• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Cystická fibróza u dieťatka

19. novembra 2016 
@labudka dakujeme :dizzy_face:
4. júl 2011 o 13:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vicsi11 @labudka @katarinka2111

Dievčence našla som niečo čo som písala na fóre pre slané deti. Je to o dezinfekcii. Berte to len ako moje zdelenie informácií. Niektorí CF-kári nedezinfikujú, ale čistia inhalátor len teplou vodou. Takže každý sa rozhodne čo je pre neho najvyhovujúcejšie. A ešte čosi dôležité !!! Neviem či vám niekto povedal, ale naše detičky nesmú k hline keď polievate kvety a nesmú sa ani hrabať v zemine. Ja osobne nemám doma žiadne kvety v kvetináčoch, všetky som ich vyhodila. :grinning:

Dezinfikovať sa dá :
ALKOHOL
- na dezinfekciu inhalátora je ale slabý
- používame s dcérou gélovú alkoholovú dezinfekciu na ruky, keď sme mimo domu namiesto umývania na verejných WC a pod.

JÓD
- dobrá účinnosť, ale zafarbí vám všetko na hnedo :mrgreen:

CHLÓR
- dobrá účinnosť, ale smrdí

PEROXID VODÍKA
- nevhodný
- je agresívny a rozpúšťa aj umelú hmotu

GLUTARALDEHYD
- je najvhodnejší
- obsahuje ho aj spomínaný Incidur spray
- obsahuje ho aj mnou používaná dezinfekcia

Ak teda hľadáte niečo takéto, prečítajte si zloženie. Vhodný výrobok by mal ako účinnú látku obsahovať glutaraldehyd.

Dezinfikujem asi takto:
Rozoberiem inhalátor aj flutter, opláchnem teplou vodou, postriekam dezinfekciou a nechám cca 20 - 30 minút pôsobiť (ked som lenivá, tak aj dlhšie). Potom všetko dôkladne opláchnem (toto je dôležité !!! ) a utriem dosucha.
Hadicu z inhalátora preplachujem len teplou vodou.

Spomínanú dezinfekciu striekam aj ráno do všetkých výleviek v umývadlách a nechám pôsobiť 20 minút. Ale to vtedy ked máme čas (šetrím tak vodu).
Zväčša sa však ráno umývam prvá, takže odpustím vodu a dezinfekciu už nedávam. Potom dezinfikujem umývadlá (len výlevky spomínaným spôsobom) len 1x týždenne.
13. júl 2011 o 17:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@vicsi11 @labudka @katarinka2111

...ešte niečo - nepreháňajte to s tým upratovaním, čistením a dezinfekciou...
...upratovať stačí normálne, dezinfikovať predovšetkým inhalátor, výlevky, WC misu...
...nie upratovanie, ale skôr inhalácie, masáže a vaša prítomnosť je pre detičky podstatná... :grinning:
13. júl 2011 o 17:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@ywana Si proste úžastný človek ktorý má veľké srdce a ja no a určite aj ostatné kočky sme Ti veľmi veľmi vďačné za Tvoje príspevky a skúsenosti.Veľká vďaka.K.
13. júl 2011 o 22:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@katarinka2111 ...aj ja sama som kedysi zháňala informácie a bola som vďačná najmä rodičom takto chorých detí, ktorí boli ochotní podeliť sa o svoje skúsenosti...pociťujem to ako určitú povinnosť "splatiť informačný dlh"... :grinning:
13. júl 2011 o 22:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
mamicky, uz som tu nedavno pisala, ze nasa mala sa dost poti, myslite si, ze v tomto teple moze byt slansi pot normalna vec u 1,5 rocneho dietata? nechuti presoleno, ako som tu nidekde citala, ale neutralny teda rozhodne nie je, normalne citim jeho slanost, dcerka ho ma ani nie tak velmi na cielku, ale najma na nosteku slansi...pytala som sa na to aj dr., ale ta sa k tomu nejak kompetentne nevyjadrila...vraj ked nemame ine zdravotne problemy nie je dovod robit testy na CF...co si o tom slanom pote myslite vy? dakujem
14. júl 2011 o 08:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska ...ťažko povedať...ak sa ti zdá dcérka slaná a mala by CF, mala by mať aj iné príznaky - nechutenstvo, nepriberanie, hnačky alebo naopak zápcha, objemné a zapáchajúce stolice, problémy s dýchacím aparátom atď.
...v podstate ide o to, že ak nefunguje v tele CF pacienta správne gén zodpovedný za funkciu žliaz z vonkajším vylučovaním, nefunguje dostatočne dobre regulácia soli v tele a pacient je slaný...
...ak nefunguje regulácia soli, malo by sa to odraziť aj na "nefungovaní" ďalších vecí v tele, ktoré na to nadväzujú...
...čiže samotnú "slanosť" bez ďalších príznakov je možné chápať aj ako normálnu slanosť potu, prípadne ju pripísať inému ochoreniu...

...existujú však mutácie CF, ktoré majú tie ďalšie príznaky, ale pacienti nie sú slaní...
...ale to nie je prípad tvojej dcérky, to len tak na okraj...

...pokiaľ dcérka nemá iné príznaky, neznepokojovala by som sa...
...ak by sa ti v budúcnosti niečo nezdalo, trvaj na potnom teste...
...ak by ti ho lekárka odmietla dať spraviť, môžeš oň požiadať v centre CF v Bratislave, Banskej Bystrici alebo v Košiciach...
14. júl 2011 o 12:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska áááále moje zlatko zase si to začala riešiť.he he Nemáte CF a hotovo.hi hi Vidíš aj ywana Ti povedala,že by tomu muselo nasvedčovať viacero vecí.Tak sa už netráp alebo si daj čím skôr spraviť potné testy.he he ktoré vídu aj tak negatívne.Pekný deň
14. júl 2011 o 15:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ywana ak si dobre pamatam, pisala si tu niekde, ze vy mate problemy s travenim, ze dychanie mate ok? prosim ta, ake problemy s travenim ste mali, resp. ako vam zistili, ze dcerka ma CF? na sone na gastre by mohli nieco vidiet? ak sa ti da, popis, ako to bolo u vas...dakujem moc
14. júl 2011 o 21:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska ...dýchanie má moja dcéra relatívne v poriadku, ale myslela som to tak, že vzhľadom k diagnóze CF...jej dýchanie v porovnaní so zdravým dieťatkom v poriadku nie je...
...nekašle, nemáva časté zápaly, ale to pripisujem každodennej inhalácii a od malička sme boli každý deň vonku na prechádzke (jedine, ked bol silný dážď sme nešli, inak sme naozaj boli každý deň vonku a musela kráčať po svojich, kočiarik minimálne)...
...raz, ked bola chorá a mala vysoké teploty asi 2 dni neinhalovala - okamžite začala pokašliavať...
...čiže jej dýchanie je ok, ale len pokiaľ sa oň stará...

...problémy s trávením - tie boli aj dôvodom prečo ju diagnostikovali pomerne rýchlo (už ako 3 mesačnú)...
...za 2 mesiace po pôrode pribrala moja dcéra len 400 gramov, čo je veľmi málo...
...to bol hlavný dôvod prečo nás pediatrička poslala na ďalšie vyšetrenia...
...okrem toho bola moja dcéra veľmi, veľmi slaná...
...potný test jej vyšiel s veľmi vysokými hodnotami...
...bola taká slaná, že ked som jej dala pusu, štípali ma pery...
...slaný pot nemusí byť nutne len na čele, ale na čele sa vytvoria kvapky potu asi ako na prvom mieste...
...čiže dcéra nepriberala, bola enormne slaná a mala veľké a strašne zapáchajúce stolice...
...ked sa pokaká bábätko, zacíti to mamička, ked ide okolo neho, alebo až ked si čuchne k plienke...
...ked sa pokakal moja dcéra, cítila som to v celej izbe, prípadne aj do druhej izby...
...a nedalo sa to tak rýchlo vyvetrať..

...nie som lekárka, ale myslím si, že na sone na gastro neudivia nič (zatiaľ)...
...neskôr áno, ale to je už spôsobené tým, že orgány nefungujú správne...

...nemala by si sa znepokojovať, pokiaľ tvoja dcérka priberá a nemá iné príznaky...
...slanosť znamená, že nefunguje viacero "vecí" v tele a to by sa jej muselo prejaviť aj tými ostatnými príznakmi...
15. júl 2011 o 10:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska - mala by si začať pátrať po inej chorobe, ak vôbec nejakú tvoja dcéra má :sweat_smile:
16. júl 2011 o 13:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ywana - ďakujeme za cenné rady!
16. júl 2011 o 13:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@ywana dakujem Ti za info, si zlata, ze si napisala podrobnejsie...ja neviem, ci mame velke stolice...zapachajuce su, ale podla toho, co si pisala, tak nie az tak velmi skor asi normalne ako kazda stolica...ale ten objem neviem posudit...

a keby islo o CF mala by uz aj teraz v 1,5 roku okrem slaneho potu aj dalsie priznaky alebo sa mozu objavit aj neskor?
22. júl 2011 o 13:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska ak ma tvoja dcerka rok a polt robili jej este v porodnici testy a jedna vec co sa testuje je aj CF, ak by mala CF mala y uz vtedy zvysene hodnity a pedina by ta poslala na opakovany obder a ak by bol aj tento zvyseny isli by ste do CFcentra. Moja mala tento prvy vysledok zvyseny ale opakovany uz bol OK, kym sme cakali na vysledky sme ju v kuse s mm olizovali, sledovali kolko krat kakala...... no psycho.
my sme mali kontorlny odber OK ale pre istotu sme sli na geneticke vysetrenie, teda vlastne nakoniec iba ja a zistili mi ze na 99 nie som prenasac CF , co znamena ze nase dieta ma 1 percentnu sancu mat CF a to by este mm musel byt prenasac. Geneticka nam vysvetlila ze testovat mm nema zmysel, lebo keby aj on prenasac bol je fakt len minimalna sanca aby nase dieta CF malo a geneticke testy na CF su vraj velmi drahe.
AKo pisu baby ak mala pribera standartne tak nepanikat, to ze sa dieta poti este neznamena CF , musela by mat extrene slany pot. Detom s CF sa hovori aj slane deti, ale to uz tz asi baby rozoberali. Necitala som to tu moc dozadu
22. júl 2011 o 14:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@cigaretka5 a kolkokrat by mala kakat? ja neviem, ako je to s tou stolicou...a kolkokrat kaka tvoja dcerka za den?
22. júl 2011 o 14:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ta stolica je hlavne zapachajuca, nasa mala kakak ako kedy raz tri krat za den, inokedy za den ani raz .ked jej idu zubky tak kaka furt riedko, ked nejdu je to take dospelackejsie
22. júl 2011 o 15:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska @cigaretka5 ...mám rovnaký názor ako cigaretka, keby mala tvoja dcéra CF už by mala pravdepodobne aj iné príznaky...
22. júl 2011 o 22:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahojte...dnes mi volal detský lekár, že zo skríningových testov nám vyšlo podozrenie na CF, tak vo štvrtok by sme mali ísť do biskupíc na testy, na potvrdenie alebo vyvrátenie tejto diagnozy..hrozne moc sa bojím :frowning2: z príznakov tu písaných sa mi nezdá, že by sme niektorý z nich mali, síce máme necelých 5 týždňoch, ale zatial pribrala 850g, slaná nieje, kaká normalne(akurát že jedna maminka tu spomenula, že stále akoby tlačila a nešlo jej si prdnúť, ale trošku jej podvíham nožičky, tak to ide(vyprdká sa aj vykaká), ale inak má takmer každú plienočku oprdenú, a dokáže sa aj sama vykakať), stolica nesmrdí výrazne..proste ako zdravé bábo, tak preto som z toho ked mi doktor volal, taká vyplašená a jasne, že sa bojím, aby sme to nemali...
16. aug 2011 o 12:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@inneska - neboj sa všetko bude v poriadku, malinká ti krásne priberá, normálne kaká, nie je slaná, nemáte žiadne príznaky, v mnohých a mnohých prípadoch vyšiel detský skríning pozitívne, a následne sa ochorenie našťastie nepotvrdilo.
Inak testy sa často robia opakovane, takže sa pokús nestresovať dopredu, ale prijímať to testovanie a čakanie na výsledky čo najviac pokojne, Eminka je teraz veľmi citlivá na to čo prežívaš, a potrebuje pokojnú maminku.
Drž sa manžela, spolu a pokojne!!!
16. aug 2011 o 22:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahoj bojovnicky, prezivam prave muky, lebo aj nas posielaju na potny test s podozrenim na CF. Pomaly sa ma chyta panika, lebo mala ma od narodenia problemy so stolicou vpodstate uplne stale a s hlienmy bojujeme posledne dva roky takmer nonstop. Brusko mava stale nafuknute, velmi casto sa stazuje na bolesti bruska a od nastupu do skolky travievame cas aj na pohotovosti na kysliku s podozrenim na zapal pluc, ktory sa sice este u nas nikdy nepotvrdil, zato zapaly hronych dych, ciest mava v priemere 2x do mesiaca. Par krat jej zistovali celiakiu, ale nic sa nepotvrdilo. Priznavam, mam strach a pomaly ma chyta panika :frowning2:

vidim, ze vy podstupujete diagnostiku v ovela skorsom veku
18. aug 2011 o 21:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@strociatka drzim palce aby malicka bola v poriadku! Ono preto teraz diagnostikuju skor lebo uz sa robi od roku 2009 novorodenecky skrining vsetkym detickam aj na CF tak tam sa nieco zachyti predtym sa to nerobilo
19. aug 2011 o 09:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dm1 dakujem velmi pekne, v skutocnosti sa strasne bojim, lebo ma velmi vela priznakov, extremne sa poti aj pri nenarocnych cinnostiach, velmi vela je a nie je to na nej vidiet, vela a objemne kaka (aj 3x denne), nechutia jej skoro ziadne sladkosti, prave naopak preferuje slane tycinky a pod. Od narodenia bojujeme s refluxom a posledny RTG dutin ukazal chronicke zvacsenie sliznic. Je permanentne zahlienena a dycha prevazne pusinkou, ako keby nemohla nosom. Velmi vela pije a stale byva smadna. O brusku som uz pisala vyssie, ale staci, aby som jej zabudla dat probiotika a hned ma hnacky... :confounded:
19. aug 2011 o 11:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj @strociatka - Verím že sa veľmi obávaš, ale zober to tak že ak sa to potvrdí nasadí sa maličkej liečba a veľa nepríjemností pominie, ako nafúknuté bruško, priberanie, častá stolica, začnu sa liečiť dýchacie cesty a malej sa konečne uľaví, určite je to pre ňu náročné byť neustále zahlienená a všetky ostatné komplikácie. JE to ešte drobček, tak určite to ťažko nesie. Teraz je liečba a prevencia na veľmi dobrej úrovni a detičkám skutočne pomáha. V Bratislave je veľmi milá pani doktorka aj sestričky, sú tam pre nás, tak sa neboj. Cystická fibróza je liečiteľná, síce nevyliečiteľná, ale liečiteľná, naozaj ber to tak že ak malinkej pomôže liečba tak to bude len a len víťazstvo.
19. aug 2011 o 14:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@labudka dakujem za povzbudenie :wink: ale ako každá mamina,mám obavy aj napriek všetkému...ale verím, že emka bude ok, má svojho anjelika strážneho v nebíčku, tak ten ju dúfam ochráni :dizzy_face:


@strociatka v tvojom prípade je to horšie, ked má tolké príznaky, ale ako napísala @labudka potom sa jej ulaví, ked sa nasadí liečba..ja som ten deň čo mi to doktor oznámil odrevala a riadne, čo som sa tak nalakala a bála sa o malú, ale potom som sa upokojila za morálne podpory kamarátiek mamičiek...lebo by som asi o nervy prišla a hlavne o mliečko pre malú...takže dúfam, že to pre vás dopadne čo najlepšie, držím pästičky :wink: a kedy idete?? a do buskupíc??
19. aug 2011 o 15:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ano, ideme do Biskupic uz buduci tyzden a stale verim, ze to zahlieneie sposobuje reflux a zvacsena nosna mandla a ked sa to doriesi, bude vsetko OK. No strach desny, predsa len, tych priznakov ma vela..

Mala je velmi velka bojovnicka, napriek vsetkym problemom je to velmi zive dieta (bezi u nas aj ADHD) a tak vsetko akosi zvlada vybehanim sa. Tym, ze od malinkata travievame cas v nemocniciach (4x sme lezali v nemocnici s rozne tazkymi gastroenteritidami) je zvyknuta zvladat rozne procedury. Je velmi statocna a ma stastie aj v tom, ze sa jej maximalne venujeme. Davam velky pozor na stravu, tekutiny, velke mnozstvo pohybu. Ale bojim sa velmi, mozno o to viac, ze cakame druhe babenko a toto druhe tehotenstvo mam komplikovane. Je tazke davat si pozor a nebat sa, nestresovat, sak to poznate, co Vam budem hovorit.
19. aug 2011 o 16:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@strociatka ahoj dovolím sa tiež pripojiť do diskusie.To že čakáte druhé bábätko je úplne úžastné.Skús sa zamerať na toto krásne obdobie a netráp sa nad diagnózou CF.Tak ako Ti napísala Labudka,že keby sa aj náhodou táto dg potvrdila nasadí sa okamžitá liečba a malinkej sa po všetkých stránkach uľaví.Čím skôr tým lepšie.A hlavne ide o to, aby si sa netrápila tak ako to tu bolo písané CF JE LIEČITEĽNÁ no bohužiaľ zatiaľ nevyliečiteľná.Ale veda ide stále dopredu.Ja Ti verím že máš hrozný strach my sme tým každá prešli, pretože dovtedy sme ani netušili koľko ľudí má túto dg. a sú z nich výborný atléti speváci atď...Niektorý ľudia s týmto ochorením žijú a dodnes nevedia že majú CF.A hlavne nečítaj tie stránky cez google, lebo tam sú písané hádam tie najhroznejšie veci.Keď sme boli v Biskupiciach tak ja som dávala dr.Mikulášovej také otázky čo všetko som vyčítala na internete a ona mi povedala, aby som radšej nečítala, že tam sú už tie najhoršie prípady.Tak od tej chvíle som tam nebola.Tak ešte raz.Netráp sa nad tým čo bude ale užívaj si každý deň s Tvojou maličkou naplno a teš sa z drobčeka ktorý keď sa narodí bude chcieť uvidieť ako prvú spokojnú,vyrovnanú a vždy usmiatu mamičku.Nestrácaj ani sekundu negatívnymi myšlienkami, pretože ako má byť, tak bude a Ty to nezmeníš.Veľa, veľa síl a pozitívneho myslenia prajem hlavne zdravíííííčko pre Teba,otecka, maličkú a samozrejme pre maličkého chrústika v brušku.Držkám palčeky nech všetko dobre dopadne a dajte vedieť ako ste na tom.
23. aug 2011 o 23:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
mamky, prosím vás, ako dlho u vás, teda u vaších detí, trvalo kým boli výsledky genetických testov? malá mala 2x pozitívny potný test, vzali jej krv na genetiku a vraj sa čaká 6-9 mesiacov :fearful: fakt to je taká doba?
25. aug 2011 o 14:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cairka - To určite nie, mojej malej robili testy v Bratislave na Kramároch a trvalo to do mesiaca, takisto to trvalo aj keď robili potom testy staršiemu synovi a mojim súrodencom dokonca kratšie. (asi mali menej práce)
Prosím ak sa môžem opýtať aké hodnoty vyšli na potnom teste? Moja malá mala prvý 16 a druhé dva 113,109, ten prvý bol asi zle odobratý.
25. aug 2011 o 15:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@labudka jééééééj, sorry, že sem vtrhnem!!!
ale minule som objavila asi práve váš blog o Tobiáškovi, tiež si liečebáčka, však? :sweat_smile: :wink:
aj som vám tam napísala (asi pred týždňom, dvomi) :wink: :slight_smile:

teda, ak ste to vy :wink:
25. aug 2011 o 15:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@labudka , no malej brali krv teraz v pondelok na liečení v šrobárovom ústave v Smokovci a vraj čakajú, kým budú mať viac vzoriek a robia potom naraz viacerým testy. Hodnoty teda nemala také vysoké ako vy, 64 a 71, ale sa im nepozdával celkový klinický obraz.... dúfam teda, že pošta príde skoro :sweat_smile: lebo ak bude negatívne, pošlú poštou, ak pozitívne, tak zavolajú :confused:
25. aug 2011 o 15:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok