Cystická fibróza u dieťatka
Maminky,najde sa rodinka v ktorej bola bohuzial u dietatka diagnostikovana choroba cysticka fibroza?
@ywana fíha...to co je? 😒 moja teta sa snazi teraz otehotniet,a hned sme sa bavili ze ak by nam to potvrdili,ze si da spravit tie prenatalne testy..aj ona si hned prestudovala zakladne informacie o tejto chorobe...moja mama to preziva so mnou,ale svokrovci to tiez beru asi tak ako tí tvoji...a tvoj manzel ako na to reagoval?a teraz,pomaha ti?moj si to ani nedocital,sice sme sa o tom aj bavili,ale tiez sa tym nechce teraz zaoberat..az ked pridu vysledky... ani sa o tom teraz uz spolu nebavime🤐
@katulka555 ...môj muž, rovnako ako ja a celá moja rodina, sme to zobrali ako daný stav a neriešili sme, že máme choré dieťa...
...teda chcem povedať, že sme nehľadali "vinníka", nenariekali "čo budeme robiť" a "prečo práve my" - lebo to je strata energie v podstate to nič nerieši (ja som dosť realistická)...
...takže sme sa postavili k faktu, že máme v rodinne CF a čo teraz ? ...ako ďalej ? ...čo treba robiť ?
...samozrejme, nejaké informácie sme mali od lekárov, niečo som si naštudovala z literatúry a zriedkavých článkov (ešte toho nebolo tak veľa a ani internet ešte nebol taký rozšírený)...
...prvé 3 roky som vlastne čerpala informácie od lekárov a stala som sa členkou Klubu CF (vydávali vlastný časopis, v ktorom bolo kopec dobrých článkov)...
...potom som bola s dcérou na liečení v Dolnom Smokovci (Šrobárov ústav) a tam som sa veľa rozprávala s rehabilitačnou sestrou a pochopila som princíp tohto ochorenia...
...a nakoniec mi dosť pomohli aj informácie od jednej mamičky, ktorá žije tiež v rovnakom meste ako ja a má 3 deti choré na CF...
...dodnes sme kamarátkami, stretávame sa, rozprávame...
...niekedy je to neoceniteľná pomoc...
...manžel mi pomáhal od narodenia dcéry, napr. ju kúpaval, kŕmil - len kočíkovať nechel (že čo tam bude sám robiť 😀 )...
...ked mala dcéra asi 4 roky naučila som ho všetky postupy rehabilitácie, inhalácie a dávkovanie liekov som napísala na papier - ved čo ak náhodou by sa mi niečo stalo ? ...ako by sa postaral o malú ?
...celkom chápem aj postoj tvojho manžela - nezaťažuje sa niečím, čo ani nemusí byť...
...ty si len prečítaj, ak sa diagnóza nepotvrdí aspoň si sa niečo nové dozvedela... 😀
@ywana ...aj to tak beriem,ze budem o nieco mudrejsia ak sa to nepotvrdi...a som rada ze som sem zavitala,dodalo mi to pozitivne myslienky... 😀 dakujem ti...teraz sa budeme cez vikend stahovat,tak sa tu neukazem,uz som dnes zacala balit veci a je toho dost vela...potom idem na pohovor ohladom prace,tak ak sa podari,budem mat menej casu... 😔 ale ked pridu vysledky dam vediet co a ako.prajem vam aby ste vsetko zvladali minimalne tak ako doteraz,s optimizmom..nech sa zdravotny stav nezhorsuje... 🙂 .mas moj obdiv. 😅
...ďakujem a prajem ti negatívne výsledky... 😀
PS : my sme sa presťahovali pred mesiacom... 😀 ...takže viem čo ťa čaká...tak nech ti to ide od ruky...
@katulka555 aj nam v skriningových testoch vyšlo 2x pozitivne na CF, teraz čakám koncom mája pride výsledok z bratislavy či sa to potvrdí. ja verím že to bolo len falošne pozitívne a nič sa nepotvrdí. malý si toho už užil dosť, narodil sa predčasne v 32.t, nechcem aby sa trapil este viac... aj vy čakáte na výsledok z Ba??
ahojte
my sme vcera absolvovali potny test,s obidvomi detickami,lebo v blizkom pribuzenstve sa vyskytla CF,ale hlavne kôli tomu,ze mam 5rocnu dcerku a stale kasle,najskôr to bol suchy drazdivy kasel a teraz je sem-tam produktívny,v pondelok ideme este raz na potne testy a az potom nam povedia vysledky...dufam,ze budu negatívne...
@duracelko ...áno, je možné... nakresli si na papier 2 kruhy (ako 10 centov)...predeľ ich pozdĺžne na polovicu...každému zafarbi jednu polovicu na čierno - to sú gény otca a matky...čierne zafarbenie je choré, biele zdravé...to sú tzv. nosiči...tá zdravá polovica stíha fungovať, takže nosiči nemajú žiadne (klinické) príznaky choroby...
...potom si pod tie kruhy nakresli ešte ďalšie 4 ...predeľ ich pozdĺžne na polovicu, ale nezafarbi...
...dieťatko má z každého rodiča 50% - čiže z každého génu, ktorý nás tvorí máme polovicu od otca, polovicu od mamy...
...a teraz uvažujme a postupne si farbi jednotlivé políčka v krúžkoch:
1. zdravá polovica génu od matky + zdravá polovica od otca = zdravé dieťatko
2. zdravá polovica od matky + chorá polovica od otca = dieťatko nosič
3. chorá polovica od matky + zdravá polovica od otca = nosič
4. chorá polovica od matky + chorá polovica od otca = cystická fibróza
...aké gény dáme do vienka našim deťom nevieme...takže je možné, že jedno dieťatko bude mať CF a druhé bude zdravé...
@duracelko ahoj,ja neviem presne odkial nam pridu vysledky,lebo dcera bola na lieceni v tatrach,a odtial to posielali..ani neviem kedy pridu,vraveli ze to potrva aj 2 az 3 mesiace...tak tiez cakam...ale nastastie mam toho teraz vela,tak nad tym ani moc nerozmyslam...ale tiez prve moje myslienky smerovali k tomu,ze som si to vobec nechcela pripustit-ze by to dcera mala...ale vylucene to nie je podla priznakov...ale najlepsie je pockat si na tie vysledky...drzim palce...
@katulka555 huráááá nám sa CF nepotvrdila 🙂 🙂 zbytočne ma ešte v nemocnici takto nastrašili. tie skríningové testy nie su až také dôveryhodné 🙂 konečne môžem kludne spávať 🙂
nám to prišlo z bratislavy a prednostne nám to spravili velmi rýchlo, koli tomu že malý sa predčasne narodil a novorodencom to vyhodnotia hned. ja ti držím palce aby si tie mesiace vydržala, a verím že ani vám sa CF nepotvrdí!!
zdravím všetkých výnimočných ľudí, ktorý sú jednými z tých 20 detí ktoré sa narodia za rok s toutou vzácnou chorobou nazývanou CF.Ešte minulý rok o takomto čase som nemala ani potuchy,že niečo takéto existuje.Lenže toto všetko zmenil november - december 2010, kedy sa nám narodila dcérka tretia v poradí.Narodila sa v 36 týždni trošku skôr ako bolo plánované ale keďže aj dve princezničky pred ňou sa na tento svet ponáhľali /37-36t/ tak som to nebrala ako tragédiu veď porodiť dieťatko ktoré má 2600 g. je tak akurát.Neviem si predstaviť,že by som mala porodiť 4 kg dieťa.Ale o probléme, ktorý mala malinká hneď po narodení sme vedeli už dopredu, lebo nám to zistili keď som bola v 28tt.Vedeli sme,že po narodení nás bude čakať operácia, lebo malinká mala prekrútené črievko.Operovali ju dva dni po narodení, kedy sa vlastne druhý krát narodila pretože prognózy boli všelijaké.Ale vety ktoré som vtedy potrebovala najmenej počuť ako:Pripravte sa na všetko-musíte počítať so všetkým/ som vesmírnou rýchlosťou hodila za hlavu a povedala som si že s Božou pomocou to malinká zvládne a to sa aj stalo.Pán Boh stál pri nás od prvej chvíli.Hoci nasledovalo niekoľko ďalších operácii doteraz 4 tak sa pomalinky dávame dokopy a lekári sa nestačia čudovať ako je to možné že sa nám v pomerne krátkom čase upravili aj pečeňové testy úplne na výbornú/a to ma ž pripravovali na transplantáciu pečene/ lekári hovoria o zázraku.V januári nám bola geneticky potvrdená CF.Prečítala som veľa článov ale lekár ten vám povie vždy len to najhoršie.A tak teraz pravidelne navštevujem Podun.Biskupice kde nás má nastarosti pani dr.Mikulášová.Práve pred dvomi dňami sme sa s tadiaľ vrátili lebo sme tam boli hospit.,lebo malinká mala kašeľ a z toho sa ukázal zápal pľúc.Pomaly sa nám to začalo vstrebávať tak nás pustili domou.Inhalujeme ATB. Veľmi som rada že je toto fórum lebo človek sa tu dozvie plno inf. a nie len tých negatívnych ale skúsenosti tých vzácnych ľudí,ktorý sem píšete.Mne to vždy dodá energiu a verím aj tomu,že dnešná veda ide stále dopredu a dokáže ešte viac skvalitniť život Vás a našich detičiek či blízkych.Ja túto dg.nejako tiež extra neriešim beriem život tak ako ide a teším sa z každej chvíle ktorú môžeme všetci spolu stráviť.A vôbec-bude to dobré a hotovo.Ja by som len chcela poprosiť radu Vás už skúsenejších,či nemáte nejaký spôsob ako sa čo najlepšie a na čo najdlhčšie zbaviť soplíkov u takého 6.mes. bábatka.Odsávam jej odsávačkou na vysavač aj ústnou.Ďakujem a prajem všetkým veľa síl a pozitívneho myslenia.
@duracelko ahoj,tak gratulujem 🙂 a teším sa s tebou 🙂 .nám tie výsledky ešte stále neprišli...našla som si robotu,tak ani nemám teraz moc času premýšlat nad tým.a dakujem za povzbudenie.. 😵 pa
@katarinka2111 -poslal som ti správu do ip
Pekne pozdravujem všetkých ktorý navštívia túto stránku.Ako keby sme toho nemali dosť včera keď sme boli na neurologii na sono mozgu tak nám dr. odporučila návštevu v BA nakoľko málinká má zväčšené mozgové komory a mohlo by ísť o hydrocefalus.Mna asi porazí.To naozaj musíme mať všetko????Predstavte si a volala som tam tak nás obj. na september!!!Tak to teraz riešime cez tlačenku lebo za 3 mes sa v hlávke takého bábätka môže udiať čokoľvek.To je úplne pod bodom mrazu s týmto našim zdravotníctvom.je to hrozné.Tak uvidím dúfam že v pondelok už budeme v Blave.Pekný deň všetkým a pekný víkend.
@katarinka2111 ...držím vám obom palce...
@ywana ďakujeme pekne vaše články mi dodali strašne veľa energie za čo som Vám vďačná ďakujem ešte raz pekný večer
Tak predsa, v pondelok o12.00h nás čaká sono mozgu na Kramároch.Pevne verím že zostaneme len v pozorovaní a že sa nejedná o tú úžastnú dg.ktorá by nás zasa stála veľa síl.
ahoooooooojte tak som tu a dnes.Boli sme na tom vyšetrení v blave ale nás tam chvalabohu nenechali o 3 týždne máme prísť na kontrolu.Tak prednešok som šťastná.Spomínali ten úžastný 3 komorový hydrocefalus ale že to nevedia porovnať či sa to zväčšuje alebo nie lebo malá je zatiaľ v poho.Tak nás posledujú a pri troške šťastia a z Božou pomocou to zostane len v sledovaní.pá a peknýdeň všetkýýýýým
@ywana - ahoj prosím klub CF ešte funguje? ako sa dá do neho zahlásiť?
ja som písala príspevky o pár strán skôr, ako nám vyšiel zle prenatálny screening, ale prvý potný test vyšiel ok, no ale tie ďalšie už nie a CF už máme potvrdenú aj genetikou. ☹
ale ideme ďalej, malinká sa drží pekne, berieme kreon, konečne začala čo to priberať, ale stále pomaličky, no bude to chrústik malý.
a ešte som sa chcela opýtať že detičky s CF maj nárok na ZŤP preukaz a príspevok na hygienu( kvôli poteniu a iné), nevieš mi povedať od akého veku to schvalujú???
Prajem krásny a pokojný dník
@labudka @katarinka2111 ...tak ešte raz, lebo aj katarinka ma požiadala o odpovede, na ktoré sa pýtala labudka... 🙂
...takže klub CF existuje, nájdite si ho na nete - www.klubcf.sk
...skúste si pozrieť aj túto organizáciu - www.slanedeti.sk
...vyberte si sami...
@labudka akú máte mutáciu ?
...k tomu ZŤP - máte nárok na nejaké príspevky, len záleží ako si to dokážete zdôvodniť...
...k tomuto vám ešte napíšem, ale musíte trošku počkať...
@katarinka2111 držím vám palečky nech ste v poriadku, a pridám k tomu aj modlitbičku za maličku 😉 , aj za všetky slané detičky
@katy633 ďakujem veľmi pekne tie motlidbičky sú naozaj veľmi dôležité som o tom presvedčená na 1000 percent lebo sa mi to potvrdilo niekoľkokrát.Aj nám odišla do nebíčka pred dvomi dňami stará mama a verím tomu že išla vymodliť a vyprosiť zdravíčko pre Katarínku lebo ona ju zbožňovla pá a pekný víííííkend
Ahojte. Chcela by som sa dozvediet cim viac informacii o CF. Mojej dcerke to diagnostikovali, ked mala 1mesiac v BA, lebo novorodenecky sreening vysiel pozitivne. Potny test jej vysiel na hodnoty 119-130 a zistila
sa aj mutacia delta F508. Predpisali jej kreon, co musime uzivat pri kazdom krmeni.Dalej dostala A a E vitaminy. Po dvoch tyzdnoch sme sa dostali zase do nemocnice. Mala teploty a kaslala, ale iba 1den. Tam nas poslali na RTG pluc a hned zistili, ze ma zapal pluc. Boli sme v nemocnici 1tyzden. Teraz este uziva antibiotika -Biseptol a 7.7.2011 ideme na kontrolu. Mam jej davat vselijake vitaminy, probiotika (Vitamin C - Cebion, probioticke kvapky - BioGaja, Acidum folicum, pyridoxin, solmucol sirup, A,D,E a K vitamin), takze ich ma dost vela.Neviem ci tolko tabletiek, sirupov, a kvapiek bude musiet uzivat cely zivot. Co by ste odporucali, aby sme predisli dalsim chorobam a aby sme nemuseli byt casto hospitalizovane. A este na cistotu som sa chcela opytat,ci fakt dezinfikujete kazdy den. A ci vase deti chodili aj do skolky, a mamicky pracujete alebo ste doma. Nikdy predtym som nepocula o tejto chorobe,a ani v rodine sme nevedeli o tom , ze by niekto mohol byt alebo je nosicom. Za vsetky informacie a rady vam velmi pekne dakujem.
@vicsi11 ahoj.Si jedna z nás ktoré máme takýto problém ☹ Ale už s tým nič nespravíme preto hlavu hore a ideme ďalej.Písala si že ste mali zápal pľúc a že užívate biseptol.Neviem či Ti niekto povedal že kým užívate tento liek nemôžete súčastne užívať vitamín C cebion.My sme mali takýto problém v máji tiež sme chvíľku pobudli v nemocnici.Tomu aby sme neboli tak často choré snažím sa malú chrániť pred chorými ľuďmi.Keď sú aj moje dve dcérky choré tak majú stále rúška.No ale vieš vždy sa tomu predísť nedá.Keď ste boli v nemocke ukazovali Ti aj nejaké rehabilit.cviky?Lebo to je veľmi dôležité aby sa predchádzalo tomu zápalu pľúc, nakoľko mne to vysvetľovala tá rehabilit.sestra na takom príklade, že aj do jazera keď len voda priteká a neni tam žiadny kolobeh nič sa tam nehýbe tak tá voda časom zozelenie a tak isto je to aj s pľúckami potrebujú každý deň masáže, hladkanie lebo nakoľko sú naše bábätká malinké väčšinou spinkaju tak ich treba takto premasírovať aby sa to všetko tam vo vnútri prekrvilo.A čo je veľmi dôležité, keď bude mať malinká soplíky tak len odsávať,čistiť a odsávať....odsávať, lebo v tých hlienoch sa nachádza veľa baktérií a tie bábätku stečú na pľúcka a už to je.Ja tiež ešte veľa toho neviem len sa tiež veľa učím a čítam a počúvam rady od tých skúsenejších mamičiek ktorým za to veľmi pekne ďakujem.Každá z nás má nejakú skúsenosť a na ktorú koľvek sa obrátiš žiadna Ti neodmietne pomoc keď bude vedieť poradiť.A kam chodíte na kontroly???7.7 Vám držím palčeky nech je všetko v poriadku.K.
@katarinka2111 no je mi luto tvojej starkej, prajem ti uprimnu sustrast, určite sa stále na vás pozerá a modlí sa 😉
@katulka555 ...kým sa mi nenarodila dcéra ani ja som netušila, že také niečo ako cystická fibróza existuje (sladká nevedomosť)...
...moja rodina to zobrala ako fakt, poznajú príčiny ochorenia, vedia čo je to za chorobu a uvedomujú si jej vážnosť a potrebu dodržiavať denný liečbný režim...
...svokrovci to vzali už trošku inak - svokra dlho prehlasovala, že z toho vyrastie 😀 - ale to beriem, lebo sú to starší ľudia a v podstate by najradšej ochorenie svojej vnučky chceli poprieť...
...poprieť v tom zmysle, že neexituje a teda nie je prečo sa znepokojovať - je to bežný spôsob psychickej obrany...
...čo ma však zarazilo (ale už sa nesnažím vysvetľovať) boli reakcie bratrancov a sesterníc ako z mojej, tak i z mužovej strany...
...všetci sa tvárili akoby sa ich to netýkalo...
...ked som sa snažila im vysvetliť, že je to genetické a predsa máme určitú časť génov rovnakých, akoby ma ani nepočúvali...
...dokonca jeden príbuzný manželský pár (ona bola v tom čase tehotná) mi na otázku, či povedali lekárovi o existencii CF v rodine odpovedal, že ved ich dcéra je už teraz poistená (mali na mysli zdravotné poistenie, lebo žijú vo Švajčiarsku)...
...no čo už na toto povedať ?
...usmiala som sa a nikdy viac sme sa o CF nebavili, nezaujímalo ich to...
...našťastie všetky deti majú zdravé...