Čakám bábätko s ráštepom chrbtice

Ahoj natalka, ja s tým tiež nemám osobnú skúsenosť, ale tiež by som Ťa chcela povzbudiť, a hlavne popriať veľa veľa veľa šťastia a hlavne odvahy Tebe aj Tvojmu drobčekovi. Určite všetko dobre dopadne. 😉

natalka82 ahoj obdivujem ťa, a držím ti veľmi palce. Chcem ti povedať že moja kamarátka má synčeka z ráštepom chrbtice a rodila na Kramároch, tak sa skús opýtať tam.

Ahoj Natalka, já sice nemám osobní zkušenost, ale moje kamarádka měla stejný problém, její dcera absolvovala několik operací, není to jednoduché ani psychicky a pro mimčo ani fyzicky, ale všechno zvládly, malá bude mít tři roky, chodit začala později, je v hodně věcech pozadu za ostatními dětmi, ale cvičením - Vojtova metoda - a rehabilitacemi hodně věcí dohání.
Držím pěsti,aby všechno dobře dopadlo 😉

natalka ahoj nam hrozilo tiež z afp riziko 1:5 raštep ale dnes sme boli pre vysledky z amniocenztezy a povedali že vraj je všetko v poriadku neviem v kolkatom si tyždni a ako presne vieš že budete mat ráštep nemože to byt iba dohad??? ak to je už stopercentne tak ti moc neporadim akurat ti možem popriat vela sil ktore budeš potrebovat a hlavne hlavu stale hore moc nato nemysliet lebo sa všetko na babenko prenaša aj ked viem že sa to asi neda,,,, moc moc ti držkam palce

Natálka,ani ja nemám osobnú skúsenosť s niečím podobným, ale viem si predstaviť, čo zažívaš. Aj my sme zažívali podobný pocit, mali sme podozrenie na DS, našťastie sa nepotrvdil. Chcem ti popriať, veľa, veĺa síl a vytrvalosti. Chcem ti ešte povedať, že určite všetko zvládneš, aj keď to niekedy nebudeš mať ľahké. Držím tebe aj tvojmu bábätku palčeky. Verím, že vám všetko dobre dopadne. 😉

ahoj natalka. prajem vela sil nech to vsetko zvladnete. urcite to bude stastne babatko aj napriek tomu, lebo bude mat vas. 🙂
ja s tym skusenosti nemam, ale jednej znamej tiez povedali ze malicky bude mat razstep chrbtice. nakoniec z toho bol len razstep spodnej pery. poznam vsak jedneho chlapca u nas na sidlisku, ktory ma razstep chrbtice, moc teda o nom neviem, ale co rodicia spominali, velmi si pochvaluju rehabilitacie a cvicenia co s nim absolvovali, aj vojovtu medotu, hoci pri nej casto plakal (deti to boli, ale pomaha ho). a nemozu si vynachvalit masaze. od malickeho babatka ho masirovali, a stale masiruju, a pomaha to ku zlepseniu stavu, maly je spokojnejsi a lepsie sa mu spinka.
skus aj to.
prajem vela sil a hlavne usmev na tvari. drzim vam palce. 🙂

Natalka aj moja kamaratka caka babatko z rastepom chrbtice,ale je silna,je v 26tt ale to babatko chce.A neviem nahodou ci nebude mat aj davnov syndrom lebo jej vysli zle skrytingove testy. ale ona ma uz 36 rokov a to babatko chce. Babatko za to nemoze ako sa vyvija a narodi,ale budem sa modlit moja aby ste boli ok a hlavne tvoj chlapcek aby bol v poriadku

ďakujem vám všetkým ste hrozne zlaté,možno v kútiku duše vám všetkým závidím, že čakáte zdravé deti, ale zo srdca vám to prajem, dúfam, že sa takýchto chorích detičiek bude rodiť čo najmenej. Tešte sa z toho, že čakáte zdravé bábo a neberte to ako samozrejmosť. ďakujem aj za vaše modlitby verím, že aj tá najkratšie od ktorej koľvek z vás môjmu chlapčekovi pomôže.

natalka ahoj. my sme mali v rodine babatko s razstepom chrbtice, bohuzial dopadlo to zle, zomrelo po porode. ide o to ako velmi bude chrbtica postihnuta. ak malo, operaciou sa to da dat dopriadku na nepoznanie. drzim ti palce natalka, nech tie vysledky su klamlive a pokial uz je to iste, nech sa s tym da robit nieco a nech tvoj syncek zije s tebou plnohodnotny zivot. drzim ti palce.
u vas v rodine sa to objavilo uz? bola si na amniocenteze, alebo 3D ultrazvuku, ze je to iste?
odpis nam

ahoj kaskya, je to už potvrdené som teraz v 31 týždni, dnes v noci cestujem do Bratislavi vybaviť pôrod a na vyšetrenia pred pôrodom, ideme aj za lekárom, ktorý bude malého operovať.Uvidím čo mi podľa ultrazvuku povie aký ma na to názor,myslím aké ma malý perspektívy.Pôrod bude cisárskym rezom a o niečo skôr ako mám termín, zajtra sa to dozviem.Mám obrovský strach ktorý sa blížiacim sa pôrodom rastie, napriek tomu že navonom vyzeráma

Natalka,a ako to viete tak na isto?Aj sestre to vraveli a ma zdraveho chlapceka,mate to potvrdene na 1OO percent?

áno je to vidno na sone, chcem sa opýtať ako to bolo so sestrou jej to na sone asi nebolo vidno len jej možno vyšiel zle triple test, nie lebo keby to bolo vidno na sone tak by jej to potvrdili na 100 percent. Keď to bolo tak že jej to na 100 percent potvrdili aj jej sa narodil zdravý chlapček tak to bol zázrak aj tie sa dejú.

Natalka, a kedy máš termín pôrodu? Teraz si v koľkom týždni? Držím palce.

drzim palce natalka a prajem zazrak..kiez by sa stal... drzte sa a vsetko dobreee

Pripojuju se k holkam a drzim pesticky!Preju vam,aby vse dopadlo co nejlip!

natalka,jej povedali to kvoli zlym testom,na sone nie..ale ja verim,naozaj verim ze sa mylia,aj ked ja viem ake to mas tazke..my sme sa naplakali a trapili kazdy den..ale vzdy som si vravela,ze urcite sa nakoniec narodi zdravy a potom som sa s tym zmierila,ze ked aj nie,nic sa nemeni..ja verim..modlim sa za tteba,za vas..

natalka,ty vobec nemusis zavidiet tym ktore cakaju zdrave miminka lebo nikdy nevies co sa moze stat,mojej sesternici sa narodilo zdravucke dievcatko a po pol roku sa zistilo ze ma leukemiu a do roka zomrelo 😔
to nikdy nevies ze aj ked bude zdrave ci to tak aj ostane.aj ja som cakala zdrave babo a predcasne som porodila v 24tt a mala ma taku slabsiu mozgovu obrnu ☹ ma dva roky a nevie robit nic ani sama nevie sediet je ako handrova babika a nic nam nepribera vyhliadky niesu ruzove 😒

ahoj natalka

tak na rozdiel od bab ja mam takuto skusenost...
moj chapcek mal rastep chrbticky a k tomu aj rastep brusnej dutinky.bola to najhorsia rana ktoru mi osud udelil. 😢
bola som v 19 tyzdni ked mi na to prisli.najprv z krvy,potom sonom v ziline a nakoniec nejakym inym sonom v maritne to potvrdili a v 21 tyzdni mi vyvolali porod (maly mal 150g a 21 cm ) lebo maly mal vonku z bruska pecen co je vraj nezlucitelne so zivotom.bud by som potratila neskor alebo by babo zomrelo pri porode.
doktor mi povedal ze keby prezil comu davali 2 percenta tak by bol mozno z roka 2 dni doma.jeho zivot by bola nemocnica a operacie.a kazdym dnom by som chystala hrobcek.takto mi to povedali.
povedali mi ze som jedna z 1000-ca.a ked som sa pytala z coho to je ked sa to u nas v rodine ani raz nestalo tak mi povedali ze je to medzi nebom a zemou. ☹
ale ubespecovali ma ze by sa to nemalo opakovat ,ze je malilinkata sanca aby to mali aj moje dalsie deti.a teraz mame zdravu dcerku ,bude mat 3 rocky a snazime sa o dalsie babetko.
mam strasny strach ze sa to zopakuje aj pri malej som sa strasne bala ked mi robili geneticke testy ale diky bohu bolo vsetko ok.

jedno viem ale urcite.keby maly nemal rastep bruska a mal "len"rastep chrbticky urcite by som si ho nechala a bojovala.
neni to lahke ,mozno prejdes "peklom" ale na zaver ako uvidis malinkeho rast nech uz je aky chce budes stastna ze ho mas pri sebe a budes ho lubit ako kazda mama lubi svoje dieta ci uz zdrave alebo chore.
ani nevies co by som ja za to dala mat maleho pri sebe... ☹ kazdopadne ti drzim palce.vsetko bude ok.len v to musis verit...

tobinko chybas mi.... ☹ ☹ ☹ ☹

Smutne pribehy ☹ ,prajem Vam vela vela zdravicka a stastia...ja planujem druhe babo asi za pol roka,az rok,ale uz teraz som zacala uzivat kyselinu listovu,ktora velmi pomaha voci vyvojovym vadam.Este raz vela zdravicka Vasim detickam a vsetkym maminam a ich rodinam.

natalka modlitby maju velku moc,budem na Vas mysliet...a zazraky sa deju..

Natalka82, podrž si okolo seba svoju záchrannú sieť - blízkych ľudí, ktorí raz za čas synčeka postrážia, prípadne si ho vezmú aj na vyše týždňa k sebe, aby ste si mohli s mužom oddýchnuť a dovolenkovať. Spoj sa prípadne s ústavom sociálnych služieb vo Vašej blízkosti a dohovor sa s nimi, že raz za čas k nim malého "odložíte" na krátku dovolenku. Udržte si svoje koníčky aj keď to bude pri starostlivosti o dieťa ťažké. Práve koníčky a sem-tam oddych bez malého Vás budú dobíjať energiou do ďalšej starostlivosti o dieťa. Nezabudni, že je normálne, ak cítiš závisť, smútok, hnev na osud, pocity slabosti, prípadne zvažuješ, že dieťatko radšej natrvalo zveríš do rúk odborníkov. Nie si povinná stať sa hrdinkou roka. Si citlivá bytosť so smútkami, trápením, ktorá má právo byť šťastná a neprijať "osud". Skús sa nakontaktovať s maminami, ktoré touto situáciou prešli /napr. cez toho operatéra/ a skús s nimi diskutovať o tom, ako to zvládnuť, vyriešiť a ako sa s tým všetkým vyrovnať. Nezabudni rešpektovať pocity partnera - manželstvá veľmi často končia zle ak sa žena upne "len" na postihnuté dieťa, takže nezabudnite sa o situácii a riešeniach rozprávať s mužom a pravideľne sa uisťovať, že sa na Vašom rozhodnutí a pocitoch nič nemení alebo mení a čo s tým urobíte.

Veľa síl Ti prajem. Akoukoľvek cestou sa vyberieš, bude to dobré rozhodnutie, lebo bude Tvoje.

Květo to jsi moc krásně napsala... a Natálko, držím moc palce, ať to zvládneš a ať vše dopadne nejlíp jak to bude možný...!!!
Naše holčička bohužel měla mozkovou kýlu a musela jsem těhotenství ukončit, protože by se s největší pravděpodobností nedožila ani porodu. Ale nikdy na ni nezapomenu ☹ 😢.

Ahojte všetky, ste úžasné ako cítite so mnou. To s tým že vám závidím som tak nemyslela doslovne, ale ved vy to viete ako to je, každá matka chce mat zdravé dieťa. Včera sme boli s manželom v Bratislave kde budem rodiť inač bývam v Snine na východnom Slovensku. Robili nám podrobné sono a boli sme aj za lekárom ktorý bude malého operovať ak to bude nutné. Ráštep tak je vraj to zatiaľ vyzerá dobre že to nie je strašné ale takisto to nevedia naisto lebo pri tejto diagnoze sa všetko ukáže až po pôrode.Dali nám veľkú nádej že to nebude až také zlé.Celá rodina verí že v rámci tejto diagnozy to dopadne čo najlepšie.Vraj tieto dedičky sú úplne rovnaké ako všetki ostatné a nikto kto o nich nevie čo im je na to nepríde keď ich stretne.Musíme len veriť že nenastanú komplikácie.Ale nakoniec nech to dopadne akokoľvek strašne sa s manželom na malého tešíme a veľmi ho ľúbime.Už od prvej chvíle ako nám to oznámili sme vôbec neuvažovali o tom že by sme sa ho vzdali, to nám ani jednému nenapadlo aj ked nás lekári prehovárali.Týmto chcem všetkým mamičkám odkázať, že ak by mali podobný prípad, lekári vždy prehovárajú na potrat aby potom nemuseli mať starosti s takýmito mamičkami a ich detmi.Na vine sú gynekologovia lebo tým, že oni len diagnostikujú čo vidia ale o danej chorobe nevedia všetko dopodrobna ako tý,ktorý sa tým zaoberajú, tak vás vystrašia a odporúčajú potrat. Mne ten doktor ktorý bude operavat nášho drobca tiež povedal že ani jednej mamičke by potrat neodporučil.Je to síce na zvážení matky ale neprehováral by ju na potrat. Samozrejme sú vinimky kde sa musí materstvo prerušiť lebo dieťa aj tak neprežije ale to je zase iná kapitola. Ja budem rodiť cisárskym rezom hned ako bude malí života schopný asi tak v 37-38 týždni, vychádza to na druhú polovicu júna. Tak nám držte palce. Určite sa budem priebežne ozívať.
Ak sa nájde niekto kto má podobný problém veľmi rada odporučím toho doktora je to úžasný človek, takisto si môžme navzájom radit. Pekný den vám prajem a ešte raz vám ďakujem za potporu ani neviete ako to človeku zdvihne náladu a psychicky pomôže.

drzime vsetky obrovskee palce natalka, velal sil prajem :o) budeme na vas mysliet

Ahoj Natálka. Určite budeš úžasnou maminou. Veľmi, ale naozaj veľmi ti fandím a držím všetky palčeky. Malý bude šťastný, že má takúto maminu a ocina. Prajem veľa síl. 🙂

Ahoj Natálka, držím Vám prsty, aby všetko dobre dopadlo a prajem Vám hlavne veľa síl a lásky 😉 Budem na Vám myslieť a modliť sa, aby ste to zvládli, Zuzana 🙂
A čo sa týka Dr. oni vždy odporúčajú potrat (ak niečo také zistia), ale ja som musela ísť tiež na amniocentézu, ale od prvej chvíle som vedela, že ak by sa aj niečo potvrdilo, dieťatko by som si nedala vziať

Pri precitani tejto strany sa mi tlacia slzy do oci. ☹ 😢 Aj ked sa ma tento pripad netyka,nedovoli mi sem neprispet aj mojim zazitkom.
V nemocnici,kde som lezala so svojim synom som sa zoznamila s jednou uzasnou holkou a dvojnasobnou maminou.Jej druhy syncek sa jej narodil s rastepom chrbtice,hydrocefalom a poskod.oblickami,ktore mu poskodil ten rastep.Toto vsetko jej oznamili az ked bola v 33tt.Myslela,ze umrie zaziva.Taketo veci zistit az tak neskoro,je to vobec mozne?Hned ako ho porodila jej ho vzali,operovali mu hned rastep.Videla ho asi az na druhy den.
Doktori jej hovorili,ze to baby bude tak zit len par hodin,par dni po porode.Plakala pri porode strasne,lebo vedela co ju caka.Nakolko ma maly viac diagnoz,tak to maju zlozitejsie a cakaju ich este nejake operacie.
Maly nebude pravdepodobne nikdy chodit,ale je to zlatucky chlapcek plny zivota.A je rada ze ho ma.

A teraz moja skusenost,mne hovorili pocas celeho tehotenstva,ze je vsetko ok a maly sa mi narodil s dvoma vroden.vadami,nakolko u nas v rodine je vsetko ok.Nie su viditelne navonok.Takze aj ked si myslis a dr. ti povedia, ze je vsetko ok,tak to tak nemusi byt.A prave naopak u teba to moze byt inak.Drzim palce nech to zvladnete hlavne po psychic.stranke a nech vam malinke robi len radost. 😅 😅 😅

natálka, ani ja ti velmi nepomôžem, neporadím, len ti chcem vyjadriť obdiv, ako to zvládaš, a že si ani na chvíľku nezaváhala. bude z teba úžasná mamina plná lásky. pridám tiež svoju skúsenosť. v poslednom tehotenstve som prišla o jedno z dvojčiatok, ale druhé dieťatko bolo na utz ok, tak sme zrušili všetky krvné testy aj amniocentézu, povedali sme si, že záleží len na jednom...všetci ho budeme milovať. dieťatko potrebuje zo všetkého najviac lásku 🙂 nám sa narodil zdravý chlapček a verím, že tvoj synček bude podľa možností na tom, čo najlepšie, viem, že pre to urobíte aj nemožné. veľmi vám držím palce, lebo to bude naozaj ťažké 😉

natalka prajem ti vela vela stastia s tvojim babatkom.ja som mala podobnu skusenost.moja mala dcerka dnes uz dvojrocna mala rastep bruska.nebolo to lahke strasne som sa bala ci to vobec prezije,nastastie vonku mala iba crievka,dalo sa to operovat.v nemocnici sme boli cely mesiac,bolo to pre mna hrozne.ale vzdy som verila ze vsetko dobre dopadne,vzdy som myslela pozitivne,verila som ze tym dobre vplyvam na moju malicku.tak ti drzim palce,hlavne mysli pozitivne.