Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri
ivca88
19. jan 2020
2181 

Ona nepočuje 4

....pokračovanie

Prišli sme šťastne domov. Malička už bola úplne vo svojej koži. Je neskutočné, ako rýchlo sa zotavila. Dospelí po kochlearnej implantacií majú problém aj dva týždne vrátiť sa naspäť do normálu.

Veľmi som sa tešila že na Vianoce môžeme byť spolu doma. Síce sme chystali všetko na rýchlo, ale tieto Vianoce ma teda vôbec netrapilo, že sme si zabudli dať k večeri oplátku, prekrojiť jabĺčko či dať orechy na stôl. Jednoducho sme robili čo sa dalo, na čo bola energia. Po príchode domov prišla aj taká psichycká únava ale zároveň aj úľava, že je to už za nami.

Hneď po vianociach sme mohli sňať obväzy a nakuknúť na rany. Boli sme veľmi prekvapený, že maličká nemá stehy, ale len akési nálepky.

Na kontrole v BA doktor poznamenal, že všetko sa krásne hojí. Nemá výrazné opuchy a vidíme za znovu až na prvom zapojení procesorov ❤️

Doma sme po čase dali nálepky dole a takmer sme nechápali, akú má nádhernú jazvu. Práca lekárov je neskutočná. Totižto, keď si dáte tu námahu a pozriete sa na jazvy po kochlearnej implantacií iných ľudí, pochopíte, že naši lekári majú zlaté ruky. Malá nemala žiadne opuchy, zápaly, či hnisavé ložiská. Ona mala len nádhernú decentnú čiarku priamo za uškom 🥰

Porovnanie s fotkami ktoré som videla na internete je to naozaj diametrálny rozdiel. 

Čas šiel ďalej a my sme sa pokúšali žiť opäť v karanténe. Chrípka kde by mala soplíky, tlak v ušku či horúčky by proste nebola žiadna výhra, takže sme sa zdržiavali skôr na horách. Tam nám je vlastne najlepšie.

Na malej už ani nebolo poznať, že pred pár týždňami bola vyše 5 hodín operovaná. Vnútorný stres a tlak opadol, keďže operácia bola najnáročnejšia. Otázne však bolo, čo nás vlastne čaká.

 ,, Bude po zapojení niečo počuť"? Pýtali sme sa samých seba.

Kochlearny implantat je nepochybne veľký zázrak, avšak nefunguje až tak čarovne. Po jeho zapojení dieťa nepočuje okamžite tak, ako my počujúci. Ona vlastne nikdy nebude počuť tak ako my - aspoň v tomto čase taká technológia nejestvuje. 

Kochlearny implantat úplne obchádza uško ako orgán. Zvuk znie vraj plechovo, ako starý počítač. Dospelí užívatelia ktorí stratili sluch v neskoršom veku a následne boli implantovaní opisujú, že spočiatku počuli len šum, pískanie. Neskôr po týždňoch ba až mesiacoch boli schopný počuť reč. Zvuky sú iné, než si ich pamätajú. Všetci muži znejú akosi citujem ,, teplošsky".

Ale povedzme si narovinu. Stále je to lepšie než absolútne ticho, ktoré malá poznala. Deti majú to šťastie, že ich mozog je plastický, ešte je vo vývine. Prakticky si zvyknú na všetko.

Takže v deň, keď sme prišli na prvé zapojenie sme vedeli, že nezačne zázračne počuť a ani rozpravať. Rozprávanie je totiž asi najväčšia obava rodičov. Pýtate sa prečo ? Vysvetlím..

Rozprávať vie len ten, kto počuje, resp. aspoň počul. Pokiaľ človek príde o sluch v neskoršom veku, tak schopnosť rozprávať a poznať slová mu ostáva. Len sa mu pozmení tón reči, keďže sám seba nepočuje. Preto nepočujúci rozprávajú trošku inak. Skúste si vypeckovať hudbu v slúchadlách a popri tom prerozprávajte nejaký dlhší text. Keďže sa nepočujete, určite by ste kričali, rozprávali s pauzami či netriafali tóny.

Avšak človek nevie zopakovať niečo, čo nepočuje, takže deti ktoré nepočujú od malička, túto schopnosť nemajú. To ako keby po vás chcem aby ste zopakovali slovo, ktoré má nepočujete povedať. Neviete ako znie. Je to nemožné.

Mala by vedela rozprávať len pomocou vibrácií hrdla. To je neskutočne náročná technika.

Takže toto bol asi hlavný dôvod pre čo sme zvolili Kochlearnu implantaciu, pretože dúfame, že malá bude nie len počuť, ale aj rozprávať.

Avšak je mnoho detičiek ktoré aj napriek kochlearu počuje, ale nerozpráva. Buď je to otázka porozumenia, alebo nefunguje rečové centrum tak, ako by malo. Vtedy detičky učíme prioritne znakovému jazyku.

To ako to bude v našom prípade ukáže len čas. Malička pochopiteľne nerozpráva, keďže posledný pol rok nepočula dovolím si tvrdiť, nič. Načúvacie aparáty nepostačovali ani na mimoriadne hlasné zvuky ako zvuk vŕtania, takže naše slová bohužiaľ zopakovať nemohla.

Keď som ju učila posunok ,, mama,, tak mi len ústa na prazdno otvárala ❤️😔

Preto verím, že je tam nádej na to, že ona bude rozprávať.

Nastal deň zapojenia, a to 17.1.2020. Nie že by som pripisovala numerologii veľký význam, ale len tak podotknem že Timi sa narodila 17.7 o 18.17 hod. Príjem na operáciu mala 17.12, a operácia bola 18.12. Takže je to v skutku zaujímavé, ako dostávame tie termíny, ale verím že je v tom kúsok šťasteny.

Sme tu. Okamihy pred zapojením navždy zvečnil môj manžel. Ak sa vám zdá byť malá vystrašená, tak ste na omyle. Skutočný strach bol poznať skôr na mne. Stále som sa bála, či sa náhodou elektróda nepoškodila. Či sa zapojenie podarí.

V hlave som mala tisíc otázok a odpovede sa ukrývali za dverami v audiocentre.

Prvé nastavenie bolo za účasti dvoch lekárov, technika ( ktorý pochádzal z Rakúska, takže komunikácia prebiehala v Anglickom jazyku) a pani logopedičky. Musím poznamenať že boli úžasný. Celé nastavenie bolo v priateľskom duchu. Veľa sme sa nasmiali a aj sme vtipkovali. Myslím že aj preto bola malá v pohode a dokázala na mne obsedieť celé nastavenie, ktoré trvalo niečo vyše dvoch hodín. Ale nejdem tu machrovať. Bez Mickey mouse na tablete a balíku paradajkových biosaurov by sme to nedali.

Pri nastavení dieťatko musí spolupracovať. Púšťajú sa mu tóny a následne všetci sledujú reakcie. Reakcia je zväčša dvíhanie obočia alebo akési vystrašenie. Cieľom prvých nastavení nie je to, aby počula tak ako my, ale skôr nájsť nejakú štartovnú krivku, ktorá je pre malú pohodlná. Zvuky jej po takom čase môžu byť nepríjemné. A veruze, tak sa aj stalo. Po nastavení sme testovali reakcie a 5 krát sa nám rozplakala a vystrašila, keď sa autíčkom silno zabúchalo o stôl. 

To je síce znamenie že to naozaj počula, ale zároveň to značí, že sme prešvihli jej ,, komfortnú zónu,, a treba nastavenie upraviť.

Cieľom je sa zvukov nebála a aby nosenie kochlearu bolo príjemné.

 Toto sú naše mačiatka 🥰

Som vskutku rada že dizajnovo je KI niečo úplne iné, než tie krabice za opaskom v minulosti. Dnes inžinieri myslia na to, že KI nosia aj detičky a dizajn im prispôsobili.

Malička má už teraz v zásobe pár pekných krytov, aby pokladala svoj KI za niečo, na čo má byť právom hrdá a aj pre náš rodičov je to ľahšie, keď sa na naše dievčatko ľudia milo usmejú a podotknú niečo v zmysle ,, jeeej, ty máš ale krásnu mačičku na ušku", miesto necitlivého šťuchania a šepkania o tom, že malá je ,, hluchá".

Niekedy vedia takéto reakcie veľmi zaboliet, ale s prepáčením, srať na to, ja som dospelá, so mnou to nepohne, ale časom sa bojím, aby to tú malú krehkú dušičku nezlomilo.

Ja osobne verím v to, že malá bude počuť tak dobre, že aj trávu bude počuť rásť. Bude rozprávať tak veľa a dobre, že raz vystúpi na Hviezdoslavovom Kubíne a to, že bude vedieť rozprávať aj rukami ju len posilní ❤️

Bude silná, ambiciózna a nikdy sa nebude ľutovať. Ona je úžasné dievčatko pre ktoré mama pohne nebom a tatino pohne zemou, len aby dosiahla svoj cieľ ❤️🙏

Ďakujem všetkým za krásne komentáre a priania. Veľmi si vážim každého ľahkú, zdieľania, tým sa informácie šíria ďalej a dúfam že náš príbeh si prečítaju rodičia v podobnej situácii a že im to aspoň trochu pomôže. Veď sme v tom spolu ❤️ 

Rada by som ešte na záver spomenula dve skupiny na Facebooku. Prvá je Dieťa s poruchou sluchu v rannom veku a druhá je Kochlearní implantát. V týchto skupinách nájdete pomoc a cenné rady.

Dakujeme

Veľa síl prajem a maličkej princeznej, aby vás mohla počuť ako láskavo na ňu hovoríte a mohla vám lásku aj slovne vyjadriť 🙂

19. jan 2020

Ste úžasní a silní 🙏

19. jan 2020

Ach, silno vam držím palce, malicka raz určite pohne svetom...ste skvelí rodičia...veľa zdravia vam všetkým želám 😇

19. jan 2020

Ste úžasná mamička, posielam pozitívnu energiu, držím palce krásnej princezničke! Prajem naďalej veľa síl 😊❤

19. jan 2020

Vela vela zdravia Vam zelam. Malicka ma stastie, ze ma uzasnych rodicov! Cmuk

20. jan 2020

Precitala som na jeden nadych vas pribeh od zaciatku a verim ze malicka si zvykla na macicky a ze vam pomhaju 🙂 bodaj by sa vsetkym detickam dalo pomoc prekonat ich rozne choroby :( mala je naaaadherna a drzim palce aby vam vsetko dobre dopadlo ❤❤❤ ste uzasni a milujuci rodicia ❤❤❤❤

27. feb 2020
ivca88
autor

@siasis ďakujeme. Zvyká si úžasne. Pripravujem už článok. Len nechcem nič predbiehať 😊

28. feb 2020

oj Ivus, neviem preco, ale zrovna dnes som si na Teba/Vas spomenula... ani nick som uz nepamatala, no nedalo mi to a po pol hodine som ho "nasla"... ze idem nakuknut, co mas/mate nove... a teda, stratila som rec... ani neviem, co napisat... len hadam tolko, ze bojujte dalej... najhorsie ma malinka za sebou a bude uz len lepsie... nic si nevycitaj/te... ste pre nu (a vzdy aj budete) ti najlepsi rodicia na svete! drzte sa

22. apr 2020

Nadherna je a ste velmi sikovni..drzte sa

10. jún 2020

Začni písať komentár...

Odošli