Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

laki: ďakujem, si zlatá. A ten chaos, ten je teda poriadny. ☹
ani u nás v žiadnej jedálni bezlepkovo nevaria, takže to asi zatiaľ budem riešiť tak, že malý bude chodiť do škôlky len doobeda ☹ čo už, som na materskej s mladším synom a variť každý deň a ešte mu to nosiť, to by som asi nestíhala a ešte k tomu to pečenie (nikdy som nebola nejaká dobrá v pečení - ešte tak bublaninu, tú zvládam), ale čo by človek neurobil pre deti 😉
ešte by ma zaujímalo, či sa malej polepšilo, odkedy je na diéte

sanym, moja svokra je kucharka v skolke a mali tam deti s celiakiou, mamky im nosili jedlo podobne ako mali oni jedalny listok na tyzden, aby to malo dietatko aspon podobne
rano doniesla a kucharky to ohriali, samozrejme v osobitnych nadobach, treba sa dohodnut
prispevok sa vybavuje na urade prace na odbore socialnych veci, vyplnis ziadost a tiez je potrebne potvrdenie od lekara, ze maly ma taku a taku dg., skuma sa tam potom prijem rodiny na pocet clenov alebo tak nejako podobne
ja odporucam na kazdodenne pecenie chleba kupit pekarnicku, proste do toho investovat a urcite sa to stane velkym pomocnikom, vyskusas, ktory chlebik malemu bude chutit, potom uz len automaticky nahadzes suroviny, zapnes a mas hotove
hlavne je, dodrziavat vsetky zasady a neporusovat dietu, to je najdolezitejsie
a k tym ranajkam, firma Ravita vyraba kukurisne alebo aj ryzove lupienky, je super zamiesat ich aj do jogurtu, popripade s mliekom, ak samozrejme nema aj bezlaktozovu dietu
keksiky existuju Limky, daju sa predpisat, ale neviem, ci mu budu chutit, su kakaove, aj vanilkove, plnene
co sa tyka celkoveho varenia, ja som tejto diete prisposobila cele svoje varenie, proste vymenim lepkove suroviny za bezlepkove a je
zahustujem napr. kukuricnou alebo ryzovou kasou od f. Ravita

pytaj sa kludne, vsetko ma svoj cas, naucis sa 😉

Naše malá měla dost velké akutní problémy,a po nasazení diety do pár dní pohoda.Tam je právě typické hrozně rychlé zotavení,myslím u nás tak 3 dny do uplného uzdravení.

ďakujem všetkým 😉

presne ako pise ria, ja som zmenu pocitila hned na druhy den, ale nezabudnem na stav, ktory som mala po poslednom "lepkavom" 😀 obede, fuj 😝

drzim palce 😉

Práveže Matúško nemal a ani nemá žiadne problémy s trávením. Na celiakiu sa uňho prišlo len náhodou pri kontrolných odberoch po hospitalizácii kvôli rotavírusu a biopsia to bohužiaľ potvrdila ☹
O pol roka máme ísť na kontrolu, tak dúfam, že protilátky v krvi klesnú, keďže som čítala, že sú aj prípady, kedy aj napriek dodržiavaniu diéty sa to nezlepšilo.
Bojím sa aj o mladšieho syna, on má krv v poriadku, ale má naopak problémy s trávením od narodenia. ☹
a zatiaľ sa na nič neprišlo.

Ahojte kočky,

potrebovala by som od vás radu. Mám skoro 5 ročného syna. Čo sa týka jeho zdravia od malička sme všeličo preskákali, máme problémy s krvou, s imunitou a posledný rok aj s trávením. Ako čítam vy máte skúsenosti s celiakou, tak by som potrebovala od vás nejaké infošky.Pred rokom začal syn trpieť hnačkami po nejakej viróze. Boli sme na gastre a diagnóza znela intolerancia laktózy už sme rok na diéte. Bolo dobre ale asi tak pred dvomi mesiacmi syn prekonal ďalšiu virózu ao od tej doby sa u neho prejavili určité príznaky celiakie. Test na celiakiu mu robili pred rokom a dopadol negatívne. Opakovane máva úproblémy s kvasinkami, má strašne pokazené zuby hoci ich poctivo čistím, je bledý s kruhmi pod očami, svrbí ho pokožka, hnačku nemá ale jeho stolica je taká bledá, redšia a pláva na povrchu. Je možné žeby sa celiakia v krvi neprejavila ? Boli sme na kontrole na imunologii, imunitu máme stále zlú, má nízke IgG, zase problémy s krvou / sideropénia /. O tejto chorobe som nevedela nič a keď som sa začala o to zaujímať tak som zistila že tie príznaky sedia s celiakou... Už som zúfalá neviem ako mu mám pomôcť. Testy na alergie nám robili konkrétna alrgia nám nevyšla...

Sanym ahoj. Môj Samko má tiež celiakiu.Zistili mu to ked nemal ešte ani 2 roky a už má 7.je z neho riadny fešák ,akurát s tým jedením má trošku problém. Tieto deti sú viac prieberčivé ako deti ktoré môžu jesť normálnu stravu. Ja robím všetko, koláče ,zákusky, medovníky, teraz v nedelu som robila perník, tak sa zalizoval že až. No radosť pozerať sa na neho. Ak by si chcela recepty na nejaké zákusky alebo koláče len povedz. Ozaj, dokonca robím aj bezlepkové vianočné oplátky na tej oplatkárni,. Sú fakt výborné.

mikina, tá stolica je typická pre celiakiu, daj mu robiť biopsiu tenkého čreva. Presne aj my sme si tým prešli, tie isté príznaky, bledá pokožka, kruhy pod očami, tá stolica, nechuť do jedla, a ešte k tomu mi prestal rozprávať. Bol len kosť a koža , a len preležal celé dni na gauči bez slova a pritom on bol vždy ukecaný. Vždy ked si na to spomeniem je mi do plaču. Chudák fakt vyzeral hrozne.Čím skôr sa začne s dietou tým lepšie lebo to má potom vplyv aj na rast a normálny vývoj u detí. ja som si vyšetrenia musela vybojovať u doktorky lebo mi vôbec nevychádzala v ústrety ,tak som jej povedala že chcem ho do nemocnice na všemožne vyšetrenia na vlastnú žiadosť. A som rada že som tak urobila. A potom som si zmenila aj detskú lekárku a je nám fajn. A ešte k tomu tá laktozová intolerancia je následokceliakie. Lebo celiakia je zápal tenkého čreva a tým sa strácajú klky v čreve čo sú potrebné na vstrebávanie živín z potravy. Tie potom spôsobujú že dieťa má neznášanlivosť laktozy. Ked malý začal s dietou a črieko sa mu vyliečilo aj neznášanlivosť na laktozu zmizla a normálne pije mlieko bez problemov.

andrea: ďakujem, uvítam akékoľvek overené recepty. 🙂 ešte keď sa môžem spýtať, tvoj druhý synček nemá celiakiu? A prosím ťa, aké mliečne výrobky jedáva Samko? A na akú dlhú dobu od začatia diéty ste vynechali mliečne výrobky? Nám lekárka povedala, že až do nalbližšej kontroly, čo je asi 6 mesiacov a to sa mi zdá hrozne dlhá doba, aby bol ešte aj bez mlieka. ☹

mikina: presne ako píše Andrea. Možno by som na tvojom mieste skúsila zmeniť gastroenterológa. Aj my sme to urobili a až tak sa prišlo na definitívnu diagnózu. A bolo nám povedané, že niekedy sa celiakia naozaj nemusí prejaviť v krvi, ale rozhodujúce je, čo ukáže biopsia tenkého čreva. Neboj sa a skús mu ju dať urobiť. Ja som z nej mala hrozný strach, ale Matúško to nakoniec zvládol perfektne (a to je hrozný bojko) 😉 A zrejme ma to čaká aj s mladším synom - to síce zatiaľ odkladám, keďže má len 16 mesiacov - ale asi nás to neminie. Ešte mi napadlo, či vám vyšetrovali stolicu na parazity a Helicobacter. Držte sa a nech vám čo najskôr pomôžu určiť diagnózu. Viem čo je to za trápenie. Tiež sme si tým prešli a stále prechádzame s mladším synom. Držím palce.

o celiaklii sa pise tu: https://www.modrykonik.sk/forum/show.php?vThrea...

a potom recepty su tu: https://www.modrykonik.sk/forum/show.php?vThrea...

andrea: ďakujem pekne za podrobný návod - určite vyskúšam (múku už mám doma) 😉 A prosím ťa, nepečieš náhodou chlieb zo zmesi MIX B od SCHAR, lebo aj tú mám z lekárne - skúsila by som upiecť v domácej pekárni, ale nejak už nemám odvahu, lebo som skúšala zo zmesi Labeta a dopadlo to teda hrozne ☹

Ahojte kočky,

zajtra ideme na gastro a poviem vám že som pekne nervózna. Inak my sme boli v lete na kontrole gastro ale vtedy bolo ešte na pohľad všetko ok teda peťko ešte nehnačkoval. A ja som vôbec netušila aké sú ďalšie príznaky celiakie. Opakujúce sa kvasinky, kútiky v ústach, nízke železo... sme sledovaní na imuno aj hematológii ale posledne mi dokina na hemat povedala že sa synovi železo ukladá...kvasinky sa prejavujú pri zníženej imunite tak som si to vôbec nespájala s trávením. až keď som sa naštvala začala som to podrobne študovať na nete a zistia som že príznaky sedia na celiakiu... u nás v rodine to nikto nemá resp.aspoň o tom nevieme..baby a existuje aj alregia na pšenicu ? a tá biopsia robí sa v celkovej narkóze ? lebo si neviem predstaviť ako 5 ročnému dieťaťu dajú hadičku do žalúdka ...teda bez uspatia... ☹

mikina: môjmu Matúškovi robili biopsiu teraz v októbri (má 4 roky) v Košiciach ambulantne dokonca aj bez lokálnej anestézie (teda celkom naostro) keďže je alergický na roztoče a nechcela mu radšej pichať lokálnu anestéziu. Bol tam manžel, lebo ja by som to nezvládla. A prebehlo to úplne v pohode, ani nemukol a to sa hrozne bojí lekárov - pri odbere krvi vrieska tak, že ho musíme držať traja. Robili mu to o 8.00 a o 9.00 sme už cestovali domov. Asi 2 dni ho z toho ešte pobolievalo bruško a hrdlo, ale inak to bolo fakt v pohode. 🙂

Ahoj holky,
tak já mám 4měsíční holčičku která doufám po mně celiakii nezdědila 😒!!! Jenže to se ještě nedozvím ale moc doufám že mít nebude. Já už mám nejspíš od mala taky zděděnou po mamce (ona je nějak ale v mezích takže dietu držet nemusí a přišli ji na to až potom co celiakii diagnostikovali mně. Taky sestra má to stejné ale taky držet dietu nemusí). Zato já držet musím. Diagnostikovali mi ji až v 16letech a od té doby si užívám no ale je to čím dál lepší..výrobků je čím dál víc a kolikrát člověk ani neví a netuší co je vše bezlepkové 🙂 Ale ta cena!!! 😠
No své malé holčičce to nepřeju ach jo doufám že to nezdědila ☹

sacvi: ahoj, držím palce, aby malá bola v poriadku
ale celkom nechápem, ako je možné, že tvoja mamka a sestra majú celiakiu a nemusia držať diétu
ja čo viem, tak prísna celoživotná bezlepková diéta je pri celiakii jediná možnosť ako zabrániť tomu, aby sa črevo ďalej poškodzovalo a aby sa predišlo ďalším komplikáciám, ktoré sú s celiakiou spojené (osteoporóza, lymfómy a pod.)
naozaj majú celiakiu? potvrdila im to aj biopsia tenkého čreva?

Sacvi : tiež držím palčeky aby to dobre dopadlo
Sanym : ako dlho ste čakali na biopsiu ? lebo som počula že termíny bývajú aj 2 - 3 mesiace... ☹ to by som ho toĺko nechcela trápiť. Inak keď som zistila že má kvasinky tak som mu na týždeň vysadila pšeničnú múku a hneď po troch dňoch som zistila zlepšenie , stolica bola úplne iná... by som bola konečne rada keby sa mu už stanovila diagnóza lebo stále niečo riešime mám pocit že našim hlavným problémom je nefunčné trávenie a preto máme problémy aj s krvou a imunitou...

mikina: v stredu sme boli na vyšetrení u novej gastroenterologičky a už o týždeň v stredu sme išli na tú biopsiu. Akurát sme museli zaplatiť 20 euro, ale nie za biopsiu, ale za to, že nás objednala na to vyšetrenie prednostne (inak má tiež dlhšie čakacie lehoty). nNeviem odkiaľ ste, ale ak ste z východu, túto lekárku by som fakt doporučovala, nám veľmi pomohla.

sanym: pečiem len z múky Promix- CH tiež v domácej pekárni a ten chlebík je dobrý. Možno máš len zlý recept. Ja ho tiež nerobím podľa toho ako je napísaný na múke ale podľa iného. Skús ho a uvidíš.
500 g múky Promix- CH
1 lyžička soli, 1 lyžička cukru
1 vajce a 500 ml teplej vody
1 sušené droždie 11 g / používam značku CBA, je lacné a dobré/
Nemusíš zarábať kvások, len sa to všetko zmieša spolu.
Rozmiešam to v miske a hned to dám do domácej piecky a zapnem na 3 hodinový program.
Po dopečení ho nechávam ešte pár hodín v piecke a potom vychladnutý rozkrájam a dám do mrazáka.
Najčastejšie ho dávam robiť na noc a ráno je super čerstvý.
Len neviem podľa čoho to je, lebo raz je krásny vysoký a niekedy je trochu nižší, ale stále dobrý.

sanym on právě doktor řekl mamce a sestře že podle krve alergické jsou a že musí jít na tu biopsii aby se to potvrdilo..jenže mamka jak byla se mnou a viděla jak to probíhá tak se do toho moc nežene no 🙄 Určitě by jít měla aby se to potvrdilo nebo vyvrátilo ale mě poslouchat nebude..že jo 😅

Sanym :
sme z BA , tak neiem ale Kramarom by som sa chcela vyhnúť... tak sa skúsim informovať snáď to robia na viacerých miestach...

andrea: ďakujem, vyskúšam - ten Promix-CH som tuším videla v Bille 😉

sacvi: to poznám, rodičia sú niekedy horší ako malé deti 🙄

mikina: skús pozrieť na stránku celiakia.sk tam som videla diskusiu o biopsii a Kramáre tam tiež nedoporučovali - veľmi tam chválili nejakú lekárku v BB, ale to tiež nemáte najbližšie

laki: ak sem náhodou zablúdiš, mohla by si poslať tie receptíky 😉

Ahojte. Neviete mi niektorá poradiť nejaký bezlepkový lekvár alebo džem. Robieva nám ich svokra, ale nepamätá si, čo do ktorého pridala, tak sa ich bojím malému dať. Z budúcoročnej úrody si už skúsim urobiť sama. Prajem všetkým pekný deň. 🙂

ja do džemov dávam iba cukor a ovocie, absolutne žiadne chemikálie. navrch posypem trošku prípravok proti plesni ale to ozaj len tak poprášim . tvoja svokra použív nejaké zahusťovadlá, ak ano tak veru to radšej nedávaj. a kupované by som neriskoala, všetky sú zahusťované.aspon teda neviem o žiadnom eko 🙂

andrea: ďakujem
no to si teda neviem predstaviť, džemy priam zbožňuje - už teraz pýta vianočku s lekválom - nuž ani vianočku, ani lekvál, hmm ako mu to vysvetlím? 😠

sanym: Možno nejaký nájdeš, ja som hľadala a nenašla. Robím len domáce a sú neporovnateľné s tými kupovanými.
Chudáčik, bude si musieť počkať do budúceho roka.Môj Samko tiež zbožňuje džem. Hlavne jahodový. 🙂
Ak budeš skúšať ten chlebík alebo perník, daj vedieť ako to dopadlo. Ja už mám objednávku na ďalší perník, manžel príde v sobotu z roboty tak mi nakázal, že už má nan veľkú chuť 😀 . Tak zajtra sa na tom pracuje.

Ja zatiaľ čakám na novú pekárničku. Stará nejak doslúžila. Objednali sme Panasonic 255, tak dúfam, že neoľutujeme. A na ďalšie pečenie nemám čas ani pomyslieť - môj mladší syn mi dáva zabrať, nezastaví sa ani na chvíľu, nespí ani cez deň, ani v noci, tak som rada keď stihnem aspoň navariť.Tak tie perníčky vám ticho závidíme. Manžel má dnes narodeniny a iste by si dal.A zdá sa mi, že Matúško začal mať rád práve tie veci, ktoré teraz nemôže. Ale snáď si zvykne.

sanym, ten perník zaberie ozaj málo času. tú polevu a džem nemusíš vôbec dávať. a malý ti môže pri tom pomáhať hádzať oriešky alebo miešať.aj sa zabaví pri tom.fakt je vynikajúci.