Lichen ruber planus - skúsenosti s týmto ochorením
Dobry den, dozvedela som sa ze trpim tymto ochorenim, kedze mi pan doktor k tomu nic nepovedal a svoju diagnozu som si iba vyguuuuglila, nie som velmi nadsena tym co som sa dozvedela.....chcem sa preto opytat, ako sa s tym zije, ci sa to da nejak efektivne zmiernovat, lebo docitala som sa ze je to ochorenie chronicke a neliecitelne ☹ mam to zatial na nohach, a podotykam pan doktor mi napisal kedze kojim iba excipial mast a nic ine....dakujem za vsetky rady
@hamimami ahoj, ako to s tebou vyzera? ja som tiez uz v tomto klube, uz sa s tym trapim 3/4 roka ale az teraz mi povedali co mi je cca pred mesiacom , mam to hlavne v ustach a po celom tele zopar, mam za sebou kopec vysetreni a precitala som si vela, riesim aj alternativnu medicinu, dietu a dala som si spravit histologiu, vysledky budu coskoro. budem rada ak sa ozves a posunies mi svoje skusenosti a povymiename si nejake rady 🙂
@leninka75 myslim ze ti to nespravne diagnostikovali, Lechen ruber planus je autoimunitny a nie je reakciou na omietky a vapno, ale bude len rada, lebo Lichenu sa tak lahko zbavit neda a zvykne sa opakovat, alebo si z tym mala stastnych ktorym sa imunita tak nastartovala ze sa vyliecili, v kazdom pripade drzim palce aby sa ti to nikdy nevratilo ;)
@trnavska zbavila som sa toho v lete...ziadne specialne masticky. ...preslo to samo. Ale niekedy ma ta koza na clenkoch strasne svrbi....a ostali mi tam potom take ruzove miesta ako jazvy ale ani to uz moc nevidno...inak spomenula som si potom ze som to mala uz aj ako cca 16 rocna ale vtedy som nevedela co je to za diagnoza, mala som na to mast a tiez to po par mesiacoch samo zmizlo a vratilo sa teda minuly rok po 13 rokoch...drzim palce, je to velmi neprijemne
Lichen ruber... 1/2012 svrbenie v trieslach a specialne v koznych striach, samovolny zapal starej jazvy (vodny pluzger)... neskor vyskyt na penise 5/2012...??? (asi som sa stal defkar bez svojej vedomosti :D) vysetrenia nic nezistili... urolog predpisal MEDOCIPRIN po dvoch dnoch totalny kolaps imunity... za 5dni osev na kotnickoch zapestiach az po paze specialne sa to rozmohlo v zahyboch a striach... 7/2012 konecne sa nasiel doktor ktory mi povedal co mi je... ze ide o autoimunitne NELIECITELNE OCHORENIE... Preliecil som sa Prednisonom asi 2mesiace + beloderm krem... casom beloderm lokalne neukludnoval vacsie loziska na zapestiach inak KRASNY ustup vsetkemu, aj ked kortikoidy ako Prednison je viac na skodu ako dobro mne pomohol tak ze som az zabudol ze nieco take som mal... pravda je taaa ze to len v tele spi, obcas sa mi vyhadzoval sem tam nejaky lichen namazal som dva tri krat a zmizol... ale v poslednej dobe (po angine a ATB) opat vacsi vyskyt ale v inej podobe, ziadne svrbenie dokonca niekedy ani neviem ze sa vyklul... je to prepojene na imunitu, STRES a hlavne zataz cloveka... ako aktivne sportujuci clovek som sa rozhodol nepodvolit sa tejto pliage a nemam pocit ze by vyhravala ale viem ze to vo mne je a zbavit sa toho asi par rokov dat este nebude... a ci som nieco zmenil na zivote, ani nie... 😎 mozno keby som menej nezdraveho jedol ani sa to nevrati ale zijem len raz a obmedzovat sa a bat sa toho nebudem... 😉 neboj sa... je kopec moznosti ako sa toho zbavit... ak budes chciet poslem ti foto ako som vyzeral v tom najhorsom kde ma prepadavala panika a hanbil som sa chodit po ulici. ☹
Ahoj ywa, napis mi svoje tel.cislo do spravy a kedy mas cas a zavolam ti a poviem vsetko co viem, boooze co by som ja za to dala keby mne niekto poradil ked to zacalo 😀 takze rada ti poradim lebo chapem ake to je 😉
@hamimami
@darro
@trnavska
@siskaz Ahoj, chi se zeptat, jak jste na tom a co Vám pomohlo? Po vyrážce se mi dělají pigmentové skvrny, zmizne to nebo mi to už zůstane? Už jsem kompletně změnila životosprávu, beru kurkumu a ostropetřec, ale dělají se mi nové vyrážky a všechno se hojí pigmentovýma skvrnama.☹
Ahoj nessik, pred 5 rokmi som mala lichen aj na koži so značným pokrytím tela, ktorý sa bez liečby (mala som smolu na lekárov) upokojil a zhruba po roku pretrvával ako pigmentové škvrny. Tie mi zmizli sami do ďalšieho roka. Bála som sa slnka, ale to práve pomôže, takže v lete šup von. 🙂
Podľa mojich skúseností to spúšťa úzkosť a stres. Ak by ťa ešte niečo zaujímalo, pýtaj sa.
Ahojte co vam na lichen pomohlo ja mam len krem beladerm ale nezabera mam to od maja dakujem
@siskaz ahoj, opravdu moc děkuji za odpověď. Takže ti trvalo rok, než se to uklidnilo? Uff, já to mám čtvrtý měsíc. Ale je pravda, co jsem změnila stravu, tak se mi nedělají už vůbec ta velká ložiska, co se hojí pigmentovýma skvrnama, ale takové malinké červené tečky, které už naštěstí nejdou do pigmentů. Jenže někde zmizí a někde se zase udělají, už mě to pěkně se...navíc to svědí a mám pořád jaksi divně suchou kůži...
@luciaweigertova ahoj, četla jsem, že pomáhá kurkuma, beru ji teda 2 týdny, takže asi je brzy na výsledek, ale četla jsem i seriózní věděckou studii, takže zkus, třeba to pomůže.
@nessik dakujem za odpoved a v akych davkach tu kurkumu ? Pises ze si zmenila aj stravu ...nejaku konkretnu potravinu si vylucila ?
@luciaweigertova ahoj, já jsem si koupila přímo kurkumin s piperinem, tobolky, beru 2 denně, ale přemýšlím, že si nasadím vyšší dávku. Vyloučila jsem cukr, mléko a mléčné výrobky a lepek. Musíme bojovat, určitě to zvládneme. Jen to není nemoc na měsíc ☹ Kde všude to máš? Vůbec se ti to od května nelepší? A léčí Ti to nějak?
@nessik dakujem urcite vyskusam tu kurkumu ... liecim sa od maja len kremom vobec nezabera mala som to na zapestiach teraz len jazvy ostali a posledny mesiac to mam snad vsade na predlakiach clenkoch nart koleno brucho no horor 😠😠😠
@luciaweigertova
mně to začalo v září na břiše a zádech, tam mám teď pigmentové fleky, pěkně hnusné, na břiše blednou, ale na zádech ne. No a poslední měsíc to mám na nohách a rukách, takové malé červené tečky cca mm. Jo a taky jsem si za pěkně drahé peníze nechala poslat homeopatika z Indie, beru je týden, tak uvidím. Sondovala jsem hodně na zahraničních fórech, proto ta kurkuma, prý ale výsledky nejdříve za měsíc. Taky sleduju, že se mi to horší před menstruací. Jo a krém (kortikoidní) mi taky nezabírá. No drž se, je to hnus, snad to co nejdřív přejde, ale bohužel všude píšou, že ta první ataka trvá cca půl roku až rok, než se to zklidní. A taky, že je to self limiting , tzn, že by se to mělo zklidnit časem samo.
@nessik dakujem aj tebe prajem skore uzdravenie,kazdopadne ak nieco zistim viac ..napisem ti 😉
@luciaweigertova ještě se chci zeptat, co Ti řekli lékaři? Jaká je prognóza?
@nessik no ich odpoved znela ze 50% ludi ako im to prislo ,tak im to zmizne ...takze musim len dufat a taktiez treba patrat po pricine ich vzniku
@luciaweigertova tak se drž. Určitě dám vědět, jak to pokračuje. Dnes mám nějakou depku z toho...
Ahojte, prepacte ze som sa odmlcala ale mozu za to uzkosti ktore mam od kedy mi na lichen predpisali Prednizon do toho mi kvoli zlej diagnoze pichli 2x kortikostereoidy je to este horsie, lichen sa mi prestal tvorit no uzkosti mavam dost zle tak sa nedokazem niekdy bavit o zdravotnom stave lebo mi to spusta opat uzkosti. Najprv to bola panicka uzkostna porucha ale uz je to lepsie a viem s tym pracovat. No ale ako som sa toho lichenu zbavila, ja som sa prestahovala so Alp a zijem kludny zivot v cistom prostredi bez stresu. Jem Astaxantin par mesiacov 12mg denne a trraz kazdy druhy den spolu s omega 3, denne probiotika, skusala som aj kukrumu no u mna to nejaku zmenu nerobilo aj ked urcite neuskodi ale astaxantin je najsilnejsi antioxidant celkovo. Beloderm som tiez mala a pomaha ale tiez je to kortikoid tak s nim opatrne, pouzival som ho len ked to bolo nutne, natrela som si to raz ak sa to zlepsilo pouzivala som kalciovku dalej ak nie tak som ho pouzila zas. Odporucam ak to nie je nutne nebrat prednizon nech nemate uzkosti lebo poznam ludi co skoro spachali samovrazdu z toho ale niekto to zvlada lepsie ja by som uz ale do toho nesla ak by neslo o zivot. Proste snazit sa zit zivot nezatazeny tolkym stresom, zit zdravo, sportovat, ja chodim na turistyku, tancujm a bicyklujem. Denne jem kvalitnu stravu ovocie a zeleninu a vitamin C okrem toho co som pisala. Flaky ostali a postupne blednu ale ak si date Beloderm hned ako vzninu tak sa nespravia flaky. Kazdy rok chodim na vysetrenie ustnej sliznice a uz to mam aj v puse negativne no radsej sa davam kontrolovat. Drzim vsetkym palce nech sa toho zbavia navzdy a maju krasny zivot ❤
@trnavska ahoj, moc držím pěsti, ať úzkosti ustoupí, já chtěla uprosit doktorku, ať mi dá taky prednisoin, ale jak to čtu....tak asi do toho nepůjdu. Chtěla bych se Tě zeptat, jestli myslíš, že ty hnědé fleky po lichenu ustoupí úplně? Ty mě hrozně deptají. Jinak teda já když se natřu belodermem, tak se mi stejně ten hnědý flek udělá i tak ☹
@nessik ahojky dakujem za zelanie aj tebe zelam len to zdravicko 😊 a co sa tyka tych flakov no oni postupne blednu ale dlllho na miestach kde sa pokozka obmiena ako su ruky v dlanovej casti tam to myzlo rychlo, mne sa teda vobec nerobili flaky ked som si dala Beloderm hned v zaciatku tvorenia sa lichenu tak sa mi flak nespravil. Drzim palce a ako pisem ak to nie je naozaj vazne tak prednison neodporucam, zijem v Rakusku teraz a tu kortikoidy alebo kortikostereoidy lekary vobec nepredpisuju ak nejde o zivot 😉
@darro
@siskaz ahoj jak jste na tom teď. Já mám takovou depku z toho. Vypadam fakt hrozně. Vypada to, no nechci to zakřiknout, že akutní faze je snad po 10 měsících pryč. Ale všude kde byla vyrazka mám hnědé fleky. Nejhorší jsou záda a boky a břicho. Nepřijde mi, že by se to hojilo. Stydim se za to a furt jen brecim. Kožní mi nechce nic dát, že na to nic není. Bojim se, že mi to zůstane. ☹
@nessik ahoj, u mňa aj po roku a pol pretrvávajú ložiská v ústach, po prerušení liečby kortikoidmi pre ťažké vedľajšie účinky, z ktorých som sa dostávala rok. Fľaky, ktoré som mala pred 5 rokmi po léziách na nohách a trupe, mi zmizli zhruba po 2 rokoch. Netráp sa nessik, stratí sa to, len to potrebuje čas. Nemysli na fľaky, zabudni, že tam sú, zamestnaj hlavičku inými myšlienkami, činnosťami, o to rýchlejšie to pôjde... vystav sa slniečku, to tiež pomáha. Prajem ti veľa veľa dôvodov na úsmev 🙂
@hamimami ..ahoj ja som mala lichen tak cca pred 10 rokmi ...a vtedy mi veru nikto nepovedal, že je to nevyliečiteľné ☹ .....je pravda, že kožná mi dala nejaké mastičky, vodičky..poctivo som natierala každý fliačik...postupne to zmizlo a viac sa to nevrátilo.............netuším či lichenov je viac druhov, ale mne sa to už viac neobjavilo......keď som lichen dostala, práve sme prerábali podkrovie a Dr. hovorila, že to mohli vyvolať všetky tie murárske veci ako omietky, vápno atď a potom ešte stres......excipial som určite nemala...mala som mastičku belloderm (tuším) a ešte nejakú vodičku......podľa mňa by si mala zájsť možno za iným kožiarom......držím palce!!!