Výsledky vyhľadávania pre slovo #bojovnik_misko

    Zruš hľadanie

    Ahojte zienky, mnohe Ste zaregistrovali,ze Nas milovany 3 rocny chlapcek Misko je chory- ma rakovinu. Uz je tomu 6 tyzdnov,co Mame tuto smutno info.. Prislo to zo dna na den, kedy Nam zacal zle chodit a stazoval sa na bolest v chrbatiku.. diagnoza,ktora nenechaj nikoho chladnym...Misko absolvoval 2 chemo a operaciu...veeela som si poplakala (najviac ked Nam oznamili,ze je to rakovina - 3 dni asi stale, pocas biopsie, po vysledkoch z histologie a pred operaciou, ked Misko uz jednou nohou Ani takmer nehybal a riziko ochrnutia bolo realne ..)... no uz je lepsie ...a prezradim vam,kedy sa to zlepsilo...uvedomenie si, ze Misko uz neplace v noci (posledny tyzden pred tym,ako sme sli do nemocnice plakaval strasne).. a potom Ked sa Misko postavil opat na nohy (po uspesnon odstraneni tej casti tumoru,ktora obkolesovala miechu)...
    Cakaju Nas este min 2 chemo a operacia tumoru v hrudi ..ja uz nepracujem,hoc som stihla navrat po materskej I odpracovanie 3 mesiacov (najma pocas korony s 2 detmi...)... a Tak je nasou hlavnou prioritou Miskove zdravie . .Teraz sa Miskovi zhorsuje krvny obraz- neutrofily a Tak Nas caka odber AJ zajtra(ano,v nedelu)...ked nesplname podmienky,Tak Misko nedostane chemo...no nastastie par dni by nemal byt problem...
    A viete,co sme my za rodicia? My sme Miskovi dovolili veci z babatkovskych cias- detsku stolicku, flasticku s dudou, plienky (ale Len pre istotu v nemocnici), uciacu sa vezu a najnovsie AJ cumlik..vsetko coho sa uz davno vzdal,no ma to rad... Lebo Nam to vsetko ulahcuje zivot...

    #bojovnik_misko

    monikaaa7
    Správa bola zmenená    9. júl 2020    

    Nas tatik je nas super Hero ..

    Okrem toho,ze je mi velkou oporou, je rozvazny, ma nastudovanu a rozanalyzovanu Miskovu chorobu najma zo zahranicnych studii a pripadov, zaraba, stara sa o dcerku a este si najde cas na to, aby Miskovi pomohol s chodzou.. co viac si mozme priat?
    Uz len,aby sa Misko vyliecil a isto Nam nic chybat v zivote nebude....

    #bojovnik_misko

    Zivot mimo nemocnice sa Nam veru paci - to, ze nepracujem ma AJ svoje vyhody (aj ked ten dovod,ze preco, nema...). Hlavne sa nenahanam za skolkou, pracou, povinnostami, venujem sa drobcom, cvicime s Miskom...zivot sa Nam akosi spomalil...akurat tie odbery krvi a navstevy lekarky sa Miskovi nepacia...to si odplace poctivo - kym ho nepichnu, potom uz je klud...

    A stale to uzavrie vetou: Mami,vidis, zase ma pichali...

    #bojovnik_misko

    Spolu im je Tak dobre 🙂

    #bojovnik_misko

    To je ona...moja najlepsia kamaratka... milujuca, temperamentna, dobra a velmi tvrdohlava...dnes sk stanovila plan,kedze bol odpust- cukrova vata, hracka a balon a vydupala si vsetko... mam sa od nej, co ucit..a mam uz AJ plan...Misko musi cim skor chodit... Nozkami krasne hybe, dviha, dokonca uz s oporou par sekund postoji, vie ako ich klast..musi to ist... Tak ideme cvicit...

    #bojovnik_misko

    Moct zacat den s kavou na terase a vediet,ze obe deti sa vo vnutri hraju je pre mna najviac...

    Uzivat si malickosti a zit pre dnesok- Toto ma naucila choroba, ktora sa Nam vtlacila do zivota...

    Krasnu sobotu zienky

    #bojovnik_misko

    Idem domooov🙂

    #bojovnik_misko

    Ahojte, Zajtra Nas asi prepustia domov🙂

    Misko sa ma lepsie a lepsie, Tak nie je dovod na hospitalizaciu...

    Dnes sme si boli pozriet aj onko oddelenie tu v BA, pristup prednostky je ozaj velmi ludsky, skusenosti s neuroblastom maju viac ako v KE, manzel tu pracuje,Tak vyzera,ze v liecbe budeme pokracovat tu, aj napriek tomu,ze Kosice by boli omnoho pohodlnejsie...

    V KE by sme chodili davat skontrolovat krv a pripadne problemov by sme hned riesili... A cca o tyzden nastup na dalsiu chemo...Tak drzte prsty nech to takto pokracuje...

    #bojovnik_misko

    Dnes prvy krat na nocniku od operacie... To je dovod na usmev..(AJ ked v procese skor placeme, no natrenujeme a bude dobre)

    Dobru noc

    #bojovnik_misko

    monikaaa7
    Správa bola zmenená    30. jún 2020    

    Pridalo mi foto bez textu...Tak este Raz...

    Dnes sme cakali na vysledok z MR... Na obed mi prisiel lekar povedat,ze vyzera,ze co Mali odstranit aj odstranili,no caka sa na popis..Tak sa tesim,ale Len trosku, Kym to nemam na papieri,ci Kym si to sama nepozriem...

    A dnes dosiel tatik,Tak nic Miskovi nechyba...tato je liek na vsetko - Miska posadil, otocil mu hlavicku, rozhybal rucky (Nova hra ako motivacia moze byt)...ako to Len ti chlapi robia? Mne nechcel dovolit nic z toho...

    A Miskovi vypadavaju nie vlasky( to som si nevsimla), ale mihalnicky (hufne)... To Len taky postreh,ak je na to niekto zvedavy...

    #bojovnik_misko

    Moj Misko je hrdina- lebo vydrzat do 13:30 bez jedla a vody sa inak Ani nazvat neda...

    Na vysledok z MR cakame...nepredpokladam, ze sa ho dnes dozvieme...no dufam, ze bude dobry...

    Akurat som si uvedomila,ze 29.5. nam robili prve MR, kde sa ukazal nador...Zivot sa Nam otocil na ruby a o takomto case uz Miskovi podavali prvu chemo...a ja som bola uplne na dne (+mala som oblecene to iste tricko ako mam AJ dnes, co dufam,ze nic neznamena)

    Na foto uz vidno,ze jedno ocko ma take ine...suvisi to s operaciou, ktoru absolvoval..a vola sa to hornerov syndrom..:(

    A odmena pre hrdinu dna...

    #bojovnik_misko

    MAMA ma Miska a Misko ma MAMU a konecne su spolu 🙂

    Krasnu nedelu zelame...

    #bojovnik_misko

    O chvilu budem so svojou laskou, velmi sa tesim,ze ho uvidim a velmi sa bojim, co mi povedia...vcera mu robili akutne CT lebo sa im nezdal... Trpnem,aby bolo vsetko ok...

    Baby,velmi dakujem za podporu a aj snahu pomoct...mnohe mi pisete,ze ci nemozete pomoct niecim pre maleho...ja si to velmi vazim skutocne,ale uprimne vam napisem..ja nemozem nic prijat...velmi sa bojim si Nieco ulahcit, ci z niecoho profitovat...jednoducho nechcem,aby sa to obratilo proti mne a nebodaj sa Miskovi pohorsilo...proste zvladame a neulahcujeme si to.. je to Nas boj...

    Vsetky vase podporne myslienky a slova mi velmi,ale velmi pomahaju...

    #bojovnik_misko

    monikaaa7
    Správa bola zmenená    27. jún 2020    

    Ahojte vsetci, ktori Nam Tak silno drzite prsty...

    Dnes som bola pri Miskovi na are.... Je to take zvlastne miesto... Deticky napojene na vsetky tie pristroje, kopec hadiciek, stale Cosi pipa...

    Misko je uboleny, plackal PRI skoro kazdom dotyku, a stale sa dozaduje mojho slubu, ze uz neodidem... To je velmi tazke...lebo ja mam vnutornu dohodu sama so sebou,ze mu neklamem...a Tak Len menim temu, neodpovedam alebo snazim sa to cele zjednodusit..no slzam sa neviem vyhnut...
    Neviem preco by Tam nemohla byt mama stale..hoc Len ticho sediet...Miskovi AJ to Staci, ved po vybere drenaze bol tlmeny a spinkal, ale stale si ma jednym ockom kontroloval...🙂
    Mozno zajtra ho prelozia na izbicku a uz by sme boli spolu...(to znie ozaj dobre)
    Mne zatial, Kym je na are, umoznili byt na izbe matiek, kde su dalsie 2 mamicky a aj ten cas cakania aspon trosku bezi rychlejsie....

    Teraz mam strategiu, ze sa s Miskom rozpravam o tom,co bude a na co sa velmi spolu tesime ...napriklad my sme nikdy nemali detsku drevenu kuchynku...akosi sme to nepotrebovali, hoc Misko v Ikei a vsade sa k tomu ma a Tak mu rozpravam ako ho taka kuchynka bude doma cakat..taham z neho,co by v nej nal mat a co mi uvari a co dame na tu pizzu...a tym celkovo AJ on je taky kludnejsi, ked sa bavime o obycajnych veciach.. a idem zhanat detsku knizku, aby som mu poobede citala, kedze na skladanie puzzle, ktore miluje to este nevyzera...

    Skoro som zabudla...Nozkami hybe 🙂

    Prajem krasny dnik...uzite si deticky...

    #bojovnik_misko

    Misko to zvladol a uz je hore....prve jeho slova boli, kde je mama?🙂

    Operacia trvala 8 hodin, vybrali co chceli...(skontroluje v pondelok MR vysetrenim), pocas operacie mu neurologicka robila neuromonitoring a ten dopadol dobre (miecha by mala byt ok)...

    A ja som presedela pred operacnymi salami vacsinou casu, hoc ma stale posielali prec,ze je to este na dlho, a ze mam ist do mesta.....ale kde ma byt mama,ktorej dieta bojuje? Co by som v tom meste asi robila?

    Misko je na are a kedze tuzi po jahodovej vyzive,Tak idem zhanat nech ju mam,ked uz bude moct papat....

    Vsetkym vam a vsetkym vobec,co Nam drzia prsty a modlia sa za Nas Patri velke DAKUJEM....

    Bojujeme dalej, sme na zaciatku....

    #bojovnik_misko

    Zajtra je den D... Miska idu operovat...bude to narocna operacia a vysledok neisty...

    Len pre predstavu- Miskovi vyberu stavce (5), a pomalicky sa pokusia odstranit nador,ktory stlaca miechu (uz na 4/5 v najstlacenejsej casti).. Rizika su velke,no touto operaciou ma nadej, ze bude este chodit...bez nej by asi chodil iba zazrakom... Nasledne mu stavce vsiju naspat ...

    Velmi sa bojime,pretoze Miska velmi milujeme...

    Zajtra od 7:30 sa zacina ten skutocny boj... A skutocne si vazim kazdeho motlitbu, ci myslienku...

    #bojovnik_misko

    Dnes svieti slniecko...beriem to ako dobre znamenie...napriek vsetkemu sa vcera rozhodlo,
    ze ideme do BA... Kosicka a Bratislavska onko konzultovala Nas pripad s Brnom a Prahou a zaver je,ze Misko potrebuje uvolnit miechu a netreba s tym cakat. Nas nador je totiz pomalo rastuci,co by sa mohlo zdat ako dobra vec,no paradoxne AJ ucinky chemo Nan su pomale...

    A Tak putujeme Slovenskom, sanitkou, s hukackami prechadzame prave cez Zvolen, Misko Lezi na mne a spinka...Tym,ze lezime proti smere jazdy, Tak akosi viac vnimam ako sa vzdialujeme od domova. .. ale v nadeji,ze v BA Miskovi pomozu...

    Pred cestou som sa stihla rozlucit s mojou Juli, ktora mi velmi chyba.. a ktora bojuje s nami... Dnes mi prezradila,ze spinka s Miskovym nevypratym pyzamkom, lebo ho chce citit.. a neplacte,ked vam to povie. ..

    Ideme na lacno a nevieme,co presne sa dnes bude diat. ..

    #bojovnik_misko

    Dakujem za vsetky vase pozitivne myslienky...

    Nateraz sa operacia nekona, kedze riziko ochrnutia je omnoho vacsie ako to, ze budeme cakat a verit,ako zaucinkuje prebiehajice druhe kolo chemoterapie spolu s kortikoidmi... Zhodli sa na tom dvaja odbornici (v KE osloveny a v BA nami vybraty...)

    A Tak Misko PO narocnej puti za MR v narkoze, v drzani hladovky do 11tej si konecne vychutnal jedlo, tatika a uz sa hra,kedze mu tecie druha chemo....

    Ja som Tak unavena ako by bolo 9hodin vecer, oci ma stipu, krize neskutocne bolia,ale tesim sa,ze Misko je tu...PRI mne.....

    A este vam zozdielam jeden moj silny pocit: Velmi ma boli casta otazka zdravotnikov,ci mam aj ine dieta...ozaj tato otazka boli:(... Ved on je tu a bojuje!

    #bojovnik_misko

    Dnes placem viac ako zvycajne....

    Zajtra Nas caka velmi narocny den...
    Na 7mu mame byt v Presove na MR, kde ho Miskovi spravia v narkoze, kedze v KE to momentalne nejde...
    Nasledne sa budu konzultovat vysledky napriec Slovenskom (z nasej iniciativy) a Misko by mal podstupit operaciu, ktora mu uvolni momentalny tlak na miechu ...rizika su velke...

    Zajtra mu bude podana AJ chemo, maly bude takmer cely den nalacno a mozno cestovat napriec Slovenskom, kedze my ako rodicia by sme si Radi vybrali to najlepsie...

    Misko si uz spinka, potrebuje nabrat silu...

    Zajtra vas maminky, prosim, silno na Nas myslite....my to potrebujeme

    Dakujeme

    #bojovnik_misko

    Nap time... 9:30

    Len chvilocku som sa zarospravala v hernicke s inou maminou a Misko sa na mne uvelebil...a tie moje vlasy musi stale drzat (ho to ukludnuje...)

    Update stavu: stale v nemocnici na kortikoidoch, Miska boli chrbatik...
    potrebujeme MR v narkoze,aby sme videli,ci mu chemo zabrala lebo nateraz to Tak nevyzera . .. a riesime uz AJ detskeho neurochirurga v BA, ak by bola pre Miska operacia vhodnejsia,Tak ideme asi do toho AJ za cenu nasledkov:( Teraz Nam pomozu Len nase spravne rozhodnutia a schopni lekari...

    #bojovnik_misko

    Vraj neuroblastom je zriedkava diagnoza... Sme v Tomto kolotoci 3tyzdne a vyzera ze 3. Dieta ma tuto diagnozu (a su to vsetko nove dg...)...

    Realita,ktora funguje na Slovensku...musite sa AJ vy snazit zistovat,obracat,pisat...a Az Tak sa zacnu akosi rychlejsie diat veci...nestaci sa odovzdat do ruk lekarom a slepo verit.....

    Vsetkym rodicom Vela sil.....

    #bojovnik_misko

    Takto Nam bolo doobedu dobre..

    ....a uz sme po CT a lezime s Miskom na izbe... Kedze sa Miskov stav vcera zhorsil, opat sa zacal stazovat na chrbatik a celkovo Nam slabol, Tak sme sa rozhodli necakat..

    .... ale uprimne..v piatok naobed by sa nemalo chodit do nemocnice.....

    #bojovnik_misko

    monikaaa7
    Správa bola zmenená    16. jún 2020    

    Zazivame deja vu... Tento kocik sme pouzivali asi pred 2 rokmi naposledy, kedze Misko radsej chodil,ako sedel v kociku (mimo cestovania..)...a aj som sa pytala muza,ci nepredame radsej, no nechcel,ze co ak sa este zide. .. a ...je to tu...no je to pomoc..lebo 15 kg nosit stale nevladzem...

    Update stavu: uzivame domacu pohodu s tym,ze chodime na odber krvi, stehy sme boli vybrat, pichame inj.na riedenie krvi:( a Misko nechodi, co Nas vcelku dost trapi, lebo sme dufali,ze po chemo by mohol....

    #bojovnik_misko

    Nahodou nejake tipy,ako kamuflovat kozie mlieko? Zatial sa tvarime,ze je to bananovy actimel (banan, mlieko, med)...

    #bojovnik_misko

    Preventivne opatrenie ala letny strih...
    Misko si poplakal,ked sa videl a sestricka plakala s nim.... No su to Len vlasky a tie dorastu... A AJ Tak je to pre Nas ten najkrajsi chlapcek, s aj bez vlaskov...
    #bojovnik_misko