Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri
ivca88
18. jan 2020
2284 

Ona nepočuje 2

Viaceré si po úvodom nadpise poviete, že idem písať pokračovanie môjho prvého článku, avšak osud si pre nás skutočne pripravil ďalšie opätovné zistenie, že naša malá nepočuje, ale tento raz stratila sluch už úplne.

Všetko to spočiatku vyzeralo s nacúvacími aparátmi veľmi nádejne, až do okamihu, kedy mi malá dostala klasické sopliky. Ktoré dieťa nemalo sople ? Tomu sa predsa nedá vyhnúť. Ale čo čert nechcel, spôsobilo to, že na nastavovacích vyšetreniach akosi prestala reagovať na zvuky. Bubienky boli po chorobe vtiahnuté do vnútra a keďže sme začali niečo tušiť, tak sme pre istotu naplánovali kontrolu o dva týždne.

Po dvoch týždňoch sa reakcie ešte viac zhoršili, tak sme sa dohodli na tom, že urobíme merania sluchu, ale tento raz v celkovej narkóze a keďže naša pani doktorka predpokladala najhoršie, rovno sme mali ísť ďalší deň na CT spánkových kostí, taktiež v celkovej anestézii.

Bol vtedy júl. Dní čo ostávali do vyšetrení nám ubiehali strašne pomaly. Stále sme sa upokojovali, že nás len ignoruje. Veď pred tromi mesiacmi počula aspoň z polovice na práve uško.

Neustále sme sa trápili rôznymi pokusmy o reakciu na zvuk, ale márne.

Po meraní sluchu, tzv. ASSR, ma pán doktor oboznámil z veľmi nemilou správou ,,nenamerali sme nič".

Pýtam sa ,,ako nič ? Zobudila sa vám vari "?

,, Bohužiaľ maličká nereagovala ani pri 100 dB. Viac som jej už nechcel púšťať, aby som jej nepoškodil bubienky ".

Pre tých, ktorý majú šťastie a nerozumejú tým číslam to vysvetlím. 100 dB je zvuk ozaj hlučnej motorky.

V tom nastal šok. Už druhý krát sa zmierujem s tým, že maličká je nepočujúca, no tento raz je to o niečo smutnejšie.

Už niet cesty späť. Treba sa rozhodnúť čo ďalej.

Máme dve možnosti. Obe sú veľmi náročné, obe majú pozitíva aj negatíva a my máme rozhodnúť o jej osude.

Reč je o Kochlearnom implantáte, ktorý sa implantuje dieťatku do hlavičky a s pomocou vonkajšieho procesoru bude prijímať zvuky.

Negatívum je nie len samotná operacia, ktorá trvá vyše 5 hodín, ale aj potrebné vyšetrenia, ako CT a MRI ( opät v celkovej anestézii).

Ale čo iné nám ostáva ? S týmito výsledkami by sa ani rozprávať nenaučila. Síce by sme komunikovali znakovým jazykom, ale komunikácia by bola značne obmedzená len na ľudí, ktorí daný jazyk ovládajú.

A čo štúdium ? Pýtam sa samej seba. Jediná možnosť je presťahovať sa, keďže internátnu školu by som pre ňu nechcela.

S manželom sme sa rozprávali hodiny a hodiny a v tom už nevydržal, a povedal ,, dosť! Keď to teraz neskúsime, nikdy si to neodpustím!".

Toto nás zjednotilo. Dohodli sme sa, že absolvujeme potrebné vyšetrenia a uvidíme, či je vhodný kandidát na KI.

Bohužiaľ situácia na Slovensku je strašná. Vybaviť MRI bol zázrak.

Pre príklad - v júli som ju chcela objednať na MRI do Martina, no s poľutovaním povedali, že majú už 30 žiadaniek na január 2020.

Myslela som si, že sa mi sníva. Bratislava bola 12/2019. V Prešove nám ani termín nedali, oni robia len svoj kraj.

Chcelo sa mi plakať. Dosť čo je to náročne, ešte nám treba naložiť.

Veď ,,na posratého aj hajzel spadne", vraví sa.

Nikoho nezaujímalo, že ju treba implantovať čím skôr, pretože keď sa jej nevytvoria nervové zakončenia v mozgu, tak s jej sluchovou stratou nebude počuť už nikdy. Čím neskoršia implantácia, tým viac rehabilitácii. Ale každé dieťatko na čakačke MRI potrebuje. To je na tom to smutné. Že žiadne dieťa na MRI nechce ísť z nudy. Tie detičky vyšetrenia potrebujú, ale musia čakať mesiace. Je to strašné.

Nakoniec sa nám podarilo vybaviť októbrový termín v Nitre. Bola som strašne šťastná, avšak objavil sa ďalší problém. S príchodom jesene začalo aj zlé počasie a s ním aj choroby.

Mala musí byť najmenej tri týždne zdravá pred narkozou, takže sa nedalo nič robiť, začalo nám obdobie karantény. Žiadne návštevy obchodov, obchodných centier či detských kútikov. Staršia trojročná, nenastúpila do škôlky, ostala s nami doma.

Tieto naše opatrenia priniesli ovocie a podarilo sa nám MRI absolvovať. O pobyte ani písať nejdem. Vždy to je ťažké. Najmä to, keď jej napichujú kanylu a vždy ju tým veľmi vytrápime, keďže sa to zväčša podarí až na 6-ty krát. Malá už ani nevládze plakať, taká je vždy vyšťavená.

Srdce mi vždy trhá. Stále jej opakujem ,, prepač, odpusť mi "😔

Dala by som všetko za to, ak by sme sa mohli vymeniť. Ak by som jej mohla dať môj sluch, ale žiaľ, nejde to.

Okolie mi stále vravelo, ako nás obdivujú, aký sme silní. Ách, keby len vedeli, koľko sĺz pri fľaške vína u nás potieklo. Koľko nocí sa mi snívali strašné sny.. koľko ... 

Všetko čo ju bolí, nás bolí sto krát viac. Ale jediné čo šlo, zaťať zuby a proste ísť ďalej. Každý večer si povedať, už len XY dní, a je to tu.

Tu ? Kedy ? Kedy to už bude tu ?

Výsledky z MRI sme sa dozvedeli v novembri. Tak čo teraz? Kvôli sviatkom budeme ešte dlhšie čakať ?  Zase len čakanie a čakanie.

Zrazu zvoní telefón, 18.12.2019 je náš deň implantacie ❤️

Srdce mi bilo ako nikdy. V hlave milión otázok a veľká radosť z toho, že už máme náš cieľ na dosah, aj keď, implantáciou sa naša cesta ani zďaleka nekončí.

Pokračovanie eštepíšem. Vždy článok píšem niekoľko týždňov. Je to ťažké písať o tom, čo prežívame, keďže skutočné pocity opísať nejdú. Mnoho krát váham, či chcem, aby som o malej verejné písala, avšak ročne sa narodí toľko detí a ich rodičia ani len nevedia čo ich čaká. Preto dúfam, že aj napriek tomu, že náš príbeh pomôže, aj ked nie je úplne ružový ❤️

Strasne vam drzim palce, verim ze mala bude mat plnohodnotny zivot, najma ked ma takychto skvelych rodicov. Inak mozno trosku s nadnesenim, ale pekne rozobera tematiku nepocujucich serial “Switched at Birth”... Jo a to s tou MRI ma dostalo. Az mi zabehlo pri tych cakackach... Ja som pred dvoma tyzdnami “zemerkovala” psa v ten isty den... veterina... ano sice 400 eur z vacku, ale ten isty den. A to je PES. To iba v nasom Slovakistane idu ludia a deti na druhu kolaj... no nic. Myslim na vas, budte silni, zvladnete to ❤️💝🥰

18. jan 2020

Drzim palce. Vy musie byt silni a byt pri dcerke. Zvladnete to 💜😘😘💜

18. jan 2020

Velmi vam drzim palce. Ste skveli rodicia. A k tej mri tiez som zhrozena. V takychto pripadoch by proste mali mat skorsi termin.

18. jan 2020

Krasne dievcatko. Zelam vsetko dobre. Nech toto vase trapenie ma jedneho dna jeden uzasny koniec . Myslim na vas. Zelam nech vase dievcatko coskoro pocuje ten najkrajsi hlas svojej maminky a ocka.

18. jan 2020

Drzim Vam palce.. ked citam tieto clanky furt revem.. pri tom sama mam nepocujuceho syna ktory sa narodil bez usiek a zaujimave je ze ked sme isli na vysetrenia, do nemocnice na hospitalizaciu atd atd nikdy som nerevala.. ale uz to zacina zijem v malom meste na dieta som viac menej sama nemam sa s kym o tom porozpravat a ked ideme na vystupenia alebo niekam medzi deti uz revem lebo tie pohlady su na... (ja som inak velka flegma) ale uvedomujem si ze to s nami pojde stale a je mi smutno nielen kvoli mojmu synovi ale vsetkym,, inym" detom ze dospelaci ich nevedia prijat.. nie deti tym to nevadi ale dospelaci ti malokedy vedia prijat nieco ine.. ale chcem ta potesit moj syn krasne posunkuje a velmi nas to bavi dokonca ja uvazujem nad kurzom❤️❤️ vela zdravia Vam prajem to je najdôležitejšie 😉

18. jan 2020
ivca88
autor

@princessawsm ďakujem, seriál nepoznám, ale už ho sťahujem. Ono niekedy je to ťažké práve preto, že nevieme čo nás čaká.
Malička je jediná nepočujúca v rodine aj v našom okolí. Takže ma tento tip napokon obohatí ❤️

A čo sa týka MRI. Tam je problém ten, že dieťatko musí byť v narkoze pri vyšetrení. Tým pádom aj hospitalizované na detskom oddelení
Preto je problém a termínmi.
Poznám maminky, ktoré svoj dlho očakávaný termín museli zrušiť a čakať znovu 😔

18. jan 2020
ivca88
autor

@arrogante ďakujem za milé slova ,, kolegyňa maminka ,, ❤️🙌
Akurát som sa chcela taktne opytat, či má maličký Bahu, ale súdiac podľa fotky ano ❤️
Pohľady okoloidúcich poznáme už z čias načúvacích aparatov. Veľmo radi zalamuju rukami a ľutujú ju.
Juj. Keby mám metlu po ruke, tak ich ňou prasknem po hlave, nech mi nedeptaju dieťa.
Od malička sa rodičia snažia deťom ako sú naše ukázať, že sú rovnakí, a potom ti skríži cestu unudena dôchodkyňa. Ale už sa nejdem rozohnovat, to je kapitola sama o sebe 😅
A že sa u vás ujali posunky ? Super !
Naša ma má akosi na háku. Nič nechce zopakovať. Tak zatiaľ ich používame len na pomenovanie predmetov či osôb. Takí začiatočníci sme.

18. jan 2020

@ivca88 ano lutost,, milujem'' 🤦‍♀️ a este lepsie ked ludia do seba strkaju a kukaj kukaj nema usi🤦‍♀️raz som sa nezdrzala a povedala kukaj kukaj nema rozum... ako aj ja si vsimnem cloveka bez nohy ruky atd ved na to mame oci ale nikoho nekomentujem ale su ludia a ludia 😊 ano ma Bahu od 10m.krasne s nou reaguje... od 10m mu pomaly ukazujem posunky ale pol roka som cakala kym zacal opakovat😊 moje rady pre vas(aj ked o nich urcite viete) su CVI - nas navstevuju z Po mne veeeelmi pomohli chodia k nam domov, a naj dr je v Ba na kramaroch Langova uz Radicova tam by som rada chodila s malym ale nas financie nepustia na take cesty.. inak chodime do Ke a je to velky rozdiel.. prikladam foto mojho stastneho dietata🤣🤣

18. jan 2020

Presli sme si niecim podobnym a myslim ze som ti uz pisala. Mrzi ma ze sa to dcerke zhorsilo ☹ Decka to nastastie zvladaju lepsie ako my. Nas maly mal v auguste operaciu - neviem slovensky nazov ale vlozili mu do usi trubicky na odparovanie tekutiny ktora mohla blokovat a zhorsovat sluch-nastastie dopadla uspesne a uz nemusi nosit ani "celenku" (head band)
Vam drzim palce nech kochlear toleruje a nech jej zlepsi a skvalitni zivot, drzte sa!

18. jan 2020

Plačem, držím vám palce 🙏😥

18. jan 2020
ivca88
autor

@arrogante prekrásny je ❤️
Baha je zázrak. Je skvelé že ju máte. Že je už tu na SR.
U pani doktorky Langovej Radičovej sme boli vedený, ale teraz sme v starostlivosti o.dr.Kunza, keďže pani doktorka pôsobí teraz na antolskej
a sústredí sa na dospelých pacientov. Urcite budem o tom este pisat. Veľmi sme spokojní.
Prístup lekárov je 1*

18. jan 2020
ivca88
autor

@arrogante a áno, aj my dochádzame. Teraz sme boli na prvom nastavení. 5 hodín v aute a o 6 dní ideme znovu do BA.
Je to náročne, ale našťastie máme podporu z rodiny.
Len keď vidím tu nehodovosť, tak sa stále bojím.
Minule sme sa vyhli len o chlp zrážke. Je to ťažké cestovať toľko s deťmi.

18. jan 2020

Mate krasne a silne dievcatko a uprimne verim, ze vsetko to, co vam zivot prichystal, s prehladom zvladnete ❤ Sice s uplne inou diagnozou, ale hned po porode sme boli taktiez "hodeni do vody" a vela casu sme s dcerkou stravili v nemocnici...trencin, martin, bratislava...pristup lekarov, sestriciek, cakanie na vysledky, narkoza a hlavne prijem, odbery a zavadzanie kanyly...viem si predstavit, co prezivate. Cloveku puka srdce, ked cita vas clanok, hlavne ked zazil nieco podobne 😪 Budem na vas mysliet a drzat malickej palce. Nech vsetko dobre dopadne, nech stretava ludi, ktori ju nebudu lutovat, ale obdivovat za to aka je a ake stastie vo vas ma ❤ Vytahujte silu aj z paty, ste silna zena a obrovska opora pre vase dievcatko 🙏 Takisto vas chlapcek je uzasne dietatko @arrogante, ten usmev musi obmakcit kazdeho cloveka 🥰 Verim, ze snad niekedy sa ludia na vsetko to "ine" budu pozerat s vacsou laskou a uctou ako dnes ❤

18. jan 2020

Silno, veľmi silno Vám držím palce 💕veľa síl 🙏 nech všetko dobre dopadne. Krásne dievčatko 😍

18. jan 2020

Kamarátkin synček má ķochlear, je to úžasné, krásne komunikuje... A tiež používa znakovu reč. Nebojte sa, bude to v poriadku... Je to maly zázrak a vasa dcerka je našťastie maličká a rychlo dobehne zameškané

19. jan 2020

Moc moc moc drzim palce 💋

20. jan 2020

Začni písať komentár...

Odošli