Cystická fibróza u dieťatka
Maminky,najde sa rodinka v ktorej bola bohuzial u dietatka diagnostikovana choroba cysticka fibroza?
@lucia084 nám robili testy v šrobárovom ústave a tam to majú nastavené takto do 60 negat. my sme mali 58, 60-80 podozrivé a nad 80 pozitívne..neviem kde vám robili ale takto to bolo mne vysvetlené že to nastavili vyššiu citlivosť lebo im vychádzalo veľa hraničných výsledkov a takto to robia po novom
synovi robili v BA pred 3 rokmi a tam mali ešte po starom do 40 negat a tak ďalej neviem ako teraz majú..
@lucia084
...problémom je - aké hodnoty chloridov v pote môžeme označiť za pozitívny nález ???
...písala som o tom už niekde na predných stránkach (skús pozrieť stránku 2, 3)...
...odborná literatúra a jednotliví lekári sa v tomto nezhodujú...
...niektorí pokladajú za normálne hodnoty do 50, iní až do hodnoty 60...
...takže počkaj čo ti povedia nakoniec lekári...
...ani oni nedokážu povedať diagnózu, pokiaľ nemajú dostatočné výsledky testov...
...predpoklady a dohady ťa môžu len stresovať... 🙂
...potné testy sa zvyknú robiť 2x...
...ak vyjdú medzi nimi veľké rozdiely, môžu sa opakovať aj tretí krát...
...potom sa posiela krv na genetiku...
Mne povedali, že pokiaľ nie sú hodnoty nad 80 nmol, tak sa len výnimočne potvrdí CF geneticky. Moja mala 64 a 71 a CF nemá 🙂 aspoň teda žiadnu z 30 mutácii, ktoré vraj obsahujú 85% všetkých CF, podľa toho listu s výsledkami
ono je to preto s tou diagnostikou take tazke ze ta hodnota je taka na hrane aj toho potneho testu, aj genetika je len na cast mutacii... potom ked niesu nejake ostatne vazne symptomy tak sa tazko diagnostikuje....
manzel mal tiez posledny potny test na hrane a dokonca mu povedala ze 2-3 roky dozadu by to brali este ako negativne.... teraz v maji ide na pravidelnu kontrolu rocnu do Podunajskych Biskupic skusime sa viac s doktorkou poradit co to vlastne znamena ta jeho mutacia lebo ked prisla genetika len sme tam volali
a povedali vam nieco k tej hodnote 58? nam vysla, chvalabohu, genetika negativna, ale problemy mame so soplikmi a kaslom velmi casto...odkedy mala nastupila do jasli, je to des...
@sisiska boli sme lebo deti boli kazdy mesiac chore a dianka mala kazdu chvilu horucky, ale nikdy jej nic nezistili nastastie 🙂 tak nas dr poslala do srobarovho ustavu a tam teda nakoniec tiez nic nezistili, nastastie takze tak,tie horucky boli zrejme zo zubov co sice kazdy vravi ze nieje to mozne..
@sisiska obcas bola daka moraxela hlavne u syna ale u dcery väcsinou len tie horucky z 12 mesiacov to mala 9 mesiacov po sebe v intervale 4-6 tyzdnov..a asi 2 razy sa aj vyklula daka choroba, robili jej asi 4 krat krvny obraz aj v nemocnici sme boli a nic ako som pisala nastastie a aby som nezabudla jej teplota pod 37 ani nejde vraj ma taku telesnu teplotu..
pekny vecer......zajtra ideme na 2.potny test....vo stvrtok budeme vediet na com sme........drzte nam palce
......krasny den prajem.......takze testy mame negativne....... 😀 😀 😀 😀 uz len cakame na vysledky zo stolice.....dufame,ze budu tiez o.k. takze mozme cysticku fibrozu vylucit......Boze,vdaka
ahojte...po takmer roku mi prišli výsledky z genetiky a boli negatívne...ywana vidím,že stále rozdávaš cenné rady 😉 držím vám všetkým palce... 🙂
Krasny den........tak sme z toho uz uplne vonku.......potne testy v poriadku,stolica v poriadku......takze CF mozme dat zbohom. 😀 😀 😀 ale poviem Vam...ten strach co sme si prezili nam pomohol trosku sa zamysliet aj nad inymi vecami,trosku zabrzdit a pouvazovat nad nasim rebrickom hodnot v nasom uponahlanom zivote....... 😝 .......velmi pekne Vam DAKUJEM za vsetky slova,ktorymi ste nas povzbudili a prajame Vam veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeela ZDRAVICKA. 🙂 🙂 🙂 Lucia a Naše chlapciatko VLADKO 😀 😀
@samulko1 lucia084 pekny den prajem....v jednom vasom prispevku som citala.ze sa zmenili tie hodnoty vysledkov pri potnych testoch...my sme boli s nasim malym prvy krat na pot, testoch a lekar mi povedal,ze vyslo mu to pod 60,ze je to neg. este nas caka 2 test po velkej noci.....ale neboli tie hodnoty,ze ked je vysledok pod 40,tak je neg.? a od 40-60 to nieje iste,ci ide o CF.....Dakujem velmi pekne