Cystická fibróza u dieťatka

@samulko1 dakujem, musim verit, ze to bude dobre a prajem vam negativne vysledky 🙂

@andrea.m

dobry den, tiez som si tuto temu vybrala ako bakalarsku pracu, zaujima ma to......v praktickej casti by som chcela robit vyskum a dat do obehu dotaznik...neviete mi poradit kde by som sa mohla obratit??? dakujem vam pekne

@ada157 ak si z košíc môžem ti dať kontakt na mudr,štepankovu.ona by už mala vedieť kam ťa navigovať.prípadne sa nakontaktuj priamo na klub cf.

@ada157
...pozri si stránku klubu CF, tam nájdeš kontakt na centrá CF a skús sa telefonicky dohodnúť s lekármi, že by si tam nechala niekoľko dotazníkov a pacienti s CF by ich vyplnili...

no uz som tam napisala e-mail, ale odpoved neprisla,tak asi predsa len zavolam 🙂

@andrea.m no ja som z oravy....tak to mam daleko...

bol niekto z vas, prosim, na potne testy v martine, my sme boli dnes a stanovili nam hodnotu chloridov v pote 64 mmol/l a horna hranica je podla nich 35 mmol/l....ako je mozne, ze tu vsetci pisete o hornej hranici 60?

@sisiska , u koho ste boli? Mne povedala mudr. Bacmaňáková aj na 64 a 68 , že je to len zvýšené a musíme počkať na genetiku 😒 ja som sa s ňou teda bola len poradiť, testy nám robili inde, ale to ona nevedela, kde robili 😒

@cairka u dr. bacmanakovej, ale v podstate my sme boli len u sestricky a potom sme si volali po vysledky...my sme s dr. bacmanakovou nekomunikovali, akurat nam povedali, ze do 35 je to ok, do 60 hranicne a nad 60 je to zvysene patologicky...a my mame 64 mmol/l....vy to 64 a 68 mate v akych jednorkach?

@sisiska , v takých istých 😉 idete ešte raz na potné, či už na krv na genetiku? Neviem, prečo ti tak povedali... 😒 Každopádne vyššie to je, ako by to malo byť, ale mne vraveli, že do 80 sa len málokedy potvrdí CF aj geneticky, takže ešte stále je nádej, že to bude v poriadku 😉 držím palce

@ywana , prosím ťa, nevieš, či tie zmeny v tráviacom trakte sú zápalového charakteru? prišlo by sa na ne pri fibroskopii?

@cairka a tebe to kto povedal, ze hranicna je 60-80 mmol/l? niekde inde ako v Martine?

@cairka nevies, kde sa daju co najrychlejsie urobit geneticke testy? nas uz na potne neposlali, treba genetiku, my si ju chceme zaplatit, ale v Bratislave nemaju na to momentalne reagencie, tak neviem, kam sa obratit, aby to bolo co najrychlejsie...vy uz ako dlho cakate na vysledky?

@sisiska . povedali mi to inde, ale potvrdila to aj dr. B. A ak nemajú v Bratislave činidlá, tak to je problém, lebo aj z Tatier posielali do Ba.... paráda... a čakáme od konca augusta 😒

@cairka "prosím ťa, nevieš, či tie zmeny v tráviacom trakte sú zápalového charakteru? prišlo by sa na ne pri fibroskopii?"

...neviem aké zmeny máš presne na mysli, ale poruchy trávenia pri CF vyplývajú z toho, že organizmus nedokáže dobre spracovať tuky...
...teda tieto problémy nie sú zápalového charakteru, ale neviem ti odpovedať, či by sa na ne prišlo na fibroskopii, pretože ani netuším aké je to vyšetrenie...

@ywana , dík za odpoveď, ja len či náhodou, no 😅 vo štvrtok budem kúštik múdrejšia dúfam, ak bude ordinovať doktorka...

mamicky, prosim, je tu niektora z vas, ktorej dietatko malo hodnotu nad 60 mmol/l v potnych testoch a CF sa nepotvrdila?

@cairka vy mate aj hnacky?

@sisiska , no ja nie 😉 😀 malá má zápchu a potom po pár dňoch to už ide von kadejako...nie vyslovene vodová hnačka, ale často ani úplne formovaná stolica

@sisiska my sme mali hodnotu 58, nam robili v tatrach a tam mi prednosta kliniky vysvetloval že posunuli hranice vyššie, od 0-60 je negat, 60-80 je podozrivé, a nad 80 pozitívne..ale je možné že tam kde robili vám to majú podla starého spôsobu..a na genetiku čakáme od začiatku septembra.. ☹

chvalim toto forum ohladom toho ze sa viete takto povzbudit mamicky....
musi to byt stresujuce ked Vam pridu vysledky od nas zo skriningu..

ahojte, tak už máme potné testy za sebou, výsledky sú v poriadku. Na ďalšie vyšetrenia už nebudeme chodiť. 🙂
Sestrička nám hovorila, že teraz je veľa detičiek, ktoré majú podozrenie na CF a nestíhajú robiť testy. Iba rodičia majú viac starostí, boja sa a sú v neistote.
Ako to, že tak veľa detí má testy pozitívne? ☹
Držím palce! 😉

@gallina super ze mate vysledky v poriadku! Ono chapem ze je to velmi stresujuce ked su pozitivne vysledky ale ja hovorim ze radsej "zbytocne" niekoho testovat ako potom prist niekomu na CF az neskor a mal zbytocne problemy ktore mohla spravna liecba nasadena zmiernit 😉

@gallina
@gallina Ahoj, my mame urcite normy a nechceme nic podcenit, radsej vyhladame markery a bud sa vyluci alebo je to pozitivne...

@dm1 máš pravdu, radšej to zistiť včas...

@adka409 ja viem, že si robíte svoju prácu aby sa nič nezanedbalo a na chorobu sa prišlo zavčasu...prajem veľa testov negatívnych.... 😉

@gallina no presne tak, aj ked je to stresujuce pre maminky....

@adka409 a co sa vlastne zistuje v tych testoch na CF? obsah nejakeho enzymu? a ak je u vas podozrenie na CF, vztahuje sa iba na tie najcastejsie mutacie alebo je to podozrenie vseobecne na vsetky druhy mutacii, teda aj na tie menej caste?

mamicky, ako sa prejavuje ten tuk v stolici? su to take biele "pruzky" v stolici?