Cystická fibróza u dieťatka

Maminky,najde sa rodinka v ktorej bola bohuzial u dietatka diagnostikovana choroba cysticka fibroza?
mmisel1
21. feb 2012
@sisiska dakujeme. všetko ide správnym smerom 🙂 Budeme bojovať nadalej!
katarinka2111
21. feb 2012
@mmisel1 čas je dôležitý na to aby všetko vyriešil.Ešte je to veľmi krátko ale neboj dnes je veda o niečo v predu a stále napreduje tak musíme dúfať že to bude čím ďalej tým lepšie.U nás je jedno dievčatko ktoré bolo slepé a po niekoľkých operáciách vidí na jedno očko a ešte ju čakajú nejaké operácie toho druhého.Ale oni ju nechali operovať v anglicku lebo tam pracovali.Teraz má 2 rôčky nosí okuliariky.Viera v Pána Boha im priniesla radosť a nádej že ich maličká bude raz normálne vidieť.Netreba zúfať,treba veriť že to bude len a len lepšie. 🙂 Vaša malinká to cíti ako sa cítite.A potrebuje stále cítiť Vašu lásku ktorú jej nepochybne z celého srdiečka dávate.Prajem Vám veľmi veľa síl a pozitívnej energie ktorá určite zlepší stav Vášho zlatíčka.Buďte silný.
katarinka2111
21. feb 2012
@sisiska no my sme vlastne boli v tom čase u sestry a potom malá ochorela.Tak sa to s nami ťahalo ale zvládli sme to atb.No tie soľné lampy sú rôzne aj veľké elektrické tie stoja okolo10e ale míňaš elektriku.Ja mám takú menšiu na čajovú sviečku stála 4,80 a čaj.sviečka stojí 0,06-0,10centov a vydrží horieť 4-8 hod.Soľ je známa rozpúšťaním hlienov,veď aj tie rôzne vody do nosa sú z obsahom solí.A aj sa naparuje nad vincentkou napr.ktorá tiež obsah.soľ.Ozaj neskúšala si to dávať malej.Je to vlastne minerálka ja som to dávala moji babám každej lebo oni majú aj laringitídu a na zvlhčovanie som im to primiešavala do čaju.Keď si prečítaš etiketu tak sú tam úplne super veci a hlavne slúži na rozpúšťanie hlienov v dých.cetách,žalúdku a črevách.Mojim kočkám to vždy pomôže.A pri soplíkoch som ich aj kúpavala v slanom kúpeli.Kúpila som normálne morskú soľ a tú som dávala do vody.
mmisel1
21. feb 2012
@sisiska Dakujeme. No len dúfam. Už teraz je to obrovský zázrak a nedáme ju za nič, Palculienku našu 🙂
mmisel1
21. feb 2012
@katarinka2111 My stále veríme, dúfame, modlíme sa, stimulujeme. Urobíme čokoľvek pre našu Mišičku 🙂 Dakujeme!
sisiska
22. feb 2012
@katarinka2111 physiomer baby, co je vlastne tiez sprej s morskou solou na precistovanie nosteka jej davam kazdy den uz min rok a pol, tvoja najmladsia dcerka ho pouziva pravidelne alebo v com vlastne spociva ta kazdodenna inhalacia? inhaluje iba vincentku alebo aj nieco ine?
katarinka2111
22. feb 2012
physiomer je hypertonický roztok a je to taká nosová hygiena.Tak ako si niekto každé ráno umýva zuby tak mi si vyčistíme noštek a nainhalujeme sa.Malá inhaluje ambrobené a tú vincentku inhaluje tá staršia keď je chorá.Ale ja im ju dávam aj piť aj najmenšej.Nie stále iba preventívne ale najmä keď začne soplíkovať. 🙂 🙂 🙂
samulko1
27. feb 2012
@cairka
ahoj
vysledky stale nic, uz sa mi o tom aj snivalo ze prisli a nebolo to ani potvrdene ani vyvratene, uz vazne zacinam byt asi na hlavu...ako u vas?
cairka
29. feb 2012
@samulko1 , ahoj, veru nič...my si krátime čas "príjemnými" pobytmi v nemocnici :-N človek aj na výsledky genetiky zabudne... Staršia má teraz kiahne s dosť škaredým priebehom, tak už teraz mám nervy, ako zvládne menšia :-x
milluska
1. mar 2012
Ahojte, aj nam prisli hranicne vysledky, vraj podozrenie na CF. 22.3 sme objednani na potny test do BA. Mozem sa opytat ako to prebieha? Ak vyjdu (nedaj Boze) vysledky pozitivne, beru hned aj krv? Malicka nam inak krasne pribera, slana nie je, stolicu mava tak 1-2krat denne taku hustejsiu, bo sme plne na UM, ale tuky tam nema.. Tak sa modlim, ze je zdravucka..
Inak maminy s tymito detmi, velky obdiv!
katarinka2111
1. mar 2012
@cairka ahojček tak ako Vám dopadlo MRI dúfam že je všetko ok.My sme boli v piatok v BB na tom MRI a bola som nadmieru spokojná s prístupom lekárov.Išli sme tam ráno, malú brali o 7.30 a o 10.30 sme už boli doma u bráchu.Už nikam inam nepôjdem keď bude treba.Aristi úplne perfektný.Čítam že máte kiahne no nič moc tak Vám prajem rýchle uzdravenie.
katarinka2111
1. mar 2012
@milluska Potný test je úplne bezbolestný priložia malinkej také elektródy na rúčku čím jej vydráždia tie potné žľazy a potom tam priložia taký ako keby tampónik a riadne zabalia aby sa jej to spotilo.Po 45 min. jej to dajú dole a tampónik pošlú na rozbor.Výsledky sú tak o 3-4 dni.A mal by sa opakovať 2 krát podľa hodnôt aké vídu. 😉 Ale keď malinká priberá a nebadáte nejaké problémy tak určite to bude ok x-) x-) x-)
sisiska
1. mar 2012
@milluska neboj, podla toho, co tu pisu mamicky, tak ten screening vychadza neraz aj falosne pozitivny...
milluska
2. mar 2012
@katarinka2111 @sisiska dakujem babenky, potom dam vediet 🙂
cairka
2. mar 2012
@katarinka2111 , áno, všetko je v poriadku x-) x-) x-) . A vám dúfam vyšlo rovnako 🙂 a ďakujeme, staršia už finišuje, hoci ešte nie je úplne fit a očakávam, že behom pár dní začne menšia. Len dúfam, že bude mať miernejší priebeh, neviem, čo by s ňou urobilo 6 dní 40tok horúčiek ako mala staršia :-x ale tak už nám neostáva iné, ako čakať, ako to vypáli všetko...
katarinka2111
5. mar 2012
ahojček tak už máme výsledky z MRI teoreticky sa zdá že zatiaľ je všetko ok.Potvrdili nám 3 komorový hydrocefalus ale bez presakovania,žiadny patologický nález ani krvácanie ani cysta.Tak som bola šťastná a naša neurologička povedala že zrejme to zatiaľ nebudú riešiť ani v Blave len nás budú sledovať.Malá sa zatiaľ vyvíja úplne normálne,behá začína rozprávať je s nej šikula.Rozumie všetkému čo jej poviem.Dúfam že to tak pôjde čo najdlhčšie. 🙂 🙂 🙂
sisiska
6. mar 2012
@katarinka2111
@cairka baby, normalne ma tie vase dobre vysledky z MRI potesili, tak nech sa malicke drzia co najlepsie 🙂
sisiska
6. mar 2012
@katarinka2111
@cairka a dufam, ze aj u nas tie sopliky a kasel coskoro skoncia...
cairka
6. mar 2012
@katarinka2111 , super, teším sa s vami x-)
@sisiska , ja si už začínam myslieť, že skončia až keď príde negatívna genetika :-p :-N že občas vidím viac, ako je :-N máme tu marec a výsledky nikde...fakt si dávajú na čas :-x
morisa
7. mar 2012
Ahojte maminky. Nam vysli potne testy negativne, ale v stolici sa vraj nasli nejake kvapocky tuku, tak minuly tyzden robili este jednu vzorku stolice, ale na vysledok sa caka dva tyzdne...
Nemate niekto skusenosti? Moze byt, ze potne testy vyjdu negativne a zo stolice sa zisti CF? 😞
Dakujem
cairka
7. mar 2012
@morisa , ach jo. Neviem veru, ale nevzali jej krv na genetiku? tam by bol 100% výsledok :-| držím palce
sanym
7. mar 2012
@morisa my sme na tom rovnako. Potný test negatívny a tuk v stolici. Ešte čakáme na ďalšie výsledky, ale bolo nám povedané, že tuk v stolici nemusí znamenať CF, môže byť aj pri celiakii, poruchách pankreasu a pod. A pokiaľ viem, zo stolice sa CF zistiť nedá, jedine genetikou.
sisiska
8. mar 2012
@cairka a odkedy cakate? od septembra?
cairka
8. mar 2012
@sisiska , od konca augusta 8-(
morisa
8. mar 2012
@cairka nie, krv na genetiku nebrali, ale tipujem, ze nas to neminie 😞 najhorsie je to cakanie a neistota 😞
@sanym dakujem za info, ozvi sa ako ste dopadli, budem drzat palceky 🙂
sanym
8. mar 2012
@morisa ďakujeme, aj vy sa držte 😉
katarinka2111
9. mar 2012
@morisa no tak ja si myslím že ak sú potné testy neg.tak sa jedná o iný problém ako o CF,Tuk v stolici nemusí znamenať CF to skôr znamená že dieťatku dobre netrávi a nedokáže absorbovať tuky ktoré dostáva.Môže to byť aj tá celiakia.Babky prosím Vás keby Vám chceli robiť genetiku tak si zistite kam to chcú poslať a koľko to bude trvať.Lebo podľa mňa to neni normálne aby niekto čakal rok na výsledky.Veď to musí byť trapné aj v tom labáku.Ja by som po tom išla.Nenechala by som to tak. Lebo oni sú čudný... :-S ]-( :-p Veľa trpezlivosti prajem :-|
cairka
9. mar 2012
@katarinka2111 , a čo zmôžu proti tomu? Mne povedali ako fakt, že mám rátať 6-9 mesiacov, že to tak proste je. Ako dôvod udali to, že v laboratóriu čakajú, kým majú viacero vzoriek...nemala som dôvod neveriť... a zrejme to tam tak robia, keď aj @samulko1 má rovnaké skúsenosti... Ja som bola dosť vyklepaná z toho všetkého a nie ešte zisťovať v akých labákoch to robia a či to inde trvá ináč dlho... A keď už krv vzali a poslali na testy, tak poisťovňa nepreplatí odber a testy zas u iného lekára :-| Súhlasím s tým, že normálne to nie je, ale proste nie vždy je možnosť výberu. Respektíve o nej nemusíš vedieť pred tým, kým máš možnosť to ovplyvniť.
sanym
10. mar 2012
Ahojte. Tak sa pridávame k čakateľom na výsledky genetiky. Na odber sme boli včera napriek negatívnym potným testom.
@katarinka2111 nám povedali, že sa to posiela do Ba a výsledky by mali byť o 1 - 2 mesiace.
samulko1
10. mar 2012
@sanym a prečo vám robia genetiku keď máte negatívne potné testy?