Dcérka má Downov syndróm

amia
1. okt 2006

Dobry den. Volam sa Ria a 30.5.2006 sa nam narodila dcerka Dorotka s Downovym syndromom. Chcela by som Vas poprosit, ci by sa nedala do fora zaradit osobitna kapitola Postihnute dietatko. Verim,ze by sa tato tema ujala a rozvinula v peknu diskusiu. Dakujeme :o)
Ria amia@centrum.sk

chelsy
29. júl 2007

Ano,pripajam sa.Mate krasne slniecko,pozrela som si fotky.Zelam vsetko dobre 🙂

amia
autor
5. aug 2007

babule 😵 😵 😵 dakujeme 😵

tara2
24. aug 2007

Ahoj AMIA
pripajam sa k ostatnym babam, mala je nadherna a ma stastie, ze ju jej mamina a ocino tak velmi lubia. Si obdivuhodna zena, nie kazdy vie zvladnut takuto situaciu tak bravurne ako ty. Ja deti este nemam,ale dufam, ze raz mat budem. Zelam vam vsetko dobre a vela lasky a spokojnosti.

maruschka
30. aug 2007

mamičky,všetky,čo ste tu napísali svoje príbehy,máte môj velikánsky obdiv a uznanie.Všetky detičky,čo som si pozerala vaše fotky sú krásne a milučké.A všetkým vám aj vašim rodinkám držím moc moc palce do budúcnosti,aby vám všetko dopadlo,len a len najlepšie,ako sa dá. 😵 😵 😵

mexx
29. jan 2008

Ahojte maminky,
tak som tu vyhladala takuto debatu, a dalo mi zabrat precitat to vsetko... 😔
Ja sama zatial nemam ziadne dieta, ale dufam, ze raz mat budem, a urcite ako kazda ina maminka dufam aj v to, ze bude zdrave... Vramci mojho povolania (som psychologicka) sa stretavam s detmi s roznym postihnutim...a mozem povedat, ze hoci som vzdy s tymito detmi sympatizovala, pripadali mi niecim zazracne - v praxi som aj tak musela (a casto nanovo musim) prekonavat sok - ci uz z toho, ze si naozaj nikdy nedokazeme naplno predstavit, co obnasa starat sa o taketo dieta a zit s nim, ale hlavne z toho, ake dokazu byt tieto deti uzasne... Tazko to pochopia ludia, ktori sa s tym nikdy nestretli, v podstate to tazko chapu vsetci... Aj ja viem len velmi tazko vysvetlit, preco mam tieto deti tak rada, a preco mam pocit, ze nikdy som nevidela prejavit taku obrovsku radost, ako dokaze Janka, ktora inak len lezi a nic nedokaze urobit sama, alebo ze Branko, ktory nerozprava, lezi a vacsinu casu len slinta, sa smeje najkrajsie zo vsetkych...alebo Jozko, ktory ledva chodi a malo rozprava, vas uplne odrovna odpovedou na otazku, aku knihu cital v skole - Jozko Pucik a jeho kariera...alebo Lucka, ktora dava take hlasky, ze idete do kolien a ukaze vam uplne nepochopitelne veci...a milion dalsich... 😵 😵 😵
Ten, kto nieco taketo nezazil, to nikdy nepochopi, a ti, co to zazili, to len tazko dokazu slovami vyjadrit... 🙂

amia30
29. jan 2008

mexx 😵 😵 😵 😵 krasne si to napisala 😵 😵 😵 😵

monkula
29. jan 2008

mexx, súhlasím, v postihnutích ľuďoch, je toľlko krásy, spontánnosti a najviac milujem, ako dokážu prejavovať svoje city... 😵 😵 😵
Mňa raz v Bille pozorovalo jedno dievča, asi tak 16-17 ročné, tak so msa na ňu usmiala, chvíľku na mňa pozerala, a potom a krásne, úprimne usmiala a v ten moment bola pri mne, chytila m zaruku, hladkala ma po vlasoch, a j som mala slzy na krajíčku, prišlo mi to strašne krásne, a jej rodičia sa len ospravedlňovali, ani neciem za čo, potom len chodila za mnou a držala sa ma ako kliešť, rozprávala, z čoho je syr a podobné, pre ňu dôležité veci, nad ktorými sa my nepozastavíme a považujene ich za stratu času...

mexx
30. jan 2008

Ami, tak predsa si zmenila nick. 🙂 Som vcera chcela ukazat sestre krasne fotky tvojej krasnej Dorotky, a ona si vsimla, ze jej aha, ved je tam aj stvrty album, len trosku iny nick. 🙂 Ale Dorotka je uplne nadherna, som z nej mimo... 😉 😀 Ako sa tesi na sestricku? 🙂

mexx
4. feb 2008

Nikde nikoho? 😕

amia30
7. feb 2008

ajoj 😀 no chodim sem teda pravdupovediac maaaalo 😅 mam skuskove tak nejako nestiham 🤐
mexx nick som ani tak nezmenila mam aj ten stary len tam uz nemam miesto na foto tak som zaistila druhy nech mozem vkladat 😎 a ze Dorča ta pozdravuje 😀 😀 😀 a na babeno sa snad tesi 😵 😵 😵 😵 😵

amia30
7. feb 2008

monkula a teraz pozeram, ze ty si z MA 😉 ale podla foto sa asi nepozname, ze? byvate priamo v MA? vysluch ako sa patri 😀 😀 😀

monkula
7. feb 2008

amia, as inie, ale teraz mi zaplo, ty si písala svoj príbeh do mama a ja, však?
Sa n to pamätám, pretože manžel si odniesol mama a ja ako čítanie na záchod a vrátil sa so skormúteným výrazom, či som čítala, ten príbeh o tom malom dievčatku a veeeľmi ho to mrzelo...

Áno, bývame praimo v centre, mza inkubátorom...

monkula
7. feb 2008

amia, nepoznám Ťa, ale máš presne ten istý kočík, po ktorom som túžial ,keď som čťakala jarka, len ja so mchcela modrý...

etuska
7. feb 2008

Amia-krásne fotečky 🙂

amia30
7. feb 2008

😀 😀 😀 ze pozdravujeme manzela 😵 😵 😵 chudak musel mat prijemne posedenie na ,,trone,, 😀
tak mozno sa niekedy stretneme a spozname 😉 😉 😉 sice malo teraz chodim do mesta ale leto to istiiii 😅 😅 😅 my byvame skoro na juhu tak sa mi neceeeeee 😀 😀 😀

monkula
7. feb 2008

amia, bola by som veľmi rada...
A dodatočne Dorotke všetko najlepšie k meninkám...
A je krásna 😵 😵 😵

amia30
7. feb 2008

ze dakujemeeeee 😵 😵 😵 😵 😵

elenita
7. feb 2008

Ahoj amia, v ktoromze to cisle Mama a ja ste spominane? Lebo manzel mi ho od noveho roku predplatil, ci to tam nahodou nenajdem........ 😅
Inak, Dorotka je prekrasna, ale to Ti uz urcite vravel skoro kazdy....a ak sa mozem spytat, ako to znasa manzel?
My cakame dvojciatka, prejasnenie sijoveho zahybu nam nerobili, AFP testy zvysene.......asi uplne najhorsie by bolo, keby boli nejako chore obe.... ☹

amia30
7. feb 2008

ele neboj 😎 😎 😎 ja som mala AFP v poriadku takze neverim im ani zdaleka.
manzel to zvlada uuuplne normalne, nemal problem ani sekundu, co mam veeelke stastie 😅 😅 😅
a dakujeme nikdy pochval nieje dost 😅 😅 😅
a co sa tyka toho casaku to asi nenajdes to bolo minuly rok 😉 ale ak chces mali sme pribeh aj v casopise zivot v auguste alebo september tusim, tak ak nemas ani ten tak je to aj na internete, skusim pridat link ak nepojde zobrazit tak to najdes na stranke zivot.sk a potom sa tam pretukas cez ludia a pribehy az na stranu 10/33 nieje to koniec sveta
http://lesk.zoznam.sk/cl/11133/173468/Nie-je-to...

kotenko
7. feb 2008

ja mam tiez postihnute babatko. A ani nevieme kde sa stala chyba. ma tracheostomiu, nevie prehltat a tak sa sondujeme. Je predcasne narodena a v tom sa asi narobili problemy. po porode ju museli resuscitovat a spiskal to mozog, pretoze ju dobre neokyslicilo a ostala postihnuta. nevie udrzat hlavicku, usmievat sa, podla lekarov nebude v zivote sediet, chodit, reagovat... Ale sme radi ze je medzi nami a ze nam robi radost aspon tym, ze sa upokoji ked som pri nej, ze reaguje na zltu kacicku (ktora podporuje motoriku) a taaak. Doma ju este nemame a asi ani mat nebudeme, lebo dvaja ludia sa o nu nedokazu postarat, treba ju 24h denne odsavat a tak nam lekari navrhli, aby sme ju dali do dojcenskeho ustavu pre taketo deticky... Akurat sa rozhodujeme co spravit...
nechcem od vas lutost, iba som sa chcela "vyrozpravat"...

amia30
7. feb 2008

kotenko viem o vas z konika a dufala som, ze bude s malou dobre ☹ ale ako vidim je to horsie ako sa zdalo 🙄
malinka je stale na Kramaroch?

monkula
7. feb 2008

kotenko, malinká je krásna a aj keď to asi nechceš počuť, mala som slzy v očich, boal som dojatá, pri pohľade na fotku, kde malej trčí z hrdielka to voľačo, čo jej uľahčuje dýchanie...
A práve pri takomto pohľade ma napadnú dve veci, ďakujem Bohu, že moja malinká je v poriadku, hoci sme mohli skončiť zle, pretože sa narodila s omotanou pupočníkovou šnúrou a uzlom a na druhej strane ma chytá zlosť, že práve tí ľudia, čo svoje deti milujú a túžili po nich, ich nemajú, alebo majú detičky choré a také, čo otehotnejú hneď, fajčia, pijú, svoje deti týryjú ich majúúú

Kotenko, prajem vám obom veľa síl, a správne rozhudnuti...

kotenko
7. feb 2008

Nie, previezli jej po tracheotomiii do NR a minuly tyzden aj k nam do nemocnice, do PE. ale zas uz ju chcu dat prec, elbo sa boja, ze sa nakazi v nemocnici niecim a to by bolo v ej pripade ovela horsie, keby mala chripku... taky maly a slabucky cloviecik a s tracheou by to ani nemohol zvladnut... 😔

amia30
7. feb 2008

nieje ani malilinky plamienok nadeje, ze sa to o kulinisek zlepsi???????

kotenko
7. feb 2008

ona robi pokroky stale... napr ked sa narodila, tak vobec nereagovala na bolest (napr pri pichani injekcie), teraz uz nato reaguje, ale nejake velke zlepsenie nie je vobec. ale aspon, ze na nas trosku reaguje, tym, ze sa utisi... ale inak nic... je vlastne v bdelej kome... vińima, ale nereaguje 😢

elenita
7. feb 2008

kotenko, a aka je vlastne pricina? To, ze sa malinka narodila predcasne? ☹

amia30
7. feb 2008

ja som myslela aj hlavne to, ze sa ju nebude musiet 24h odsavat, ci bude stale potrebovat nepretrzitu zdrav.starostlivost... lebo to je asi najvacsi problem preco nemoze ist k vam domenky, ze?

kotenko
7. feb 2008

vlastne ano, lebo nemala plucka dovyvyjane a tym padom sa nedokazala sama hned po porode nadychnut... ono je to jedno z druhym. nehnevajte sa, ale idem uz off, zajtra doobeda popisem, ak chcete

amia30
7. feb 2008

napis kludne, na to tu sme aby sme sa mohli vyrozpravat... papa zatim

amia
autor
7. feb 2008

babule budem uz na tomto nicku lebo admin ma zrusil 😒 nemozem mat dva samozrejme 😀 😀 😀