• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Cystická fibróza u dieťatka

19. novembra 2016 
@inull5 dakujem :kissing_heart:
4. apr 2016 o 20:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magdav Zial, ani ja nemam ziadnu skusenost ani vedomost o tomto. Aj mojej Livii nakoniec vysli vysledky v poriadku, takze nemame CF. Velmi drzim palce a naj je asi zavolat do centra pre CF. Mrzi ma, ze som nepomohla...
5. apr 2016 o 09:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magdav, zial v PL su aj vliecbe CF pred nami... Vzdy mali dostupne lieky aj pomocky skor ako my na SK. Orkambi - liek z USA, tych 20tis eur neviem ako myslia, nakolko denna liecba je cca 300-350 dolarov.. Ja teda ani nedufam, ze v blizkej buducnosti by bol Orkambi dostupny aj pre Sk pacientov; denne sledujem prispevky ludi, ktori ho v US beru - velmi roznorode reakcie zatial.. V EU je liek sice povoleny, ale aj v inych statoch maju poistovne problem ho preplatit...
19. apr 2016 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janalili super! Dakujem.. konecne nejaka konkretna informacia.. Ta moja kamoska prisla za mnou s tym, ze je preplacany len v troch krajoch UE a to Slovensko, Nemecko a Francusko ale volala som na Vseobecnu Zdravotnu Poistovnu a neni v zozname preplacanych liekov..
19. apr 2016 o 21:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte
mam na navsteve neterku z Ciech ma CF ale dosli jej kreony nevie mi niekto predat ? pripadne poradit kde ich viem kupit Dakujem
18. aug 2016 o 17:41  •  čaká bábätko, termín má v auguste 2015  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Kupite v kazdej lekarni za hotove..
21. aug 2016 o 17:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magdav poslala som Ti ip
3. okt 2016 o 20:36  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@doma1 Dakujem :slight_smile:
3. okt 2016 o 21:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@janalili okrambi je len na špeciálne mutácie cf a uz je aj v cz a pracuje sa na tom.aby bol dostupny na sk.kamoska ho ma a chvali si ho zatial
2. nov 2016 o 15:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@bianca1 na fb je stranka klubu cf.tam najdes vela mamiciek.po prípade co by ta zaujimalo konkretne?
2. nov 2016 o 15:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte. Viete mi poradiť? Z gastro sme boli poslaní do Biskupiciach, nakoľko malý ma nizku pankreaticku elastazu v stolici, Boli sme 2 x na potných testoch, výsledky 20 a 8,2 takžve dr. nepredpklada cysticku fibrozu, o polroka ešte raz kontrola, prípadne spravi genetiku. Viete mi povedať, či sa potne testy môžu mýliť? malý ma 20 mesiacovh . dakujem
17. nov 2016 o 15:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katuska111 ahoj.potne testy máte negatívne a sú dosť nízke.len je dost veľký rozdiel medzi tými dvoma hodnotami..potny test je jednou z diagnostických metód.keďže CF má asi 1600 mutácií,je dosť zložité ju aj genetikou potvrdiť..ono sa testuje 50 najčastejších mutácií a keď genetika CF nepotrvrdi,napriek tomu má pacient klinicke priznaky CF,zostáva v evidencii a po mutácií sa "pátra".CF má ľahšie a ťažšie mutácií,pri ťažkých mutáciách je postihnutý tráviaci trakt,a aj dýchací..pri ľahších formách môže byť buď postihnutie dýchacieho alebo tráviaceho traktu.pankreaticka elastaza nemusí byť nízka iba pri cf,je to iba jedna z možností.neprekonal syn zápal pankreasu?akú hodnotu mala pankreaticka elastaza?
19. nov 2016 o 00:00  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok