Nosná gastrická sonda do žalúdka. Máte skúsenosť?

paula80
20. dec 2008

Zakladám túto tému, lebo sa neviem dopátrať mamičiek s podobným problémom. Už som písala v inej téme ako moj malý od 3. mesiacov odmietal byť kojený, následne odmietal UM, všetky tekutiny a postupne po zavádzaní príkrmov aj tie. Trvá to dodnes s tým rozdielom, že sme skončili na Kramároch a z tade sme odchádzali s NGS - nosná gastrická sonda do žalúdka.
Ak máte dáku skúsenosť s týmto problémom, alebo máte bábätko s PEG om vývodom priamo do žalúdka, napíšte do tejto témy, budem rada za každý príspevok

zuza.m
20. dec 2008

malinky ti nechce papkavat???ma zdravotne problemi?alebo nechut???

paula80
autor
20. dec 2008

ani nejde tak o to, že nechce nič papať, ale nechce nič piť, tak preto tá sonda ☹

zuza.m
20. dec 2008

ty si ta mamička čo pisala že malinky koly ladvinkam musel vela pit a potom to odmietal a mliečko pil len cez spanok???

a ma to nechut alebo zo zdravotnych problemov???čo na to doktor??nemam taku skusenost tak ti neporadim ale ked chceš možeš sa postažovat 🙂 😉 .
moj maly tiež zle papava mliečko,ale čajika si da .aspon to 😖

rohacka
20. dec 2008

Paula - skus pozriet na www.radost.sk, tak v diskusii sa to pomerne podrobne riesi.

paula80
autor
20. dec 2008

Neviem,či som tá mamina, ale naozaj pil iba v spánku a potom už ani to.Ďakujem za spoluúčasť. Zo zdravotných príčin to nie je, jednoducho je to uzavreté, že sú aj také deti ☹ Bohužiaľ 1 z nich je moje. 😖
Skúsim pozrieť tú stránku

denduska
20. dec 2008

paula, pocuj podla mna je to idiotina ze je to takto uzavrete....ze su aj take deti..osobne to pocujem prvy raz zeby dietatu dali NGS alebo dokonca PEG len kvoli tomu ze nechce jest...co tak bude cely zivot? no moje nervy ☹ skus sa spytat na novorodenec.sk alebo rovno skontaktovat s Dr. Krchom....podla mna to musi mat pricinu...drzim palceky strasne strasne.

paula80
autor
20. dec 2008

denduska, ja som ako prvého kontaktovala práve Dr.Krcha, on je tuším prednosta v Košiciach, on tiež nevedel prečo vraj tam može byť viac príčin napr.hypoglikemický šok pred, počas, alebo po porode.A odporučil mi detské plávanie, to bola jeho rada. Ale nijaká zdravotná príčina u neho nie je zistená a robili mu všetky vyšetrenia, čaká nás ešte CTG hlavičky. Inak už naozaj nemajú čo vyšetrovať. 😖

magimary
20. dec 2008

aj ja si mysím to isté, čo paula 😔 ň
PEG sa dáva ozaj len v indikovaných prípadoch (a ťažších postihnutiach, kde je malá šanca na zlepšenie príjimania potravy), ešte som fakt nepočula, že by sa dal len kvôli nechutenstvu alebo nepitiu 😕 ,
môj najstarší tiež nechcel jesť a dlho (a veľmi, až na prijali do nemocnice s tým, že nám na príjme povedali, že nám umiera od hladu, už ani nemočil...&ň, ale toľko pátrali po príčine až ju vypátrali...žiaden peg alebo NGS 🙄

magimary
20. dec 2008

sorry, chcela som napísať, že súhlasím s denduškou, len mená sa mi "prešmykli"... 😉

kotenko
20. dec 2008

My sme mali od narodenia NGS, lebo Lili nevedela tahat, nemala vyvinuty saci a prehltaci reflex. skusenosti? zaporne nemam ziadnem jedine, ze ked mal sondu zle zavedenu, tak jej mliecko slo nostekom von, ale to mohol robit aj reflux.

kili
20. dec 2008

ahoj paula 🙂
magimary a denduska, vás trošku opravím, lebo aj náš Adamko mal sondu lebo nechcel jesť. Najprv pri kŕmení čoraz viac plakával, ale darilo sa mi ho ukludniť a nakŕmiť, časom začal odmietať aj to a boli sme na Antolskej, kde som ho začala kŕmiť v spánku a s tým nás aj pustili domov. Ale doma to už nefungovalo, tak zas do nemocnice, teraz na Kramáre, tam sa mi ho zas darilo kŕmiť, spravili mu kompletné vyšetrenia, zistili neznášanlivosť laktózy (pravdepodobne preto zvraciaval a možno aj preto nechcel jesť, lebo mu to mlieko nerobilo dobre), ale zmena mlieka nič nevyriešila a keď sme prišli domov tak zas jesť nechcel, tak išiel do nemocnice zas a to ho už začali sondovať. Vtedy mal rok a stále bol čisto na mlieku, lebo nič lyžičkou sa do neho dostať nedalo, lebo zvracal. Zavedením sondy začal aj s príkrmamy a keď trošku zosilnel a mňa vytočilo, že sa zas rozpadla sonda pri dávani výživy 😀 , tak som sa rozhodla, že to do neho natlačím aj keď bude zvracať. Pri prvom kŕmení sa pozvracal 3x, potom ďalšie v ten deň som už sondovala, na druhý deň som zas skúsila a povracal sa 2x a na tretí deň už vôbec. Ale bol to boj, príšerný plač a jedovanie, držala som ho tak silno, že ako sa mykal, tak som ho aj doškriabala 😅 . Takto som to robila týždeň a potom som sa rozhodla, že ho budem kŕmiť len tak, ale to sa po pár dňoch už nedalo, lebo sa jedoval až tak strašne, že som to už nedokázala, videla som, že to ide k horšiemu, tak potom som zas sondovala asi 3t, až sa mi zas zlomila sonda a zas som bola vytočená (a boli sme vonku, takže som ho musela nejak nakŕmiť), a potom som sa už k sondovaniu nikdy nevrátila. Celkom bol na sonde asi 3m. Už pri kŕmení skoro nikdy neplače, ale stále ho musím držať na rukách a držať mu ruky, inač sa strašne mece a vyráža mi lyžičku z ruky a všemožne sa bráni. Ale už sa to dá 🙂
A tu na MK bola ešte jedna, čo musela sondovať dievčatko, lebo jej nechcelo jesť.

kili
20. dec 2008

ináč, nezdá sa vám divné presviečať matku, čo sonduje svoje inak zdravé dieťa, že jej dieťa sondu určite mať nemôže, lebo sondu dávajú len deťom v inkubátore a postihnutým 😕

paula80
autor
21. dec 2008

Ďakujem Kili za záchranu, lebo už som sa fakt zľakla, že sa stretnem iba s názorom proti sondovaniu.
Naozaj keby niektorej mamine dieťa naozaj nechcelo príjmať žiadne tekutina ani tuhú stravu a mali potvrdené zahustenie moču, čo znamená nedostatok tekutín, veľké zaťaženie obličiek z dovodu dlhodobého nedostatku tekutín,asi by si rozmysleli, či dieťa sondovať budú alebo nie.
Naozaj som túto tému založila preto, lebo hľadám mami, ktorých toto postihlo.A možem každému odkázať, že ani najväčšiemu nepriateľovi by som toto nepriala.Až mám slzy na krajíčku.
a Magimary aká bola tá vaša príčina, prečo nepapal?

denduska
21. dec 2008

kili, ale ja nie som proti sonde ako takej, jasne ze dietatko nejako prijat potravu musi, ale sa mi nepaci to ze to tak uzavreli a hotovo. samozrejme ze papat musi, ci uz tak alebo tak.
inak nedonosene deticky maju takmer vzdy problem s papanim, nemaju saci reflex a to je pochopitelne ze sa im musi takto pomahat. lenze paula pise ze on papkal, malo ale papkal, a potom prestal. a tym ze ostane na tej sonde, ani sa papat nenauci....napriklad takym sposobom ako si to urobila ty, mozno aj to je cesta, ale nechat ho len tak na sonde..no..neviem...myslim ze ziaden lekar by to tak nenechal, ak by slo o jeho dieta 🙄
este raz vravim, ze nie som proti tomu, ved to zachrani zivot...ale to nie je riesenie.

paula80
autor
21. dec 2008

denduska, máš úplnú pravdu, celý život na sonde byť nemoze, ale ani doktori nevedia urobiť viac a iný sposob ako do neho niečo dostať nie je. Keby to šlo aj nasilu, tak by som mu to tak dávala, ale ako píše Kili aj jej malý tak vracia a náš, čo sa mu dá nasilu vyvracia. Tak skúšam stále najprv lyžičkou, alebo fľašou a keď zje pár lyžíč, niekedy je to aj viac aj 100 g, potom už plače a odmieta, tak zvyšok dosondujem , aby mal pokrytú svoju dávku, lebo dávať po troškách a často sa mi neosvečilo, stále mal zaplnené bruško, nestihlo stráviť a už som dávala ďaľšie, grckal viac.A riešenie sondovať je naozaj dočasné a ja dúfam každý deň, že raz sa všetko zlepší a začne papať a piť pekne sám.
A ešte k tomu ako to lekári uzavreli: vraj mu musí dozrieť nervový systém a potom by sa to malo zlepšiť, ale to vraj može byť aj v 2 rokoch.V jeho prípade je úplne zdravý, má iba reflux a je hyperaktívny, narodený na termín cisárskym rezom. Takže naozaj nemá dovod na to odmietanie, tak čo už narobím. ☹

denduska
21. dec 2008

tak asponze je fakt inak v poriadku, vobec ti nezavidim, ozaj...mas moj obdiv ze to zvladas, ja si to neviem ani predstavit. tak ozaj drzim palceky, nech sa to kazdym dnom zlepsuje.

zuza.m
21. dec 2008

paula určite ti nikto nezavidi,je to o to zaujimavejšie že nebol skor narodeny prehltaci reflex ma a predtym papakaval.pripada mi to skor ako anorexia no nie???taka nechut k primaniu jedla ....hrozne o tom aj čitat.držim ti palčeky aby sa tou sondou aspon trošku dal dokopy.aby zosilnel,snad najdete jedlo čo mu zachuti.

magimary
21. dec 2008

paula, ani ja sampozrejme nodsudzujem spôsob, akým kŕmiš svojho malého, veď jesť sa naozaj musí..., len mi to fakt nejde celé do hlavy (z tých istých dôvodov, o ktorých píše aj denduška), som "pôvodom" zdravot.sestra a o indikáciaci NGS-ešte v škole sme si hovorili úplne v iných súvislostiach ako je nechutenstvo (ale teória JE jedna vec, prax druhá)...fakt, nechápem a ne chcem pripustiť, že by niektorý lekár svoje -inak zdravé-dieťa sondoval! (kili, prosím Ťa neporovnavaj svoje predčasne narodené, možno cca polikolve dvojčiatko s donosenčekom, ktorý sa narodil na termín, s normálnymi mierami a dokonca i s počiatočným normálnym papaním 🤐 😉 )...
skrátka mám vnútorný pocit, že to nejako nedotiahli (lekári), veď ak by to bola dočasná nevyzretosť CNS, tak prečo by potom spočiatku normálne papkal? fakt mi to prijde skôr ako nejaké patologické (niečim iným spôsobom vyvolané) nechutenstvo, ktoré ale musí mať nejakú príčinu... fakt neviem, ale keď píšeš, že mu všetko možné povyšetrovali, tak neviem...
no, ja som bola s malým (keď ešte bol malý, teraz má skoro 6 rokov) asi 2 týždne na Kramároch, kým nezistili, prečo nepapa, nekaká, grcká, nepriberá, nerastie... posielali nás tam s tým, že mali už dokonca podozrenie na zlyhanie obličiek (keď sme odovzdali moč na vyšetrenie, tak nám ju vrátili s tým, že je nevyšetriteľná, lebo to už ani nie je moč ale urátová drť...a skutočne, to už ani nebola močová tekutina, ale len "tehlová" sušina-drtina)...
neviem si ani predstaviť, že by sa to uzvarelo tým, že budete ho sondovať, kým sa to nezlepší... 😔 , to fakt nie je na závidenie /veď to nie je ľahší spôsob kŕmenia, to je oveľa náročnejšie a núdzovejšie riešenie ako napr. fľaša... ale aby som sa vrátila, keď už mu povyšetrovali hádam naozaj všetko (... ☹ ...), tak mu napokon zobrali krv na bielkovinu kr.mlieka, a z nej zistili obyčajnú alergiu na BKM (nič viac, nič menej! vďaka Bohu)-nasadili mu dietetické mlieko a on ho spapal!!! ( 🙂 ), a normálne skoro 60 ml!!! a potom sa zrazu normálne vykakal...!!! a akoby šibnutím čarovného prútika zrazu začal priberať, rásť, akokeby ani nikdy iný problém nemal...skrátka príčina bola úplne banálna, ale dlho neodahlená... 😒 NIkto nepredpoklada, že to môže byť AnaBKM, keďže tá sa zväčša prejavuje hnačkami..., my sme mali zápchy...(ale neboli to zápchy v pravom zmysle slova, nikdy nebol zapečený, skôr mával mastné, lepivé stolice, ktoré nemohol zo seba dostať von... bolo dokonca aj podozrenie na CF)...
Takže tak. Fajt Ti nezávidím sondovanie, ale ak by sa predsa ešte len dalo spojiť sa s inými odborníkmi (napr. v zahraničí, v Čechách), čo si o tom myslia oni... možno tiež nebudú tušiť, ale...

paula80
autor
21. dec 2008

magimary, ono to až také bezproblémové nebolo ani zo začiatku, len ťažko to teraz analyzovať a zisťovať príčiny, prečo sa tak stalo. Od narodenia bol malý nepokojné bábo,ako jediný stále plakal a to aj po najedení, prvé čo mi prišli povedať po porode bolo, že je zdravý, ale patrí medzi nervózne bábätká, že mu museli dať nejaké upokojujúce lieky. Tváričku mal celú doškriabanú, nikdy nemal ručičky v päsť, teda málo kedy. Takže ako stále plakal nikdy som skutočne nevedela či je hľadný, tak som ho prikladala často aj každé 2 hod, niekedy ťahal, niekedy nie a popritom stále kakával strašne zeleno, žltú stolicu mal iba párkrát. Stále čkal, skoro vždy grcol, grgať nechcel.Cez deň spával 3x 5 min. a zvyšok sme ho nosili s mužom na striedačku a niekedy ani to nebolo dosť.
Jediné pozit.bolo, že od narodenia spal pekne v noci, parkrát som ho kojila a spal pekne ďalej.So spánkom je cez deň je to nanič doteraz, a už aj v noci nespí dobre. No ale hlavne prospieval, priberal pekne, tak som to nejak extra neriešila. Potom prišiel zlom cca.v 2,5 mes., kedy zrazu prestal chcieť papávať. Najskor v noci, potom už aj nadránom a neskor nakojiť ho bolo ťažké.Boli sme 1x v nemoc.- uzavreté ako laktačná kríza, že mám málo mlieka a preto odmieta. Brala som homeop.pila veľa, ale asi ten stres sposobil, že mlieko sa mi ťažko spúšťalo a keď sa konečne prisal, nešlo mu. Tak nastúpila fľaša - ale párkrát vypil a potom odmietal a to razantne už aj kojiť aj fľašu a tak to vlastne celé prepuklo.
Zas nemocnica, kde ho skúšali krmiť všetci, ale nič. Potom aj striekačkou nasilu, vracal. Nakoniec som prišla ani neviem ako na to, že pije v spánku, aj to po malých dávkach a v určitej fáze spania. Toto fungovalo určitý čas, ale stávalo sa to neúnosným, lebo tie spánky cez deň boli krátke a menej a v noci nechcel piť ani v spánku.
Ked' som do neho nedostala viac ako 500 l mlieka za 24 hod. povedala som si dosť a na internete som našla stránku Kramárov, ako jediný na Slovensku riešia poruchy príjmania potravy, no a zvyšok už vieš, skončili sme so sondou.Takže ak z tohto všetkého vydedukuješ nejakú príčinu, napíš. 😒

magimary
21. dec 2008

&Hm, ale rozmýšľam až sa mi z hlavy parí...ako tak čítam, tak s papaním mal zrejme fakt problémiky (väčšie či menšie) od narodenia... môžeš mi napísať, ako na tom bol váhovo (ako rástol a priberal počas týchto ťažkostí?)?
Predpokladám, že užíval (al. užíva) nejaké lieky na podporu chuti do jedla? dostával nejaké injekcie (na úpravu stavu)? Chodíte do nejakých odb.ambulancií-gastro, neurologia atd?... 😕 . Akého mal apgara po narodení? Rodila si v BA?

denduska
21. dec 2008

mna by este zaujimalo ze ake upokojujuce lieky mu preboha dali... 😕

magimary
21. dec 2008

no, aj preto sa pýtam na nemocnicu, kde dávajú deeťom po narodení lieky na upokojenie?! 😕

magimary
21. dec 2008

a ešte má Teodorko vyšetrené aj rôzne alergie, aj chloridy v pote atd? 😕

paula80
autor
21. dec 2008

Por.váha 3750g -
Po prepustení 3640g 1 mes.- 4540g /900 mes/
2 mes.5410g /870 mes/
3 mes.5850g /440 mes./ a 63 cm.
4 mes.6550g /700 mes/
5 mes.7170g /620 mes/ Dovtedy pil v spánku a tak všelijak, potom Kramáre a sondovanie.
Ostatné mesiace nemám zaznačené, lebo sme boli v nemoc.a bol už sondovaný, ale teraz v 8 mes. má cca.8850 g.,čiže za 3 mes. pribral 1680g a meria 74 cm.
A inak priberal skokmi 2 týž.nič, potom ten zvyšok, chodili sme stále na prevažovanie.
Keď tak na to pozerám, tak napriek všetkým tým problémom, priberal dobre a vlastne mi to vždy v nemocnici hovorili, že váhovo je krásne, ale tie problémy s papaním nie sú normálne.
Bral sirup peritol, ranisan - na kyselinu a chodíme do neurologickej a gastro poradne.
Abgara mal 10 všetky.Rodila som v Trenčíne cisárskym, bol koncom panvovým celé tehotenstvo.

paula80
autor
21. dec 2008

A teraz berieme costi - proti vracaniu a biseptol - mal zápal obličiek, tak na preliečenie.A chloridy mal robené, aj glikemické testy,metabolické, soná, rentgen, pasáž ešte nám hrozí CTG hlavičky. Alergiu nemá ani na bielk., laktózu, nič, len ten reflux.

denduska
21. dec 2008

neviem, mne to pripada ze ten problem-ak teda nejaky je - je neurologicky...neviem preco..mam len taky nejaky pocit...bud to fak nema pricinu, alebo je to skor neuro...no asi to je pre dr.housa ☹
no a ak si spomenies na tie upokojujuce lieky tak to by ma nenormalne zaujimalo a akoze preco to bolo indikovane....ze plakal? no nechapem ozaj.

magimary
21. dec 2008

pauli, aj na gastro a na neuro asi chodíte v Trenčíne všaK? Ale, keď mu dávali sondu na Kramároch, tak asi aj tam? My chodíme na Kramáre na gastro k dr.Hornovej a je veľmi fajn. Okrem toho, že je ľudsky príjemná, nenecháva sa odradiť pri nálezoch iných odborníkoch ale "pátra", kým neobjaví aspoň možnú príčinu... nechceš ju skúsiť, aspoň sa poradiť?
Malý Ti naozaj priberal ukážkovo... , asi si sa fakt natrápila, kým si dosiahla aspoň "takéto výsledky" na váhe...mám v žiovej pamäti, čo sme robili s najstarším my, aby aspoň niečo nabral... (keď sa naordil mal 4140g a keď mal polrok nemal ani 6 kíl -za polroka pribral cca 1,5 kila... 😒 )...fakt Ti nie je čo závidieť... 😔
no súhlasím, že to papanie nie je normálne (preto ma to stále nútiť vypátrať príčinu...)...
a tie alergie? ako toleruje lactózu, BKM? Fakt sa mi to potvrdzuje (už pri viacerých deťoch), e organizmus akosi inštinktívne automaticky odmieta to, čo mu škodí... (mne hovorila naša pediatrička, že syn odmietal bežný Nutrilon Premium a bolo to stále horšie a horšie, pretože každá ďaľšia dávka bola preňho stále viac a viac toxická...).
aké sú závery na gastro a na neorologii? aká je prognóza s používaním nasogastrickej sondičky?ako sa Teuško vyprázdňuje teraz, akú má stolicu?

magimary
21. dec 2008

opäť súhlas s denduškou...
to CT možno prezradí niečo viac. kedy ho máte naplánované?
takto to vyzerá totiž, že to nebude žiadna "traviaca príčina"..., a keď nie na periférii, tak potom niekde v centre (ale prečo? 😕 )...

kili
21. dec 2008

magimary, síce naši sú nedonosení, ale A. mal normálny, priam perfektný sací reflex. keď mali kilo, tak vitiahol z PRSA 6ml, čo je faaaakt dosť, aj keď to nevyzerá, vtedy mal dávku možno nejakých 20-22ml. Ale problémy mal tiež od začiatku, že ho napínalo a zvracal, keď mu streklo mliko do hrdla, preto sa ho nedalo kojiť. potom išiel domov ale z kŕmením boli problémy, sme ho kŕmili aj vyše hodinu 40ml., potom som prišla na to, že existujú flašky z dierkou hore a z tou to už bolo v pohode, aj keď kŕmiť som ho vedela len ja, lebo pri MM stále zvracal, ho naplo len dostal tú flašku do pusy. No a potom som prešla na UM, to mal zhruba pol roka a vtedy sa začal jedovať pri kŕmení, ale nám to vôbec nedošlo, že to je tým, lebo jedoval sa aj pri mojom, vtedy začal aj zvracávať ale to mi tvrdili, že je refluxom, aj keď ja som tvrdila, že to tým nie je. Žiadne vyšetrenie mu nerobili iba sono burška a až o pol roka, keď už nechcel jesť vôbec mu robili testy na kramároch a zistili tú neznášanlivosť laktózy, takže to bolo asi tým, ale to fakt ťažko povedať. Takže toto by sa fakt mohlo stať aj normálne narodenému dieťaťu, z nedonosenosťou to asi fakt nemalo súvis.

martina46
21. dec 2008

Paula,
čítam to tu, neviem čo iné napísať, ako že vám držím palce, aby sa skoro našla príčina, nejaká musí byť!