Cysty na pľúcach dieťaťa. Z čoho vznikli? Čo bude ďalej?
teraz sme sa vrátili s plúcneho a tam Adamkovi zistili, že má asi cysty na plúcach. Ešte sa musí spraviť CTčko aby sa to potvrdilo. Ale zaújma ma, prečo také cysty vznikajú, keď predtým ich nemal,alebo aspoň nie tak veľké. Že či sa to dalo nejak ovplyvniť, či som ho nedávala málo na kyslík, keď bolo treba, alebo či naopak to nemá s toho kyslíku, keď mu zo začiatku dávali 2l/h pričom deti majú mať max. 1l/h. A tiež by som chcela vedieť, čo sa bude diať ďalej.
Neviete náhodou niekto?
@joyceeeee stačí mi aj drobnosť - napríklad že tie deti nemajú väčšinou žiadne problémy - a hneď sa mi lepšie dýcha 🙂 o tom lietadle som čítala, že sa cysty môžu až o 30% zväčšiť...možno pristávanie a vzlietanie...hmm, a to bola vlastne jediná informácia od našej lekárky, čo sa týka obmedzení...no, budem ďalej pátrať! ešte ma napadlo - neviem, ako to je u vás - u nás pre tieto deti je odporúčaná imunoprofylaxia RSV, laicky sú to protilátky protí vírusu, ktorý postihuje dýchacie cesty. schvaľuje sa to nejako prísne, potom to hradí poisťovňa. Asi to budete mať odporučené aj vy. Pichá sa injekcia tuším 4krát cez "sezónu" jeseň-zima. Naše dvojičky celkom hystericky reagujú na očkovanie, preto som sa aj bála, ale toto je fajn 🙂 Link na FB je https://www.facebook.com/groups/34621056727/?fr..., skupina sa volá Mums of CCAM babies (ak by link nešiel) a má vyše 500 členov...toľko nás je 🙂 Držte sa! 🙂
Ja som cakala kym sa malicky narodi, aby som sa s vami podelila o skusenost pri plucnej sevkestracii.
Narodil sa na zaciatku 39tt, bol predychany kyslikom, ale odvety si dycha pekne sam 🙂. Kazda zvysena namaha - krmenie, plac zrychluje dychanie, ale predycha sa a je OK. Ziadne vykyvy na monitore zaznamenane neboli. Z novorodeneckeho odd. ho na druhy den previezli na odd. patologickych novorodencov, kde bol tyzden, urobili mu vsetky mozne aj nemozne vysetrenia... zistili, ze ta cast pluc, co je zasobovana tou cievou navyse je nefunkcna - viac ako 1/3, inak je uplne v poriadku. Navrhli, ze mu pomocou katetru zablokuju privod krvi do tej cievky a uvidi sa ako bude organizmus na to reagovat. Ak zle, nasledoval by chirurgicky zakrok, kde bude odstraneny ten nefunkcny lalok. Hovorili sme osobne s lekarom, ktory tuto metodu celosvetovo zaviedol a povedal, ze mal troch pacientov a vsetci su po katerizacii v pohode. Tak aj my verime, ze to tak bude.
Kojit ho mozem max. 5 min., potom papa odstriekane mliecko, aby sa nenamahal. Ked ma prepustili z nemocnice, sla som za nim, kojila, aby sa mi poriadne rozbehla laktacia a dostal kasel. Takze sme objavili jeho limity este v nemocnici....
Od vcera sme doma, dufam, ze to bude len lepsie a lepsie.
Prajem vela zdravia vsetkym 😉 Martina
@lindyhop
Zdravím, tak maličký už je také na světě.Dobrý den, tak maličký už je na světě 🙂 narodil se spontánně, pár dní před termínem. Zatím vypadá dobře, po porodu hned začal brečet, rodila jsem na Obilňáku v brně, 17.4. jsme objednaní na UTZ do dětské nemocnice. Chtěla jsem se zeptat na jednu věc- asi ho teď hodně pozoruji, ale mám o něj hrozný strach, nedělali nám rentgen, ani UTZ, prostě jen řekli, že je ok, poslechem žádný nález na plicích nemá a poslali nás po 4 dnech domů. :nevim: Nezdálo se vám, že malý hodně rychle dýchá(dýchal)…? mě přijde, že dýchá jen tak povrchně, hrozně rychle, okolo 60 nádechů za minutu… už jsem to konzultovala i s naší mudr, ale ta o tom nic moc neví…při kojení funí jako pejsek, přijde mi, že to už vůbec nestíhá. Jinak ke konci těhotenství ten nález jsme měli už docela malý, zmenšovalo se to, má to jen na spodním laloku, tak doufám, že ho to dál skutečně nebudu nějak ohrožovat ☹ co vy, jak jste na tom…? má malý nějaké potíže? Doufám že ne a že dostanu samé pozitivní zprávy 🙂 měj se krásně a držte se!!! Jana
@joyceeeee jéééj,krásne správy! gratulujem! 🙂
a presne poznám to pozorovanie 🙂 zakašlal, už som hysterčila... ale keďže mám dvoch, a druhý má plúcka v poriadku, mala som aj možnosť porovnávať. a je to úúúplne normálne. dychčali obaja 🙂 mne sa jednu chvíľu zdalo, že aj srdiečko mu príliš rýchlo bije (a nebije🙂)... a čo sa vyšetrení týka, tak stále nič, okrem toho popôrodného v Motole. Kardio v poriadku. Teraz 16.4. ideme na plúcne, tak snáď konečne niečo zistím. Potiaže žiadne, teraz ako 9 mesační prvé ochorenie - chytili sme niekde angínu, ale priebeh sa zdá normálny... Hlas má mocný, spieva aj reve viac než bráško, na slabé plúca to rozhodne nevypadá 🙂 Držím palčeky, po kontrolách si určite napíšeme!
@lindyhop zdravím,muzu se zeptat jak jste dopadli na tom plicním? My už máme skoro dva měsíce,ted posledni týden se mi zdá že malý je nějaký zahleneny,dnes ráno dokonce vyzvracel hleny, volala jsem doktorce,prý to bude asi zadní ryma ☹ hned v pondělí jdeme na kontrolu. Zase začínám plasit,Mám o něj takový strach ☹ nemate s Tim nějaké zkušenosti? Moc děkuji
@joyceeeee ano, "zadnú" nádchu poznám moc dobre 🙂 prvý syn tak začínal každú virózu, jednu noc vždy zvracal, potom vybehla horúčka a na druhý deň už bolo oveľa lepšie. Aj u Miška som to pozorovala, tak žiadne strachy! Ja si myslím, že nejaká dramatická zmena nastať nemôže, tie plúcka nemá až tak veľmi postihnuté... Skôr to riziko častejších ochorení...ale to len tipujem. Myslím, že ak by niečo také hrozilo, nenechávali by nás len tak, no nie? 🙂 My ideme 26.5. na CT, musíme byť tri dni hospitalizovaní, tak budem mať čas na snorenie po odpovediach. Zakusnem do lekárov a nepustím, kým mi všetko nepovedia 🙂
Hlavne si to nenechajte pokaziť strachom 🙂 prcek je určite veľký bojovník a len tak sa nedá! 🙂 Pošlem vám mail do správy a môžeme byť v kontakte tak, ok?
@lindyhop Ahoj tak jak jste dopadli? psala jsem ti i mejlík, ale zatím jsi neodepsala, snad všechno ok, myslela jsem na vás 🙂 jinak my jsme meli na to CT taky jít, ale nakonec mi v Praze po telefonické konzultaci doktoři doporučili, že stačí CT udělat až ve 2-3letech dítěte, že to je velká zátěž pro tělo...a že mu udělají jen RTG, kde ho nemusí uspávat...
@daniel93 Ahoj Maťa, chcela by som sa ťa opýtať ako sa darí? Mne v utorok v Martine na ultrazvuku v 20. týždni oznámili, že malá ma pravdepodobne CCAM III. typu. Strašne nás to vylakalo, bojíme sa čo bude ďalej...Komunikujem s mamičkami z UK, ktoré ma ukľudňujú že všetko bude ok. Malá to má veľke cca 2x2x2 cm, čo sa mi zdá dosť veľa. Budem Ti vďačná ak mi odpíšeš. ďakujem
Ahoj, u nas problem objavili v 20tt, no v 23 som bola na magnetickej rezonancii / diagnoza je bronchopulmonalna sekvestracia. Nefunguje mu cca 1/3 lavych pluc.. ale ma sa dobre, tiez zo zaciatku tazsie dychal, ale to je zevraj normalne novorodenecke dychanie.... v 3 mesiacoch mu robili katetrizacny uzaver, lebo tu nefunkcnu cast zasobovala cievka, ktora je v tele navyse a krv sa vracala spat z pluc do srdca a zatazovala ho. Na bud. mesiac ideme na CT, kde by mali zistit v akom stave su tie nefunkcne plucka. Maly sa vyvija dobre, v pondelok mal rok, je to nase slniecko. Nevzdavaj to, aj ked to vsetko zo zaciatku vyzera hrozivo, aj lekari nas dost strasili, no my sme sa nedali a tesime sa z drobca.
Vela sil a pozitivne myslenie prajem Mata
ahoj Mata, velmi pekne Ti dakujem, vazim si ze si odpisala. Som velmi rada, ze maly je v poriadku .... Verim, ze vsetko bude ok, myslim pozitivne aj ked niekedy je to tazke a pride na mna slaba chvilka. No kazdy pohyb malej mi dava silu. Este raz dakujem a prajem vsetko dobre! Nika
@rebeca196
@daniel93
@lindyhop
Ahoj holky, chtela jsem se zeptat, jak se dari vasim detatkum? vsechno v poradku? probehla uz u nekoho operace, odstraneni casti postizene plice...? nas maly uz mel dva roky a zatim je zcela v poradku..ma poskozeny dolni lalok prave plice a mimo RTG na kterem byl dvakrat mu zadne vysetreni zatim nikdo nedelal...
@joyceee
ahoj, u nas je to v pohode - v troch mesiacoch mu spravili katetrizaciu, nefunkcne lozisko sa pomaly samo vstrebava, vo februari min. roku bolo o polovicu mensie a predpoklad nasej kardiologicky je, ze uz je vstrebane. Dalsiu kontrolu mame tuto jesen... kedze nas nalez je viditelny len pri CT s kontrastnou latkou, tak ho nechcu uspavat casto... ziadne problemy nema, ani chory nebyva.
Pokial to nerobi problem, bud rada, ze nie je treba nieco s tym robit 🙂, vela zdravicka!!! Mata
Ahojte,teším sa, že ste v pohode a aj ja musím zaťukať! M. mal teraz 3 roky, žiadne problémy, behá, skáče, kričí o dušu 🙂 imunita sa zdá tiež správne naštartovaná. Má to obojstranne, takže operácia nebude (aj keď som našla američanky, ktorým deti operovali postupne, nález mali na oboch pľúckach). V auguste po 2 rokoch bude kontrolné CT. Z toho som nervózna... no a vtierkli sme sa do Motola na konzultáciu, asi niekedy na jeseň, po výsledku z ct. Inak tiež nič, asi ani nie je moc čo... my sa snažíme, aby bol zdatný a zdravý a šťastný 🙂 držím vám, baby, palce!
Ahojte dievcata. Ja mam tiez dcerku skoro 2 rocnu, kyora sa narodila s CCAM. Ked mala polroka tak ju operovali na Kramaroch. Zaujima ma ako sa dari vasim detickam a ci isli normlane ako 3 rocne do skolky.
@martina4521 po rokoch som sa tu zastavila a az teraz citam otazku 🙂
Nas krpec nebol operovany, cysty ma na oboch stranach. Stale je uplne normalne dieta 🙂) zdravy, zivy, mam s cim porovnavat, kedze ma identicke dvojca. Akurat teraz nam to trochu domotal covid.
Do skolky chalani nechodili kvoli dozretiu imunity. Skolu robime kvoli pandemii distancne, teraz su druhaci.
Ako sa dari vam?
Ahoj, zkusím oživit téma, třeba mi někdo dodá trochu optimismu :(
Včera jsme byli na genetice na screeningu ve 20.tt, vše vypadalo v pořádku, ale nakonec se doktorka zastavila u plic a zjistila „v oblasti dolního laloku levé plíce hyperechogenní ložisko 18×13mm, závěr cystická adematiodni malformace - mikrocystická forma“. Jiné odchylky vidět nebyly. Máme s manželem hotové krevní testy: na cystickou fibrózu - negativní, SMA - negativní, chromozomální vyšetření - v pořádku, oba vyšetření metodou Array CGH - v pořádku, u miminka NIPT test - vše negativní (vyloučeny trizomie chromozomů 13, 18, 21, i pohlavních chromozomů). Já jsem heterozygot leiden i protrombin, manžel negativní na oboje.
Byl mi nabídnut/doporučen odběr plodové vody, což jsem odmítla kvůli riziku samovolného potratu po odběru, doktorka na mě nijak netlačila, spíš se tvářila, že to považuje za pochopitelné a rozumné rozhodnutí. Dle slov dr. není tento nález úplně typický pro nějakou VVV vzhledem k výsledkům udělaných testů to vypadá, že se jedná „jen“ o problém těch plic, přičemž se to prý bude hlídat a případně by miminko pak muselo na operaci, prognóza do budoucna dobrá, prý se s tím dá normálně žít..
Jsem objednaná na příští týden na kontrolu do Motola..
Přes to mi teď vrtá v hlavě, jestli jsme se s tou plodovkou rozhodli dobře a co všechno to může znamenat a o miminko se samozřejmě hrozně bojím :(
@lindyhop Taky jsem si říkala, že bych ráda nějaké informace od někoho, kdo už má třeba 10 leté dítě. Já jsem si psala jen s jednou paní z té Ostravy a ta říkala, že holčička do školky normálně může. Ono doktor v Motole nám říkal, že ty děti nemají většinou žádné problémy a pokud ano, tak se to odoperuje a pak už opět může plnohodnotně žít, tak nevidím důvod, proč by do školky nemohl :-/ Taky jsem se ptala manžela na to létání (je pilot) a říkal, že to bude asi platit jen u malých letadel kde není přetlakovaná kabina, ale ve velkých cestovních že určitě normálně létat mohou, jsou tam v podstatě podobné podmínky jako tady na zemi 🙂 tak nevím..
teda ale ty sis to teda užila- dva měsíce být v nemocnici, navíc tak daleko od domova, nic moc ☹ ale co bychom pro dětičky neudělali, že 🙂 já jen opravdu doufám, že prcek bude taky po narození v pořádku a že nebude mít žádné problémy, že bude normálně fungovat 🙂