Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
Matulka, budem vam drzat palce, aby vsetko dobre dopadlo.
@matulka82 ... posielam ti vela pozitivnej energie, aby ste to zvladli. presne ako hovori michele, deticky su velki bojovnici a to male telicko mnohokrat dokaze zazraky. mysli pozitivne, aj ked viem, ze to nie je jednoduche, ale pozitivne myslenie je 50% uspechu v liecbe. Drobcek nevie co sa s nim deje, vnima len teba a tvoje pocity, preto musis byt silna a hlavne VERIT.
@matulka82 ja keď som ležala na chirurgii s malým na Kramároch,tak prišla do nemocničnej škôlky pani učiteľka z onkológie zastúpiť kolegyňu a vravela,že liečba leukémie má veľmi veľkú úspešnosť liečby,že na srdcovo-cievne choroby detičky zomierajú častejšie ako na leukémiu.Len zlé je to dlhodobé a bolestivé liečenie.
Ja budem držať malinkému päste,ne(rada) by som ti napísala,že viem ako sa cítiš... 😢
Je to nespravodlivé,čo si tie detičky musia vytrpieť 😠
Ešte raz hodne síl pre celú vašu rodinu ♥♥♥♥
@matulka82 Ahoj, Matulka82, prepáč, že sa hlásim do tejto diskusie aj keď nemám bábo s leukémiou... Každopádne aspoň drobná prvá pomoc v núdzi:
1/ Skúste nazývať tú chorobu medzi sebou v rodine iným slovom... poznám človeka, čo nazval svoju rakovinu Pete po Peteovi Samprasovi... Bolo to vtipné, vyjadrovalo to bojovnosť a nebolo to tak desivé ako "nádor na mozgu".
2/ Až budete riešiť s odborníkmi, pokúste sa e-mailom opýtať onkológie v Motole - Praha na ich názor ako postupovať v liečbe... Motol je ochotný takto radiť a radia rozumne...
3/ Teraz Ti to znie absurdne, ale z dlhodobého hľadiska je to rozumná rada: šetrite sa a relaxujte ako sa len dá... Čaká Vás dúfajme dlhý boj a moc nepomôže, ak čoskoro vďaka vypätiu budete aj Vy ostatní chorľaví a "padajúci na hubu". Takže využívajte každú voľnú chvíľku na relax...
4/ Udržte si koníčky a iné "radostné" aktivity, ktoré ste robili doteraz... Budú Vás nabíjať energiou a pomôžu Vám to všetko prežiť.
5/ Pozerať na tak malého drobčeka ako trpí je peklo... ale skús si pripomínať, že maličký vek malého je aj obrovskou výhodou... nebude si nič pamätať, nebude s Vami bojovať, že nechce chemoterapiu /tak to občas robia dospievajúci/... telíčko sa rýchlejšie zregeneruje a nevníma, čo je to smrť a nebude sa báť tak ako my dospelí...
6/ Zmobilizujte rodinu... zistite kto z rodiny aj z veľmi širokého príbuzenstva /netere, bratranci z tretieho kolena..../ si dal zamraziť pupočníkovú krv... možno sa bude táto krv hodiť na liečbu malého... Pri zamrazovaní pupočníkovej krvi sa testujú jej charakteristiky, takže stačí, aby matka alebo otec dotyčného "zamrazovaného" novorodenca požiadala o údaje z banky kostnej drene... Rovno sa spýtajte príbuzných, či sú ochotní sa dať otestovať, či nie sú vhodnými darcami.. Dnes sa už kostná dreň nemusí odoberať bolestivo a v narkóze ako kedysi, ale stačí na to aj zákrok podobný darovaniu krvi...
7/ Požiadajte všetkých blízkych o pomoc, postráženie druhého dieťaťa a podobne... Nezabudnite pritom na zdravé dieťa... v okamihu, keď vidí, že všetci dospelí naokolo sú v ťažkom strese, nebude rozumieť prečo a bude veľmi úzkostný.. Buďte mu oporou...
8/ Napíš sem presnú dg. malého, nech môžu ľudia reagovať na presný typ leukémie... Možno poradia aj presnú liečbu alebo načo dávať pozor...
9/ Skúste sa spojiť s občianskym združením Plamienok.. Je to síce organizácia venujúca sa umierajúcim deťom, ale snažia sa aj o to, aby deti dostávali zdravotnú starostlivosť vo svojom domácom prostredí a nie v nemocnici, ak je to možné a iste Vám poradia čo a ako môžete pre malého robiť aj doma, prípadne požičajú zdravotné pomôcky... Proste sú v tejto oblasti múdrejší než ste momentálne Vy...
Veľa šťastia
10/ Zmobilizujte svojich kolegov a známych, že je možné, že sa vyskytne situácia, keď ich požiadate, aby darovali okamžite krv bez ohľadu na ich krvnú skupinu. Robí sa to tak, že darujú krv kdekoľvek na Slovensku, ale povedia, že krv dávajú pre XYna. Vtedy má malý prednostné právo na krv z krvnej banky... dobre v tom okamihu fungujú aj internetové výzvy alebo výzvy vyvesené na vrátniciach veľkých podnikov... Svojho času sme úspešne zachraňovali jednu mladú dámu z leukémiou aj vďaka výzve darovať krv tu na modrom koníkovi... Oficiálne výzvy o konkrétnu krvnú skupinu sa dajú zverejniť aj na stránke Národnej transfuziologickej stanice..
Matulka, prajem veľa veľa veľa síl - Vášmu synčekovi aj Vám rodičom.
podla mna ma Kveta uplnu pravdu. Plamienok som zaregistrovala uz davnejsie, kazdy rok im davame 2%. Robia uzasnu pracu. Urcite poradia vsetkym rodicom ako sa spravat. Pred časom bola v damskom magazine mamicka s dcerou asi vo veku 1,5 roka. malinkej zistili leukemiu tusim v 6. mesiacoch, takze to este nastastie nevnimala. Maminka vravela, ze je tam obrovska uspesnost liecby a ani na chvilu neprestala verit, ze by sa nevyliecila. Takisto sa zaregistrujte na - Dobry anjel, pomahaju kazdemu v takejto situacii/ aspon myslim/. asi si poviete, ze peniaze teraz nie su dolezite, ale teraz prezijes vacsinu casu s malym v nemocnici..velmi drzim palce.
a prosim Ta, ak mozes, ake mal maly priznaky, ako sa na to prislo...?
to su dost nespecificke priznaky.....
tiez by ma zaujimal priebeh, a kedy uz zistovali ze je nieco zle....
Dakujem Vam za odozvy ,napisem viac len sa bude dat...
kveta - asi si stym pracujes, vsak? Prosim Ta, da sa leukemia zistit obycajnym odberom krvi, napr. krvny obraz?
Teda nemyslim ze ci sa da uplne zistit, ale napovie uz lekarom krvny obraz, ze nieco nie je ok? pocet bielych krviniek, alebo nieco take? Da sa obycajnym odberom na bezny krvny obraz zistit ze sa tam nieco deje ???
krvny obraz napovie ze nieje nieco v poriadku a treba dalsie vysetrenia,ale priamo urcenie ze aha,ide o leukemiu,to nie....nizky pocet dosticiek,chudokrvnost, sa vyskytuju pri roznych inych chorobach....vysoky pocet bielych krviniek treba tiez odlisit od leukemoidnej reakcie( vysoky pocet biel.krviniek a predsa to nieje leukemia, zvacsa pri tazkych zapaloch)...
snad nam matulka neskor napise ako to prebiehalo u nich
matulka82 my sme tymto peklom presli v januari, kedy sme zistili, ze nas mladsi syncek ma zhubny nador na peceni, vtedy mal 6mesiacov... potom to uz islo vsetko velmi rychlo, lebo pri malych detickach je kazda minuta vzacna... nadory rastu a metastazuju rychlejsie ako u dospeleho cloveka, lebo ved aj deticky v prvych rokoch rastu rychlo.... prve co musis urobit je, aby si sa s tym viac-menej co najskor vysporiadala, tvoj maly chlapcek ta bude nesmierne potrebovat a nemoze citit nijaku beznadej, slzy, neistotu... nema vobec zmysel sa zamyslat nad tym, preco prave on, lebo na tieto otazky ti aj tak nik nikdy neodpovie a zbytocne sa budes trapit a zozierat... priznam sa, aj aj som mala, ked mi to v nemocnici oznamili strasny sok, strasne som plakala, vracala som a prehanalo ma 3 dni, aj som si pytala nieco na ukludnenie, ale kedze dojcim, nic mi nedali, co som teraz s odstupom casu aj rada... ked mi bolo najhorsie, prisla za mnou jedna pani doktorka, meno ktorej neviem, ale bolo uzasna, velmi ma povzbudila a povedala mi presne tie slova, co ja tebe na zaciatku tohto prispevku, ze netreba rozmyslat preco, ale riesit problem.... na detskej onkologii na kramaroch sme boli asi 5 mesiacov, syncek mal 6 chemoterapii a operacii, kde mu vzali 50%pecene. momentalne sme doma a raz mesacne chodime na kontroly, vcera sme boli na prvej a musim ta povzbudit, bolo vsetko ok... kazda choroba sa lieci podla tzv.protokolov, leukemici mali iny harmonogram liecby. dolezite je, ze ste to zachytili vcas a cim skor sa budete liecit, tym lepsie... detskej onkologie sa neboj, su tam dobri doktori a sestricky... je tam sice prisny rezim, lebo deticky nesmu ochoriet, bo maju znizenu imunitu, ale na to si zvyknete... ak budes nieco potrebovat kludne napis, drzim vam velmi palce, uspesnost liecby je dnes velmi vysoka, treba verit, ze to bude dobre, a musis byt optimisticky naladena aj cela rodina, doma povedz, ze ziadne vyplakavanie nechces vidiet, to ti nepomoze....
@matulka82 je mi velmi luto ze sa musite trapit takouto diagnozou a drzim silno palce aby vsetko dobre dopadlo. len ta chcem povzbudit ze leukemia u malych deti ma naozaj dobru uspesnost liecby a poznam 2 deticky ktore sa z tejto diagnozy dostali. nebolo to jednoduche ale stalo to za to.
drzte sa a zelam vam z celeho srdca aby sa tvoj syncek rychlo uzdravil
a plne suhlasim s kvetou, i ked niektore veci sa asi tazko realizuju no naozaj vsetko ma nieco do seba
@moon1979 ach da sa to vobec-mysliet pozitivne?zit tu a teraz takuto situaciu je neskutocne tazke.Dufam v zazrak.V piatok mame kontrolu kostnej drene...viem ,ze nie sme jedini ,ale aj tak mam pocit krivdy...zili sme z mesiaca na mesiac ,neboli na ziadnej dovolenke,nemali auto ci ine :bohatstvo",ale netuzila som po inom ,len mat zdravu rodinu..vazila som si to co som mala,takuto krutost bz som necakala ani v najhorsom sne,vsetci v rodine su zdravi...mam pocit ,ze kazdy den je tazsi a tazsi ...
@kveta vdaka,neviem ci budem vediet splnat dane odporucania,urcite na nich nieco je,len zacat ...ked mam vzslovit niekomu nasu dg.,len sa mi tisnu slzy do oci....sme tu "uz" vyse tyzdnaa mam pocit akoby to boli uz mesiace..Lukz je teraz na tom zle,ma komplikacie...no dufam,ze sa to obrati...
@latvia
@evina313 zacalo sa to uplne :nevinne:maly mal zvysene teploty,ktore ale nakoniec presli este kym sme boli v NR nemocnici,mal nechutenstvo,bol mrzuty ,placlivy-toto boli take nespecificke priznaky...krvny obraz (KO)je vsak prvym specifickejsim ukazovatelom ,ale nie potvrdzujucim zavazne ochorenie.Luky mal zly Ko-anemiu a tiez leukocyty ,na potvrdenie leukemie treba punkciu kostnej drene ta povie vsetko.Nie vzdy je zly KO prejavom onkologickeho ochorenia...aj ja som to brala len ako kratkodoby stav...
@lutecia dakujem,viem si predstavit tvoje pocity...obdivujem tvoju silu ,to ako pises,ze si sa cez to dokazala preniest...tolko mesiacov tu...neviem ci sa da na toto zvyknut,zmierit absolutne.Presli ste narocnym obdobim,som velmi rd,ze vam kontrola dopadl adobre,zelam vam ,nech sa uz nikdy ziadna kontrol nezvrhne na hospitalizaciu...dufam,ze aj my prideme do dobreho konca...
@pralinka25 vdaka,no kazdy vravi o uspesnosti liecby u deti,len keby to netrvalo tak dlho,viem chcem moc,aby to preslo za kratky cas,vsak?ked si vsak len predstavim ,co nas este caka ,je mi z toho na zblaznenie...
Vkladam tu moj dennik ,mozno sa mi aspon trochu ulavi,esteraz vam vsetkym dakujem za povzbudenia.dojima ma ,ked nas povzbudzuju aj taki ,co nas nepoznaju...
20.6.2010-bol príjemný deň.Chystali sme sa k svokrovcom osláviť Deň
otcov.Ja už svojich rodičov nemám,a preto som rada,že aj napriek tomu,
mám komu poďakovať za pomoc a pocit,že ma má niekto rád.Krásne
dopoludnie pred nami,vychystali sme sa do mesta.Ja so starším som šla
do kostola,manžel zatiaľ brázdil ulice s mladším.O 12.30h sme sedeli
pri obede,o 13 -tej už deti spali.Rátala som s tým ,že budú spať od
únavy plynule aj 2hodinky.O hodinku sa však mladsší Lukinko zobudil a
správal sa veľmi čudne.Len plakal,mrnkal ,bol nervózny.Nechcel sa
hrať,byť na rukách ,proste nič.Len som ho stále natriasala v
kočíku,buď driemal alebo plačkal.Z oslavy nebolo nič.Pobrali sme sa
domov.Celá noc bola mrzutá a uplakaná
21.6.2010- Ťažké ráno.Luky odmieta moje ruky,nepapá,pokračuje v
striedaní chvíľok plaču a spánku.Oddnes mu aj kolíše teplota(TT)do
38st.C.Spočiatku som si myslela,že sú to možno zuby.,potom som
prichádzala k presvedčeniu,že to bude viróza...
22.6.2010- Ráno nemal TT,a tak som sa začala utešovať,že už bude
dobre.Ale okolo obeda som mu TT premerala a opat bola 37,4.Rýchlo sme
sa obliekli a šli k našej detskej lekárke.Vyšetrila ho ,ale nič
nenašla.Nemal žiadny problém-nekašľaľ ,nemal zapálené hrdlo,žiadny
zápal v uškách.Povedala,že mu máme odobrať moč.Výsledok bol
negatívny.Aj som si myslela,veď nemal žiadne problémy s močením,žiadna
krv v moči...
23.6.2010- Ráno som opat štartovala k lekárke.Subfebrílie stále
pretrvávali,i keď Luky bol už o niečo čulejší.Nebol to však stále
on.Doktorka ho opat prezrela ,mal všetko čisté.Nakoniec mu predsa
urobila krvné testy -KO,pečeňové testy.Manžel šiel do labáku do
mesta,ja s mojim chlapčekom domov.Bolo 11h ,keď prišiel domov manžel a
vraví:idete do nemocnice.Čo?Vyhŕkli mi slzy.KO bol zlý,anemický
nález,nízky HGB.Príjem v nemocnici,vstupné odbery-potvrdenie
nepriaznivého KO.
24.6.2010- Vizita ,odbery.Nikto mi však nehovorí,že by šlo o niečo
vážne.Sedím vo vyšetrovni ,malému robia odber z kanyly na rúčke ,a
jedna sestra hovorí druhej:vytiahnem mu ju už?Doktorka to začula ,a
pýta sa ,a prečo už chcete vyberať kanylu.?Ona na to,však idú do
Bratislavy,nie?.Nechápavo som pozerala.Dr.jej povedala,že veď ešte
nevedia ,kedy presne pojdeme,či dnes či zajtra.Po chvíli prišla zy
mnou dr.na izbu a povedala stručnú informáciu,že primár mi príde
povedať vic info o preložení do BA.Nikto mi nič dovtedy
nepovedal.Primár prišiel a sucho oznámil,že v utorok nás prevezú do BA
,na onkohematológiu.Slzy ma premáhali ,som zdravotníčka a ten názov mi
naháňal strach...Ale vraj to nemám brať ako niečo hrozné,že výsledky
nepoukazujú na závažné ochorenie,ale je potrebné ho úplne vylúčiť.V
popoludňajších hodinách mi sestra oznámil ,že prevoz bude zajtra o
6.00h.Snažila som sa byť kľudná ,veď Luky od tohto dňa už nemal ani
TT,správal sa celkom dobre...
25.6.2010-Nasadáme do sanitky ,o hodinu nás prijímajú na detskú
kliniku.Berú mi dieťa na odber kostnej drene.Hodinu aj pol čakáme s
manželom na výsledok.Bojím sa,ale opat myslím na to,čo mi povedala aj
tunajšia lekárka,že výsledky nenaznačujú,že by šlo o najhoršiu
diagnózu,ale je potrebné vylúčiť to.11h a prišiel okamih ,na ktorý v
živote nezabudnem.Otvorili sa dvere a doktorka vyriekla tú osudnú
vetu: "nemám pre vás dobrú správu,je to leukémia".Zrútil sa mi svet,v
šoku som padla na zem a volala ,NIE ,moje dieťa ,NIE!!!Preboha ,nie to
nemože byť pravda!!Moj zlatý anjelik...Hneď mu dali transfúziu
krvi,vraj dospelý by s takou hodnotou hemoglobínu ani neprežil.A
previezli nás na onkohematologickú kliniku.Hneď lumbálna
punkcia,milión odberov,nevládala som s pozerať na moj užilený
uzlíček.Hne´d potom nasadená chemoterapia.na 48 h nonstop....
Prestala som žiť.Krutá rana osudu.Vždy som vravela ,že takýto úder
možu zvládnuť len silní ľudia.Ja som silnou osobnosťou nikdy
nebola,cúvla som pred každou prekážkou.Prečo mi len Boh urobil peklo
zo života?Pred niekoľkými rokmi mi vzal mamu,pripravil ma o ňu jej muž
vlastnými rukami,keď ju v alkoholickom opojení dobil na smrť..Dospela
som zo dňa na deň a tých pár rokov do dospelosti som žila v prostredí
bez lásky a porozumenia...Keď som našla človeka ,s ktorým som si
povedala "áno",verila som ,že je to náhrada za smutné roky a buem
šťastná.Aj som bola.narodil sa nám vytúžený synček,bol z rizikovej
gravidity.Museli ho resuscitovať.To bolo po prvýkrát ,čo som prežívala
obrovský strach...aby bol zdravý.našťastie Davidko je ok po všetkých
stránkach.Po 3 rokoch som bola tehotná 2krat.Od 7.mesiaca do konca
tehotenstva som však prežívala v strachu a obavách ,či sa mi narodí
zdravé dieťa.Zistili mu totiž cysty.Tie preplakané 3 mesiace boli
vtedy pre mňa najťažšie.Dnes vravím ,že to bol len "slabý odvar"z toho
,čo prežívam dnes.To zúfalstvo,obavy sa nedajú ani opísať...kto
nezažije ,nepochopí-sa hovorí.Je to tak.keď som videla podobné
príbehy,vždy som povedala: strašné,a kotúľalo sa mi pár sĺz...Dnes
žijeme takto my.Vyplakala som už more sĺz,ale úľava neprichádza.Tak by
som si priala ,aby to bol len zlý sen,z ktorého sa zobudíme...Dúfam v
zázrak,napriek tomu,že už neverím.Verila som v Boha...
Davidko to ťažko znáša,pýta sa kedy budeme zasa ako rodina?sme
vzialení od seba a každý z nás nesmierne trpíKeď minule odchadzal
,staraj sa maminka o Lukyho ,však nezomrie?....Život by som dala za
to,len aby bol moj anjelik zdravý.Veď má len 1,5roka,ešte poriadne
nezačal ani žiť.Je neskutočne bolestné dívať sa naňho ,ako plače ,trpí
všetky vyšetrenia a terapiu.
Viem,nie sme jediní,ale aj tak hľadám odpoveď na otázku :Prečo?
Desím sa chvíle,keď mi ostanú v ruke Lukiho vlasy,vraj to to
najmenej,ale pre mňa je aj toto nezvládnuteľná predstava...
@matulka82 uplne ta chapem, ale vies ako sa hovori - najtazsie v zivote je usmiat sa vo chvily ked ti je do placu ... musis byt silna kvoli drobcekovi a verit. NADEJ ZOMIERA POSLEDNA ... Drobcek nevie co sa s nim deje a potrebuje tvoju lasku, tvoj usmev - tak mu ho daj, to je jedine, co mu ty vies v tejto tazkej situacii poskytnut.
sama som matka a viem, ze nic nemoze byt pre matku dolezitejsie ako zdravie vlastneho dietatka.
@matulka82 ani neviem ako som narazila na tuto temu a preco som ju vobec otvarala... Precitala som si tvoj dennik a slzy mi padaju ako hrachy! Nemam Ti ako pomoct, aj keby som strasne strasne chcela! Len Ti chcem povedat, ze vam - Tebe a Lukymu, ale aj celej rodinke strasne strasne drzim palce! A aj napriek tomu, ze Ty si vieru stratila alebo skor si len strasne nastvana na Boha, lebo verit musis ...musis verit, ze sa raz Tvoj Luky uzdravi ... aj napriek tomu modlim sa za vas! Hovori sa, ze Pan Boh nalozi kazdemu taky kriz aky unesie. Musis byt velmi silna zena, ked dostavas taketo rany od zivota! Z uprimneho srdca Ti Matka prajem len a len to najlepsie!
myslim na vas a verim, ze to zvladnete a dobre to dopadne
Matulka, znie to sice hrozne, ale malicke deticky nas vedia prekvapit, aki su bojovnici. Budem ti velmi drzat palce, aby ste to uspesne zvladli a aby si mala silu na to, aby si svojmu dietatku pomohla.