Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?

fliacik0103
24. máj 2011

Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.

fliacik0103
autor
4. okt 2011

@didulka85 tvojej malej sa flak na hlave zvacsuje?aku "diagnozu" mas na to od koznej, ze co to je?lebo podla mojich info sa naevus flammeus nezvacsuje a ani nemizne, jednoducho ostava taky ako pri narodeni, tak ma to zaujalo, ze aky naevus mate, kedze ich je viac druhov...chuda, sa inak musi trapit, ked to svrbi☹ nad mudr faberovou ste nerozmyslali, ked uz tvoja kozna dava od toho ruky prec ako veeeela veeela lekarov od veeela veeela veci☹ a ako mala zvladla preplachnutie slznik kanalikov?nam to asi hrozi tiez, 4tyzdne slzave ocko(akurat to nase flakate), zacala som masirovat, tak teraz je to 4dni ok, hadam sa tomu vyhneme. ak nahodou nie, tiez pojdeme na preplach na kramare...

deniska11
4. okt 2011

@didulka85 a na kontrolu uz ani nechodite?-na ocnu-ak Ti povedal, ten doktor , ze je to zbytocne. my musime kazdy polrok . vzdy spravia to iste - ocne pozadie a to je vsetko.
inak sa mi zdaju tie kontroly niekedy zbytocne ☹ nikto nepovie nic a nikto nevie nam pomoct, ani poriadne poradit
a ked som naposledy polozila otazky, ze akym sposobom sa to da korigovat a kedy /moj syncek ma jednu ocnu strbinu uzsiu/ sa na mna lekarka zakricala, ze preco "buzerovat " maleho zbytocne ak to oko je funkcne. pritom jedna pediatriatricka mi povedala, ze sa to da korigovat, a najlepsie je v predskolsom veku, kym ho zato nekritizuju. normalne som ju očividne vytocila, ved nechcem aby mu vpichli botox a podobne nezmysly, chcela som iba odpoved - takze ako vidis aj my mame superrrrrrrr reakcie......

deniska11
4. okt 2011

@adka10 kedy sme mali tohto Dopplera? maly mal kolko mesiacov resp. rokov? a vysledok? podarilo sa im porovnat tie cievy alebo vam tiez napisali tolko, ze nespolupracuje atd? musite to niekedy opakovat este 1x?my sme boli raz, maly mal vtedy cca 3 mesiacov a bol kludny len raz za cas nejaky pohyb ale napisali, ze treba ho tlmit. teraz zase chcu to vysetrenie, ale maly to urcite nevydrzi, a nechcem uz aby ho viackrat nadrogovali..stacilo uz 2x.

didulka85
5. okt 2011

@fliacik0103 diagnozu nam dali kapilarny naevus. Svrbelo ju to len ked boli tie strasne horucavy, vtedy sa to zvacsilo a stmavlo.
Nechcem uz kozne oddelenie ani vidiet. By som mohla knihu napisat o tom, co som si tam vsetko prezila. My sme na kozne zacali chodit kvoli dermatitidam nie kvoli naevu. Ked uz sme tam boli, tak zacali riesit aj tie flaky. Nastastie ich ma na takych miestach, ze to az tak nevidiet.
Momentalne ma viac trapi strata pigmentu. Ma taky flak bez pigmentu na ramene. ☹
Pri preplachnuti ti dieta zoberu, odporucam nestat ani za dverami, lebo dieta pri tom strasne place. Nam hnisalo ocko od narodenia a po zakroku sme mali konecne pokoj.

@deniska11 na viecku mame len taky maly flak, ktory uz skoro nevidiet. Nechodim s tym uz nikam. Som si povedala, ze ked to bude Sare vadit, tak jej kupim kryci krem a budem jej celo kazde rano natierat. 😅

adka10
10. okt 2011

@deniska dopplera mu robili, ked mal asi rok a pol, tiez ho akoze uspali, ale maly nezaspal, strasne pri tom plakal, ale zmerali mu to, a zaver, rozsirene cievy. Utlmit ho chceli, aby vlastne vydrzal, ale u nas to malo opacny efekt. Opakovat mu to uz nebudu.

deniska11
14. okt 2011

@adka10 vidis, toto NECHAPEM. ak ma dieta cervene flaky /nie som lekarka-žial/ ale podla mna je vysoka pravdepodobnost , ze ma rozsirene cievy. spravia vysetrenie, a potom nic. ziadna terapia, ziadne lieky, proste NIC! tak naco take vysetrenie?????

adrika214
19. okt 2011

@fliacik0103 Ahoj fliacik, som veľmi rada,že som našla túto stránku, prenože informácie o naevuse su minimálne. V júli sa mi narodil synček s naevusom na nožičke, v porodnici mi povedali, ze to sa vekom strati, moja doktorka detská mi povedala to isté, a dalej to neriesila. Ale nasla som si o tom vlastné informácie a je to plamen, ktory sa nestrati. Niekedy ho ma bledsi a niekedy celkom cerveny az modry. Mne ani manzelovi, to vobec neprekaza, naozaj ide len o kozmeticku vadu, ale najviac sa bojim prave tej spolocnosti. Velmi lubim svojho syna a naozaj nikdy nechcem aby trpel menejcennostou, alebo posmeskami, ale po tom tuzi kazda mama, a vobec nepochybujem, ze mate taktiez taky nazor. V dnesnej dobe vsak deti su naozaj zle a zakerne, a dokazu sa jeden druhemu posmievat za cokolvek...a preto aj ja zhanam akekolvek informacie, a urcite by som chcela s malym ten laser podstupit, teda ak to skutocne nesposobí nejake rizika. Buduci tyzden ideme k detskej lekarke, a hned sa odoslem ku koznej. A ako ste dopadli Vy ak sa smiem spýtat? Uz ste boli u tej pani doktorky? Myslím, ze ju taktiež navstivime. Drzim velmi palce, za cokolvek pozitivne.

fliacik0103
autor
19. okt 2011

@adrika214 ahoj, tesim sa, ze si nas naslla. k pani doktorke remlovej ideme zajtra, ak vsetko vyjde, budeme mat za sebou prvy laser. urcite sem napisem ako sme dopadli. deniska a adka maju syncekov tiez s ohnom na nozke, skus napisat aj im, pripadne si v prispevkoch najdi, ake vysetrenia navyse podstupili, aby si vedela, akych vysetreni sa dozadovat + mudr remlova myslim nerobi laser bez vysledkov z vysetreni...ak mate moznost, objednaj sa priamo ku koznej mudr faberovej do brna, kontak vyssie alebo minimalne na kozne do detskej fakultnej nemocice, tam sme boli u mudr vrtikovej, boli sme s nou spokojni, aj ked teda kazdy odporuca nelaserovat, lebo "neviempreco", zatial som od slovenskych lekarov nepocula padny argument. a co musim zial opat podotknut, ohen nemizne sam od seba, vekom moze koby hrubnut, tym, ze ta pokozka je viac namahana, treba veeela hydratovat kremikom, opytam sa zajtra aky odporuca mudr remlova a samozrejme zvysena ochrana pred slnieckom a neopalovat..ak ta nieco zaujima, kludne sa opytaj.

fliacik0103
autor
19. okt 2011

@adrika214 a este som zabudla - ak uvazujete nad laserom, zavolaj tam co najskor a objednaj sa na konzultyciu, cez zimne obdobie je to najvhodnejsie podstupit+kym je syncek co najmensi

adrika214
19. okt 2011

@fliacik0103 Dakujem pekne, ano chcela som sa spýtat ku ktorej Dr. ste sli na konzultáciu? A pani Feberova nerobí laser detickam? Je to bolestivé, a ako to zvladala malicka? Kolko krat treba podstupit ten laser, a kolko to priblizne stoji? Dakujem pekne, za kazdu odpoved. A držim palce nech Vám to dobre dopadne.

fliacik0103
autor
20. okt 2011

ahojte vsetci! takze mame za sebou prvy laser, opisem, ako to prebiehalo a ak vas nieco doplnuje bude zaujimat, kludne sa pytajte. hodim sem aj fotecku po zakroku, aby mal kazdy predstavu...

prisli sme tam, malinka isla na stol, zabalila som ju do velkej plienky aby sa lepsie drzali rucicky, ocka sa prekryli plienkou a na nu este dala mudr titanove okuliariky. sestricka drzala hlavu, ja zbytok. ja som malej nahlas spievala, ona este hlasnejsie plakala:( a mudr davala impulzy. cele to trvalo max minutu. moja bambulka krasna, chudatko, ked ju zacala laserovat, jej plac sa zmenil na bolestivy, takze urcite ju to bolelo, take stipkanie rychle☹(( potom zvlykala,ked bolo po, ukludnila sa na prsniku a strasne vycitavo sa na mna pozerala☹((( akoby mi vycitala, ze som tam bola a nepomohla jej, ten pohlad ma strasne dorazil, viac ako jej plac, az mi vysli slzy☹ no, ale chrumku si zobrala a napchala do ust aj medzi zvlykmi, takze som vedela, ze je to skor taky uz len sok🙂a aj sa za par minut zacala rehotat a pytala sa na zem lozit a chutnat papiere, tak som sa uplne ukludnila...ma to teraz modrinkove, mame krem od avene a pantenol, mazat stale, vyhybat sa teplu a vode a davat pozor na rozskriabanie. potom ju to uz urcite nebolelo, lebo som jej to kremikovala a jemne masirovala a ziadny naznak bolesti a teraz uz spinka a tiez som jej davala krem a ani sa nehla...navecer bola mrnkava, ale spala kratko cez den a navecer je velakrat takato, tak neviem s istotou povedat, ci je to z laseru. takze tak. prve za nami, teraz len budeme cakat, aby zmizli modrinky a mozme ist na dalsie, tak cca za 6 tyzdnov a tak dokola neviem dokedy...musime len verit, ze toto trapenie nepodstupuje zbytocne a aspon na 70% bude mat tvaricku bledsiu a zbytok ako pan primar na koznom na kramaroch hovori: "ved to prekryje mejkapom, ked vyrastie..."

informacia o cene: registracia pacienta 300kc a tento konkretny zakrok 1000Kc, cena sa meni v zavislosti od impulzov...

fliacik0103
autor
20. okt 2011

modrinky po zakroku. budem sem postupne pridavat dalsie fotecky, ako sa jej to bude hojit, aby ste si mohli popozerat...snad to niekomu pomoze...

adrrika
20. okt 2011

@fliacik0103 silno Vam drzim palce,Bambulka je statocna, a prajem nech je tych zakrokov conajmenej... 😉

adrrika
20. okt 2011

My mame dievcatko narodene v maji a mame flacik pri ocku a trosku na nose,ale radia nezasahovat.Flacik sa ukazal az neskor od porodu, ked ustupila novorodenecka zltacka. Je stale rovnakej velkostni, ale zda sa nam bledsi a zacinaju sa robit ponom biele bodky,hlavne v strede flaciku. Neurologicke vysetrenie je v poriadku,nieje potrebna ani kontrola a aj sono mozgu je ok. Tak nevieme co a ako dalej. ☹

fliacik0103
autor
21. okt 2011

@adrrika ahojky, moj osobny laicky nazor: tiez by som nezasahovala, podla popisu by to nemal byt ohen, ale forma naevusu, ktory bledne, takze tam by som ja osobne cakala. skus si pozriet cez google obrazky pre salmon patch a stork bites a porovnaj, ci to nie je podobne...obe by mali casom zmiznut.

fliacik0103
autor
21. okt 2011

@adrrika a dakujeme samozrejme za palceky🙂

adrika214
21. okt 2011

@fliacik0103 Som š´tastna, že Vám to dobre dopadlo, úprimne sa teším s Vami, malinká raz bude velmi vdacna. Chcela som sa ešte spýtať, ci ste použivali nejaký kremik od narodenia.

kacka27
21. okt 2011

@fliacik0103 Velmi drzim palce.Urcite vam bude vdacna,ze ste sa takto rozhodli,ked je este malinka jej dat ohen odstranit.Viem z vlastnej skusenosti,ake je to neprijemne,ja som sa nevedela nikdy zmierit s tym ze mam skvrnku na tvari,sice len taku mensiu,ale predsa.Az pred niekolkymi rokmi som s tym zacala nieco robit,este mi zostava jedno sedenie 🙂

adrrika
21. okt 2011

fliacik0103 dakujem za info , idem hned obmrknut 😉

deniska11
21. okt 2011

@kacka27 aj ty mas nevus? kde si to dala odstranit a kolko sedeni si musela absolvovat? mohla by si nam to podrobnejsie popisat, ze aku skvrnku mas? /velkost, farba, od narodenia atd./

kacka27
22. okt 2011

@deniska11 Nepamatam si,ani nemam ziadnu fotku,ked som sa narodila,ale mama hovorila ze som mala cez pol tvare cerveny flak,ktory casom zmizol.Lekari hovorili,ze sa to stava tlakmi pri porode,no ktovie...
Cele mi to zmizlo este ako novorodencovi ale zostal mi hladky flak na lici asi tak 1x2 cm cervenej farby.
V puberte mi to jasne,ze zacalo vadit,tak som zacala chodit po koznych lekaroch,ale vsetko boli taki odbornici,ze som si sama povedala,ze jazvu na lici nechcem.Jedna lekarka,ktoru mi kazdy odporucal aka je znalkyna a zaobera sa aj takymito vecami,mi to zacala najskor vypichovat,ze tie cievky sa potom vstrebu...
ked po 5 navsteve sa nic neudialo tak sa rozhodla pre tekuty dusik 😲 cize mi to akoze spalila,vsetko sa muselo preliecit a znova a znova,takze presiel priblizne rok a nic sa s tym nedialo.
Tak uz mi to nedalo a ked som sa dostala k netu som zacala googlit a prisla som k Laseru.
Robili mi to v Dermapoint Zilina, velmi prijemna pani doktorka.A hlavne skusena.
Bola som 2x a s vysledkom som bola okamzite spokojna lebo som ho videla,cievky sa vstrebali.Zostal mi este maly kusok,na ktory nemam cas 🙂 ale to uz sa da prekryt makeupom. Kedze som stale v zahranici a domov sa dostanem vzdy v lete,kedy sa taketo zakroky neodporucaju...takze dufam,ze coskoro to bude fuc. 🙂

fliacik0103
autor
24. okt 2011

@adrika214 dakujeme🙂 kremik sme pouzivali kyselinu mliecnu, cez leto nic, lebo sa potila, tak nech ju krem "neotravuje", z opalovacich prostriedkov bioderma 50 faktor pre deti a teraz nam dala avene cicalfate proti infekciam. ked zacalo chladnejsie pocasie davala som jej weledu detsku alebo excipial...

fliacik0103
autor
24. okt 2011

@kacka27 dakujeme za palceky a prajeme tiez tvaricku, po akej tuzis🙂daj potom vediet, ked absolvujes posledne sedenie...inak zaujima ma, ci je to bolestive a co specialne musis pouzivat po zakroku-krem, na co si davat pozor....

kacka27
24. okt 2011

@fliacik0103 Dakujem 🙂
tak mna to moc nebolelo,take stipance,alebo presnejsie ako som tu citala ako ked gumickou streli,da sa to vydrzat,ale samozrejme pre babatko je to uplne ina situacia skor sok ako bolest :( Ziadny specialny krem som nepouzivala,tiez vysoky faktor ,v lete sa treba vyvarovat slnka a ja stale pouzivam makeup,nie silny,ale aspon trochu chrani pokozku pred slnkom.

fliacik0103
autor
25. okt 2011

@kacka27 a tiez mas takto modrinky, ktore za par tyzdnov miznu?ak hej, ako dlho po zakroku ich mas zahojene, po zakroku to uz viac neboli, nestipe, nesvrbi? u malej sa mi zda, ze nie, tak 10-20min po zakroku som jej to kremovala a nic, ziadna bolestiva reakcia a ani sa mi nezda, ze by ju to teraz bolelo ci svrbelo, ale kedze nevie rozpravat, tak to usudzujem iba podla jej spravania..

kacka27
25. okt 2011

@fliacik0103 ja som nemala modrinky,mozno to tak vyzeralo,lebo tie zilky akokeby scernali,ale nic ma nebolelo ani nesvrbelo. A kde jej to vy davate odstranovat?

fliacik0103
autor
25. okt 2011

@kacka27 v olomouci v jednom centre, je to jedina doktorka o ktorej viem, ze odstranuje ohen detickam uz od ich 6tich tyzdnov tak, ako je to bezne v zahranici....

adrika214
25. okt 2011

Dnes sme absolvovali navstevu koznej lekarky, a ta nam samozrejme potvrdila, ze sa to nestrati. Pytala som sa na laseovu liecbu, ale taktiez nam povedala, ze to treba cakat, a ked som sa pytala preco povedala, ze z dietatom ktore vie uz rozpravat atd. sa da ovela lepsie pracovat, ako s babatkom...ale ziadny iny dovod mi neuviedla. Mam pocit, ze lekari to riesia tak , aby niekoho co najskor odbavili.."ved to je len kozmeticka chyba"....ideme sa objednat k pani Mudr. Feberovej, co nam povie ona.

adrika214
25. okt 2011

@fliacik0103 Dakujem, chcela som sa spýtat, ked ste podstupovali vsetky tie vysetrenia s malickou a sami ste si hladali lekarov o vysetrenie, platili ste za osetrenie?

fliacik0103
autor
25. okt 2011

@adrika214 boli sme odkazani na kramare na kozne a tam sme lezali 4dni na oddeleni a chodili na nasledovne vysetrenia - ocne, neurolog, sono mozgu, sono vnutor organov. na kozne na kramare nas poslala primarka na novorodeneckom v trnave, nasledne aj nasa pediatricka. lekarov si inak hladam sama na nete. na kramaroch mame znameho, tak to som vedela, ze vysetrenie nebude "odflaknute"...na olomouc nas upozornila znama. vsetkych lekarov si vies vybavit, ci uz statnych alebo sukromnych, len zo zakona potrebujes vymenny listok (opravte ma ak sa mylim...)...