• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Aké máte skúsenosti s chorobou Morbus pertes?

7. októbra 2017 
@pinkypinkus my sme boli uz aj u ineho lekara.pretoze najskor nam potvrdili v ZA perthes,potom vyvratili,ale syn mal opat velke bolesti,zase nam povedali,ze to je perthes,potom zase ze asi nie na 100%,ze to ma divny priebeh.tak sme boli aj na kramaroch,tam nam prof.Kokavec povedal,ze podla neho to nie je perthes,ale zaver ziadny.ze mame prist po troch mesiacoch na kontrolu...na kontrolu ideme v pondelok,ale do ziliny.sama som zvedava co nam povedia,pretoze sa to taha od februara.syn ma striedavo bolesti,kedy nechodi a potom je zase dobre! uz nech sa dozvieme co mu je!
18. sep 2015 o 20:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martina62 mne pani na urade povedala,vpripade ak sa potvrdi perthes,ze mozme poziadat o prispevok na benzin,osatenie a v nasom pripade aj predlzeny rodicak.ty nemas narok ani na opatrovatelsky?
18. sep 2015 o 20:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pinkypinkus ahoj aj my sme si s tým prešli tiež mu to zistili ked mal 5,5 roka ale mali sme šťastie že dosť skoro.najprv nemohol vobec chodiť museli sme ho na rukách nosiť a potom dostal atlantu ortézu.chodili sme cvičiť na rehabilitácie a ešte aj doma.chce to pevné nervy lebo deťom sa nie vždy chce.ked sme šli von vozila som ho v kočíku v športovej verzii-našťastie sme ho vtedy ešte mali.tiež sme chodili na kramáre na kontroli, v nemocke sme chvalabohu neboli.máš nárok aj na kompenzačné príspevky treba si to na Upsvar vybavyť nám shválili až 18 eur a neake drobné :grinning: .Boli sme aj na liečení v Dunajskej lužnej ale to už bol skoro v poriadku.tak želám veľa síl táto choroba je liečitelná len to dlho trvá a u každého je to iné :slight_smile:
18. sep 2015 o 20:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanat Aj my sme boli u prof. Kokavca, tiež máme prísť o 3 mesiace na kontrolu. Z MR nám povedal,že má Perthes I.stupňa a dal nám len snyderovu dlahu. Paťko má nekrózu na malej plôške a kosť sa našťastie ešte nerozpadá, snáď sa to rýchlo zhojí!!! On mával zápaly na bedrách od 2,5 roka približne každý polrok, dostával Nurofen a po 1 týždni to prešlo. Keďže sme to mali už 5x poslali nás na MR, kde sa to ukázalo. Plánujem to dať posúdiť ešte inde, asi v Žiline a Brne, čítala som, že tam sú dobrí ortopédi.
18. sep 2015 o 20:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@makeka Môžem sa spýtať ku komu ste chodili na Kramáre? V predchádzajúcom príspevku som akurát písala, že my máme tiež našťastie (pri tom nešťastí) 1.stupeň,... Ako dlho vám trvala liečba? Boli ste v kúpeľoch v tom Čilistove - na 150 dní ako je odporúčané? A ako ste riešili prácu, dá sa predĺžený rodičák? Prepáčte, že toľko otázok, len to ešte nemáme všetko "prežuté"... :frowning2:
18. sep 2015 o 21:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pinkypinkus ked ste boli na MR,bol syn uspaty? moj prvy krat bol,ale bolo strasne.teraz asi pojdeme zase na MR a premyslam,ci tam zvladne lezat bez uspania...
uz by som fakt rada vediet,co to ma! syn chodil tri mesiace s barlami,snyderovku sme nepouzivali,kupili sme aj kocar,umbrela sa myslim vola,je veliky,pre nexhodiace deticky,ale nam velmi pomohol.
18. sep 2015 o 21:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanat Vydržal ležať, on si to už vie dobre uvedomiť. Inak ho veľmi fascinovalo to zariadenie, našiel si ho ešte predtým v encyklopédii, tak sa na to celkom tešil :sweat_smile: A kolko rokov ma vas syn?
18. sep 2015 o 21:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pinkypinkus my sme chodievali k Hurajovi-primár ale neskôr sme natrafili aj na lišku alebo samekovú lebo Huraj zvykol robiť príjem.dvakrát sa aj stalo že nas nezobrali lebo neboli už čísla.teraz sa už dá aj objednať cez telefon,lebo vždy tám bývalo mrťe ludí.liečba nám trvala od oktobra 2012 ale už neako v máji sa malý sťažoval že ho bolia nožičky lubil sa nosiť na rukách tak sme mysleli že vymýšla.neskôr sme sa dozvedeli že táto choroba sa tak pomali zakráda.jeden vikend začal krívať a nevladal už vobec chodiť.to bolo v oktobri na začiatku v novembry dostal atlantu a fungoval už len s nou.mal ju do neakeho feb.2013 a potom už vnútri nemusel mať len ked sme šli von.v tej dobe som pracovala tak najprv očr-ka 10 dní a potom na predlžený rodičák na pol roka.potom do škôlky sme ho nosili v tom kočíku učitelky sme zaučili s ortezou nebol problém.nám trvala liečba ccarok a pol,na kontrole sme boli min.rok v decembri ,máme prísť až ked mude mat krpec 15 rokov ak nebude mat neaké bolesti.v čilistove to už nefunguje tam to zrušili ale velmi dobrá je tá Dunajská Lužná, my sme tam boli dva týždne.ak vás ešte niečo napadne kludne sa pýtajte ,poradím ak budem vedieť :slight_smile:
19. sep 2015 o 12:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@makeka Ďakujem veľmi pekne za odpoveď. V Dunajskej Lužnej sú kúpele? To som nevedela. A prečo ste boli 2 týždne, keď sa odporúča 150 dní pri Perthes? Podľa lekára to stačilo? Prosím vás a aký stupeň mal syn pri diagnostikovaní?
19. sep 2015 o 18:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tam sa chodí na dvojtýždňové turnusu,na ich stránke je aj žiadosť na stiahnutie.treba si vyguglit liecebnu dunajská luzna.môjmu sa to ani nerozpadlo našťastie on mal len nábeh za to mu dali hneď atlantu ale stupeň nám ani nepisaldo papierov-vždy len juvenilna osteochondroza hlavy stehnovej kosti.na liečení sme boli ked uz bol kvázi v poriadku tak preventívne ale dobre tam bolo.
19. sep 2015 o 20:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pinkypinkus liečebná tetis-dunajská luzna:blush:
19. sep 2015 o 20:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@makeka Ani my to nemáme našťastie rozpadnuté, máme postihnutú len malú plôšku - snáď sa to rýchlo zahojí.... som ale prekvapená,že aj pri skorom zistení liečba trvá rok a pol :cry:
20. sep 2015 o 11:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pinkypinkus tak vždy je to lepšie ako tri roky :slight_smile: u každého je to iné ale zvládnete to neboj,aj my sme boli z toho vyplaseny ale kým to je v takom rozsahu postihnuté tak sa to ešte dá.ozaj mali sme vybavený aj ztp preukaz.
20. sep 2015 o 17:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@makeka Hmm,neviem sa s tým ešte celkom vysporiadať... Neviem ako zariadiť prácu, rehabilitáciu - či využiť čiastočne opatrovateľku a ísť na polovičný úväzok, či radšej na predĺžený rodičák... toľko otázok a zatiaľ žiadne odpovede :frowning2: Pozerala som tú Dunajskú Lužnú a vyzerá to tam dobre, skúsim tam zavolať. Čo som čítala na MK, objednáva sa tam cca 2 mesiace dopredu a pobyt je 2 týždne (ako ste boli aj vy). Neviete,či je na to špeciálny poukaz od pediatra ako na kúpeľnú liečbu alebo stačí žiadanka na rehabilitácie? A bežné dennodenné rehabilitácie sa majú robiť od začiatku? A akoby na ďalšiu žiadanku? Nechcem nič zanedbať, no bojím sa aj že prídem o prácu (ja alebo manžel)... :unamused:
20. sep 2015 o 17:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pinkypinkus no ved to človek musí vyriešiť zrazu kopu rozhodnutí.ja som vtedy pracovala v Lidli tak najprv som bola na očr-ke 10dní ale potom ked by som zostala dlhšie tak mala by som to už len ospravedlnené ale nič by som od nich nedostávala ani zdravotné by mi neplatili.tak zato som išla naspäť na rodičak aby aspoň neaká koruna bola.v marci som sa vrátila naspäť do roboty a bolo.to si treba zvážiť podla toho čo robíš poprípade sa aj v práci spýtať na možnosti.do Dunajskej lužnej nám papier potvrdil ortopéd v BA a potom ešte aj pediatrička musela.ked sme to mali poslala som papiere a nám potom volali že ich maju.niekedy ked im niekto vypadne zvyknu aj skôr volať ako za dva mesiace.aj my sme boli skôr.vtedy som si tiež zobrala očr-ku.chodia tam s detičkami z celeho slovenska niektorý tam boli už viackrát.a na rehabilitácie sme tušim začali chodiť takmer hned do šale tri krát do týždna plus ešte doma sme museli raz cvičiť.ked sa neslo tak dvakrát doma .tie nám vypísal ortopéd u ktorého sme boli celkom prví krát a ešte sme museli ísť aj k rehabilitačnej doktorke.zo začiatku bude dosť chodenia po doktoroch ale dúfam že v práci nebudú robiť problémi cez rodičak by nemali vyhodiť zamestnanca .
20. sep 2015 o 21:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanat Zdravím, môžem sa spýtať ako ste dopadli? Už vám potvrdili toho Perthesa? My sme boli u dr. Kokavca, ten na základe MRI nám dal barly a snyderovu bandáž a kontrolu o 3 mesiace. Tak sme šli na konzultáciu do Žiliny k Popluhárovi a ten nám povedal, že podľa neho to nie je Perthes, že on na RTG nič nevidí.... :confounded: Sme z toho na nervy, že čo teda, či malého trápiť liečbou alebo čo,aby sme nič nezanedbali... On totiž teraz žiadne problémy nemal, ukázalo sa to len na MRI....
6. nov 2015 o 10:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj,môže sa táto choroba vyskytnut aj u 14 ročnych?
5. dec 2015 o 09:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte mamičky. Ako čítam je vás tu hodné čo bojujete s touto chorobou nám to práve diagnostikovali syn má 7 a má to obojstranne hrozí nám operácia sme objednanI do Žiliny. Chcem sa spýtať aké máte skúsenosti a týmto oddelením. Samozrejme prijmem každé rady a skúsenosti. Zrútil sa mi svet hrozne mám strach no dúfam že sa z toho dostaneme
16. sep 2016 o 22:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jazp Ahoj. V Žiline sú na to odborníci. Primár Popluhár je fajn, všetko vám vysvetlí. Môjmu synovi sa to nakoniec nepotvrdilo, no tri mesiace sme si riadne vytrpeli... Veľmi vám držím palce, dbajte na malého psychiku-aj keď sa to nezdá, strašne utrpí jeho duša, lebo nemôže behať s kamarátmi, no treba ho donekonečna povzbudzovať, že to celé prejde a práve preto, aby mohol behať, musí chvíľu vydržať... môj manžel odišiel z práce a staral sa o malého (6r.), chodili sme rehabilitovať aj doma sme museli cvičiť. Veľa síl!!!
19. sep 2016 o 21:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, mame 4-rocneho syna, ktoremu po mesiaci tiez diagnostikovali tuto chorobu. Chcem sa spytat, kde ste v BA chodili na rehabilitacie. Pripadne odporucate hned zacat riesit aj tie kupele? Zatial sme dostali na predpis ortezu Atlanta.
4. nov 2016 o 11:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzka_zabka
@zuzka_zabka ahoj môžem sa spýtať ako ste na tom s touto chorobou môjmu 7 ročnému synčekovi to zistili som hotová plačem ako mala
7. feb o 20:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mercedes290 Aj ja som plakala úplne som sa položila, nikomu neprajem prežiť tu bezmocnosť akú som citila
8. feb o 13:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@heci ako ste na tom teraz??
8. feb o 14:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Prosím. As neviete mi stoho vyčítať povedať ako sme na tom je to moc zle nič mi nepovedali dali barle a že mame prísť o týždeň dakujem za každú odpoved ja som s toho už hotova
8. feb o 14:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
No neviem, keby som mala doma papiere tak by som vám vedela povedať viac ale to vidím že ste na Tom oveľa lepšie ako my,my sme už mali posledné štádium ochorenia,ani nám nič nepovedali iba dali barle a poslali do kúpeľov,no ja som ničomu nechápala nikdy predtým som o takejto chorobe nepočula ani mi nevysvetlili čo mu vlastne je iba mi povedal že je na Tom veľmi zle a to bolo všetko.Kedze mi to nedalo tak som ho vzala do BB. A tam mi všetko vysvetlili a dali na výber, teraz Chrome pravidelne na kontrolu berieme vitamíny a sem tam aj rehabilitačné cvičenia.
8. feb o 21:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@heci a čo sa dialo operovali ho alebo čo???
Prepáč dúfam že tá neotravujem som hotova druhý deň plačem ako malé dieta
8. feb o 22:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mercedes290
Zaver v ludskej reci: pravdepodobne pociatocne zmeny v zmysle m.Perthes vľavo.
Tj. zatial je ten nalez iba naznaceny, ziadne velke zmeny este nie su pritomne.
A hlavu hore, mam vyse 50r. kolegynu, ktora mala obojstranne Perthesa a napriek tomu, ze v minulosti ta liecba skor ublizovala ako liecila, zvladla casom aj lyzovanie a vysokohorsku turistiku:wink:.
8. feb o 22:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@demetria dakujem za ľudské slova nechápala som tomu takze nemusíš sa obávať toho najhoršieho zatiaľ.
8. feb o 22:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Áno operovali 1.12.2014 museli lebo ako mi bolo povedané jemu by nepomohlo odľahčenie končatiny a kúpele, povedali mi že minimálne tri roky by musel byť na barlách aní vtedy nie je isté že by bol v poriadku a to som sa už zrútila úplne vidieť dieťa ako sa trápi je pre matku to najhoršie keď som ho videla ako ťažko išiel po schodoch do autobusu keď išiel do školy a ešte aj triedu mal na poschodí aj v dome to bolo ťažké tak som súhlasila s operáciou.Ja viem čo teraz prežívate ale nebojte sa dostane sa s toho a našťastie vy to máte neporovnateľné s nami.Musite byť silná kôli nemu,mne veľmi pomohla viera k Bohu a modlitby, vydržať, vydržať, stojí to za ten pocit keď ho potom uvidíte bez barlì.Ak máte otázky kľudne sa pýtajte ak viem odpoviem, prajem vám veľa veľa síl a zdravia,ale viem že to prekonáte keďže je to ešte len naznačené,my sme už skoro nemali hlavicu stehennej kosti, nebojte sa to dáte:wink:
9. feb o 07:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@heci dakujem uvidíme čo povedia v utorok.
Teraz chodí na barlách po schodoch po nosím ja doma aj v škole.
Ráno ho vynesiem poobede idem preňho na veľkej prestávke je v triede aj cez telocvik.
Strašne trápim keď ho vidím na barlách.
Vymenila by som si to snim len aby nebol smutný
Ja som už hotova s toho
9. feb o 09:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tvoj príspevok