Cystická fibróza u dieťatka

@vicsi11 ahojček Tvoja reakcia pri diagnóze ktorú Ti povedali bola úplne normálna,nakoľko si nemala žiadne info o tejto chorobe a lekári tí Ti nič dobré nepovedia.S tým mám už nejdnu skúsenosť.Ale na to všetko sa musíš pozrieť tak trochu znadhľadom, lebo máš iba dve možnosti buď budeš nariekať a premárniš veľmi veľa času trápením sa /a nič na tom nezmeníš/- alebo zodvihneš hlavu a ideme ďalej a budeme si užívať každú chvíľku z našimi drobčekami a budeme sa tešiť z každého dňa ktorý prežijeme naplno.Keď si zvykneš na to že stále budú nejaké liečiky a ráno večer inhalácie tak potom už Ti to ani nepríde že malinkej niečo je lebo to budeš brať úplne normálne ako keď potrebuješ jesť alebo piť.Aj my chodíme k doktorke Mikulášovej.A na ten Cebion Ťa mohli upozorniť aj v lekárni.Chcem sa Ťa spýtať Katka tu na modrom koníkovi ako labudka vytvorila na facebuku skupinu Slané more plné lásky nechceš sa k nám pridať píšeme si tam mi mamičky o dňoch prežitých z našimi chrobáčikmi.Ja mám fc na manžela Roman Žembery ale tam so vždy ja on tam nechodí.Ak by si chcela tak ma tam nájdeš.Si z okolia BA.Lebo ja som od Senice.Tak zatiaľ sa držkajte a pkný deň Vám prajem všetkýýýým

@katarinka2111 Ahoj , oznacila som si ta na FB, (dufam, ze tu spravnu osobu), ja som z NZ.

@vicsi11 dufam že som aj ja pridala do priateľov Teba

baby potrebujem radu ak sa niektora v tom vyznate az tak podrobne

manzel bol od malicka od 2 rokov sledovany ako pacient s CF na zaklade potneho testu a respiracnych problemov ale geneticky mu nebola za celu domu potvrdena ziadna mutacia. Poslednych 10 rokov nema ziadne problemy ale pravidelne chodi 1x do roka do BA na kontrolne vysetrenia ktore su vzdy negativne preto uz ho chceli aj vyradit z evidencie. Len teraz mu prisli po kontrole vysledky ze doplnujucim vysetrenim genu sa nasla mutacia 1342-9 G-T. Chcela by som vediet aka je toto mutacia kedze kazda postihuje nieco ine, niektore su mierne ine horsie. Dalej je tam napisane ze kezde mutacia nie je medzi tymi na ktore sa vysetruju podozrivy na CF tak treba v buducnosti vysetrit geneticky aj deti. Znamena to zeby mali synovi zobrat krv na vysetrenie? kedze screening novorodencov nezahrna tuto mutaciu?

mamicky, znamena slansi pot dietatka hned cysticku fibrozu? nasa mala ma niekedy slansi pot, ale nie vzdy...podla toho, co som si precitala na nete, tak slany pot by mohol znamenat toto ochorenie, ale ved deticky maju slany pot aj tak, ci nie? ma byt pot deti uplne neutralny bez soli? dakujem za reakcie...

@katarinka2111 Ahoj, ano, ale hladala som aj to čo si písala - slané more plné lásky -, ale nenašiel mi nič.

@katarinka2111 Už malej nedavam Cebion, a o týžden ked ideme na kontrolu, tak sa na to spýtam aj doktorky.

@sisiska kazdy ma v pote sol ale ludia s CF maju tuto hodnotu vyssiu

@sisiska - ahoj, ja keď som malinku pobozkala na čelo, alebo oblizla, tak je to ako lízať solničku, hlavne keĎ sa spotí, dokonca, na začiatku keď sme ešte nevedeli presné výsledky, tak som ju celý deň bozkala na čelíčko a ráno som sa zobudila s popraskanými perami od soli. Ak je slaná nemusí to hneď znamenať CF môžu to byť aj iné ochorenia, alebo nič, môže mať iba slanší pot.

@vicsi - ahoj tu skupinu na FB som založila ja, keď si s katkou priateľka na Fb, tak ona ťa musí pozvať do tejto skupiny 🙂

@ dm1 - skús si zavolať na toto tele. číslo 02/59542805 je to klinika lekárskej genetiky SZU a UNB na Kramároch,robia gen. vyšetrenia na CF detí, a je tam veľmi milá doktorka, mohli by ste si dohodnúť stretnutie a prebrať mutáciu tvojho manžela a vplyv na deti

no domrvila som menovky tak vám to neukáže v správach :D tak ešte raz

@vicsi11 - ahoj tu skupinu na FB som založila ja, keď si s katkou priateľka na Fb, tak ona ťa musí pozvať do tejto skupiny . Prosím mohla by si sem dať stranku na ktorej si našla tie masáže bábetiek?

@dm1 - odpoveď vyššie 🙂

@labudka a ako sa to u vas prejavuje okrem toho slaneho potu? ako ste vobec na CF prisli u tvojej dcerky? dakujem

@labudka ahoj, ja som to našla na jednej maďarskej stránke, bol to vlastne taky kratky dokumentarny film o tejto chorobe, a tam ukazovali pár cvikov, ale už ani neviem, že ako sa volala tá stránka, lebo som pozerala slovenske (tu som našla najmenej info), české a aj maďarské, ale doktorka mi este neukazovala nič, že ako by som to mala robiť, alebo kedy s tým treba začať.

@sisiska - no u nás sme to zistili cez zlé výsledky novorodeneckého screeningu. Okrem slaného potu, býva častým znakom nepriberanie pričom dieťatko pekne papá, totižto detičkám chýbaju enzými ktoré im pomáhajú jedlo stráviť, čiže všetko čo spapajú rovno vykakajú a ukladá sa im minimum alebo nič. Naša malá za prvé tri mesiace kým sa prišlo na dg pribrala 150g.

@vicsi11 - ok, tak ak si spomenieš pridaj. Koľko má teraz tvoja maličká??? Najjednoduchší a efektívny cvik u bábätiek, ktorý môžeš robiť je že vždy keď ju držíš, a dá sa ti jednou rukou, tak druhou jej chyť hrudníček. Tým jej vytváraš akoby dotykový tlak na pľúcka a ona sa viac snaží ich rozťahovať a to jej pomáha odhlieňovať. Taktiež keď spinká alebo ležíte, tak jej môžeš takto držať hrudníček. Ale iba tak aby jej to bolo príjemné.

@labudka a mali ste aj ine problemy? my mame slany pot, ale vacsinou len na nosteku, tam sa poti najviac...cielko az take slane nema...neviem, ci to s CF moze suvisiet...ved aj nam robili screening novorodenecky, teda aspon predpokladam, ze robili, kedze dcerka sa narodila minuly rok 2.2.2010 a neprisla ziadna odpoved, ale mam obavy, ci je to postacujuce...dakujem

@sisiska - nie našťastie iné problémy zatiaľ nemáme - slaný pot a nepriberanie.
ak máš obavu tak nech vás pošle pediatrička na potný test, nestresuj sa zbytočne, slanosť potu je u každého iná, slanosť našich detí je výrazná a najmä na čele, lebo tam sa detičky najviac potia.

@labudka a ako a kto vam dal vediet, ze ten prenatalny screening nedopadol dobre? kontaktovali priamo vas alebo vasu pediatricku? dakujem

@sisiska - kontaktovali pediatričku, kvôli tomu sa odovzdával kontrakt na pediatričku v nemocnici, aby sa výsledky screeningu dostali k nej.

maicky, este sa vas spytam, priznakom CF jeiba slany pot alebo aj nadmerne potenie? ako to presne zistim, ked pobozkam dcerku na cielko....hocikedy by malo byt slane pri CF alebo len pri vacsom spoteni...dakujem

@sisiska ahoj čítam Tvoje príspevky a vidím, že si strašne nešťastná z toho že maličká má slaný pot.Nerob si starosti skôr ako je to potrebné.Ako si napísala každé dieťatko aj človek keď sa spotí je slaný.Má Tvoja maličká aj nejaký iný problém napríklad soplíky, pokašlieva, alebo pekne papá a nepriberá?Ak nie tak na túto diagnózu rýchlo zabudni a keď chceš mať 100% istotu tak požiadaj tvoju pediatričku aby Vás poslala na potný test, ale ja si myslím že keď aj screening Vám vyšiel neg.,keďže Vás lekárka neupovedomila,tak bude proste všetko v poriadku.Určite bude len to čím skôr vyriešte aby ste mohli byť v pohode 😉

@katarinka2111 dakujem za povzbudenie, mame problem s hnackami, uz dva mesiace berieme probiotika, hnacky sa nam sice trosku upravili, ale este sa raz za dva-tri dni stane, ze dcerku prezenie, zistili nam vsak z vyteru z konecnika klebsielu a escherischiu colli, tak moze mat tie hnacky aj z toho, ale neviem, ci to moze suvisiet s CF...

@sisiska Tak pri CF je pravda že sú tie stolice objemnejšie a zapáchajúce/taký naši smraďoškovia/ no ale vidíš nakoniec to budú nejaké hlúpe bacile ktoré sa liečikami vyliečia a prejdú aj hnačky a vy si budete užívať zdravíčko plnými dúškami.A koľko má malinká mesiacov a koľko má kilo?Čo papká to všetko môže súvisieť s hnačkami.Ale keď už viete o tých baciloch tak to je dobre aspoň viete čo máte liečiť. Z CF to určite nebude mať nič spoločné- pozitívne myslenie a veľa energie Tebe aj maličkej aby ste sa z toho rýchlo dostali. 🙂

@katarinka2111 co vlastne znamena zapachajuca stolica, ved kazda trosku smrdi, nie? uz som to tu velakrat citala, ale neviem byt z toho mudra...stolice pri CF su velmi zapachajuce?

dcerka ma 17 mesiacov a cca 12,5 kg - sopliky sme mali v zime asi 4 krat, ale bez antibiotik, vzdy stacilo odsavat a striekat sprej s morskou solou a obcas detsky Nasivin, neboli zelene ani zlte, skor priesvitne...neviem, ci je to malo alebo vela 4 krat...a vlastne sprej s morksou solou jej striekam preventivne kazdy vecer na vycistenie nosteka

a este som sa chcela spytat, keby nieco nebolo v poriadku s travenim z dovodu CF bolo by to vidiet na sono bruska? ako to zistovali vasim detickam na gastre?

@sisiska áno stolice sú veľmi zapáchajúce, to cítite že je maličká pokakaná len keď prejdete okolo nej nemusíte ju ani voňať.Vôbec si nemyslím, že by sa u Vás mohlo jednať o CF, pretože my sme malii prvý krát soplíky z toho sme dostali kašeľ aj keď som ju odsávala a z toho hneď zápal pľúc,pretože tie hlieny boli husté a malinká ich tak nevedela vykašľať.Takže si myslím, že vy môžete byť úplne kľudná pretože pochybujem že by sa Vám podarilo tak ľahko zbaviť soplíkov a iba morskou vodou a nasivinom. 😉 Tá váha si myslím že je tiež v poho.Veľa zdravíčka prajem Vám aj maličkej a celej rodinke 🙂

@katarinka2111 dakujem este raz za povzbudenie, dufam, ze to naozaj bude ok....a aj ja, katarinka, prajem tebe a hlavne tvojej dcerke tiez vsetko dobre, kolko sa len da, aby ste boli stastne 🙂

@sisiska ďakujem pekne budeme sa snažiť 🙂 🙂 🙂

@labudka Ahoj, hladala som to, ale už sa mi to nepodarilo nájsť. Naša malá sa narodila v apríli, teraz má dva a pol mesiaca, narodila sa s 3300g a 50cm, za 1 mesiac pribrala len 100g , a teraz má 4600g a 57cm, takže už prospieva pekne. Cca 2krát má stolicu, ale mali sme už aj také dni, že nemala vôbec. Mne sa nezdá ani to, že by mala zahlienený nos alebo kašel. Sem tam pokašliava , ale nevykašliava žiadny hlien,
Tie cviky učite vyskušame, ďakujem za radu.
Ešte sa Vás chcem opýtať, že ako sa staráte o hygienu, a čo použivate. Teraz som začala použivať Savo (tak mi hovorila dokt., čo je na báze chloru),ale radšej by som použivala niečo iné.1doktorka odporučala Sanytol.
Prajem Vám pekný deň

@labudka dakujem za kontakt ale nakoniec som zavolala manzelovej doktorke do Biskupic a velmi ma potesila. Vraj maleho netreba vobec vysetrovat lebo tato mutacia sa bezne nerobi len z grantu a je inak uplne zanedbatelna ze si mame papier len odlozit a za takych 20 rokov ked bude chciet mat maly deti povedat nech vysetria jeho partnerku ci tiez nema CF gen. Co sa tyka tej mutacie nemame sa vobec bat a zatazovat je to velmi lahka forma tak mi padol kamen zo srdca 😵

drzim palce vsetkym slanym detickam nech maju co najmenej problemov!

@dm1 - Som rada, že Vám to dobre dopadlo. Veľa šťastia aj naďalej.