Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?

denisocka
14. jan 2009

no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.

Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....

neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....

prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda

vdaka za rady

erikasadek
14. jan 2009

denisocka ahoj, je mi to strasne luto, tazke sa aj vysvetluje jeho alergia...
moja bud silna.... ☹

bud silna, neake vychodisko sa urcite najde..... daj mi vediet s casu na cas ako sa vam darI............ 😉

denisocka
autor
14. jan 2009

dik eri,skusim sa jej ozvať

kili
14. jan 2009

deni, juj, to mi je ľúto. mal do teraz nejaké problémy? ani neviem, čo ste všetko prežili.
potom napíš, že o čo ide.

ivca82
14. jan 2009

Denisocka ☹ to mi je ľúto, ale teraz už aspoň vieš, na čom ste a budete to môcť ovplyvniť. Veď sama vieš, čo si do teraz skúšala, hladala s čoho to má a podobne. Držím palce, nech sa máte čo najlepšie 😉 😲

marie_m
14. jan 2009

deni, nas mladej to ma taky, prislo se na to tak, ze jsme byli pred rokem a neco v nemocnici s obstrukcni bronchitidou, nejdrive jsme meli inhlalator a leky a ted bereme vecer leky, je to na prudusky, ale spis prevence, jednou za pul roku chodime na pneumo/imuno, tam mu udelaji testy, poradi, co dal, ted uz ma vysledky celkem dobry, ale drive mel hodnoty takrka nulovy, delai jsme vsechno, jako normalni deti, vlastne delame, jen nam bylo doporuceno nezaclenovat do kolektivu, coz sem zacala ignorovoat, protoze kuba je ve veku, kdy deti potrebuje, navic na to, ze ma spatny hodnoty imunity, tak nebejva skoro vubec nemocnej, rikala mi i mudra, ze deti, ktere maji vyssi hodnoty sou nemocny casteji.
...ptala sem se jeste, zda nemame brat nejaky leky bo vitaminy na posileni, ale mudra mi rekla, ze by to v jeho stavu a veku bylo kontraproduktivni..

binki
14. jan 2009

vzala bys ho k homeopatovi? dle konzulatace s pediatrem to pomáhá..

denisocka
autor
14. jan 2009

naša pediatrička trochu robi aj s homeopatikami,tak samozrejme aj to budeme riešiť,až na imunologii dovyšetruju bunečnu imunitu a boh vie čo 😖

kili,a ani neviem jak sme proste došli k vyšetreniam na imunitu 😖 nejak odmala mal atopicky ekzem,hnačky a sopliky,nič zvlaštne-deti to mavaju,ked sme začali davať rpikrmy,tak sa skoro zo všetkeho bud vysypal,hančkoval alebo mal take suche lička,do toho teraz 3x po sebe mal zapalene hrdlo a horučky,tak som zmenila detsku,keže ta stara ma mala len za hysterku a nova hned vzala odbery a BUM 😔

anke
14. jan 2009

denisocka: to je mi lito, drzte se ... urcite vam doktori nejak pomuzou

liliandax
14. jan 2009

denisocka -

ake hodnoty IgE ma tvoj maly? lebo aj my mame vraj vysoke (okolo 270) a netusim, co je este "v norme" . Vraj to znamena, ze mame alergiu, teraz len zistit, ze naco.. zajtra ideme na testy 😔

radka.m.
14. jan 2009

denisocka-moje dcera má onkologické onemocnění a má imunitu na bodě o.doktorka by vás ted měla nejspíš předat na imunologii,kde se udělají ještě podrobnější testy a pak nasadí nejspíše nějakou léčbu.my jezdíme každý třetí týden na kapačky imunoglobulínů.ale jde to řešit určitě i nějakýma lékama,fakt je to dost individuální.pokud se mu imunita nesrovná,tak po tu dobu by se určitě neměl moc začlenovat do kolektivu,přednější je zdravý.ale na to tě všechno určitě imunoložka upozorní.také je důležitý očkovací kalendář,protože u dětí se sníženou imunitou se bud očkování úplně vypouští,nebo se alespon posouvá.určitě nemůže být prcek očkován,pokud má mizernou imunitu.

denisocka
autor
14. jan 2009

lilian- my sme mali IgE 33 tuším,norma je do 16-20???? teda taku stupnicu maju v našom labaku

radka- 😔 je mi tol luto,ja som matka hysterka,uplne som dnes ako troska a to máme len "poruchu imunity" a strašne sa bojim čo bude vyzistene najbližšie

ja tiež ked som 2x potratila a vydupala som si imunologiu,tak ma doktorka vysmiala,čo ja tam zdrava chcem, a ked došli vysledky,že mam autoimunitu voči niektorým bunkam,tak jej padla sánka 😔

joj,ja myslim už na najhoršie,som proste taka pizda,neviem sa ukludniť ani povzbudiť 😢 -najhoršie je,že som citila,že neni dačo v poriadku ... apredošla detska ma tiež mala len za citlivku

da sa to vobec vyliečiť? alebo čo mu mám zatial nasadiť,nejake probiotika alebo čo?

denisocka
autor
14. jan 2009

radka-ešte,naše prve očkovanie TBC sa skomplikovalo hned po prvej hexa, a treta hexa bola sprevadzana horučkami

najbližšie očovanie mame mať v marci

čiže mam chapať,že neni dobre očkovať?ani Prevenarom teda?

kejka
14. jan 2009

Holky malej-budou mu 4roky měl od září 3x ATB-zánět dutin,průdušky a opět průdušky.Nejdřív jsem léčila doma sirupama atd,nepomáhlo,takže k dr.Většinou onemocní,když je ve školce.Do 2,5r,co byl doma,neměl ani rýmu. ☹ Teď mám hrůzu,až bude muset znovu do školky-máme zatím zákaz od dr,ale bude mi končit rodičák. ☹ Myslíte,že bych měla zažádat o něj.testy na imunitu?Když mi dr.sama řekla,že by neměl zatím do kolektivu?Mám z toho nerva. 😖 Právě,že zdraví je přednější,tak já fakt nevím,co mám dělat.3x atb za sebou se mi zdá dost. 😖

eliska7
14. jan 2009

ahojky,suhlasim s radkou,treba určite dať na rady imunoalergologa,ktorý urči liečbu,ta je sice zdlhava,ale určite nastane nejake zlepšenie 😉 ,toto je dnes problem väščiny ludi,nieje to zriedkaví jav 😉 ,deti vo všeobecnosti nemaju vyzretí imunitný system,preto by nemali chodiť skor do kolektivuäškolky)ako trojročný,vtedy začina dozrievať im.system,su deti ktorých telo to zvlada ok,ine stači fukne a su chore.
kejka-moj syn ked bol malinky bral ATB každých 14 dni a na komisii my povedali,že čo chcem ved to neni vela-nepomohlo ani odvolanie 😖 verim,že doba sa aspon trocha zmenila a najdeš odbornika,ktorý tiež preskuma či nieje namieste pre tvoje dieťa imuno liečba,no kolektiv by ste mali zrejme odložiť-ono sa to lekarom lahko hovori,ale vdnešnej dobe,si nemože hockdo ostať doma-bez penazi dnes nemaš ani zdravie,ked su peniaze aj choroby sa lahšie riešia,skus aspon na obdobie zimy,pohladať pestunku,staru mamu,ono ked je jar tie choroby niesu take časte,predsa jeto lepšie

radka.m.
14. jan 2009

denisočka-děti se sníženou imunitou se opravdu musí zvážit každé očkování individuálně,ale určitě by se měl imunologama sestavit nový očkovací kalendář.pojkud má dítě špatnou imunitu,tak může reagovat na jakkýkoliv očkování daleko hůře,než jenom horečkami.kejka-at ti doktorka udělá nové imunologické testy a když nebudou v pořádku,tak at tě objedná na imunologii.pokud budete v péči odborných lékařů,tak můžeš zažádat o prodloužení rodičovského příspěvku,alespon tady v čr to tak funguje,je to sice plno papírů,ale pokud dítě nesmí do kolektivu,tak ti nic jiného nezbyde,než zkusit zažádat.já jsem měla prodloužený rodičák do 7let a od 7let mám na dceru péči o osobu blízkou.do jejích 12let nechodila vůbec do kolektivu,ani do školy,měli jsme individuální výuku,učila jsem jí doma a do školy chodila jenom na přezkoušení.ted teda ještě pořád tu i.výuku máme,ale do školy už chodí,jenom jí nechávám doma,když jsou chřipková období,je to tak lepší,protože děti s oslabenou imunitou,když chytí chřipku,tak z toho mají klidně i zápal plic,kdežto normální dítě to vyleží a je to.my jsme loni chytili někde neštovice,tak nám začala z toho kolabovat,takže musela být hospitalizována a potom z toho mělab ještě těžký zápal plic,takže další hospitalizace,jenom kvůli neštovuicím a normální zdravé dítě si je prostě odbude,kolikrát ani neví jak.

kejka
14. jan 2009

Holky díky moc za radu,určitě to udělám.Právě,že z blbý rýmy,je najednou příšernej kašel a fakt ho to na 14dní položí.Jednou,dvakrát do školky a konec.Pak samozřejmě proječený noci,prožívá to hrozně,já nevyspalá,unavená.No co vám budu povídat-znáte to samy.Moc díky,dojedu s ním k dr.,vemu to rovnou přes sociálku pro papíry,at to mám doma a prostě to zkusím.Jde mi o něj,už jsem tohle jednou zažila se svým nejstarším-jako malej byl každý měsíc nemocnej,jenže to bylo za totáče,z práce vás nikdo nevyhodil,ale takhle? 😖 Prostřední šel až do předškolní školky a je fakt,že nemarodil vůbec. 🤐
Takže to prostě zkusím a uvidíme.Samozřejmě bych byla radši,kdyby byl v pořádku,ale podle toho marodění není.
Radko to je mi moc líto 😢 ,takových starostí máš.
Elis díky moc. 😉

eliska7
14. jan 2009

radko,teba zlatko fakt obdivuje,ty mne dodavaš tolko energie-ak ty zvladaš to čo musiš,potom musim vydržať aj ja tie naše"maličkosti" 😉
denisočka niekedy byvaju tieto testy velmi zvyšene ak sa odoberali včase choroby,vtedy su trocha skreslene vysledky.my sme roky v starostlivosti a pomaha to.kamoške tiež teraz priznali predlženu matersku na rok,lebo ma malý slabu imunitu a je stale chorý.u nas to každý rok obnovuju-zaleži na diagnoze 😖

tamia
14. jan 2009

ahoj denisocka,
chcem sa spýtať či vieš čo znamnajú jednotlivé IgA, IgE, M,....??

moja malá má zniženú hodnotu IgA a to znamená, že je náchylná na rozne zápaly horných dýchacích ciest, zapaly stredného ucha,adt....

U vás je toho viac.... môj pneumolog - plucny nám odporučil užívať imunoglukán sirup na posilnenie imunity. A je to fakt dobré... užívame od novembra... má sa užívať dlhodobo...
taktiež sme dostali od plucneho na posilnenie imunity bronchovaxom...
ale určite ked vás dôkladne vyšetria tak vám nasadia nejaké lieky na posilnenie imunity.
Ešte jedna vec tá imunita sa mu može napraviť ale aj nemusí a celý život bude náchylný na royne choroby... nechcem ta strašiť ale myslím, že je lepšie, aby o tom mama vedela ako potom sa má prekvapiť...aspon pre mna je to tak lepšie.
držím vám palce!

radka.m.
14. jan 2009

ahoj eliško-nesmutni,žádné starosti nejsou napořád,sárinku se ti taky podařilo celkem v pohodě odstavit,tak já myslím,že texd už bude jenom dobře,ne?nemyslím,že tvoje starosti jsou maličkosti,každá starost o svoje dítě je podle mně starost,at už je to o tom,jestli je dítě nemocné,nebo se nechce vzdát didinek,že jo 😀 😀 😀

denisocka
autor
14. jan 2009

no my sme praveže chori skoro cely rok neboli,ked neratam horučky z očkovania,zapalene rameno z TBC,mapy na jazyku,ekzem a naposledy štípance ako po poštipani po nejakom jedla-asi po jahodach? no a hrdlo mal zapalene vyše mesiaca a brali sme prvy krat antibiotika,dokonca 2x po sebe po 2 týždnoch 😒 a krv nam brali počas antibiotik,alebo tesne po dobrati, ešte aj leukocyty boli 13,2 -zvýšene.Inač je anemicky,má 115 hb

jednie kvoli čomu mu teraz brali tu krv boli tie štípance ,čo sa vyhadzal a o 10minut to zymzlo,ešte aj nagastro sme objednany či to neni alergia BKM alebo dačo ine 😔

akurat ma stale sopliky,tae zadne,ale ešte sme nekašlali, a ani nejake ine ochorenia sme zatial nemali

ja ani neviem,či tie vyrašky teda fakt suvisia z tou imunitou,aj teraz jak som sa objednavala na imunologiu tak sa ma dokyna pýtala-čo nám je,tak ja že len vyrašky a mapy na jazyku,nič ine ma nenapadlo

denisocka
autor
14. jan 2009

tamia- poviem ti pravdu,ja sa bojim len aby z toho nebola nejaka leukemia alebo rakovina...alebo niečo ine s fatalnymi nasledkami 😔 -ja som chronicka panikarka 😔

eliska7
14. jan 2009

veru jeto tak zjedneho vyrastie,ine sa objavi 😖 a liekov na imunitu je spusta aj na volný predaj-ja kombinujem aj od lekara ,aj čo sama uznam za vhodne 😉 a otužovať,čerstvý vzduch 🙂 my mami si zvykneme na všetko,spominam ako som bola tiež zdrvena,ked danielko od jedneho mesiaca maval 40 teploty,jedna choroba za druhov,plus ine ťažšie ochorenia-zvykli sme si a už ma 13 a stale behame od lekara po lekara-nema 40,ale astmu 😖

denisocka
autor
14. jan 2009

tamia-a nie neviem čo zanmenaju Ig...teda ktore čo,viem že to igA ma skoro nula a IgE zas vyššie...

liliandax
14. jan 2009

denisocka - moja svagrina chodila tiez s malym (ma uz ale 4 roky) k alergologicke s tym, ze ma velmi nizku imunitu (chory zacal byt az ked siel do skolky), tam je sledovany a akurat vcera boli na kontrole a uz je to vraj ovela lepsie - v normale

kejka
14. jan 2009

Denisocko nestraš se proboha........,určitě to bude dobrý.Když si vzpomenu na svýho prvního,od roka a půl šel do jeslí-musela jsem do práce a každý měsíc byl nemocný.Dřív se rvaly atb při každém zakašlání a to snad jen penicilín,moc toho na výběr nebylo.No a vidíš,je z něj velkej zdravej chlap.Je fakt,jak holky píšou,že imutinu si dítě získává až kolem toho 3roku,nějak dozrává a čím je starší,tím je to lepší.Samozřejmě i dát ho do jeslí,nebo školky.Venku je smradů,bacilů,co se nadejchají,až hrůza 😠 😠 Tady u nás na severu pořád inverze jako prase.I dospělýho bolí hlava. 😠
Tak to je taky zajímavý,nám krev dr.nebrala ani jednou-budu si muset došlápnout. 😖 😖 😖 Fakt o co si člověk neřekne,tak nemá. 🤐
Jinak nejsi žádná panikářka,prostě miluješ svoje dítě.Já mám ted hrůzu jen když si pčíkne,nebo odkašle.Už ho vidím,že zase marodí. 😒

eliska7
14. jan 2009

denisocka IgE ludovo povedané su rozne alergie,napr.prach pel roztoče,srsť zvieraťa,proste to zvyšenie imunoglobulinu znamena signalizaciu,že sa uvolnuje histamin a telo reaguje napr.opuchom sliznice,nadcha,kašel,exzem a td.je potrebne dalšie testovacie-bežne vyšetrenie u alergologa,aby vedel stanoviť liečbu-( v podávaní liekov, ktoré zabraňujú uvoľňovaniu histamínu resp. blokujú účinok histamínu. Potláčanie všetkých zápalových reakcií v rámci reakcie typu I je možné podávaním glukokortikoidov. Špecifické ovplyvňovanie imunitného systému pri reakcii typu I je možné hyposenzibilizáciou, ktorá trvá minimálne 6 mesiacov a ktorá vykazuje dobré výsledky pri alergiách na peľ a na jed hmyzu.-toto je z lek.terminologie)neboj všetko bude ok,moja kamoška to mala prekročene tisicnasobne,takže hlavu hore 😉

Všeobecné informácie

martina46
14. jan 2009

deniska,
leukemiu by zistili z krvi, nie? neboj sa, bude vsetko ok.

denisocka
autor
14. jan 2009

asi dam hlupu otazku,ale suvisi porucha imunity s alergiou? teda to že ma zvyšene IgE a rôzne kožne alergicke prejavy+sople a to ,že ma nizku imunitu? či su to 2 odlišne veci?

myslím tým,že ked náhodou dostane lieky na podporu imunity,odozneju aj alergicke problemy ? asi fakt trepem dva na tri

radka.m.
14. jan 2009

denisocka-samo,že porucha imunity souvisí s alergií,v praxi to může znamenat spíše opak-začnete léčbu alergie a alergických potíží a pokud bude léčba úspěšná,tak by se měla zlepšit imunita.jinak ještě k předešlému dotazu-leukémii by opravdu poznali z krve,takže se tohoto nemusíš obávat.

kajacz
14. jan 2009

denisocka- moj starší syn bol odmalička často chorý a poslali nás na imunolog.vyš., kde zistili zmiešanú poruchu imunity tažšieho stupna...boli sme pri nejakej imunologičke v Spišskej, už sa nepamatám ako sa volala...predpísala mu Ribomunyl, bol to taký prášok, ktorý sa rozmiešaval vo vode a pil sa ráno na lačno...tiež som panikárila, ako zdravotná sestra si tiež viem poriadne domýšlat...proste tu mu pomohlo...držím palce