Neznáma choroba - stvrdnuté výrastky po tele
Mile mamicky ale aj nemamicky...Velmi by som potrebovala radu od niekoho z vas lebo uz si neviem rady....A bola by som rada keby mi niekto poradil. Mam 2,5 rocneho synceka. Uz ako pol rocny sa mu za kolienkom v kozi vyhodila nejaky stvrdnuty vyrastok.Vyzeralo to ako trieska pod kozou. Boli sme na pohotovosti a tam mu to vyrezali a odbili ma s tym ze to nie je zhubne.Padol mi velky kamen zo srdca ale viac sa to neriesilo. Az kym sa to nezacalo sirit po celom telicku. Objednali nas do BB ku velkym odbornikom.Bola som zhrozena z tejto nemocnice.Tvarili sa ze sa s tym stretli,samozrejme mu vyrezali dalsiu vzorku ze na porovnanie, a nasadili mu Kortikoidovu liecbu.Brali sme pol roka a potom ju zacali postupne vysadzat hoci zmeny na kozy neboli.Teraz mi kazdy vravi ze ak kortikoidy nezaberu za max. 2 mesiace hned sa vysadzaju a moj syn ich bral pol roka a bral by ich este viec...Viac som tam nesla a zacala som sa obracat na homeopatov.Chodili sme k Dr. az do dalekeho Tabora (CR) a liecil nas cely rok.Zdalo sa ze to ubuda ale opak bol pravdou.Po roku sa to opat spustilo.Poslali nas do lubochne na vysetrenie hormonov.Hoci este nemam ziadne vysledky uz som videla pristup doktorky ktora mi tvrdila ze lubochna nie je kompetentna vysetrit vsetky hormony.Uz neviem za kym mame ist...Strasne sa bojim aby sa to nesirilo.Vsak sme v 21 stor. a oni nevedie co to je???? A mam pocit ze kym nemate znameho medzi lekarmi tak sa nebude nic diat. ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ prosim vas o radu...
každý mi vraví ,že ak kortikoidy nezaberú max .za 2 mes hneď sa vysádzajú ...a kto je to ten každý to by ma zaujímalo ,ďalej aj v 21 storočí sú diagnózy ,ktorých diagnostika je veľmi zdlhavá pre ich vzácnosť a duplom ak sa s ňou nikto nestretol ,možno ste jediný na slovensku ...je zaujímavé ,že dr. nevedia a riešia diagnostiku ,ale homeopat to vie ako liečiť ,to ,že si sa obrátila na homeopata je pekné ,ale treba to riešiť súbežne z lekárom ,neviem odkiaľ si a po koľkých dr. si chodila ,ja ti odporúčam ísť na vyš. ,ktoré ti odporúčajú ,lebo z niečoho to vzniká a skúsila by som dr.tu v BA nejakú kapacitu ....
a co tak genetika, co vyslo na histologii tej akoze triesky? urcite su stale ochorenia,co su raritne a nemaju s tym skusenosti,ale tym padom by to mali posuvat dalej smer BA, potom Brno,Praha...mozno Vieden...niekto na to prist musi.
ked som bola mala cca4r, zacali sami zrazu robit tvrde hrcky po nohach, vtedy mi ich dlhodobo vypalovali - nezaberalo to - mozno aj tristrvrte roka- nakoniec mi zistili v krvi nejaku bakteriu a hrcky zmizli po 2tyzdnoch liecby antibiotikami-mozno je to tiez nieco take
ako davat kortikoidy do tela pokial to nie je odovodnene je podla mna nezmysel, vidim to vo veterine, nevieme diagnozu dame kortikoidy, je to casto triafanie naslepo,ked sa skusa,ci to zaberie,lebo to dobre stahuje zapal.
Prave by sa mali odrazit od doterajsich vysledkov vysetreni na tej genetike, aj ked moze to byt nejaka vzacna diagnoza. Ak mate nejakeho lekara,co vie vyborne anglicky,tak mozno patrat aj takym sposobom,najma ak by islo o nejake vazne ochorenie. Ja som takto nasla ochorenie u psa, totiz pravdepodobnost ochorenia 1:100 000, takze lepsie studie existovali vydane len v USA a nieco interne vydane vo svajci na institute.
Asi som Vam velmi nepomohla,ale urcite drzim palce,nech to nie je nic vazne 😉
@safranky v prvom rade vymen lekarov, opoved nestretli sme sa s tym nie je riesenie. Ja by som sla na neurologiu, ukladanie zasob do koze moze byt prejav ineho ochorenia. A chod na parazitologiu, mysli ze tu v BA su specialisti, maze tam mat neaky plesen alebo nieco podobne. Musis sa dozadovat odpovedi a byt neodbitna a nedat sa obalamutit. Verim ze to je vycerpavajuce presviedcat lekarov ale musi inak sa na tebo vy....
ja si to pamatam ciastocne vypukle z koze, tvrde hrcky vela vedla seba
@safranky nedavno sme mali v rodine pripad so zvlastymi gulickami pod kozou, tiez sa robili rozne testy, vysetrovalo sa to v 3 roznych krajinach, dr to nevedeli identifikovat. za posledny cca. 3/4 rok prejavy zmizli akosi same od seba.
len na Sk bola odporucena liecba kortikoidmi (na odporucenie ineho dr. ich vsak dotycny neuzival).
aj aristka ma svojim sposobom pravdu, bude treba obehat viacej dr, Slovensko je mala krajina, niektore choroby su tu velmi vzacne.
Mas fotku, kde by sa to dalo vidiet?
@safranky no ja neviem, ale podla mna places na nespravnom hrobe. Doktori nevedia, su to len ludia, nemusia vediet vsetko. Hlavne, ze ty sa pri tom tvaris ako majster sveta , "riesis" veci po svojom a vsetci lekari su idioti uz od dveri..
A ze treba mat znameho lekara, inak sa nic nevyriesi.. Samozrejme, ze sa same nic nevyriesi. TY musis nahanat lekarov a vyvijat tlak,aby mali zaujem to riesit, oni za tebou chodit nebudu. Ked o vas jeden vobec nejavi zaujem, asi sa treba obzriet inde.
@maslenka47 nerozpravaj ked nevies pri kolkych sme uz boli......asi nechodis moc po doktoroch, ked nevies ako to chodi
Taketo nieco?
@maslenka47 toto nebola veľmi vhodná reakcia. Je skutočne pravda, že nevieš, kde a za kým všetkým už bola, takže nie je dobré posudzovať to a taktiež asi si nemala v rodine zdravotný problém, ktorý si nevedela vyriešiť a ochota lekárov nulová...
Viditeľne zakladateľka témy už hľadá pomoc kdekoľvek, pretože je isto zúfalá a chce svojmu dieťaťu veľmi pomôcť. Nie každý má široké lakte ako možno Ty a nedokáže trebárs lekárovi aj vynadať - síce je otázne, či by tým aj niečo získala.
A pýta sa tu preto, lebo možno ani sama nevie, kde a za kým by ešte mohla ísť.
Ja som tiež mala s malým problém, kde som lekárom tvrdila, že isto má nejaký problém, lebo má toto a hento a pozerali na mňa jak na debila s tvrdením, že to isto nie je pravda a ja si to iba namýšľam. A sama som si na nete pozisťovala čo ako a tiež kam treba ísť a tam nám bolo potvrdené to, čo som si myslela a odvtedy, musím poklopať, máme pokoj, lebo vieme čo a ako.
Takže neodsudzovať, ale radšej sa snažiť pomôcť.
@briketa nie nevyzera to takto.Maly akurat zaspal.Takze sa to budem snazit odfotit zajtra. hoci na fotke to moc nevidiet ale pokusim sa. Lekari to oznacili (teda skor BB), ze je to panikulitida teda ktoru nakoniec vyvratili. myslim ze maleho to neboli, nepali, nesvrbi.Neda si to chytat, ale myslim ze keby ho to bolelo, tak by mi plakal. zvrchu nie je koze vobec porusena. Zacina to malickym fliacikom a ked je to starsie tak to rastie do tej triesky. Keby som ti to mala vysvetlit, tak asi tak, ze by som ti do tuku pod kozu strcila hrube sparatko. Maly je pevnejsie. Bral tie kortikoidy a potom mu zistili stitnu na ktoru bereme lieky ale v slabych davkach. Nevidela som to este na nete ani nikomu v rodine.... ☹
@safranky nezistili mu nieco zo stitnou? Lebo prejav stitnej mozu byt vyrastky na kozi (to som nasla) a vyzera to potobne ako keloidna jazva, akoby by bola trieska pod kozou a z toho sa spravila taka jazvita vypuklina.
Uz citam, ze mu stitnu zistili... chvilkui strpenia, idem najst spat ten clanok co som nasla
@safranky ak nahodou hovoris po anglicky, mozem ti poslat link z Narodnej kniznice medeciny US, oddelenie Derma Endokrinologie - clanok Posobenie hormonu stitnej zlazy na pokozku.
Ja si myslim, ze to moze byt z toho. A to sa potom tyka celeho autoimunneho systemu, nakolko stitna toto vsetko ovplyvnuje. A on ako ma hormonalnu nerovnovahu, prejavuje sa mu to roznymi sposobmi.
U nas je teraz den a nemozem byt tolko na PC, ale v noci to mozem pozriet, lebo to su cele knihy medeciny a treba sa v tom sturat.
@briketa no anglicky moc neviem....a uz vobec nie v medicine ...budem ti velmi velmi vdacna ak sa mi na to mrknes...tiez som chcela podchytit tu stitnu preto som sa dala objednat do lubochne a vysledky mam mat tento alebo buduci tyzden.Ale dr. bola taka neochotna a tvrdila mi ze mi moze vysetrit iba to co mi vysetruje moja dr. na endokrinologii.....neviem preco???ako keby to platila zo svojho alebo fakt nema to pravo vysetrit ho podrobnejsie??? neviem ☹ dakujem ti velmi velmi pekne za tvoju snahu a namahu...keby si na nieco prisla a ja potom sla k dr. uz s niecim co by mali vysetrit tak to by bolo super. Ja si fakt pripadam ze si ten moj poklad musim vyliecit sama 😢
zajtra ti to poslem....ako som vravela maly spinka
@safranky prosím ťa to čo si mi napísala ,prepáč ,ale to ako so mnou komunikuješ .....ja som ťa nenazvala zlou matkou a ničím iným a neodpovedala si mi ,kto ti povedal to o kortikoidoch ....plus lekári nevedia čo to má ,ale homeopat to vie ..čo čakáš ,že aj mamičky tu na mk ti ho zdiagnostikujú ,čo to má ...veď mu bola robená histológia tak musíš vedieť akého charakteru to má a čo máš proti Ba ,viem prečo ti odporúčam odborníkov tu ,to nie je ,že niekde inde sú hlúpi ,ale tu je väčšie šanca ,že sa s tým niekto stretol a sú tu fakt kapacity ,ktoré majú skúsenosti aj z rôznymi etnikami a tým pádom aj z rôznymi pre nás vzácnymi chorobami .......takže ideme diagnóza mk a ešte nech ti tu niekto dá liečbu na základe obrázka a ty si dieťa lieč ,namiesto toho aby si hľadala odborníkov a zatiaľ bude tvoje dieťa celé prerastené ..potom si zatlieskaj ... a hlavne dospej ,nepoznáš ma a píšeš aká som arogantná ....
@babaker ďakujem za uznanie ,ja viem ,že mám pravdu ,mám odžité a mám vzácnu chorobu a jedine hladanie kapacít nám pomohlo k dospeniu čo mi je .....,ale zadavajúcou som bola nazvaná arogantnou mudrlantkou ,tak neviem či tu vôbec hľadá radu ,alebo asi jej to tu majú zdiagnostikovať cez fotku....no čo už...
@safranky Do Lubochne Ťa poslali správne...tam je centrum liečenia štitnej žľazy. Maly má určite rozbity imunitny system a prejavuje sa to týmito vyrastkami...možno ide o nejaky vírus...podobne je to aj pri ovčich kiahniach, kedy vlastne choroba odchádza cez kožu...preto tie pupáčiky.
ako hlboko sa tzv. trieska nachadzala?je to v pokozke alebo este hlbsie?