Celý život sa s láskou starala o svojho syna Števka s diagnostikovaným downovým syndrómom. Števko sa dožil krásnych 58 rokov (aj keď mu lekári dávali 18 rokov života), ale už nie je medzi nami.  Život zasvätila pomoci takýmto deťom. Dnes to majú downíci možno ťažké, ale v minulosti to bolo ešte ťažšie. Rozhovor s pani Kopalovou, veľkou bojovníčkou za práva ľudí s mentálnym postihnutím. Zakladateľkou združenia pre nich. So ženou, ktorá nedala na „radu“ doktora, aby dieťa dala do ústavu a ktorej sa to vrátilo v podobe neuveriteľnej lásky.

Koľko ste mali rokov, keď ste čakali Števka? Ako ste to vnímali, keď ste sa dozvedeli, že je downík? Bol to šok? 

Narodil sa dva týždne pred mojou dvadsiatkou. Bol krásne zdravé dieťa, 53 cm a 4,42 kg, rusé vlásky a ružové líčka – radosť pozrieť. No nesal, tak mu nasadili umelé mlieko a z toho dostal hnačku, ktorá ho s malými prestávkami sprevádzala osem mesiacov. Chudol zo dňa na deň, chrčal, lebo nemal vyvinutú priedušnicu a v šiestom mesiaci dostal prvý zápal pľúc. Do jedného roka ich mal tri a za celý život jedenásť – ten dvanásty už neprežil.

Detská lekárka nevedela, čo mu je, hoci sme mali najvychytenejšiu pediatričku v Bratislave, dávala mu vitamíny, chodila k nám domov, no nič nepomáhalo.

Že má DS som sa dozvedela na detskej klinike pri druhom zápale pľúc tak, že sa ma lekár spýtal, či som už počula o mongolizme. V živote som o tom nepočula, ale hneď som vedela, čo je vo veci.

K neurológovi sme sa dostali, až keď mal jedenásť mesiacov, no žiadna rehabilitácia sa nekonala. Až oveľa neskôr, okolo troch rokov, mi lekár poradil Cerebrolysin a po ňom o pol roka sa po prvý raz postavil a hneď aj začal chodiť.

Keď bol Števko malý, väčší a nakoniec veľký, mali ste problémy so začleňovaním sa?

Začleňovanie! V našich časoch neznáme slovo!  To nenapadlo ani odborníkov, nieto ešte matky, ktoré nemali ani potuchy, čo s dieťaťom robiť, aby sa rozvíjalo. O mentálne postihnutých sa nehovorilo, rada lekárov skoro vždy znela: „Dajte TO do ústavu, lebo vám TO zničí rodinu!“  Ústavy boli len azylové, čo najďalej od aglomerácií, o pomeroch v nich by sa dali napísať romány! Bývali sme na novom sídlisku, ešte nedokončenom, deti sa hrávali medzi domami či v malom parku a Števko sa veľmi rád zapájal, chcel byť ako ostatní a našťastie nechápal, či si neuvedomoval, keď sa mu posmievali alebo mu ubližovali, že je to preto, lebo je iný. Postupne sa skamarátil so všetkými deťmi na sídlisku a ako rástli ony aj on, ich vzťahy sa lepšili a zdravé deti – tínedžeri, držali nad ním ochrannú ruku. Iné to bolo v meste, keď sme čakali napr. na zastávke, ľudia neomalene čumeli, niektorí sa posmešne usmievali, ale našťastie Števko to nevidel alebo nechápal. V tom čase , keď začal chodiť do školy, nebola pomocná škola, len osobitná, čo bolo synovi na škodu, lebo pomocnú by bol zvládol, ale z osobitnej musel vo štvrtom ročníku odísť – bol „oslobodený od školskej výchovy“. Zhodou  náhod a riadením Božím som sa pracovne stretla s riaditeľom denného stacionára, ktorý práve otvárali, a tak sa vyriešila otázka nášho ďalšieho života. Pre mňa neprichádzalo do úvahy dať dieťa  do ústavu, takže by som musela vystúpiť zo zamestnania a zostať s ním doma, čo by pri troch deťoch znamenalo finančnú pohromu.

Rodiny detí s mentálnym postihnutím mali jeden veľký spoločný problém: neexistovala žiadna literatúra o problematike, ani lekári neboli vzdelaní /a dodnes nie sú/  v tom, aké sú vlastne mentálne postihnuté deti, pokladali ich za bezcenné bytosti, ktoré nič nechápu a nemajú žiadnu cenu.

Pre rodičov, vychovávateľov a pre samotné deti nebol priestor na stretávanie, výmenu skúseností, využitie voľného času, väčšina rodín sa vyhýbala spoločnosti, aby sa vyhli nepríjemným zážitkom a žiaľ, mnohí sa aj hanbili za svoje dieťa, z nedostatku osvety nevedomky preberali názory verejnosti a pokladali svoje dieťa za menej cenné ako iné deti.

Viem, že ste veľká bojovníčka za práva downíkov. Pravdepodobne Vás k tomu viedol Števko, čo konkrétne Vás nakoplo bojovať?

Nie som len bojovníčka za práva ľudí s DS, ale za práva všetkých ľudí s mentálnym postihnutím. Čo ma nakoplo? Už prvá diagnóza, keď mi lekári povedali, že Števko sa nedožije ani jedného roka a keby náhodou, nebude žiť dlhšie ako do 18 rokov, lebo „mongoloidi“ viac nežijú. Vtedy som synčekovi povedala: my im ukážeme, my sa nedáme!

Vtedy neexistovala žiadna literatúra o problémoch ľudí s mentálnym postihnutím, aby sa človek mohol niečo dozvedieť a naučiť, jediné miesto, kde ste sa mohli niečo dozvedieť, boli čakárne neurológov, kde ste sa mohli stretnúť a porozprávať s inými rodičmi a kde ste mohli dostať aj tipy, za kým treba ísť a aké sociálne „vymoženosti“ môžete prípadne dostať. No my sme sa k neurológovi dostali, až keď mal Števko jedenásť mesiacov, a to už boli príležitosti na včasnú intervenciu dávno stratené. No predsa sme dostali cennú radu, aby sme si nejakým spôsobom z Rakúska obstarali liek Cerebrolysín,  že do pol roka po jeho vybratí by Števko mohol výrazne začať napredovať. Mali sme šťastie, injekcie sme zohnali a po vybratí 52 dávok sme s napätím očakávali, čo sa bude diať. A skutočne, takmer na deň presne náš macko, ktorý sa veľmi šikovne pohyboval po zadočku po celom byte,  po ťažkej námahe a vytrvalom snažení sa postavil na nôžky a hneď aj spravil prvé kroky. No ďalšie zázraky sa nekonali. Mal už tri a pol roka, dorozumieval sa svojimi skomolenými slovami, ešte nosil plienky, naučil sa sám papať a piť , miloval hudbu, najmä Matušku, naučil sa mnoho slov z jeho piesní a svojím tajným kódom si ich s ním spieval, pričom sme zažili nejednu veselú chvíľu, keď sme počúvali jeho novotvar.

Pravidelne mával bronchitídy a pneumónie, prekonal všetky detské choroby, na detskú kliniku na Úprkovu ulicu sme chodili ako na klavír, preto ma ako blesk z jasného neba zasiahla otázka pána primára, či chodíme k doktorovi Černayovi, ktorý sa zaoberá výskumom DS. A to priamo na Úprkovej. A Števko mal už šestnásť rokov a doktor Černay už roky poriadal letné rehabilitačné tábory pre matky a deťmi s DS, no my sme o tom nemali ani potuchy.

A tak som navštívila Dr. Černaya a hneď sme boli tím: mali sme rovnaký problém a rovnaké názory naň aj na jeho riešenie. V rozhovore som sa okrem iného dozvedela, že v Čechách už od r. 1969 existuje „akési združenie rodičov, ale nie ZRPŠ“ a že spočiatku boli jeho členmi aj rodiny zo Slovenska.

V tom čase Števko navštevoval denný stacionár na Lubinskej ulici, ktorý vznikol z iniciatívy a snaženia rodičov a jeho riaditeľka často chodila do Brna na stáže a porady. Myslela som, že nebude nič jednoduchšie, než požiadať ju o získanie adresy onoho združenia, aby sme sa mohli s ním skontaktovať a získať potrebné informácie pre to, aby sme tiež mohli založiť takéto združenie. No trvalo tri roky, kým sa mi podarilo kontakt  na Brno získať.

Veľa ste toho v živote dosiahli pre ľudí s týmto syndrómom. Môžete nám povedať, čo ste vytvorili? Kde ste boli aktívna?

Prvým človekom, ktorý sa mi ozval, bol predseda brnenského Sdružení na pomoc mentálně postiženým, pán František Halm, odvtedy až doteraz môj veľký priateľ. Poskytol mi cenné rady a aj kontakty na osoby z ministerstva práce a sociálnych vecí v SR.

Mali sme šťastie, že práve v tých dňoch sa konala v Prahe piata národná konferencia SPMP, na ktorú nás pozvali a kde sme mohli so svojimi príspevkom vystúpiť aj my.Tu sme získali kontakt na pražské SPMP a jeho predsedu Ing. Želimíra Procházku, CSc., predsedu pražskej organizácie a zároveň aj na republikové predsedníctvo. Na konferencii som sa cítila ako Alenka v ríši divov! Účastníkmi konferencie boli aj predstavitelia pražských národných výborov, národného frontu a dokonca aj ministerstva práce, ktorí všetci na konferencii vystúpili.

To mi dodalo guráž a dôveru, že keď to ide v ČR, musí to ísť aj u nás. Hneď po návrate som začala pracovať na príprave zriadenia a zaregistrovania Združenia na pomoc mentálne postihnutým (ZPMP) v SR a 12.6.1980 sme našu organizáciu založili.

Najdôležitejšie v danej chvíli bolo dať o sebe vedieť. Zostavili sme prvé číslo Informácií ZPMP, kde sme zhodnotili vtedajšiu starostlivosť a ľudí s mentálnym postihnutím a predložili sme svoju predstavu o tom, ako by to podľa predstáv nás, rodičov, malo byť. Oznámili sme založenie združenia a jeho adresu a vyzvali sme nádejných čitateľov, aby nám písali. Zohnali sme si adresy osobitných škôl na Slovensku, školských odborov pri národných výboroch, pedagogických fakúlt a ďalších osôb a inštitúcií, o ktorých sme predpokladali, že ich problém môže zaujímať.

Informácie sme písali na písacom stroji na blanu a rozmnožovali vo Výskumnom ústave pedagogickom v Bratislave, čo nám zabezpečila jeho pracovníčka a naša podpredsedníčka Mgr. Brestenská.

Rozmnožené Informácie sme kompletovali, zošívali, písali adresy, lepili známky a odnášali na poštu. Spočiatku to bolo 800 exemplárov, už si nepamätám, ako často sme ich vydávali.

Ohlas bol obrovský! Písali nám rodičia i odborníci a všetci boli nadšení našimi snahami. Prihlasovali sa noví členovia, vznikali nové pobočky združenia v rôznych miestach na Slovensku, všetci sme boli plní elánu a hoci sme nemali kanceláriu a pracovali sme z domovov, bez odmeny, ako dobrovoľníci, nič nám nebolo ťažké.

Činnosť sme zameriavali na pripomienky k vtedajšiemu stavu starostlivosti o ľudí s m.p. a snahu dosiahnuť zmeny v zákone o sociálnej starostlivosti.

Po krátkom čase sme sa stali členmi Medzirezortnej komisie pre otázky zdravotne postihnutých pri MPSV, kde sme spolu so zástupcami Zväzu invalidov predkladali svoje návrhy a pripomienkovali nové zákony, alebo ich novely.

Treba zdôrazniť, že sme na rozdiel od českého združenia neboli prijatí do Národného frontu, takže sme boli viac-menej trpenou organizáciou a spočiatku sme nesmeli mať samostatnú organizáciu, ale boli sme jednou zo sekcií Spoločnosti pre špeciálnu a liečebnú výchovu v SR. Osamostatnili sme sa až po prevrate v r. 1990.

Druhou dôležitou úlohou bolo vytiahnuť mentálne postihnutých „na svetlo“ - organizovali sme voľný čas, podujatí sa zúčastňovali celé rodiny a chodili sme čím viac na verejnosť, aby si verejnosť zvykla, že medzi nami žijú aj takíto ľudia a zároveň aby na spoločných akciách  rodičia spolu hovorili, vymieňali si skúsenosti a získavali vedomie, že to, čo ich postihlo, nie je hanba ani trest Boží a že aj dobre postavení ľudia mávajú postihnuté deti.

Kde ste na to všetko brali silu?

Neviem. Našla som sa v tejto práci, po večeroch som študovala zahraničné materiály, ktoré mi posielal Ing. Procházka z Prahy a poznatky z nich načerpané som prostredníctvom Informácií odovzdávala členom a záujemcom o našu činnosť. Všetky akcie som sama vymyslela, za pomoci niektorých rodičov pripravila aj viedla a dobré nápady ma neopúšťali. Moje dcéry už boli samostatné a dokázali sa postarať o seba aj o Števka, ak som ho niekam nemohla vziať so sebou. Najmä staršia dcéra Zuzka mi bola veľkou pomocou pri organizovaní aj uskutočňovaní akcií.

Viem, že Števko nebol jedináčik, ako to vnímali jeho súrodenci?

Musím sa priznať, že mi dlho nedochádzalo, že dcéry môžu mať iný pohľad na jeho existenciu a že s tým môžu mať medzi rovesníkmi a známymi nejaké problémy.

Po práci som bola často preč z domu, združeniu som celkom prepadla a keď sa ma pýtali, prečo je Števko taký, vysvetlila som im, že sa taký narodil a my ho musíme chrániť, podporovať a prijať takého, aký je.

Až v neskorších rokoch sa mi dostali do ruky články zo zahraničných materiálov, kde sa písalo o tomto probléme a až vtedy som pochopila, akú chybu vo výchove dcér som urobila. Našťastie dievčatá sa za brata nehanbili, chodil s nimi medzi deti na sídlisku a keď mu niekto ubližoval, Zuzka si to s ním pomocou kýblika na piesok raz-dva vybavila. Števko dlho zrozumiteľne nerozprával, mal svoj vlastný slovník a najmladšia dcéra nám robila tlmočníčku. Mali sa veľmi radi, keď bol jeden z nich chorý, ten druhý s ním zostával doma a hral sa s ním, aby mu nebol dlhý čas.

Aký bol Števko? Viem, že povyhrával rôzne súťaže, že rád tancoval. V čom to bol iný od svojich súrodencov?

Dnes sa mi chce povedať, že to bol anjel v downickej koži. Bol veľmi ctižiadostivý a učenlivý a stále chcel robiť to, čo iní chlapci, napodobňoval ich, ale bez tej chlapčenskej surovosti, on bol veľmi jemný a slušný po celý svoj život.

Často ma prekvapil tým, že chcel robiť niečo, o čom som myslela, že na to nemá, a on to dokázal. Sám sa naučil rôznym zručnostiam. Keď sa naučil čítať, otvoril sa mu nový svet, čítal knihy a čo prečítal, to si zapamätal, na Vianoce sa vždy naučil nejakú vianočnú básničku a pri stromčeku ju predniesol . Zbožňoval hudbu, jeho miláčikom bol Matuška, spieval si jeho pesničky často s vlastným upraveným textom, z čoho sme mali doma veľkú zábavu. Zaujímal sa o šport, v televízii mu neušiel jediný zápas a sám sa naučil rozumieť pravidlám, rozčuľoval sa nad výrokmi rozhodcu a vždy fandil našim. Poznal mená všetkých hráčov, ale i spevákov a veľmi rád si písal ich zoznamy.

Bol veľmi súťaživý, zúčastňoval sa športových pretekov a neskôr aj špeciálnych olympiád,  rád pomáhal v kuchyni a naučil sa variť jednoduché jedlá, čo nás zaviedlo až do Hong Kongu na svetovú abilympiádu zručností ľudí s postihnutím, sám sa naučil podľa sluchu hrať na hudobný nástroj, čo ho priviedlo do folklórneho súboru Javorček. Navštevoval  kurzy spoločenských tancov, ovládal domáce práce, pomáhal mi v záhrade a bol veľmi veriacim človekom. Hocikedy sa sám vybral do kostola a veľmi túžil miništrovať, ale nevzali ho pod nejakými výhovorkami. Zato sa naučil celé omšové obrady naspamäť, takže by bol mohol smelo našepkávať pánu farárovi.

Bol veľmi poslušný doma i v škole a neskôr v ústave, bol ochotný, láskavý, milujúci, nenáročný a hoci bol veľmi vznetlivý a nebol vždy tichý ako anjelik, keď niečo v zlosti vyviedol, sám prišiel odprosiť.

Aký bol život s ním? Z toho mála, čo som ho poznala viem, že rád rozdával objatia, úsmevy a lásku. Bol taký stále?

Bol stelesnená láska. Miloval mňa, rodinných príslušníkov , kamarátov, plnými priehrštiami oplácal, keď mu niekto prejavil priateľstvo alebo náklonnosť. Mal široké srdce pre slabších – starých, chorých, postihnutých, priatelil sa so smetiarmi i bezdomovcami, nad nikoho sa nepovyšoval. Zbožňoval psíkov a malé deti. Vždy som hovorila, že by bol dobrým otcom.

O svojich pocitoch nerozprával, až v posledných rokoch sa stal nedotklivým, stále sa mu zdalo, že mu druhí v ústave ubližujú. Inak si svoje problémy riešil sám, svoje pocity premenil na kresby. Bývalý manžel po rozvode býval s nami a nerobilo to dobrotu. Raž som našla kresbu, kde ho umietnil do pekla. Inak bol veselý, rád počúval hudbu, mal rád Šimka a Sobotu, ich CD si púšťal do omrzenia a ich hlášky sme zaradili do našej komunikácie.

Starostlivosť bola určite náročná, neľutujete, že ste mali takéto dieťatko?

Bola som s ním desať rokov doma, kým ho „neoslobodili“ od školskej dochádzky a nevzali do stacionára na Lubinskej ulici.

Býval často chorý, ale bol veľmi dobrým a trpezlivým pacientom. Denne musel užívať množstvo liekov a sám sa naučil kedy, koľko a akých si má vziať, len som to vždy skontrolovala. Od malička sa snažil pomáhať, veľmi rýchlo sa naučil každú činnosť, bol mi statočným pomocníkom.

Kým bol celkom malý a ja som bola ešte veľmi mladá, mala som dosť síl behať s ním po lekároch a nemocniciach  a tešila som sa z každého zlepšenia, z každého pokroku, ktorý dosiahol.

Jeho láska mi všetko vynahradila, vždy som ďakovala Bohu za to, že mi ho dal, niekedy som hovorila, že mám len jedno dieťa.  

Väčšina mamičiek, ktorých deťom pravdepodobne potvrdia tento syndróm, ide na potrat. Je niečo, čo by ste im chceli odkázať?

Bohužiaľ, ako som už na začiatku spomenula. Lekári nevedia skoro nič o Downovom syndróme a namiesto, aby mamičky poslali za odborníkmi, alebo im odporučili vhodnú literatúru, hneď ich posielajú na potrat. Niekedy veľmi surovo varujú, že toto dieťa im zničí rodinu a že z neho nikdy nič nebude. Odporúčala by som budúcim mamičkám, aby vyhľadali niekoho, kto sa s nimi porozpráva, zoznámi ich s rodinou, ktorá má také dieťa, príp. aby navštívili niektorý ústav, či školu, kde sú také deti umiestené a aby sa nepripravili o tú nekonečnú lásku a radosť, ktorú im ich postihnuté dieťa môže dať. Nebude to ľahké, ale obohatí to ich život a naučí ich nachádzať v ňom nové poznatky a hodnoty.

Števkovi ste zabezpečili, krásny láskyplný a zaujímavý život. Mnoho zdravých detí či ľudí, taký život nemá. Vďaka vám za to!

foto: archív E. Kopalovej