#svetovydendownovhosyndromu

mirka907
Správa bola zmenená 21. mar 2018
Dnes som bežala takto, lebo „Byť odlišný je normálne“

Moja mamka dlhé roky pracovala v ústave pre telesne a mentálne postihnutych, moja sestra je od narodenia na vozíčku.
Aspoň čiastočne chápem, aké náročné to pre rodiny s postihnutím (hoc iným) je.
Prajem veľa síl a energie mamičkám a deťom s Downovým syndrómom, ktoré na tejto stránke máme....
lebo pre nás je to jeden deň, kedy si na podporu obujeme rozdielne ponožky...no pre ne je to každý deň ....a nie je to o ponožkách, ze? ... :slight_smile:
#ponozkova_vyzva
#svetovydendownovhosyndromu
Zobraz celú správu
tinika
21. mar 2018
Zobraz celú správu
linduska1974
Správa bola zmenená 21. mar 2018
#svetovydendownovhosyndromu
21. marec je Svetový deň Downovho syndrómu. Tento rok je kampaň zameraná na to, aby mohli ľudia s týmto syndrómom hlasnejšie prehovoriť, aby boli vypočutí a mohli ovplyvňovať dôležité politické rozhodnutia a opatrenia týkajúce sa ich života. Obujte si v tento deň rôzne ponožky a vyzvite aj ľudí vo svojom okolí Pomôžete zvyšovať povedomie o tejto vrodenej poruche.
Často od nich odvraciame tvár a o živote s nimi vieme málo – ak sa nás to netýka. Nepoznáme ani ich pohľad na svet, ani hlášky, ktoré vyrážajú dych! Prečo sa za číslami 3 a 21 ukrýva ich ,,osud“? Vedia o tom rodičia detí s Downovým syndrómom (DS).
21. marec nie je iba prvý jarný deň. V Európe žije približne tristotisíc ľudí s Downovým syndrómom. Tí, ktorí ich nemajú priamo vo svojom okolí, vedia o týchto ľuďoch málo. Niektorí sa obávajú osloviť ich zo strachu, myslia si, že sú agresívni, ba mnohí rodičia sa obávajú kamarátstva svojich zdravých detí s Davníkmi, ako im hovoria.
3 a 21 nie je choroba

Na podnet organizácie DSI (Down Syndrome International) a EDSA (European Down Syndrome Association) bol vyhlásený 21. marec 2006 prvým Svetovým dňom Downovho syndrómu. Tento symbolický dátum bol odvodený z číslic 3 a 21 (trizómia 21. chromozómu). Preto tretí mesiac marec, a preto 21. deň.
Je dôležité uvedomiť si, že DS nie je choroba, ale postihnutie na celý život. Príčinou je nadpočetný 21. chromozóm, najmenší ľudský chromozóm v bunke. Zjednodušene povedané, každá bunka má 23 párov chromozómov. Zásluhou zmeny genetickej informácie nesenej týmto chromozómom, kedy sa vytvárajú nadbytočné bielkoviny, vznikne nadbytočný 21. chromozóm.

Rovnaké práva, odlišný život

Na Slovensku dnes na tisíc pôrodov pripadá jedno narodenie dieťaťa s DS. Dohovor OSN o právach osôb potvrdzuje, že „osoby so zdravotným postihnutím a ich rodinní príslušníci by mali dostať potrebnú ochranu a pomoc, ktoré rodinám prispejú k plnému a rovnocennému užívaniu práv osôb so zdravotným postihnutím.“
„Ľudia s DS, či už ako deti alebo v dospelom veku, čelia mnohým výzvam, ktoré môžu mať vplyv na ich život. Môžu byť opustení, vystavení zlému zaobchádzaniu a oddelení od svojej komunity, byť diskriminovaní vo vzdelávacom systéme, mať obmedzené možnosti samostatného bývania, pracovných príležitostí a spolunažívania v spoločnosti.
Taktiež mať nedostatok kontroly nad právom uzavrieť manželstvo, mať partnerský vzťah a rodinu,“ menuje Róbert Lezo, predseda Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku (SDS).
„Žiaci s Downovým syndrómom sa v rámci plnenia povinnej školskej dochádzky môžu vzdelávať v špeciálnych základných školách, v špeciálnych triedach základných škôl alebo formou školskej integrácie v bežných triedach základných škôl.
Po ukončení vzdelávania v špeciálnej základnej škole alebo v základnej škole majú možnosť pripraviť sa na výkon povolania v praktickej škole alebo v odbornom učilišti,“ vyjadrila sa Beáta Dupaľová Ksenzsighová, hovorkyňa ministerstva školstva.

Životné rozhodnutie rodičov

Biochemické vyšetrenia sa vykonávajú z krvného séra tehotnej ženy koncom I. a začiatkom II. trimestra gravidity. Kombináciou biochemických a ultrazvukových metód sa pomocou špeciálneho počítačového programu vypočíta individuálne riziko Downovho syndrómu pre každú tehotnú ženu.
„Prijatie takéhoto dieťatka je spoločné rozhodnutie rodičov a tomu musí predchádzať aj správne podanie diagnózy zo strany lekára už v pôrodnici. Škôlka, škola, krúžky, zamestnanie - to sú každodenné problémy, kedy musia rodičia dokazovať a poukazovať na práva svojho dieťaťa.
Každý rok môže byť iný, priniesť zmeny, ktoré nemusia byť pozitívne. Veľakrát dieťa vozia do školy aj niekoľko kilometrov, len aby dieťa mohlo byť v kolektíve. Preto osveta kladnými príkladmi integrácie je veľmi dôležitá,“ približuje realitu rodín Lezo.

Som génius!

Tam, kde k nim bol osud „nežičlivý“, im doprial. Ľudia s DS majú silnú schopnosť ľúbiť, spolupatričnosť, schopnosť tolerancie a empatie, bezprostrednosť, srdečnosť. Bez zábran používajú slová ako „ľúbim ťa, páčiš sa mi, mám ťa rád“.
Taktiež majú rôzne záujmy a schopnosti. Výstavy a chránené dielne sú vskutku miesta, kde môžete obdivovať ich výrobky alebo kresby. Mnohí milujú hudbu, tanec, rytmus a rôzne činnosti v domácnosti.
Na webovej stránke SDS majú rodičia fórum hlášok týchto detí. „Clara mi stále niečo rozprávala, zrazu odišla do kuchyne a po chvíli sa vrátila a tak divne prežúvala. „Čo máš v ústach?“, pýtam sa jej. Clara sa na mňa divne pozrela, otvorila ústa, vyplazila jazyk a hovori mi: „jazyk a zuby!“ píše o svojej ratolesti jedna mamička.
Iná mamička má doma Davníka – génia. „Moji chlapci sedia pred telkou a čakajú na zápas ligy majstrov. V rámci uputávky boli prezentované aj rozhovory s najväčšími hviezdami. Junior okamžite reagoval: „To je Messi,“ na čo som sa v rámci pokusu o srandu opýtala, ako ho poznal bez dresu. Na to vraví moje dieťa: „Lebo som génius“, na čo ja naspäť, že to by ani Einstein o sebe netvrdil. Junior sa nenechal vyviesť z konceptu: „To preto, lebo to o sebe nevedel."

Áno, aj toto sú Davníci, a o ich ľudskej jedinečnosti by sme mali vedieť ešte viac. Pretože čísla 3 a 21 môžu zmeniť život niekomu z vás, alebo vašich zdravých detí, ktorí sa rozhodnú pre potomstvo.

ps:článok je z netu :slight_smile:
Zobraz celú správu
helka20
21. mar 2018
Zobraz celú správu
renette
6. nov 2017
Ľudia s Downovým syndrómom prekračujú toľko spoločenských očakávaní. Určite môžu mať prácu a môžu vlastniť svoje vlastné podniky!!
Tu si môžete pozrieť 12 podnikov vlastnených osobami s DS.

https://themighty.com/2017/10/businesses-owned-...
Zobraz celú správu
dominika_c
21. mar 2017
Pri príležitosti #svetovydendownovhosyndromu som si spomenula na článok, ktorý som čítala už dávnejšie. Bol dôkazom toho, že média a sociálne siete sú naozaj mocné a môžu dopomôcť ku krásnej a dobrej veci :slight_smile: Článok bol o úžasnom malom chlapčekovi, ktorý rád pózoval. A že mu to skutočne išlo ;) Jeho mama ho prihlásila do modelingovej agentúry, no keď sa nedočkala odpovede, priamo ich kontaktovala. Z ich odpovedi, že nehľadajú "deti so špeciálnymi potrebami" bola smutná a sklamaná. Svoju skúsenosť zdieľala na sociálnej sieti, čo rozprúdilo horúce debaty a ľady sa napokon pohli. Čoskoro sa jej ozvala aj daná modelingová agentúra, ktorá jej synčeka pôvodne odmietla. Perfektný malý model Asher Nash tak nakoniec zažiaril v kampani jednej známej módnej značky. Mama synčeka s down syndrómom chcela zverejnením svojej skúsenosti poukázať na to, že aj ľudia so špeciálnymi potrebami sú rovnakí a nemali by byť diskriminovaní na základe ich zdravotného postihnutia :clap:
Zobraz celú správu
renette
Správa bola zmenená 21. mar 2017
Pri príležitosti svetového dňa downovho syndrómu chcem opäť ponúknuť fotenie týchto výnimočných ľudí bez nároku na honorár. Záujemci môžu písať do IP alebo do komentáru pod správu.
Zobraz celú správu
bebabetka
21. mar 2017
Zobraz celú správu
astarte123
21. mar 2017
Zobraz celú správu
liviadanova
21. mar 2017
#svetovydendownovhosyndromu
Všetci sme si rovní. Bez rozdielu. :heart:
Zobraz celú správu
barculiatko
21. mar 2017
Zobraz celú správu
nikulik9
21. mar 2017
Zobraz celú správu
slavuska237
21. mar 2017
Zobraz celú správu
chrumka
21. mar 2017
Zobraz celú správu
margaretka28
21. mar 2017
Zobraz celú správu
janicheck1993
Správa bola zmenená 21. mar 2017
#svetovydendownovhosyndromu

Vedeli ste,že dnes je deň výnimočných detičiek? @stana03 Sare správ malú oslavu :heart:️Alebo ju,výnimočnú,zamňa aspoň objim:relaxed:
Zobraz celú správu
rusalinka
21. mar 2017 Čítané 170x
Čítaj celý článok
linduska1974
Správa bola zmenená 21. mar 2017
Každý rok si 21.3. pripomíname Svetový deň Downovho syndrómu. Tento dátum nebol vybratý náhodne. Je dovodený od číslic, pretože Downov syndróm je vrodený defekt spôsobený spravidla tretím, prebytočným chromozómom na 21. chromozómovom páre.
Často od nich odvraciame tvár a o živote s nimi vieme málo – ak sa nás to netýka. Nepoznáme ani ich pohľad na svet, ani hlášky, ktoré vyrážajú dych! Prečo sa za číslami 3 a 21 ukrýva ich ,,osud“? Vedia o tom rodičia detí s Downovým syndrómom (DS).
21. marec nie je iba prvý jarný deň. V Európe žije približne tristotisíc ľudí s Downovým syndrómom. Tí, ktorí ich nemajú priamo vo svojom okolí, vedia o týchto ľuďoch málo. Niektorí sa obávajú osloviť ich zo strachu, myslia si, že sú agresívni, ba mnohí rodičia sa obávajú kamarátstva svojich zdravých detí s Davníkmi, ako im hovoria.

3 a 21 nie je choroba

Na podnet organizácie DSI (Down Syndrome International) a EDSA (European Down Syndrome Association) bol vyhlásený 21. marec 2006 prvým Svetovým dňom Downovho syndrómu. Tento symbolický dátum bol odvodený z číslic 3 a 21 (trizómia 21. chromozómu). Preto tretí mesiac marec, a preto 21. deň.
Je dôležité uvedomiť si, že DS nie je choroba, ale postihnutie na celý život. Príčinou je nadpočetný 21. chromozóm, najmenší ľudský chromozóm v bunke. Zjednodušene povedané, každá bunka má 23 párov chromozómov. Zásluhou zmeny genetickej informácie nesenej týmto chromozómom, kedy sa vytvárajú nadbytočné bielkoviny, vznikne nadbytočný 21. chromozóm.

Rovnaké práva, odlišný život

Na Slovensku dnes na tisíc pôrodov pripadá jedno narodenie dieťaťa s DS. Dohovor OSN o právach osôb potvrdzuje, že „osoby so zdravotným postihnutím a ich rodinní príslušníci by mali dostať potrebnú ochranu a pomoc, ktoré rodinám prispejú k plnému a rovnocennému užívaniu práv osôb so zdravotným postihnutím.“
„Ľudia s DS, či už ako deti alebo v dospelom veku, čelia mnohým výzvam, ktoré môžu mať vplyv na ich život. Môžu byť opustení, vystavení zlému zaobchádzaniu a oddelení od svojej komunity, byť diskriminovaní vo vzdelávacom systéme, mať obmedzené možnosti samostatného bývania, pracovných príležitostí a spolunažívania v spoločnosti.
Taktiež mať nedostatok kontroly nad právom uzavrieť manželstvo, mať partnerský vzťah a rodinu,“ menuje Róbert Lezo, predseda Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku (SDS).
„Žiaci s Downovým syndrómom sa v rámci plnenia povinnej školskej dochádzky môžu vzdelávať v špeciálnych základných školách, v špeciálnych triedach základných škôl alebo formou školskej integrácie v bežných triedach základných škôl.
Po ukončení vzdelávania v špeciálnej základnej škole alebo v základnej škole majú možnosť pripraviť sa na výkon povolania v praktickej škole alebo v odbornom učilišti,“ vyjadrila sa Beáta Dupaľová Ksenzsighová, hovorkyňa ministerstva školstva.

Životné rozhodnutie rodičov

Biochemické vyšetrenia sa vykonávajú z krvného séra tehotnej ženy koncom I. a začiatkom II. trimestra gravidity. Kombináciou biochemických a ultrazvukových metód sa pomocou špeciálneho počítačového programu vypočíta individuálne riziko Downovho syndrómu pre každú tehotnú ženu.
„Prijatie takéhoto dieťatka je spoločné rozhodnutie rodičov a tomu musí predchádzať aj správne podanie diagnózy zo strany lekára už v pôrodnici. Škôlka, škola, krúžky, zamestnanie - to sú každodenné problémy, kedy musia rodičia dokazovať a poukazovať na práva svojho dieťaťa.
Každý rok môže byť iný, priniesť zmeny, ktoré nemusia byť pozitívne. Veľakrát dieťa vozia do školy aj niekoľko kilometrov, len aby dieťa mohlo byť v kolektíve. Preto osveta kladnými príkladmi integrácie je veľmi dôležitá,“ približuje realitu rodín Lezo.

Som génius!

Tam, kde k nim bol osud „nežičlivý“, im doprial. Ľudia s DS majú silnú schopnosť ľúbiť, spolupatričnosť, schopnosť tolerancie a empatie, bezprostrednosť, srdečnosť. Bez zábran používajú slová ako „ľúbim ťa, páčiš sa mi, mám ťa rád“.
Taktiež majú rôzne záujmy a schopnosti. Výstavy a chránené dielne sú vskutku miesta, kde môžete obdivovať ich výrobky alebo kresby. Mnohí milujú hudbu, tanec, rytmus a rôzne činnosti v domácnosti.
Na webovej stránke SDS majú rodičia fórum hlášok týchto detí. „Clara mi stále niečo rozprávala, zrazu odišla do kuchyne a po chvíli sa vrátila a tak divne prežúvala. „Čo máš v ústach?“, pýtam sa jej. Clara sa na mňa divne pozrela, otvorila ústa, vyplazila jazyk a hovori mi: „jazyk a zuby!“ píše o svojej ratolesti jedna mamička.
Iná mamička má doma Davníka – génia. „Moji chlapci sedia pred telkou a čakajú na zápas ligy majstrov. V rámci uputávky boli prezentované aj rozhovory s najväčšími hviezdami. Junior okamžite reagoval: „To je Messi,“ na čo som sa v rámci pokusu o srandu opýtala, ako ho poznal bez dresu. Na to vraví moje dieťa: „Lebo som génius“, na čo ja naspäť, že to by ani Einstein o sebe netvrdil. Junior sa nenechal vyviesť z konceptu: „To preto, lebo to o sebe nevedel."

Áno, aj toto sú Davníci, a o ich ľudskej jedinečnosti by sme mali vedieť ešte viac. Pretože čísla 3 a 21 môžu zmeniť život niekomu z vás, alebo vašich zdravých detí, ktorí sa rozhodnú pre potomstvo.

ps:článok je z netu :slight_smile:
Zobraz celú správu
stana03
20. mar 2017
:heart: Zajtra na kazdu nozku inu ponozku :slight_smile:
21.3. je Medzinarodny den Downovho syndromu, tak si dajte kazdu ponozku inu a nebudete za blaznov... Sami na sebe si mozete vyskusat ake to je, ked sa za vami niekto obzrie, pretoze sa niecim odlisujete :slight_smile:
Zobraz celú správu
Strana
Predošlá Strana
Ďalšia