Cystická fibróza u dieťatka

@samulko1 , ja viem, my čakáme o týždeň dlhšie... ja tiež dúfam, že budú negatívne... a hlavne už skoro 😝

@cairka ja som aj volala tej kamoške čo jej otec je v šrobárovom primár ale zatiaľ nič..

@samulko1 , škoda...divné je, že ani on to nevie nejak posúriť, ak samotné tie testy trvajú mesiac 😕

@samulko1 kvôli tráviacim problémom od narodenia, pričom ostatné odbery a výsledky sú OK, okrem tukov v stolici a nevedia zistiť čo mu spôsobuje problémy.

@sanym aha
nam robili vyšetrenie na tuky v stolici a aj pankreatické vyšetrenie to sme mali negat ale žial CF to nevylučuje..to znamená že ani tuky v stolici nemusia znamenať CF..

@cairka keby som vedela kam to poslali tak tam asi volám, ale potom si vravím keď som vydržala doteraz tak už vydržím, čo má byť bude nevyhneme sa tomu bohužial...

@samulko1 , áno, veď to, že ani nevieme kam to vlastne poslali. Som myslela, že to robia len v tom jednom labáku, ale teda zrejme nie, keď sa tie termíny tak líšia. A veru, už keď sme vydržali, tak už vydržíme, už to nebude tak dlho trvať ako do teraz.

Nám tuky v stolici odmietla doktorka urobiť, že je to zbytočné, keď išla krv na genetiku...

@cairka Prepáč, nechcela som sa Ťa dotknúť len som normálne naštvaná keď tu čítam koľko čakáte a normálne to prežívam s Vami lebo nezabudnem na to keď sme čakali my.Bolo to do 6-týždňou a mne to pripadalo ako večnosť.Len to bola trochu iná situácia,malinká bola po operáciách ale ja som denne hovorila s dr. a pýtala som sa či už prišla tá genetika a ona ich potom bombardovala. 😠 Vieš ale mne to nejde aj tak do hlavy že si dávajú tak načas, lebo pri CF je veľmi dôležitá čo najskoršia dj.aby sa mohla začať okamžite liečba.Lebo čím skôr tým lepšie.Ja viem Ty to neovplyvníš, ale pri každej príležitosti sa na to pýtaj a stále a stále dookola.A keď už pôjdeš dr. na nervy tak tam aj ona sama zavolá.A nerieš to, či sa jej to páči, alebo nie ide o Tvoje dieťatko.Držkajte sa 😉

@cairka Nam robili v CARe v Unica Brno testy na cf u manzela, vysledky boli iste do siestivh tyzdnov.. skuste zavolat do Unicy, ci by Vam dieta neotestovali ako samoplatcom.. cskat od augusta na takyto dolezity test je mimo normalu..

@katarinka2111 , hej, ja viem. Ja som len chcela napísať, že proste človek dopredu nevie, čo je norma. Malej brali krv na genetiku počas liečenia v Šrobárovom ústave v Tatrách a keďže sa špecializujú práve na tieto problémy mi ani nenapadlo, že ten termín, ktorý povedali, nie je bežná norma... No a tým, že to brali tam, tak ani nemám koho otravovať. a prečo to teda tak dlho trvá netuším, či tie vzorky sušia u seba, kým nemajú nejaký počet vzoriek a naraz posielajú do Ba, alebo čo 😕
@kveta , čo stojí taká sranda ako samoplatca? či to je v našich možnostiach potrebujem vedieť skôr, ako tam zavolám 😅

Zavolaj a spytaj sa.. nepamatam si.. mozno max 5tisic korun.. ale mozno aj 600 korun, neviem.

ahojky,prosím vás o radu,a abych byla slušná představim se vám,jmenuji se Hana je mi 24,a mám dcerku cf,budou ji dva roky,1května,a nemoc jsme zjistili hned v porodnici,kde pořád jen tvracela,a my měli tušení,že je něco v nepořádku.Takže proběhly testy,nadále potní a zjistila se CF,já s manželem jsme nosiči téhle nemoci,takže se to projevilo na naší dcerce..Daří se ji celkem dobře,měla dosud 2zápaly plic,3pseudomonádu,a nyni máme horečky,a rymu,takže ležíme..váhově jsme prý na tom celkem dobře.máme 12kg,a mohu se zeptat,jak je to u vás a dětiček?a moje rada zni,jak to děláte,když je víkend a vašemu dítěti se přitížilo?děkuji moc,a jsem ráda,a budu moc ráda,když si tu budu moc s váma popovídat🙂)

@mokrohajska ahoj prosim ta na to ze by tvoja mala mohla mat CF ste prisli iba na zaklade toho ze v porodnici vracala,alebo mala aj niake ine priznaky?

lucia084 Pekny den....akurat pred 5 minut. som volala do BB o vysledky.malemu robili potne testy....chvalabohu mu prvy krat vysli negativne.myslela som si,ze ked to vyjde dobre,bude vsetko o.k. ale tie testy sa opakuju....a este aj stolica ktovie aka vyjde.takze este asi nic nieje iste.... vysli vam napr.ze dva boli neg. a treti pozitiv.? nech uz mame potom.

Prišli nám výsledky 🙂 🙂 🙂 NEGATÍVNE 😵 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
@samulko1 , vy ako?

ináč robil to labák GENEXPRESS , vzorku prijal 22.8. , výsledok zaslal 6.3.. Kontrolovali 30 mutácii .
Teraz už len zistiť, prečo má teda vysoké tie chloridy 😝

lucia084 babenky....chcem sa opytat,ked vyjdu prve potne testy negativne a dalsie pozitivne co sa potom robi?DIKY

@cairka huráááááááááááááááááááááá no konečne teším sa s Vami cmuk

@mokrohajska ahoj ja mám tiež 16 mes. dcérku s CF.Máme založenú stránku na FB volá sa to slané more plné lásky a tam si z kočkami ktoré majú tiež detičky s CF píšeme a delíme sa o radosti aj starosti.Ak chceš nájdeš ma tam pod menom Roman Žembery keď ma požiadaš o priateľstvo tak ja ťa potm pridám k nám do skupiny a budeme si písať.Zatiaľ ahojček a veľa zdravíčka

lucia084 Pekny vecer....Prosim vas...kolko krat sa robia potne testy?A ked vsetky vyjdu negativne je iste na 100% ze nemame CF? DAKUJEM

@cairka tak si predstavt ake je nase zdravotnictvo!!! robili nam 2 potne testy a povedali nam pri obidvoch, ze su negativne, potom vysla prva stolica pozitivna (hrudky tuku), tak brali este jednu vzorku a ta ze bola ok, tak to uzavreli, ze CF to nie je. tesili sme sa s muzom ako male decka, normalne sme oslavovali, aj sme si poplakali od radosti. potom sme isli pre zaverecnu spravu, Mudr. Mikulasova tam nebola, takze zaverecnu spravu pisala primarka a ta ked sa na to pozrela, tak povedala, ze potny test je pozitivny a ze podla nej to teda CF je!!! a ze teda bude treba spravit genetiku. Je to normalne? Takto s nami zaobchadzat ako na hojdacke? Sme z toho uz uplne na nervy ☹((

@morisa , 😨 , to je sila 🤐 a koľko mala tie potné testy?

@cairka to praveze vobec nevieme, lebo to islo cez dve ruky a nam sa vzdy len dostala informacia, ze ci je to pozitivne alebo negativne ☹ teraz ideme do DED pozriet tu zaverecnu spravu, tak mozno budeme mudreisi potom...

@morisa , držím palce, moja mala 64 a 71 a genetika je negatívna 😵 😵 😵 tak to snáď bude aj u vás tak 😉 ale sú to nervy, viem 😔

@cairka to je ÚŽASNÉ....teším sa s vami strašne 🙂 🙂 🙂
tak dúfam že už aj sa čoskoro dočkám...

@samulko1 , vďaka 😵 verím, že aj vám už príde list s negatívnym výsledkom 😉

@cairka cooooooooooo? vy uz mate konecne tu genetikuuu? waaaaaaaw tesim sa s tebou a hlavne tomu, ze je teda negativna!!! poriadne vas teda potrapili...
ono to vobec nevyzera tak zle ako nas socialna z DED vcera strasila. dnes sme si precitali zaverecnu spravu a tam boli aj vysledky potnych testov (14 a 15), jedna stolica bola pozitivna a druha negativna a preto tam primarka napisala, ze este treba spravit genetiku. tak ale teraz ked som to videla na papieri mam z toho uplne iny pocit.
ale poviem ti, vystrasili nas na smrt...

@lucia084 "...kolko krat sa robia potne testy?A ked vsetky vyjdu negativne je iste na 100% ze nemame CF? "

...zvyčajne sa robia 2x...
...ak vyjdú negatívne nie je 100% isté, že to nie je CF...
...môže ísť o CF, ktorá má slabšiu formu prejavu - pot môže byť v poriadku, ale nebude v poriadku tráviaci systém (hnačky alebo zápchy, bolesti bruška, nechutenstvo, nízka váha)...
...alebo môže ísť o CF, ktorej príznaky sú tak mierne, že pacient je síce sledovaný, ale v podstate neberie žiadnu liečbu (teda je akoby zdravý)...

...ak sú potné testy pozitívne, ide o silnejšiu formu CF a tá už so sebou prináša potrebu liečby...
...nanešťastie, najrozšírenejšou a cca na 98% zastúpenou, je na Slovensku takáto forma CF...

@cairka Gratulujem ! (a trošku aj závidím, ale v dobrom 🙂 )

@lucia084 "...chcem sa opytat,ked vyjdu prve potne testy negativne a dalsie pozitivne co sa potom robi?"

...čo sa robí ďalej je na zvážení lekára (obvodný, alebo špecialista, ktorý vám robil potné testy)...
...buď požiada o tretie opakovanie potných testov, alebo vás pošle na genetiku...
...tá sa robí zo vzorky krvi, takže stačí odobrať krv a poslať ju do príslušných laboratórií - lekár by už mal vedieť kam...