• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Dcérka má Downov syndróm

5. novembra 2016 
autor
babulky nemate niektora skusenosti s hydronefrozou, resp. ako prebieha operacia atd....
v auguste totizto ideme znova na operaciu oblicky/hydronefroza... a furt neco, niekedy mam pocit, ze to neskonci... :frowning2:
9. apr 2007 o 13:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj. Ja som nečítala všetky príspevky, takže to tu už niekde zaznelo. 23.11.2006 sa nám narodila naša Hanka. Asi na piaty deň sme zistili, že je a bude iná ako ostatné detičky. Má albinizmus. Ja som si najskôr myslela, že to znamená iab bila pokožka a vlásky. Ale má problémy so zrakom. Vidí, ale iba na niekoľko desiatok percent. Máme aj syna, má tri roky. Keď bol malý, všetky jeho pokroky( sedenie, chodenie a pod.) som brala akosi automaticky. Teraz? Nikdy som si neuvedomila, aký je nádherný priamy pohľad do očí. My s Hankou takýto očný kontakt nemáme, reaguje skôr na náš hlas. Akýkoľvek posun v tomto smere je pre nás maličké víťazstvo. Ešte sme len na začiatku, neviem, čo nás čaká. Ale bez ohľadu na to, veľmi milujeme obe naše deti. Určite to aj Ty tak cítiš. Zdravé, či choré, sú naše. Apropo: nie postihnuté, iba iné :slight_smile:
9. apr 2007 o 13:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
hanicka je krasnucka... :dizzy_face: a mas pravdu presne tak to citim aj ja...a viem co to znamena malilinky krocik vpred, ci uz to bol usmev, pretocenie... je to kraaasne a viem, ze krajsie a ine ako u zdraveho dietatka, az sa slza tlaci do oka :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
drzime vam palce :sweat_smile:
9. apr 2007 o 14:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia moj syn mal vrodenu hydronefrozu..tak sa pytaj
9. apr 2007 o 14:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mimakro ,ahoj.Chcela by som sa len spytat,ci si v tehu nebola na nejakych testoch,ci babetko bude v poriadku.Mas to tazke ale drzim palceky.Mozem sa Ta este nieco spytat? Ako vobec prisli na to,co je tvojemu babetku.Ja cakam tiez a velmi sa bojim,ci bude zdravucke.Nebola si na amniocenteze.Za odpoved dakujem.
Verona
9. apr 2007 o 15:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
bubaczik, tak sa chcem spytat na operaciu vseobecne cca kolko trva, viem, ze je to individualne ale aj tak sa pytam, kolko ste boli v nemocke po operacii, ci sa musia brat nejake lieky alebo operaciou to konci, no prosto chcem tak vseobecne vediet, co a ako malu caka, dakujem za kazdu radu...
9. apr 2007 o 15:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj bubaczik,ak mozem aj Teba by som sa spytala,ak sa neurazis,co je to hydronefroza a ako ju syncekovi zistili.Vedela si o tom este v tehu,alebo sa to zistilo az pri narodeni.Ak je to vrodene,mas v rodine niekoho co to ma alebo je to len osud? Dakujem. Verona
9. apr 2007 o 15:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Hydronefróza vzniká pri obštrukcii odtoku moča. Moč sa potom vracia do obličiek, čo vedie k poškodeniu obličkovej panvičky a kalichov.
9. apr 2007 o 15:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
vavka33 ,dakujem za vysvetlenie.A da sa to urcit este v tehu??
9. apr 2007 o 16:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ano da,na UZ,uz okolo 20TT
9. apr 2007 o 16:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ak ta to viac zaujima,tu mas popisane ako a preco to vznika
https://www.zdravcentra.sk/cps/rde/xbcr/zcsk/2772.pdf
9. apr 2007 o 16:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
vavka33,dakujem,idem studovat.Co znamena co si pisala UZ?
9. apr 2007 o 16:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
vavka33,no mam to precitane.Nevies,koho by som sa mohla spytat na pripadne otazky??Je tam pisane o ziareni a chcela by som vediet viac.Mam kamosku,ktorej by nejaka rada tohoto typu pomohla.Dik
9. apr 2007 o 16:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Na amniocentéze som nebola a AFP bolo v poriadku. Ale aj keby nebolo, nešla by som. Albinizmus sa dedí podobne ako farba očí. Nie je to chyba v počte chromozómov(ako napr. trizomia 21 teda tri kusy chromózomu 21 - už spomínaný Downov syndróm). Prišli na to keď sme odchádzali z pôrodnice. Hanka má úplne biele vlásky a doktorke sa zdalo, že má červené zrenice. Poslala nás na očné a tam to potvrdili, že chýba pigment. A keďže všetky veci v ľudskom tele sú na niečo potrebné, ak nejaká chýba, prejaví sa to. Pigment oko potrebuje na správny prenos nervového signálu cez očný nerv do mozgu. Preto je poškodenie zraku trvalé a nezvratné a ešte má aj nystagmus-mykanie očkami, nedokáže fixovať oko na jeden predmet. A určite bude krátko alebo ďalekozraká. Uvidíme, ako sa to bude vyvíjať, lebo zatiaľ nám ešte nevie povedať čo a ako vidí resp. nevidí. A neboj a o zdravie svojho bábätka. Verím, že nech by bolo akékoľvek, budeš ho milovať. Prečo máš obavy? Máš nejaké zlé výsledky, vyšší vek? UZ=ultrazvuk
9. apr 2007 o 17:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no mojmu synovi zistili hydronefrozu v 30tt,najprv nevedeli o co vlastne ide,najprv mali podozrenie na cisticke oblicky,ale kedze tato choroba postihuje obydve oblicky,nie iba jednu,tak ju vylucili,a potvrdila nam ju aj detska urologicka..nevedela som co ma caka,nikto mi nic nepovedal..strasne..potom sa maly narodil v 37tt,z vahou 2980gr,po 6 dnoch nas hned previezli na dojcenecke odd,kde mu robili rozne vysetrenia,a mozem povedat,ze ma vobec nikto neinformoval a nikto nebral na mna ohlad..ak som sa pytala dr,tak mi odvrkli,ze hladaju dalsie vyvojove chyby :angry: urobili mu cistografiu a rozne sona,pretoze sa rozhodovali,ci mu urobia vyvod,alebo staci ak ho zoperuju v neskorsom veku..na nase nestastie mu oblicka nefungovala tak,aby vydrzala co i len mesiac,tak sa rozhodli pre vyvod..bolo to strasne,nikto mi nic nepovedal,len sa ohanali latinskymi vyrazmi,comu ja bohuzial nerozumiem..nevedela som si predstavit,ako bude moj syn fungovat z vyvodom,hadickou..nakoniec ho zoperovali,ked mal cca 3tyzdne,zobrali mi ho rano a odniesli na urologiu v inej nemocnici..sestricka ma potom pripravila na to,ze bude mat hadicku cez oblicku,a bude mat dve vyvody..nastastie sa operacia podarila,mal len punkcnu nefrostomiu..tj,ze mu nemuseli robit kruhovy vyvod,ale mu tu hadicku iba napichli do nej..bola to prva vydarena operaacia na babetku v ke..aspon tak mi tvrdili..a tym ze je tam ta hadicka len napichnuta,tak nie je moc fixovana,kedykolvek mohla vypadnut a cakala by nas operacia dalsia ale uz z kruhovym vyvodom..mozem podotknut,ze sestricky a ani lekari ma nepoucili ako sa mam starat,nic,len same bu bu bu..tak nas pustili domov,neprajem nikomu,ako som sa bala vlastneho syna sa dotknut,aby som mu neublizila..hodinu sme mu tu ranu prelepovali,boli sme s muzom mokry ako mysi,kym sme to urobili..ale nasli sme sposob,ako to spravit co najlepsie a najsetrnejsie..nebudem opisovat situacie ako sa zachovali lekary,lebo som rada,ze som uz zabudla..po 3mesiacov po zavedeni vyvodu,mu naplanovali termin operacie,mali sme nastupit v pondelok do detskej nem..ale co cert nechcel.maly mi dostal oblickovy zachvat,upchala sa mu hadicka,tak sme pendlovali celu noc do nemocnice na prestreky..nepomohlo,dali nas uz v nedelu do nem,kde tiez nebudem opisovat situacie,ktore som zazila..na druhy den rano prisiel urolog,zobrali maleho zas do druhej nem,tam mu za ziva bez umrtvenia ten vyvod vytiahli a vlozili naspat!!!!!!potom mu spravili plastiku oblicky,vlastne toho zuzeneho vyvodu,a mozem poklopat,chlapec je zdravy,aj ked ma skaredu jazvu na boku..zvladol to statocne a my vsetci s nim..od vtedy ma vzdy sterilny moc,nebral ani antibiotika..klop,klop,klop...teraz cakame chlapca,bojim sa to urcite,ale sono este nic zle neukazalo..tak dufajme,ze tentoraz nas to obide..ale ak mozem podotknut,my sme mali ozaj stastie,ze mu to zistili este v takom rannom veku,lebo poznam deti,co maju vyvod do dnes..
9. apr 2007 o 17:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Môžem potvrdiť, že deti lepšie znášajú operácie. A rýchlejšie sa im hoja rany. Veru ste si užili :frowning2: Aj ja poznám lekárov, ktorí, keby sa usmiali, asi by v tom momente zomreli. To tak veľa stojí milé slovo? Ja som biológ, takže odborným výrazom rozumiem, ale väčšina nie. Tak prečo by nemohli hovoriť po slovensky a všetko vysvetliť. Každý sa oháňa len malým platom. Ale byť lekárom je poslanie. Oni sú každý deň v styku s pacientom, a preto by mali vedieť, ako sa k nemu správať. Ak je človek chorý, alebo má chorého príbuzného, je veľmi zraniteľný. A niektorí zdravotníci akoby sa vyžívali v cudzom utrpení a ešte prilievali k tej bolesti na duši. Prajem Ti, aby si mala zdravé bábätko. A keby aj nie, prajem Ti, aby si bola vždy silná zvládnuť všetky prekážky, ktoré Ti Boh kladie do cesty. Držte sa!
9. apr 2007 o 21:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ano,deti lepsie znasaju operacie,este plus k tomu ma moj syn vysoky prah bolesti,po mne :grinning: ,takze uz vecer v den operacie mu nemuseli davat utisujuce lieky..ano,niektory lekary si myslia ze my matky sme natolko sproste,ze nepochopime nic..mam svoje skusenosti,a o opaku ma nikto nepresvedci.moja najstarsia dcera mala od malicka problemy,alergia na laktozu,chodili sme poctivo jak debili po nem,lekaroch,v 7 rokoch jej zacali trpnut ruky nohy,zistili jej tetaniu,osteoporozu..ale presuvali si ju vsetci odbornici ako horuci zemiak,lebo ziadne tabulkove vysetrenia nevychadzali v ich prospech..tak sme chodili k neurologovi,onkologovi,reumatologovi,do metabolickej amb,proste vsade..ale ak uz nevedeli co dalej,tak nas poslali k psychiatrovi,a ta to uzavrela,ze trpi LMD,ze ju bijeme,a tyrame tak s toho ma problemy...tak som milej pani psychi vysvetlila,ze zbytocne studovala..urobila som riadny cirkus..podotykam,svoje deti milujem,v zivote som sa ich nedotkla..prestahovala som sa z ke do tt,z dovodu,ze ako kosicke decko nemala nerok na kupelnu liecbu v piestanoch,lebo posielaju tam iba 1 decko na kvartal z celeho ke kraja.a muz je z trnavy,tak ma konecne prinutil sa odstahovat z rodneho mesta..a miska vosla do puberty,stav sa jej zlepsil...a co cert nechcel,na preventivnej prehliadke jej zistila selest dr,poslali nas na kardio,a tam jej zistili arteriozu srdca..dnes ideme do ba na kramare,uvidime,co nam povedia tam..vraj moze dostat infekciu srdca..a teraz zrazu potvrdila dr,ze toie zdrav.problemy co mala v detstve signalizovali tuto chorobu,a este sa ma aj pytala,kde som bola do teraz..tak som pani dr doniesla štos papierov,tak len krutila hlavou..tak aky mam mat ja nazor na lekarov?komu mam doverovat?to neviem..bohuzial.. :confounded:
10. apr 2007 o 06:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Príspevok bol upravený adminom, lebo nespĺňal pravidlá fóra. Porušoval pravidlo "Nepíš veľkými písmenami".
29. apr 2007 o 09:55 • dzidzuska
autor
dzidzuska velmi dakujeme :dizzy_face:
29. apr 2007 o 21:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
až teraz som si len zbežne ,je toho prečítala vaše príspevky na túto tému...je toho veľa...ja čakám teraz druhé dieťatko,dúfam,že bude OK po telesnej i fyzickej stránke...zatiaľ všetky vyšetr.-test na DS-nuchálny v ll.tt.,AFP,HCG,sono aj 3-D -uzv boli v norme,ale aj tak má človek obavy...mám už jedno dieťa,3-r.chlapca-v januári mal 3 roky,ked mrknete do albumu,vyzerá ako anjelik,ale tiež má veľa problémov,sme sledovaní na 5 odb.ambulanciách-psychologia-tam dg.tzv."panovačnosť"ale podľa mňa-aj ja som lekárka-skôr ľahký ADHD s poruchami správania a afektívnymi záchvatmi,ďalej chodíme na logopédiu-neskoro začal rozprávať,aj teraz ešte dosť zaostáva v reči oproti rovesníkom,ale lepší sa to výrazne... :slight_smile: ďalej na alergologiu.ale tam v dnešnej dobe chodia asi všetky deti...na ortopédoi-.má valgózne kolená,teda nohy do X,keď bude vačší.,zrejme ho čaká ortoped.operácia...a čo je najhoršie,chodíme na gastroeneterologiu-tam je kompletne vyšetrený pre nechutenstvo,vracanie-od bábetka,až odpor k jedlu...nič mu nezistili,mal vyšetr,sono bruška,vyšetr.na reflux,všetky možné odbery-všetko v norme.Dr.to uzavrela-aj ja si to myslím,že to súvisí s tou hyperaktivitou-malý nemá záujem o jedlo,lebo ho zaujíma všetko iné...nevie sa na nič sústrediť,jedáva len pri telke-resp.video,dvd pri svojich obľúb.ŕozprávkach a detských filmoch...má veľmi obmedzený jedálniček,stále je krmený,sám sa nenaje-nemá záujem,tak to do neho musíme nejako napchať,,,stále má iba mleté jedlá,pevné sústa vypľúva,nevie resp.nechce si odkusovať,má odpor k sladkostiam/to mi nikto neverí,žiaden lekár,v živote vraj nevideli takéto dieťa...a najhoršie je to vracanie-je to psychogénne,dovracia sa pri jedení,resp,po krmení...ALE MáVA AJ HROZNé VýBUCHY zlosti-afektívne záchvaty,kedy sa mu občas-niekedy aj dosť často stane ,že sa z ničoho nič dovracia..-od jedu a zlosti-..skúste ísť s takým dieťaťom von,zvalí sa uprostred cesty,heudje sa reve,dovracia...to na vás ostatní pozerAJú ako na neschopnú matku s nevychovaným rozmaznaným dieťaťom...to sa nám stávalo často aj v tescu,tam už s ním radešj ani nechodíme...vždy len hanba...
od polky mája by malnastúpiť do MŠ-ale ďalší-pre učiteľky v MŠ najvačší problém-PLIENKY...totiž na nočník sa nepýta,alekeď ho tam posadím,tak sa vyciká...ale kakať do nočníka nebude,to iba do plienky...ani nijako vopred neoznámi,že sa na to chystá,treba ho sledovať...skúšali sme dávať bavln.plienky,či mu to mokré resp.aj to kako nebude vadiť...ale nie...jemu je tojedno...pritom je veľmi inteligentný,šikovný,motoricky zdatný...
psychol.nám radila ohľ.toho jedenia nechať ho vyhladovať ajn na týždeň-podľa ˇmňa drastická metóda,,,skúšali sme tak 3 dni,mpil iba čaj,ale vôbec nebol hladný,jemu to vyhovovalo,že nemusí jesť,bol by možno aj vydržal veľmi dlho..alebo za každú zjedenú lyžičku dávať "dobré body"-tak to ho tiež vôbec nezaujímalo...atď...všetky tie rady boli k ničomu...
od bábatka zle spával,až teraz je to lepšie...
no som zvedavá,čo bude s tou škôlkou...boli sme sa tam pozrieť,ukázala som tie malé záchodíky,povedal"fuj"...učiteľlka akurát volala deti obedovať-a to už ma volal rýchlo preč.aby tam náhodou nemusel jesť... :unamused:

z toho môjho dlhého litánia vyplýva asi to,že zdrav,problémy nemusia byť na dieťati viditeľné-ako napr.pri Down.syndr.,tie akoby "menej závažné" bývajú niekedy oveľa horšie,zvlášť keď sa to takto nakopí...

obdivujem všetky matky s postihnutými detičkami,aj keď sa mi nepáči ten výraz "postihnuté alebo handicapované " dieťa...sú to deti ako všetky iné,len majú nejaké problémy... :slight_smile:

dúfam,že sa ešte nejaká mamička ozve na túto tému... :wink:
4. máj 2007 o 08:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
andy, mas krasne dieta a naozaj nevyzera, ze by mal nejake zdravotne problemy. Si obdivuhodna, ze to zvladas. Drzim ti prsty, prajem hodne trpezlivosti a zdravie pre druhe babo.
4. máj 2007 o 08:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia držím palčeky, s chorobami je to ako byť stále v kruhu, stále sa točí človek len dookola, neboj bude lepšie, dopadne to dobre, nás x operoval mudr. waserman na kramároch, všetko povysvetloval, bola som spokojná, na primára tam nadávali je šikovný ale má stále deravé vrecká :rolling_eyes: :rolling_eyes: :rolling_eyes: , budem na Vás myslieť. :pensive:
30. máj 2007 o 20:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
tajga dakujeme moooc :dizzy_face: urcite bude lepsie, musime len verit... :sweat_smile:
31. máj 2007 o 10:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj Amia.Dlho som nečitala,čo je u vás nové.Prave sa dozvedám,že vas čaka operácia.Strašne moc držíme palčeky nech všetko moc dobre dopadne.Vybozkávaj za nás maličku. :slight_smile: :slight_smile:
31. máj 2007 o 21:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
natrafila som na vas nahodou,(/ja som babetkarka),nasa clara sa narodila 11.11.2005 s dg.down syndrom.napriektomu ,ze vsetky vys. boli negativne :slight_smile: ak si chcete precitat o nas nieco viac tak pridavam link.
http://www.babetko.sk/user/view_page.php?page_id=385266 ( su to tri casti)
vsetkym vam zelam vsetko dobre,stihla som precitat len par stran a pozriet malu dorotku,je krasna :wink:
1. júl 2007 o 20:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
marlene, fotka malinkej s Tebou v tom clanku je prekrasna, lepsiu maminku Tvoja dcerka mat urcite nemoze... si obdivuhodna zena!!!
1. júl 2007 o 22:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ahoj Marlene, malinka je mooooooooooc kraaaasna :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: juj sme sa cela rodinka nevedeli vynadivat :sweat_smile: a samozrejme aj syncek
citala som aj pribeh, co dodat, smutne... :pensive:
Odkial si, resp. kde zijete? :wink:
ak chces mozes pisat aj mne priamo na mail amia@centrum.sk
papa zatim
2. júl 2007 o 20:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte maminky,aj ja mam postihnute dvojcatka,mju uz 5 rokov a su postihnute.Romanko ma od narodenia hydrocefalus,dmo,bohuzial nebude nikdy chodit,sediet sam ,ani rozpravat.
Ma braceka Davidka ktory sice chodi ale este nerozprva, nepapa normalnu stravu len mixovanu,a nosi stale plienky.
budem rada ak sa najde maminka ktora ma taktopostihnute dietatko,rada si budem pisat.
28. júl 2007 o 21:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
zbrnkotanie, velmi obdivujem maminky, ktore sa s laskou staraju o svoje chore deticky. je to uzasne, kolko sily a lasky su schopne dat. ked sa nasa mala narodila, robili jej geneticke testy, lebo sa lekarom "nezdala". mali podozrenie na downov syndrom. tie dva tyzdne cakania na vysledky boli nekonecne dlhe. vdaka Bohu sa ale nic nepotvrdilo a aj ked mame nejake zdravotne problemy, nie je to neriesitelne. so zvlastnym pocitom v srdci odvtedy hladim na mamicky malilinkych babeniek, ktore su celkom ok a jedine co musia riesit je kde nakoja a ci maju v taske nahradnu plienku...no so zvlastnym pocitom tiez hladim na mamicky a deticky, ktore su nejako postihnute...citim sa byt tak trochu niekde medzi. prajem vam len vela sil, odhodlania a nekonecnej lasky...
28. júl 2007 o 23:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj AMIA.tvoja mala je sladucka..velmi zlate dietatko :slight_smile:
vies o tom,ze ta obdivujem????!!!
neviem ako by som to znasala ja..si velmi silna zena..ked to beries s takou "pohodickou".
viem, ze niekedy musime byt vdacne aj za to, co sme v zivote necakali..
ja milujem deti a dufam,ze raz budem mat aj nejake vlastne..
prajem vam vsetkym hlavne vela sil a vela zivotneho optimizmu..
ani si neviete predstavit kolko takychto "inych" - "vynimocnych" deti skonci v detskom domove..nikdy to prosim nedopustte :slight_smile:
29. júl 2007 o 10:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok