Cystická fibróza u dieťatka

Maminky,najde sa rodinka v ktorej bola bohuzial u dietatka diagnostikovana choroba cysticka fibroza?
Strana
z31
Dole
PredošláStrana
z31
Ďalšia
inull5
16. sep 2017
@mucuinka ahoj,ako ste nakoniec dopadli?v BB je veľmi milý lekár v detskej nemocnici,ktorý vedie ambulanciu cf,ak teda ste boli uňho.hraničná hodnota je pokiaľ viem 40.hodnota 24 nie je vysoká,nie je však ani nízka.no s najväčšou pravdepodobnosťou to nebude typická forma CF.čo sa týka stolice,my sme dávali aj riedku,avšak ta musím upozorniť že v tomto prípade je "riziko" že výsledok pankreatickej elastazy môže byť falošne nižší ako v skutočnosti.my sme boli typický príklad- u nás boli potne testy 10,11 a raz na nejakom novsom prístroji 27.stolica kee sme dávali riedku tak výsledok bol 250(čím vyššie,tým lepšie,najlepšie je 500).malý priberal,nemal ťažkosti,tak ze o pol roka na kontrolu..prišli sme,urobili zasa potny test
inull5
16. sep 2017
Predtým CF vylúčili,ale na kontrolu sme museli prísť,aby ho mohli vyradiť...avšak medzitým môjho syna operovali pretože mal problém a crevom a bohužiaľ mal vývod na brušku,prekonal 2 vírusové zápaly pľúc ako 5 mesačný..keď to lekárka zbadala,tak začala hikat že to určite má atypicku formu CF a preto mal problém s crevami,za nič si nedala vysvetliť že je to následok vývojovej vady..povedala ze kľudne CF môže mať a zasa chcela vzorku stolice..už som bola dosť nahnevaná,že raz povie ze CF nemá,potom zas ma a že treba genetiku atď..tak som sa postavila,vzala malého a povedala ze nech sa teda rozhodne či malý má CF alebo nie a žiadna genetika sa konať momentálne nebude..zavolala som si kvôli výsledkom potneho testu(hodnota 11) a výsledok stolice pankreatickej elastazy ( hodnota 550,vybavila súkromné genetické testy pre seba a môjho muža zo slín a ked prišli po 2 týždňoch výsledky,zavolala som lekárke,oznámila že už viac neprídeme
mucuinka
17. sep 2017
@inull5 Áno, boli sme V
Banskej Bystrici, lekára sme ale nevideli. Potne testy robia totiz v stredu a on v stredy neordinuje. Bola tam vždy iba sestrička. Tiež veľmi milé zienatko. Hneď prvykrat nás upokojovala, že to bude dobré. Povedala, že aj tieto vysledky sú fajn, že deti s CF majú podstatne vyššie hodnoty. Po prvom teste hovorila, že väčšinou už rodičia na druhy ani neprídu, ja som ale chcela. Teraz máme doriešiť tu stolicu. Ak to bude V poriadku, tak povedala, že lekár zvykne ešte raz približne v roku života volať na opakované potvrdenie testov, aby mali istotu. Tak že by sme.sa asi videli niekedy na jar ešte raz.
Vieš, pre mna sú tie cesty tam strašne ťažké. .V tej istej budove mi pred pár rokmi zomrela na rakovinu na detskej onkológii sestra. Aj preto som z toho všetkého taká nervózna. Viem, čo to znamená mať choré dieťa. A to nie len preň samé ale pre celú rodinu aj toho zdravého surodenca.
Keby máme tie hodnoty ako vy, asi by som to už toľko neriešila, ale toto je stále ešte dosť.
S tou stolicou skúsime počkať do jeho 3 mesiacov, je to ešte takmer mesiac a uvidime ako sa to vyvrbi. On keď jaka tak na začiatku je to celkom fajn, huste;ale ku koncu už kaká skoro len vodu, tak to nechcem ešte odoberať, aby som sa zas zbytočne nedoplasila
inull5
17. sep 2017
@mucuinka 😞 to mi je ľúto😞 môjho kprca v BB operovali 3 krát,a chápem v akej si neistote,lebo ja som takto žila 1,5 roka a doteraz to nie je ok..rodila som cisárskym,po pôrode si nič nevšimli a na druhý deň mi povedali ze maly nemá ritku a je to vážne,že nevedia aký je rozsah či má črevo atď.vzali ho do BA ja som zostala s plačom v okresnej nemocnici.na druhý deň som podpísala reverz,no za ním má nepustili.prepichli mi zadocek no bol to iba začiatok.na to prišiel pozitívny skríning,aj druhý,nasledovali potne testy atď,medzitým sa poškodili hrubé črevo,podozrenie na vadu čreva,štítnej žľazy,hypofyzy,plastika zadocka,ďalší ťažký zákrok pri ktorom museli pristúpiť k vývodu na brušku,ktorý mal takmer rok,potom znova podozrenie na CF..hrôza.neustály strach či bude alebo nebude kakat..och.
Je to ťažké..no typická CF sa prejaví dosť skoro po narodení a naozaj tie výsledky potnych testov sú vyššie..A stolica týchto detí je pachnuca,objemna,často sú v nej hlieny.nie je "prazenicova".viem ze sa mi to ľahko píše,pretože ja som bola v takom stave že som vonala každú stolicu,doslova som sa v nej hrabala,lizala som malého a stále o tom rozmyslala.keď začal mať problémy s kakanim následkom úzkeho zadocka stále som myslela na to ze je to kvôli CF.
Drzim palce aby bolo bábätko ok a mohla si si ho naplno vychutnať a nemyslieť na nič zlé.
mucuinka
9. okt 2017
@simasimona Ahoj, ako sa vám darí a ako to všetko zvladate? Boli ste už na hospitalizácii? A zacali ste aj nejaku liecbu ci malinkeho len pozorujete? U nás všetko po starom. Striehnem na všetko. Občas sa upokojim a potom sa niečo stane a som zas na začiatku.
Malinky pod chvíľou grcka. Niekedy úplne strašne. Oblúkom a kvantá aj hodinu alebo 2 po kŕmení. A najhoršie je, že mu chrcI na hrudnicku. Ako keď si zahlienena. Normalne je mu to cítiť rukou ako mu to vibruje. Aj to pocut. Ale na poradni mal dychanie zatiaľ vždy čisté. Ďalšiu máme teraz na konci októbra, tak uvidím, čo nám povedia.
Spomínaš si ešte , aké ste mali hodnoty IRT pri odbere z paticky? A prosím ťa, tu stolicu vám vysetrili normalne? Lebo my sme ešte zatiaľ žiadnu neposlali 😞
simasimona
11. okt 2017
@mucuinka ahoj. Boli sme uz, cely tyzden sme tam boli, cakali sme na vysledky z krvi, vytery z nosa a hrdla a podla vysledkov nas pustili.. neboli az tak zle, to znamena, ze okrem streptokoka v nose nemá bacil na atb liečbu.. robili mu ultrazvuk bruska, ma zväcsenu pecen a trocha horsie pecenove testy..tak dostal na to liek+kreon, traviace enzýmy, zatial len 3x denne a vela vitaminov..tak si fungujeme zatial "bez problemov"..zo stolice vysledky neboli lebo asi ozaj nemala dobru hustotu, tak zopakovali, zatial vysledok nie je. Aj genetiku robili, tiez vysledok asi az o pol roka..malý tiez chrci, ale dychanie ma ciste, len negrcka, ale predstav si, to ma nenapadlo, ze to moze byt z refluxu, to mu budu robit ambulantne na kontrole ked pôjdeme, ze vraj to moze byt z toho aj ked teda moj malý negrcka.. hodnoty boli tuším 158 a 163.. este v nemocnici sme zacali cvicit, masirovat hrudnik a tiez pojdeme na rehabilitaciu ked ideme na kontrolu. Tak sa s tym snazime zmierit aj kedna sa to neda len tak, a ideme si stále dalej.
mucuinka
18. okt 2017
@simasimona Ahoj, veru nedá, myslím, že sa to nedá nikdy, len sa s tým naučiť žiť. Máte toho celkom dosť, ale podľa toho, čo píšeš, to zvladate krásne. Aj ste nakoniec tie antibiotiká dostali alebo to nechali tak. Kreony máte asi len pre istotu, keď pekne priberá. A cvičenie sa maličkému páči? A ako dlho vám to trvá? U nás je dnes zase pochmúrne, malý má strašne lepkavy soplik, tsk mi myšlienky lietajú kade tade 😞 a toto je presne tá strašne hlodava neistota. Keby všetkým tým deťom urobia genetiku, bol by kľud.
Inak všimla som si, že máš tiež ešte staršie dieťatko. Ako nesie to, že sa teraz ešte viac venujes malickemu? Dá si povedať?
My so stolicou tiež žiadna sláva, asi budeme musieť počkať do zavedenia príkrmov 😞
mucuinka
18. okt 2017
@inull5 Prosím ťa, kde si si dávala robiť tie geneticke testy? Zaujíma ma to najmä preto, že ste mali tak rýchlo výsledok. Ďakujem ti za odpoveď
inull5
19. okt 2017
@mucuinka Ahoj, posielali sme vzorky našich slín do Prahy. Môže sa poslať aj vzorka krvi,mne ich odporučil jeden lekár. myslím že sa to volalo dpprevence Praha, skús to hodiť do googla. my sme dávali sliny na papieri, DNA z toho vyčítali, že tam bolo dostatok, nestačilo ale iba napluť na papier, ale drhnúť kefkou aj jazyk, aj dasná a potom to vypluť.
vicsi11
8. nov 2017
vicsi11
8. nov 2017
mucuinka
14. dec 2017
@inull5 tak mame za sebou genetiku. Dávali sme si sekvencovat celý gen, teda všetky mutacie. Malinkemu nenašli nič, nie je ani prenášacom. Nedokážem ani povedať aka som šťastná. Panej som sa niekoľkokrát pýtala, že či teda naozaj nenašli nič a pod. Krásny darček pod stromček. Mrzí ma, že taký nemôže dostať každý 😞
inull5
14. dec 2017
@mucuinka ahoj tak sa teda teším s tebou🙂 joj viem si úplne predstaviť aka si šťastná lebo aj ja som tak bola🙂 prajem krásne sviatky a užívaj si malého najviac ako vieš.
mucuinka
14. dec 2017
@inull5 Ďakujem. Veru, konečne prestanem všetko riešiť a každú peknú chvíľku si kaziť tym, že čo ak niečo nie je v poriadku. Krásne a magické vianoce aj vam a nech vás zdravie poslucha
Strana
z31
Hore
PredošláStrana
z31
Ďalšia