• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Cystická fibróza u dieťatka

19. novembra 2016 
@samulko1 , a nevieš, či o tie 2-3 týždne to príde iba im, alebo už to aj pošlú ďalej?
31. jan 2012 o 16:02  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka no asi len im, a potom to asi budú posielať ďalej...
31. jan 2012 o 17:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to
mamicky, ake su prejavy CF u deticiek co sa tyka dychacich problemov? musia to byt vyslovene opakovane zapaly priedusiek a pluc alebo to moze byt aj tak, ze len dlhodobo zahlieneny nostek bez inych dalsich prejavov? a na ten kasel u deti s CF moze podla vas zabrat len alergologicka liecba alebo musia to byt antibiotika...teda nasa mala zacala uzivat Singulair, co nam dal alergolog a na ten kasel jej to pomaha, ale neviem, ci to vylucuje tym padom CF....proste vas chcem poprosit o vase skusenosti priame alebo sprostredkovane, ako sa tie dychacie tazkosti prejavuju konkretne, lebo napisane "caste problemy s dychacimi cestami" je velmi vseobecne, tak neviem, ci casto znamena raz za mesiac alebo raz za pol roka, atd......
6. feb 2012 o 14:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@samulko1 , ahoj, nemáš náhodou nové info, či im to prišlo? začínam byť dooooooooooooosť nervná :sweat_smile:
9. feb 2012 o 09:07  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka nevolala si do toho labaku, co som ti poslala?
9. feb 2012 o 13:44  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sisiska , nevolala som, lebo potom písala samulko tú info, že už by im to malo prísť, tak počkám do konca mesiaca. ak nepríde, zavolám na začiatku marca :slight_smile:
9. feb 2012 o 14:16  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka ahoj zatial nie..tiež už som nervózna som si povedala že počkám do konca februára a potom volám kamoške...o akom labáku si písala?
10. feb 2012 o 06:56  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka ahojte,čítala som Vaše príspevky ohľadom CF.Som prekvapená že Vám to trvá tak hrozne dlho.Ja som o tom ani nepočula že by to niekomu toľko trvalo.My sme mali výsledky z genetiky do 6 týždňov.Nemyslím si že je to o poisťovni.Pretože my máme tiež všeobecnú a mali sme to zachvíľu.A tiež som bola prekvapená keď sme sa išli objednať na MR tak sa ma spýtali na poisťovňu a povedali že pri všeobecnej neni problém.Len v Blave by nás zobrali až v marci na konci, tak som to potom vybavila v BB v priebehu 2 týždňov.Je to o tom kde Vám to robia.Ja by som sa asi spýtala lekárky do ktorého laboratória to poslali a potom by som im tam stále volala.Mne by to išlo na nervy a nezávidím Vám keď čakáte od leta.No hrúza.Ale aj tak Vám prajem pevné nervy a hlavne na to nemyslite a užívajte si naplno svojich drobčekov. :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: Na tom ako to dopadne nič nezmeníte a stresovať sa zbytočne to nemá význam.Keby sa Vám potvrdila CF tak je lepšie čím skôr tým lepšie nasadia liečbu a život ide ďalej.No s trošku väčšími povinosťami ako sú lieky, inhalovanie a pravidelné kontroly ale neni to nič nezvládnuteľné.Hlavne veľa nečítajte o tejto dg.na internete lebo realita je trochu iná.Tam som sa aj ja dočítala len tie najhoršie správy a vôbec som si nevedela predstaviť čo bude ďalej.Až kým som nespoznala maminky, ktoré majú takéto detičky a ktoré majú skúsenosti zo života, ktoré nás podporia a poradia keď máme náhodou nejaký problém.Som im zato veľmi vďačná .Tak sa držkajte a nech Vám tie negatívne výsledky už konečne prídu.
14. feb 2012 o 13:39  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@katarinka2111 , no neviem, prečo nám je súdené na všetko čakať. Ale že vraj u novorodencov, ktorí majú pozitívny screening to robia do 6 týždňv a u starších detí takto dlho... ale či to platí všade, neviem. A vám vyšla negatívne genetika? Mimo tému ideme budúci týždeň na MRI, kde sme sa objednávali na konci októbri, takže tiež skoro 4 mesiace...
14. feb 2012 o 14:16  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka Nám vyšla genetika pozitívna takže máme potvrdenú CF mutáciu Deltu F508 homozygot, čiže dva krát.Aj od manžela aj odomňa.Ale ako som písala vyšie je to pár úkonov navyše ale dá sa s tým žiť vďaka lekárom ktorý sa tomu venujú.A veda ide stále dopredu tak pevne verím že kým malá vyrastie tak už budú vedieť zase o niečo viac.A kde ste objednaný na MRI?Ja som obvolala XXX nemocníc a keďže malá musí ísť do narkózy tak to nebolo ľahké, lebo nemajú áristov na uspávanie takýchto malých detí.Robila som to najmä kôli tomu lebo už nás 2-krát preobjednávali lebo malá mala v tom čase soplíky a brala ATB. tak som sa rozhodla nečakať a začala som to riešiť kým je teoreticky v poriadku bez soplíkov, lebo keby prišiel marec a ochorela by tak sme zase v keli.Mali sme ísť teraz 9.2 ale preistotu dostala infekciu do pusy-afty tak nás preobjednali na 24.2. no dúfam že teraz nám to už víde.Ja som už to MR skúšala aj v ČR ale tam by nás to vyšlo 15000Kč.Tak nakoniec v tej BB nás objednali.Pekný deň
15. feb 2012 o 11:04  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@katarinka2111 , a nemáva malá problémy? mne by až tak možno nevadila tá diagnóza, ako to, že má problémy a nikto nejak extra nerieši, lebo to nie je také, že by musela byť liečená. Ale obťažujúce to pre ňu podľa mňa musí byť. :unamused: Síce teraz jej potvrdili reflux, takže veľa tých problémov sa môže pripísať na vrub refluxu.
A na MRI ideme u nás, v Martine. Tiež musí s narkózou. Ani som inde nezisťovala, lebo nemáme ani auto, ani šoféra, takže by bolo dosť o ničom ísť s dieťaťom po narkóze busmi, abo vlakmi X km domov.... Po minulej narkóze skončila na kyslíku, tak sa bojím, ako to bude teraz :confounded: ináč my máme termín 23.2. tak už len dúfam, že vydrží ako tak zdravá.
15. feb 2012 o 13:06  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka nemôžem povedať že nemá prolémy.Ale ktoré malé dieťatko keď je choré a má soplík a nemôže dýchať nemá problémy.Vieš to je tak isto ako keď ochorie dieťatko len u nás to trvá trošku dlhčšie a častejšie sa to musí preliečovať ATB aby sa zničili tie bacile už v začiatkoch kým zdravé dieťa sa s tým popasuje možno aj bez atb.Ale ja mám tri babky a tá najstaršia bývala veľmi často chorá keď bola malá a pritom je zdravá nemá CF.Takže to je ťažko.Hlavne nech už Vám konečne zistia príčinu toho zahlieňovania a nech s tým začnú niečo konečne robiť. :confounded: Ja viem to je na infarkt.Ináč keby si sa niekedy rozhodla ísť na to MR do BB žeby ste to potrebovali súrne tak Ti môžem dať potom číslo aj na MR,aj na áristov.A myslím že by ste mali mať nárok aj na sanitku.Držkám Vám palce nech Vám to na MR dobre dopadne.
16. feb 2012 o 09:01  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka @katarinka2111 ake maju vase male problemy? skuste, prosim, napisat podrobnejsie, ako to u vas vyzera so soplikmi, kaslom, atd., lebo nasa mala ma soplik uz od septembra v kuse, vtedy nastupila do jasli a kazdy den teraz musime rano a vecer, a niekedy aj cez den, odsavat a vzdy odsajeme priesvitno-biely soplik...tiez to nikto nejak neriesi, vraj na alergo vysetrenie je este v 2 rokoch mala, na imuno tiez, na plucnom sme dostali nieco od alergie a od astmy preventivne Singulair a Xyzal, ale tie sople ma kazdy den...ma aj zvacsenu nosohltanovu mandlu, tak vraj to moze byt aj z toho, ale vyberat jej ju teraz nechcu, tak trpi nadalej a ja normalne pocujem ako keby jej v tom dychani nieco vadilo, ako keby mala niekde nieco vzadu upchate...v nosteku alebo hrdle...
19. feb 2012 o 08:58  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka
@katarinka2111 baby, a preco idu vase deticky na MRI? s pluckami?
19. feb 2012 o 09:00  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sisiska , na MRI ideme s iným problémom, nemá žiadny súvis s možnou CF :wink: A malá nemá soplíky v tom zmysle, že by jej tiekli vonku. Ale chrčí na prieduškách, tam je počuť zahlienenie takmer stále. Niekedy viac, inokedy menej. Ale u nej to môže byť aj refluxom, ten má už potvrdený.
19. feb 2012 o 10:40  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka a ine problemy nema? "iba" chrcanie na prieduskach? viem, ze to nie je iba, ale pri CF by mala sopliky, nie? aspon nam tak povedal ORL lekar, ze pri CF mavaju deticky "sviecky" z nosa...a ty normalne pocujes, ze to chrcanie ma tvoja mala na hrudniku?
19. feb 2012 o 11:16  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka a mava s tym spojene aj nejake infekcie dychacich ciest? zapaly priedusiek alebo ja neviem, teploty a nejaku bakteriu alebo ako to je u vas?
19. feb 2012 o 11:17  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sisiska , no s tým sú spojené ďalšie veci, ale tak spúšťačom je to zahlienenie. Počuť to nie stále, ale priebežne počas dňa si potrebuje odkašľať, alebo teda najprv chvíľku chrčí a potom si odkašle, máva aj zápaly, máva aj pozitívne výtery, ale tak to je asi pomerne bežné. Keď je chorá, tak je chorá kvalitne :stuck_out_tongue_closed_eyes: Ale tak ona má aj poruchu bunkovej imunity, aj ten reflux, takže sa to dá pripísať aj tomuto. Ale vám už vyšla genetika negatívne, či nie?
19. feb 2012 o 11:50  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@cairka ano, nam vysla genetika negativne, ale mna tie sople strasne stvu, neviem, ci je normalne, aby sme jej pol roka odsavali kazdy den min 2krat sopliky...cairka, kolkokrat doteraz ste uz mali ATB, a tie vytery ma mala pozitivne vzdy, ked je chora? aj teplotujete? inak ten reflux vie deticky tiez dobre potrapit, takze to kludne moze byt z toho...
19. feb 2012 o 13:37  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sisiska no my ideme na MRI nie s pľúckami ale z hlávkou,lebo nám na neurológii zistili keď mala malá 7 mes.zväčšené mozg.komory, teda jedná sa o hydrocefalus ale našťastie zatiaľ sa vyvíja tak ako má už aj behá aj začína rozprávať.Od vtedy sa jej s tými komorami nič nedeje.Bohužiaľ sa nezmenšujú ale chvála Pánu Bohu ani nezväčšujú.Tak sa chcú pozrieť čo je vlastne príčina.Môže to mať aj z narkóz do kt. musela ísť pri 3 operáciách hneď po narodení.No naša malá má CF ale nemá soplíky stále.Keď je chorá tak nám dajú pamykon a nejaké atb a trvá jej to tak dva týždne.Momentálne sa musíme strániť všetkých návštev aby neochorela lebo v piatok by sme mali ísť na to MRI.Je to pre mňa veľmi dôležité aby jej to spravili lebo totiž to ona nemá ani jedno jediné očkovanie a keby ju zaočkovali tak ďalšie tri mesiace by sme naň nemohli ísť.Tak už nech je to za nami a môžeme ísť na to.Tie soplíky u Vás mi prídu tiež skôr ako alergia ale po tom singulére by jej to malo pomôcť.Moja švagrinká sa tiež takto trápili a potom malej zistili alergie všetkého možného druhu.Teraz tiež berie singulér.Nemáte doma náhodou pleseň?To je asi najväčší bordel.My sme boli na návšteve u sestry a malá tak ochorela že som myslela že skončíme v nemocnici.Oni majú doma taký puch a tiež sa nevedia zbaviť plesní.Tak už som u nej z návštevami skončila.A Vaša malinká má koľko mesiacov? :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
19. feb 2012 o 19:13  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@katarinka2111 nasa mala ma 2 roky, neviem o tom, ze by sme mali plesne, skor naopak, musime zvlhcovat vzduch, lebo mavame malu vlhkost, aj ked neviem, ci to automaticky vylucuje plesen v byte...a vasa mala ma kolko mesiacikov? drzim vam palce, aby ste neochoreli a mohli ist na tu MRI...a ake operacie mate za sebou? drzim palec, nech sa vam drobcek maly drzi co najlepsie :slight_smile:
20. feb 2012 o 04:16  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@katarinka2111 a este, prosim ta, ako casto byva vasa mala chora? ako vam zistili CF, z novorodeneckeho screeningu? vas drobec inhaluje atb teraz kazdy den?
20. feb 2012 o 06:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahoj. My sme sa obávali, lebo sa mi dcérka narodila extrémne nezrelá, 24tt, 650g. V nemocnici z testov predbežne vyšla CF, no na genetike sa nepotvrdila... veľmi sme si vydýchli. Skúsim sa popýtať na našom fore..a dám vedieť. V každom prípade želám veľa energie hlavne rodičom a maličkej veľa zdravia!!!!
20. feb 2012 o 07:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@mmisel1 a genetiku vam robili na najbeznejsich 30 mutacii alebo nejake rozsirene vysetrenie?
20. feb 2012 o 12:31  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sisiska Na tých 30...
20. feb 2012 o 12:39  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@sisiska no naša malá má 15 mes.operovali ju hneď po narodení lebo mala zauzlené črievka a následne na to ju museli opäť operovať a robili jej revíziu žlčových ciest ktoré mala pravdepodobne upchaté žlčovou zátkou,čo môže súvisieť s CF.Možno mala žlč zahustenú hlienom, mala silnú žltačku, keďže sa jej žlč nevyplavovala z pečeni von.Už nás pripravovali aj na transplantáciu pečene-Ale vďaka Pánu Bohu my sme sa dostali domov dali sme ju pokrstiť a malá bledla zo dňa na deň.Pečeňové testy ,ktoré mala katastrofálne sa do mesiaca upravili úplne do normy čomu sa čudovali aj lekári.K tomu zvlhčovaniu vzduchu:ja som si tiež myslela že zvlhčovač je super vec kým som sa nedozvedela že vo vode ktorá stojí v tom zvlhčovači keď ju nevyleješ sa množia rozne bacile ktoré vlastne my potom vdychujeme.Jedným z nich je napr.pseudomonas, ktorý spôsobuje zápal pľúc.Preto od vtedy používam soľnú lampu ktorá vzduch nielen zvlhčuje ale aj čistí a neutralizuje kladné a záporné ióny.Skús si to pozrieť aj na internete.Ja to mám aj namiesto nočnej lampy.K chorobnosti našej malej:v máji minulého roku sme boli v nemocnici asi 17 dní lebo mala zápal pľúc a vtedy sme inhalovali aj atb.potom sme mali až do septembra pokoj a potom začalo to obdobie chorobnosti ale nie len pre nás ale aj pre zdravé deti typické pre jeseň.To sme tiež inhalovali atb.ale iba dva týždne.Mám 3 kočky tak je ťažko sa vyhnúť nejakým bacilom.Jedna donesie niečo zo školy ,druhá zo škôlky a izolovať malú sa mi absolútne nedá.Keď je z nás niekto chorý používame rúška tak aspoň tak sa snažíme chrániť ju pred možnými infekciami.
20. feb 2012 o 21:08  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@mmisel1 ahoj pozitívny screening nič neznamená keď Vám genetika vyšla negatívna.A čo malinká je v poriadku?My máme tiež v rodine také babätko ktoré sa narodilo 800g. a teraz je z nej už veľká 6 ročná slečna ktorá ide v septembry do školy.Je ok akurát že je taká chudučká má 15 kg, tak neviem že či unesie vôbec tašku do školy.A Vaša malinká má koľko mesiacov?
20. feb 2012 o 21:17  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@katarinka2111 Miška začína nosiť okuliare, po operácii sietnice je to ok, vyhojené, ale zrejme kyslík a nezrelosť jej poškodili zrak, vobec sa nám neusmieva, asi nás nevidí. Dioptrie č.-9... :frowning2: sme nešťastní. Dúfam, že sa to zlepší, malým deťom nevedia dobre namerať dioptrie. Ale nezhadzuje si ich, no ani veľmi nesleduje predmety, občas zafixuje. Inak ok, cvičíme 3x denne VOjtovku, 9,5 mes, 4100g, 59cm. Naše zlatíčko si pekne háka, no stále vyzerá ako novorodenec. Už sme na umelom mlieku a prikrmujeme zeleninou a ovocím.
20. feb 2012 o 21:32  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@mmisel1 drzim palce nech vam drobcek napreduje co najlepsie, ale urcite sa to casom da do poriadku, teraz je este malicka, potrebuje cas, neboj :slight_smile:
21. feb 2012 o 06:43  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@katarinka2111 jaj tak vy ste si toho tiez preskakali, tak nech sa drobcek drzi...a od septembra je malicka zdrava ci ta jesen sa ukazala aj u nej ako nevhodne obdobie? my sme zahlieneni stale...od septembra, ale nasa mala nastupila v septembri do jasli, tak to s tym moze suvisiet...a vasa malicka ma aj nadalej traviace tazkosti? alebo sa to tou operaciou upravilo uplne...

aj solna lampa zvlhcuje vzduch? tak to som nevedela, myslis taku klasicku ruzovu z himalajskej ci akej soli?
21. feb 2012 o 06:48  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok