Aké máte skúsenosti s chorobou Morbus pertes?
Zdravím všetky maminky aj nemaminky.
Rada by som vedela či máte skúsenosti s touto chorobou.
Som mamina 3 ročného synčeka a malý dostal túto chorobu z ničoho nič. ☹
Je mi do plaču. Dnes sme boli v Žiline na konzultácii, a tam nam povedali že musí na operáciu.
Prosím píšte.
Rada si prečítam vaše názory a skúsenosti....
Odkedy sme odišli, nemôžem nato nemyslieť....
Vopred ďakujem.
Přeji hezký den. Mám takovou zvláštní prosbu, pokud vám doma zůstala již nepoužívaná atlanta, nebo jiný ortopedický apparat (tohomasova dlaha, milwaukee krozet atd..
Můj kamarád má bratra který pracuje v nemocnici v Africe a tam se tyto apparaty tvrdě platí, tak jim chceme trochu touto cestou pomoci. Předem děkuji Doubek
mne zistili pertes na lavej nohe ked som mal asi 11 rokov a to tak že som začal krývať a po nejakom čase som išiel k ortopédovi.....absolvoval som kúpeľnú liečbu v Číži, bol som tam asi rok a 3 mesiace a každý den som musel jesť taký biely prášok čo sa volal Biomin H...chutilo to ako omietka...vtedy mi nebolo dvakrát príjemné tam byť ale ked sa na to pozriem teraz už ako 21 ročný zdravý chalan tak musím uznať že ten pobyt v Číži mi fakt pomohol....len treba poctivo dodržiavať liečbu...takže no stress 😉
Tak tuto chorobu poznam aj ja sestra ju dostala ked mala 6 rokov, prvy rok sa jej musel odlozit skolu, chceli jej dr odlozit aj druhy ale to uz rodicia nedovolili, po prvej operacii ked jej davali umely berdovy klb bola cela zasadrovana ucitelka ju chodila dovov ucit. Neskor ked jej vytahovali tie sroby z nohy tiez bola tusim zasadrovana cela. Este pred operaciou nosila barle a musela mat na sebe taky popruh pri ktorom jej nozicka sa skratila o 1,5 cm . Kazdy rok chodila do kovacovej do kupelov kde jej pobyt trval tusim okolo150 dni takze skola nula bodov. Takto tam bola asi 3-4krat. Ako 11rocna bola zase naoperacii v ziline kde jej menili zas striesku na kolene, ked jej stale vyskakovalo jablcko.. do teraz bol pokoj a asi tri mesiace dozadu jej zacalo vyskakovat druhe koleno po navsteve v ziline jej dr povedal ak sa to nezlepsi tak znova vymena druhej striesky na druhom kolene . Tato choroba sa jej drzi teraz bude mat 18 a asi tretia operacia. Mamina s nou vzdy lezala po operacii v nemocnici ale v kupeloch bola sama mamina ju tam navstevovala kazdy vykend, musela chodit do prace,
Dobry den mile mamičky, reagujem na Vaše príspevky ohľadne tejto choroby. Mám 25 rokov a aj keď pravdepodobnejší výskyt tejto choroby bedrového kĺbu je u chlapcom,mne ho diagnostikovali keď som mala 3 mesiace. Mala som 5 stupeň, čo je ten najvyšší. Ako bábätko som mala rôzne strojčeky na nohy, ako 4 ročná som bola prvý krát v kúpeľoch a potom každý rok ( Číž, Piešťany, Kováčová). Avšak výsledky liečby sú dočasné. Mala som 7 rokov keď ma operovali. Mala som v kĺbe 5 klincov a dláhu. Sadru od pása nadol, čiže som ani nesedela. Pamätám si ako ma rodičia stále na rukách nosili, kúpali 🙂 Po roku mi vybrali klince aj dláhu z nohy, nasledovali rehabilitácie, barle. Pamätám si, že dlho som chodila na barlach. Všetko čo píšem znie určite hrozne, ale verte, že ako dieťa som to vôbec takto nepociťovala, akurát ma trápilo keď som nemohla cvičiť na telesnej, alebo som bola obmedzovaná barlami. Chodila som na pravidelné kontroly a výsledky boli dobré, avšak ten kĺb už nikdy nebude taký aký by mal mať zdravý človek. Celú pubertu som ani nevnímala,že mám nejaké vrodené ochorenie až na veľkú jazvu. Ťažko sa mi hojila jazva po operácií takže vôbec nie je taká pekná ako by mala byť, to je však len estetický problém s ktorým som sa časom vyrovnala. Ako tínedžerka som sa dosť hanbila na kúpaliskách a stále som sa to snažila ukrývať, teraz sa tomu smejem 🙂
Takže ako som spomínala vôbec som nepociťovala žiadne ťažkosti v puberte, ani bolesti. Krývanie a skrátenie nohy som mala vždy. Po kúpeľnej liečbe sa to vždy polepšilo a skrátenie už nebolo také veľké.
Prvé problémy som začala pociťovať po puberte keď som sa prestala vyvýjať. Pri zvýšenej námahe pociťujem bolesti a samozrejme so skrátením súvisí aj problém s chrbticou. Trošku sa mi zdeformovala druhá- zdravá noha v oblasti kolena a to tým, že ju automaticky viac zaťažujem. Chystám sa ísť na kontrolu, keďže mi už niekoľko rokov nerobili rtg a uvidím ako sa to vyvýja.
Tento príspevok nepíšem aby som niekoho vystrašila, táto choroba nie je ani zďaleka taká zlá ako sú iné vážne ochorenia.Dá sa s tým plnohodnotne žiť, ale sama som pochopila až teraz v dospelosti prečo ma rodičia stále nútili cvičiť, chodila som roky na plávanie, pravidelne som bicyklovala a nútili ma nosiť vložky do topánok. Teraz viem ako veľmi mi to pomáhalo. Ja už nie som k svojmu telu taká zodpovedná. Mám hektickú prácu, časovo náročnú, samozrejme pri mojom ochorení sedavú, ale nemám toľko času cvičiť a dosť som to zanedbala posledné roky.
Preto vrelo odporúčam všetkým mamkám a ockom, aby aj napriek nariekaniu svojich detí dbali na rehabilitáciu, kúpeľne liečenia pomáhajú, plávanie, bicyklovanie..
Ženy to bohužiaľ majú ťahšie v tom, že raz chcú mať rodinu, porodiť detičky a práve Perhetsova choroba to môže dosť skomplikovať. Mne lekárka povedala, že na 90 percent to zdedí aj moje dieťa, ale ubezpečila ma, že moderná technológia už pokročila a choroba sa dá zvrátiť v prvých mesiacoch od narodenia. Uvidíme...
VEĽMI držím palce všetkým mamičkám, všetko sa dá zvládnuť, netreba zúfať, treba sa zaťať a byť disciplinovaný v liečbe, dôverovať lekárom a modernej medicíne. Liečba už za 25 rokov učite pokročila odkedy to diagnostikovali mne.
Ak sa niekto lieči v Košiciach určite odporúčam Mudr. Rusnákovú 🙂
@lekynka ahoj my máme tiež perthesa a moj malý mal 5 rôčkov ked mu to diagnostikovali.Mal 80%ne poškodenie bedroveho kĺbu. Operaci sme nemali,lebo sme začali svietiť bio lampou,natierať klb kostihojovou mastou a prírodné vitamíny.Nám to diagnostikovali 15.maja 2013 a teraz sme z najhoršieho vonku a je šanca,že pôjde do školy bez dlahy(atlanta).A vy ako ste na tom? Snáď uz lepšie... Drzim palceky...
Ahojte kočky 🙂
Zas som tu po dlhej dobe 🙂
Už v lepšej nalade 🙂
Maly uz bude mat 28.5. osem rokov, chodi do skoly ale bez telesnej. Chodi na plavanie, povinne 🙂
Ako tak citam presli sme si skoro to co nataly 12345. Uz sa to neda prirovnat k tomu co bolo na zaciatku 🙂
Ale ked mi to 1x povedal primar a vsetky nasledujuce kroky skoro som osalela ☹
Hlavne koli tomu ze syn bol taky malinky ☹ a moje prve a jedine dieta 🙂 Urcite to chapete 🙂
Chodime na liecenia kazdy rok, tento uz cakame na schvalenie. Dufam ze uz nebudu ziadne nove komplikacie 🙂
Pa 🙂 Drzte sa 🙂
Zdravím všetkých.....mám 7ročného syna,s diagnozou Phertes.....máme za sebou týžden v nemocnici v Žiline,kde mu dávali len závažie....a teraz čakáme na kúple....zaujmalo by ma čo vám predpísali,aké lieky??? Máme len ibalgin....čo mu nechcem dávat,kedže nemá bolesti....existuju nejaké vitamíny....alebo skúšal niekto nejaké homeopatiká??? nieje niečo na odblokovanie toho kanálika.....aby začal ten kíb vyživovat.....nieje niečo iné ako dlhodobo barle a operácie??? Je mi hrozne ked viem čo nás čaká!!!!
@martina62 moj ma uz tiez 7 rokov a perthesa máme od 5,5 roka...my sme brali prírodné lieky na kosticku,na regeneraciu ciev a teraz uz mame klb v poriadku len chrupavku ma slabšiu... Celý čas nosí dlahu atlandu. Bral aj zralociu chrupavku,vápnik,zinok,horčík a hlavne vela cecka.. teraz mu dr.po roku a pol nasadil Biomin H... Decko je velmi dolezite tiež...
Som zúfalá....po necelých dvoch mesiacioch čo o chorobe vieme ,nás už chcú operovat....ako je možné že sa to tak rýchlo zhoršilo??? Ved to má pomalý priebeh. Pritom syn pekne dodržiava liečbu,cvičí...vela bicykluje,chodí o barlach,preto tomu vobec nerozumiem......Stretol sa stým niekto???? Ja moc z operáciou nesúhlasím....chcú mu natočit pánvu o pár stupnov,čo mne príde ako velký zásah do tela.....kolký z vás to zvládli aj bez operácie....tak prečo nás do toho tak tlačia.??? Má 7rokov,vraj už je starší a horšie sa mu to bude hojit..ale čítam že sú tu aj staršie deti a zvládli to....skutočne neviem čo robit.... @xperinbabkax prosím ta aké konkretne vitamíny ste brali na tie cievy....nám nič nedali....rozmýšlam nad Wobenzým.....
na cievy sme brali kyselinu lipoovu... ta je velmi dobra... no mojmu to zistili ked mal 5,5roka a hned mi povedal,ze zatial nas nemocnicou nestrasi,ze chce vidiet ako to bude vyzerat po 3 mesiacoch... aj napriek tomu,ze od nasho zdravotnictva sme nebrali a vsetky tie vitaminy sme mali cez starlife diagnosticke centrum mali sme suprove vysledky... brali sme aj zralociu chrupavku,vela vitaminu C denne mal brat 1000 ale ja som mu davala 500 denne asi mesiac,calcium,horcik,zinok,...nepamatam vsetke,ale na cievy tu kyselinu lipoovu...
Ahojte, prosím vás, chodí do tejto témy ešte niekto?
Dnes sme boli u lekára, pretože syn už týždeň kríva, nechce chodiť, plače, že ho bolí noha. výsledky z krvi sú v poriadku, tak nás dnes ortopéd poslal na sono kĺbov.má podozrenie na perthesov syndróm. nikdy som o tom nepočula, tak hľadám na nete nejaké info. doktor nám odporúčil konzulátaciu v Ba alebo ZA na pediatrickej ortopédii, sme objednaný na utorok...
No ja neviem môjmu synovi to zistili v novembri a 1.12 ho už aj operovali,mohla som sa rozhodnuť či bude mať odlahčenu končatinu 2-3 roky +kupele alebo pôjde na operáciu.No teraz to neľutujem lebo je 3 och mesiace po operácii už mu doktor povolil chôdzu bez barlí o mesiac mu vyberu drôtiky.
@heci ahoj,nás čaká operácia o týžden....ale už sme pol roka na barliach,ako ste to zvládli doma po operácií....prečo vás tak rýchlo operovali...boli ste v žiline u Popluhára??? kolko rokov má tvoj syn....??? Velmi sa toho bojím....poznám ludí čo túto operáciu odmietli a napriek tomu sa klby dobre zahojili....Ja som stále na pochybách či operovat alebo nie...
@zuzanat nám nato prišli z rtg záznamu.....hned si nás tam nechali,malému dali 3kilove závažie na nohu aby bola zatažená....mala sa mu tak vstrebat nadmerná tekutina okolo klbu....ale nepomohlo to....zostala tam a preto klb rýchlejšie odumiera....preto nás ženú na operáciu...mali sme už dva termíny cez zimu ale ako naschvál zakaždým dostal chrípku....tak až teraz to vyzerá že by sme mohli operovat....Hned tam dostal barle,snyderovu bandáš aby nedostupoval na nohu.... popri tom som našla na nete aj Doktora Pedana...tiež zo Žiliny,je to chyropraktik..cvičili sme jeho cviky čo nas učil,len aby sme sa vyhli operácií..ale nič nepomohlo...už tam nechdíme....
martina62 Tak pooperácii to bolo tažké nepopieram 6týždňov musel iba ležať v ortéze aj to iba na chrbte,potom sme išli na kontrolu a urobili mu kontrolne RTG a potom mu dovolil znovu chodiť na barliach a sedieť bol nesmierne štastný že môže znova sedieť,operovali nás tak rýchlo nakolko sme boli už skoro v tretom štádiu a bolo to s ním velmi zlé, boli sme v B.B.-dr.JANEK,môj syn bude mať v júli 11 rokov.Podla mňa je to každého vec ako sa rozhodne ale ja osobne by som svoje dieťa nenechala tak dlho trprieť videla som ako sa trápi ked musí pomaly chodiťna barliach a nikto sa s ním nechcel hrať lebo on iba sedel aj v škole to bolo tažke pretože má triedu na poschodí a musel denodene peškovať po schodoch s barlami lebo mi nedovolil aby som ho vzala na ruky,trápil sa že sa nemôže sánkovať,prechádzať a harať sa ako ine deti ved ako ked musel držať barle .On sám mi povedal že chce radšej operáciu ako tak dlho čakať a dlhé mesiace byť v kupeloch lebo deti ktoré niesu pooperačné stavy musia byť v kupeloch 150dní.Takže rozhodne nelutujem lebo aj teraz som videla na RTG ako krásne sa mu to zahojilo a podotýkam že on už mal úplne odumretú hlavicu stehej kosti.Ked mi tu diagnozu povedali zrútil sa mi svet iba som plakala,velmi som sa bála ako to cele dopadne .
@heci to mal už 11rokov ked ste na to prišli??? alebo dovtedy nemal žiadne problemy? Bud rada že Vám to dobre dopadlo....ja poznám chlapca ktorému operácia zle dopadla a už ako dietatu mu museli menit celý klb....toho sa ja najviac bojím....Moj syn má 8rokov ,je velmi živý.....hrával fotbal....odkedy má barle je utiahnutý,smutný....tiež ho nechcem zbytočne trapit,ak mu má pomoct operacia,tak to už prertrpíme....ale ak sa mu má pohoršit.....uvidíme o týžden.... ☹ neviem či robíme dobre...tiež už som si odrevala svoje....
Do vtedy nemal vôbec žiadne problémy v júli mal 10 rokov a vtedy ho kusok raz do týždna začala pobolievať sem tam noha a nedalomi to tak som ho vzala k obvodnej a tá poslala na rtg a stade sa to užzačalo kolotoč lekárov najskôr ortoped v R.S. potom jeden ortoped v B.B. a ten nás poslal do nemocnice a tam 3 ortopéd vyšetril syna a on mi sám povedal že rozhodnutie je na mne ale podla jeho názoru a keby bol na mojom mieste tak by vybral aj on operáciu
tak vcera sme boli v ZA u Mudr.Popluhára a zajtra nastupujeme do nemocnice, kde dostane syn zavazie na nohu. skracuje sa mu aj sval, vobec nevystrie nohu v kolene... Potom dostaneme nejakú bandáž na dva mesiace a uvidíme, ci sa to zlepsuje. Neviete ako dlho bude tu bandaz nosit? to musi mat 24h denne? chodili ste aj normalne von, neviem si to ani predstavit 😔
Tak my sme mali ortézu ktorú mu vyrobili na mieru a nosil ju po operácii 6 týždňov a musel ju mať deň aj noc neustále on sa nemohol vôbec hýbať takže von nechodil,neviem vy máte trochu inú motodu liečby,nenavrhli vám operáciu?želám vela,vela síl
Ahojte mamičky, chcela by som Vám zaželať veľa optimizmu pri liečení Vašich detí. Sama som túto chorobu prekonala a už 31 rokov chodím po vlastných s uzdraveným kĺbom. Strávila som štyri roky v nemocnici pripútaná na lôžku s nohou v sadre a závažím. Dnes už určite medicína pokročila a liečebné postupy sú určite iné a lepšie. Na toto obdobie mám už len zopár spomienok - čokoládový puding ktorý mi mama nosila každú nedeľu do nemocnice, handrovú bábiku, ktorú mám dodnes odloženú a jeden na ktorý si spomeniem vždy keď si kupujem topánky - mám jednu nohu o číslo menšiu. Prajem Vašim detičkám skoré uzdravenie
@katkam1979 prosím ta,mala si nejaké problémy za tie roky potom,mávaš bolesti?...ako si to zvládala v škole?? bola si oslobodená od telesnej výchovy?? si ešte teraz sledovaná ortopédom??? Nám lekár vravel že v dospelosti bude synovy pravdepodobne menený klb...hrozí to aj tebe???? Neviem čo nás čaká po rokoch...Dakujem.....
@martina62 ahoj, problémy som nemala žiadne, od telesnej som bola oslobodená celú základnú školu a na strednej som bola iba čiastočne, neodporúčali mi skoky a behy.. Naposledy som bola na kontrole asi 5 rokov späť a to len preto že som chcela mať istotu že je všetko v poriadku. Našťastie nemávam žiadne bolesti. Myslím že výmena mi nehrozí, nemám našťastie žiadne problémy. Hlavne sa treba šetriť a dávať si pozor.
Prosím Vás.....máte pri tejto chorobe nejaké príspevky zo sociálky??? Dnes sme tam boli po roku liečby a vraj nemáme nárok na nič...aké máte skúsenosti..? dakujem....
Ahojte, veľmi nerada a so smútkom v duši sa k vám pridávam... Dnes môjmu 5,5r. zlatíčkovi potvrdili Perthes I.stupňa. Dostali sme bandáž na zavesenie nožičky a barly. Dúfam,že sa ten kĺbik rýchlo zhojí a nebudeme sa s tým pasovať roky ... ako u čítam niektoré vaše príspevky, je mi z toho ešte horšie... Boli sme na ortopédii Kramároch v BA.
Dávali ste stav vášho dieťaťa posudzovať aj inému lekárovi, alebo ste sa spoliehali na jeden názor?
@pinkypinkus ahoj...no je mi lúto že si sa musela pridat...ale neboj dá sa to zvládnut...detičky sú prísposobivé,nepripúštaju si to tak ako my.....My sme to riešili cez viac lekárov....a každý mal iný názor....tak sme si úsudok urobili sami...sama neviem či sme dobre urobili...my už sme po operácií...už rok na barliach....a stále niesme ani v polovici...klb sa stále ešte rozpadá a ešte bude dlho trvat kým sa zregeneruje...tak ti želám vela síl....hlavne sa neboj.... 🙂
Som mama 5 ročného chlapca,aj nám po dnešnom vyšetrení ortoped stanovil túto chorobu.malý sa minulý týždeň sťažoval na bolesť v klbiku začal krívať ale ešte mu pomohla octanová masť tak to neako rozchodil ale tento víkend sa mu to ozvalo znova.po vyšetreniach u nás sa máme 1.10.hlásiť na detskej ortopédii v BA kramáre.neviem čo nás čaká,zisťujem všetky info o tejto chorobe a jej priebehu.ak viete niekto ako to tam na kramároch chodí,hlavne ako je to ak chcem zostať s malým v nemocnici prosím o všetky rady ktoré máte nech sa vieme aspoň trochu pripraviť aj ked na takéto niečo asi človek nie je nikdy pripravený 😢máme sa hlásiť u doktora Huraja.dakujem už vopred za každú odpoved.