• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Dcérka má Downov syndróm

jonatanka nie vsetky deti ktore maju hydtocefalus maju epilepsiu. nas sleduje neurolog a zatial je to ok . nezvecsuje sa. akurat zajtra ideme do Sinalgisu tak sa spytam ako to je. lebo tiez som z toho nejake nesvoja. Ja som si myslela ze sa to da vyliecit az kym som nenasla stranku venovanu hydrocefalu a razstepu a tam je napisane ze to sa liecit neda ze to je trvaly stav. niektore deti su aj telesne postihnute ale to predpokladam ze maju ako pridruzenu chorobu. my cvicime vojtovku ale mala sa vyvija v norme. Ako to bude dalej to nevie povedat nikto. Pri takychto malych detoch je to tazko. predsa este sa vsetko vyvija, nic nie je konecne. verime ze to bude ok. Su ludia ktori maju hydrocefalus a vsetko je ok.Su "normalni" Clovek co to nevie si to ani nevsimne.

Mala na jedno usko nepocuje a na druhom ma zbytky sluchu. Ako zistili tvojmu malemu ze nepocuje? boli ste na bere? nam hned dali aj nasluchacie aparatiky.tak sa s nimi "trapime" Skusame:slight_smile: Sme sledovani na foniatrii. V piatok ideme na logopediu.
5. aug 2008 o 15:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ahojte :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2:
tak predsa nas ta hnusoba dohonila :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2:
v piatok nam robili znova odber kost.drene a uz bohuzial splnala parametre na liecbu, tak cakame bud dnes alebo zajtra zaciname liecbu chemoterapiami... :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2:
tak ideme do boja a verim, ze budeme silne aby sme to zvladli :frowning2: :frowning2: :frowning2:
drzte nam paste prosime, dakujeme
24. aug 2008 o 09:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia, tak mi je to ľúto :cry: ale neboj, vy s dorotkou to zvládnete, budem sa za Vás modliť, držte sa!!!!
24. aug 2008 o 11:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia...... :pensive:
myslime na vas,drobcekovi drzime palceky.... :pensive: :frowning2: :wink:
24. aug 2008 o 13:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia, bojujte a verte na zazraky, tie sa stavaju a ked sa stane vyrazi dych a pomoze nabrat dalsie sily. Mam choru dcerku ma 3,5 roka a pomaly bude chora dva roky. Narodila sa zdrava, no jedneho dna sa nam zivot obratil naruby.Bojovali sme , hlavne mala bola tak ako to vedia iba deticky huzevnata a mne to dodavalo sily...
Mavala obrovske bolesti skoro cely den a skoro tristvrte roka , ja som bola na zblaznenie, lieky nezaberali, clovek vie vydrzat ked je niekto denne s bolestami tri- styri mesiace ale ked je to dlhsie potom sa uz nevladze pozerat... Skusali sme lekarov, liecitelov, rozne preparaty, lieky a nic ....ked som sa uz len modlila k Bohu sme sa dostali k informaciam ktore dcerke pomohli, dostala lieky ktore zabrali a postupne prestali tie ukrutne bolesti, zacala chodit, postupne viac a viac...moje stastie bolo neopisatelne ked presla sama desat metrov...stav sa jej zlepsuje cim dalej tym viac...nemame vyhrate ale ten obrat co nastal nam celej rodine dodal vela sil a moje presvedcenie ze Boh pomoze je neotrasitelne...Myslime na Vas a modlime sa za Dorotku!
24. aug 2008 o 14:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Amia, ja sem neprispievam, som sem zabludila a prislo mi smutno z tvojho posledneho prispevku.... neviem si predstavit, ze by sa nieco podobne pritrafilo aj mne, preto sa tazko hovoria slova utechy a povzbudenia.. :confounded: urcite budem nadalej tuto temu sledovat a drzat silno palceky, aby sa stal zazrak, ktory si urcite ako silna mamina po tom vsetkom, ako to bravurne s usmevom zvladas, nepochybne najviac zasluzis.. hlavu hore, malinka je silna a nadherna a mas krasnu rodinku, zelam mnoho sil a trpezlivosti :wink:
24. aug 2008 o 14:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia-pozeravam vas albumik, obidve kocky mas ozaj naadherne, aspon takouto formou chcem poslat dorotke veelky bostek,celej rodinke posielam vela pozitivnej energie, zvladnete to.. :wink:
25. aug 2008 o 14:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ria, je mi to ľúto :frowning2: Ale neboj sa, vieš tá hnusoba sa vie rovnako aj stiahnuť, Dorotka sa znovu dostane do remisie a bude dobre, musíte vydržať.Budete hospitalizované,alebo budete dochádzať? Držkajte sa, veľmi na vás myslím
25. aug 2008 o 14:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia drzim palce ste obidve velke bojovnicky a verim ze tu husobu hravo premozete. prajem vela stastia a vela sily.
25. aug 2008 o 14:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia moc Vam drzime palceky...
25. aug 2008 o 15:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ria, velmi vam drzim palce, aby sa ta hnusna choroba zase stiahla a odisla, myslim na vas, bud silna..ale ved to ty si..
25. aug 2008 o 15:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Amia držím palce a myslím na vás, nech tento boj zvládnete na jednotku..
25. aug 2008 o 16:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Amia drzim palce,nech vsetko dobre dopadne......a napadlo mi,ze ci ste pri druhej dcerke neodlozili pupocnikovu krvicku....??? keby nieco,mozno by to pomohlo :confused: :confused: :confused:
25. aug 2008 o 17:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ahojte moooc vam dakujeme za spravicky :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
reisi a co je dcerke? :frowning2:
mercy leukemici musia lezat v nemocnici aj dospely :frowning2: :frowning2: :frowning2: na zaciatku min. mesiac ak vsetko pojde dobre a potom chvilu prestavka a potom znova a furt dokola, vraveli, ze ak vsetko pojde dobre tak liecba bude trvat cca pol roka :stuck_out_tongue_closed_eyes:
zuzi krv sme si odlozit nedali a ani by nepomohla lebo downici sa vobec netransplantuju jednak pre darcovstvo/ predsa maju ine dna a su iny tak neviem ako by to bolo s bunkami zdraveho a jednak by nevydrzali asi tolku toxicitu lebo pri transplantacii sa davaju mega davku chemosiek aby bola dren na nule. oni maju aj zvlast liecebne protokoly pre deti s downovym syndromom, su mensie davky lebo oni dobre a rychlejsie reaguju na lieky
takze tak snad to pojde dobre :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
25. aug 2008 o 18:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Pol roka Ti ubehne ako nic :wink: silno na Teba s mojim bruskom myslime :wink:
25. aug 2008 o 19:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Amia, myslím na vás a držím prsty :wink: my to máme tiež doma (mama a aj synovec sú onko. pacienti)..vydržte to nejako, musí byť konečne aj dobre! papa
25. aug 2008 o 23:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia, drzim vam palce, nech sa s tou chemoterapiou rychlo a hlavne dobre popasujete. :wink:
26. aug 2008 o 19:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia, aj my s Krištofkom veeelmi Dorotke drzime palceky, aby vsetko krasne zvladla a vam prajeme vela sily :pensive:
26. aug 2008 o 22:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia,

drzime vam palce ,pozerame vase fotky a clara vzdy vtisne dorotke pusu na mnitor a vecer sa za nu vzdy pomodlime :wink:
1. sep 2008 o 21:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Amia vemi na teba a na Dorotku myslime a modlime sa za vas! Dufam, ze to bude v poriadku! Drzte sa!
2. sep 2008 o 08:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia aj my na Vas myslime a budeme sa za Vas modlit :frowning2:
2. sep 2008 o 12:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia, slzy sa mi tisnú do očí, keď čítam, tvoj príbeh.Držím Dorotke palce a verím, že sa raz to škaredé skončí.Dorotke prajeme hlavna veľa zdravíčka a veľa, veľa sily bojovať!!!
2. sep 2008 o 13:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Amia strašne silno držím palce malej Dorotke a tebe prajem veľa sily aby si to zvládla a aby ste to VYHRALI, myslím na vás
5. sep 2008 o 12:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia Drzim palecky abi bylo vsetko uz len dobre babule su krasne :slight_smile: Obdivuju ta mocccccccc!!!!!!!!!Ja sem evedela co ze sebu ked mi povidaly ze mali ma tachkardiu a kvuli zmne leku sme uz byli 3 v nemocnici ale pritem vim ze to preroste a uz sa to pomali prestava ozivat vazne ta moc obdivuju :slight_smile: Ale urcite to bude ok a malej sa to vyhne
9. sep 2008 o 10:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Amia, držíme vám palce a neboj, deti sú bojovníci a hlavne vaša Dorotka. Toľko toho už zvládla a vy s ňou a zvládnete to opäť na výbornú.
Myslíme na vás.
Á propo - ste prekrásna rodinka.
9. sep 2008 o 11:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ria aj my na Vas myslime a drzime palceky
16. sep 2008 o 20:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia... ste krasna rodinka. aj TY aj tvoje naaadherne dievcatka. velmi vam drzim palce, aby ste to vsetko zlvladli a aby mala krasna Dorotka bola zdravucka.
27. sep 2008 o 20:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
kotenko
neviem ako vyjadrit lutost na to neexistuju slova......................................................................................... :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: Uprimnu sustrast.
27. sep 2008 o 21:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
kotenko... :frowning2: zapalime s dcerkou sviecku pre tvojho anjelika..
27. sep 2008 o 21:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
kotenko....uprimnu sustrast.... :frowning2: :frowning2: :frowning2:
27. sep 2008 o 21:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok