• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Dcérka má Downov syndróm

amia, Dorotka je krásne dievčatko a máš môj hlboký obdiv :pensive:

elesa: všetkým tehotným sa robia tripple testy (tzv. AFP testy), ale pri nich nemáš nikdy 100% istotu zistenia možnosti postihnutia... Pokiaľ tieto testy vyjdu zle, čo sa stane veľkej väčšine tehotných, pretože doktori neodhadnú presný tehotenský týždeň odberu, testy sa opakujú a potom, aj keď druhý výsledok vyjde zle, máš možnosť ísť na odber plodovej vody (amniocentéza)
2. okt 2006 o 08:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia, tak este raz takto :slight_smile: dorotka je krasne usmiate babatko a verim, ze vsetko dobre dopadne a budete stastna rodinka. zasluzite si velky obdiv, ze ste sa k tomu statocne postavili a vsetci vam budeme velmi drzat palce. kedysi som poznala dievcatko s DS a mozem povedat, ze take uprimne kamaratstvo som uz nikdy potom nevidela. v usa v jednom zabavnom parku ludia s DS pracovali v obchode a boli ti naj, urobili vsetko poctivo, ale narozdiel od ostatnych, s uprimnym usmevom na tvari... chcem tym len povedat, ze kazdy by mal mat na tomto svete rovnaku sancu...
co sa tyka tych testov, ked sa pytate, ci sa to neda zistit, ak by vam povedali, ze babatko bude mat DS alebo ine postihnutie, co by ste urobili? a dalsia vec, da sa na to 100% spolahnut?
2. okt 2006 o 09:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
kaciatko, 100% istotu máš vždy až po pôrode.. aj čo sa týka pohlavia dieťaťa, aj čo sa týka akýchkoľvek postihnutí :pensive:
2. okt 2006 o 09:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
katrin, ved prave...
2. okt 2006 o 09:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia, vcera som tu nakukla s manzelom a pozerali sme si albumy bez toho, aby sme si citali k nim komentare. Na Vasej malinkej sme sa smiali, ale v dobrom, aka je zlatunka!!! a az teraz ked som si citala temu postihnute dieta, som si vsimla, ze malinka je chora. Je krasna a na fotkach vidiet ze je spokojna a dostava sa jej vela lasky....prajem Vam aby to vydrzalo dlho, dlho a mas moj velky obdiv.....
2. okt 2006 o 09:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj amia, my sme si uz pisali :slight_smile:,malinka je naozaj prekrasne babatko a tesim sa na dalsie fotky.Tiez som nevedela, ze malinka babulka ma DS az ked som si precitala. Uputala ma hned prva fotka,tak sme s manzelom hned rozziarili,ked sme ju zbadali. :slight_smile: S drobcom chodime plavat na babykurzy a chodia tam rozne deticky,aj s DS. Su to take krasne usmievave anjelicky.Ked ich clovek stretne, hned je svet krajsi a vsetky starosti su fuc. :slight_smile: este raz celej tvojej rodinke prajem len to naj.
2. okt 2006 o 09:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia: ja musim k tej fotke c. 12 v tvojom albume, ze je uplne super.. ked pozeram fotky, tak pri tej sa vzdy zastavim... k tej mi uz chyba len taky komentar, ze :"juchuuuu!" a ako podmaz nejaky cardas :slight_smile:
Drzime palceky, aby ste to aj nadalej zvladali minimalne tak ako doteraz.. a ako vidis, uz aj tu na fore mate velku podporu.
A este aby som nezabudla, Dorotka je krasne meno :slight_smile:
2. okt 2006 o 10:16  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ena, presne som chcela povedat, ze Dorotka je krasne meno :dizzy_face: a Dorotka je krasne dievcatko a velmi pekne sa usmieva, take slniecko.
Amia, si silna zena a urcite skvela matka a ja ti velmi drzim palceky aby ste to vsetko zvladali tak super ako doteraz a aby Dorotka rastla so krasy a robila vam radost po cely zivot. :slight_smile:
2. okt 2006 o 10:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
VELKE DAKUJEM patri vam vsetkym za krasne povzbudzujuce spravicky az sa mi tisnu slzy do oci :dizzy_face: Velmi Dorotku milujeme a naozaj je take vdacne slniecko :sweat_smile:
a verte, ze ak budem cakat druhe babo, co dufam bude co najskor, na amniocentezu nepojdem...
Nikdy nechcem stat pred takym rozhodnutim...
Uz aj pre to, ze ked sme boli na genetike tak nam povedali, ze nosicom niesme ani jeden a bola to nahoda, tak to malo byt...
Este raz vam vsetkym dakujem za pochvaly, ste zlatucke maminky/cakajuce maminky/snaziace sa byt maminkami
2. okt 2006 o 15:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte
ja som pred par tyzdnami spoznala jeden par, ktory si adoptoval dve deti s DS. Po tom co si adoptovali prveho chlapceka im po 4 rokoch zavolali z ustavu, ci poznaju nejaky par, ktory by si tiez rad adoptoval dietatko s DS. Dlho nevahali a adoptovali si to dievcatko.
Ich adoptivna mamina mi rozpravala, ze ich deti sa vedia za vsetko odvdacit usmevom a to je pre rodicov velmi povzbudzujuce...
A este poznam jednu pani, ktora ma tiez syna s DS a ta zalozila instituciu, ktora bojuje proti potratom, ked sa matky dozvedia, ze cakaju dietatko s DS
3. okt 2006 o 16:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Amia, normalne tu sedim a placu, ale ne litosti,spis me to tu tak vsechno dojalo,to, jak jsi uzasna maminka, jak kazdym svym sluvkem svou krasnou dcerusku milujes, jak presto, ze nejste uplne zdravucke, jak jsi se svou rodinou stastna a jak mas krasnou rodinku.Vase Dorotka je nadherna, dlouho jsem si prohlizela fotky.jak se krasne usmiva, je to hotove slunicko a ja verim, ze cely zivot budete spolecne prozivat plno krasnych okamziku, ze vam bude veselo, ze se spolu zasmejete, pobavite, poznate spoustu veci, taky se toho spoustu naucite..Ja asi pisu zmatene, mam spoustu myslenek na jazyku, proste bych vam chtela z celeho srdce poprat mnoho stesti a lasky, ale tu vy nepotrebujete :slight_smile:
3. okt 2006 o 17:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ahojte :slight_smile: tak dnes bol zase den :unamused: cely sme ho stravili na Kramaroch v kardiocentre. Dorotke robili indikacnu nahravku(robi sa to pred operaciou)uspali ju tak sme tam museli cakat ale co sa stazujem uz sme si na tie nemocnice mohli aj zvyknut, no nie ?... :wink:
Dali nam termin okolo polovice novembra, aj sa bojim aj som rada,ze vianoce budu dufam,pekne :dizzy_face:
SNEMCURKA: ten par musi byt uzasny... tieto deticky su naozaj vdacne,usmievave a stale ta bozkavaju, hladia...jaj to ja som na take veci a konecne ma bude stale niekto stiskat a vylubovat :dizzy_face: niezeby som to od manzela nemala ale asi som toho vzdy potrebovala nadmerne vela...
ALCATKO.J: dakujem za spravicku, si zlatunka a lasky nieje nikdy dost :slight_smile: tak kludne praj kolko mozes :slight_smile: prajem krasne tehotenstvo
3. okt 2006 o 17:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia, neboj zvladnete to a vianoce budu krajsie ako kedykolvek pred tym :dizzy_face:
a kludne sa vyrozpravaj, sme tu pre teba
3. okt 2006 o 17:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
amia, drž sa , ako všetky vieme vždy všetko a najmä fungovanie rodiny bude len na tebe,potrebuješ veľa, veľa sily a energie, malá z toho vyrastie a budete šťastná rodinka, všetko chce čas. A na nemocnice sa zvyknuť nedá, musíš sa obrniť , aj ked ti tu každá držíme palce a podporujeme ťa, ked vypneme svoj PC tak povečšine starosti iných vypustíme z hlavy, ale ty to budeš mať stale v tej svojej hlavičke, drž sa a ked budeš niekedy niečo potrebovať tak daj vedieť, hoci len ponádávať si tak som tu dvom nam to pôjde rýchlejšie. :grinning: :sunglasses:
3. okt 2006 o 23:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj amia,

Dorotka je nadherny smejko, nadherne slniecko - ako tie slnecnice. vyzera prekrasne santiva a smejiva. citim, ze z nej sala laska, ktoru jej davas spolu s rodinou a tvojimi blizkymi.
uprimne ma dojali tie jej stastne usmevy :dizzy_face: :dizzy_face:

amia si statocna zena, a prajem ti vela vela vela sil, vela energie pri chodeni po lekaroch, vela ustretovych ludi, pochopenia a ludskej blizkosti v beznom dennom zivote.

velmi drzim palceky na november a nech mate prekrasne spolocne vianoce.
keby si kedykolvek nieco potrebovala, ozvi sa nam :dizzy_face:
4. okt 2006 o 09:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj amnia.
Ja mam priatelku,ktora ma choreho synceka.Nastali problemy pri porode.
Ale chlapcek je super.Clovek ked ho prvy krat zbada ani nepride na to,ze je chori, ale ma krasny kukuc a nalepsie na takych detoch je, ze vedia preukazat lasku bez okolkov.
Co mi zdravi ludia mame casto problem.
Dorotka je velmi kraaaaaaaasnucka. A kolko lasky jej das, ona ti vrati dvakrattolko.
A nemaj strach a prid sa postazovat. Rady ta vypocujeme.
Drzim palecky
4. okt 2006 o 12:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj Amia.
Chcem sa ti podakovat za to,ze si nesmierne dobra matka.Pocas mojej prace na onkologii som spoznala mnoho rodin,ktore bojovali s rakovinou u dietatka.Kazda jedna maminka,ktora prisla za mnou podakovat sa za liecbu,som sa hned ja podakovala spat za to,ze neprestala byt milovanou matkou.Neviem si predstavit co preziva matka ked vidi dietatko ako ho davam na ozarovaci stol a pripravujem ho na oziar a pritom z jej srdiecka vyzaruje uplny pokoj,ktory dietatko ukludni.To je nadprirodzena sila,ktoru nie kazda zvladne.Este raz sa chcem podakovat aj tebe aj ostatnym maminkam s postihnutym alebo s chorym dietatkom za to,ze ich dietatko moze vyrastat v laskyplnej rodine.Zial stretla som sa aj s chorymi detmi,ktorych sa z roznych pricin rodicia vzdali a chodili na oziar z detskeho domova.Raz sme mali pacientku Lucku 5 rocne dievcatko a ked som jej vysvetlovala,ze zakrok nebude boliet,tak mi len povedala,ze vsak ona to vie,lebo nic neboli ak maminka je pri nej.Mala som co robit aby som zabrzdila slzy.
4. okt 2006 o 12:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
cmulinko, nadherne si to napisala.
4. okt 2006 o 12:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj Amia, moja sestra lezala s malinkou dcerkou hned po porode v B.Bystrici na detskej onkologii skoro 3 mesiace - mimochodom sme krsni rodicia (dodatocni, bola v nemocnici pokrstena narychlo zavolanym panom fararom, kedze neverili, ze sa dozije rana...).
Zivot siel dalej a ja som presvedcena, ze prave laska, ktora v rodine mojej sestry nastastie nechyba, dopomohlo mozno aj k tomu, ze mala, sice s postihnutim (v jej pripade fyzickym) sa napr. zucastnila detskeho kvizu v TV, talentovej sutazi taktiez v TV a aj vyhrala...Tak Ti chcem len napisat, ze nevzdavaj sa svojho motta a svojej lasky a ten cas naozaj ukaze...
4. okt 2006 o 13:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
cmulinko si urcite jeden s najlepsich zdravotnikov,ktorych je stale menej a menej... co je velka skoda. cim dalej tym viac sa stretavam s bezsrdcovym pristupom,co velmi boli... :rolling_eyes: po porode sme lezali v kardiocentre a ked nas po 14dnoch prepustali, spytali sme sa "MUDR" co sa moze stat, ci mala moze zacat modrat,dusit sa atd. co moze suvisiet s chorym srdieckom, aby sme boli pripraveni, ved niesme lekari ale rodicia, ona nam odpovedala asi takto(podotykam,ze v tej jej odpovedi nic nepridavam ani nezvelicujem): NO TAK MOZE SI MALA SEMTAM KYCHNUT< ZAKASLAT< PRDNUT A MOZE SA AJ POSRAT. to je odpoved, co? Naozaj neprijemne... takze asi tak, ale niesu vsetci taky ale musim povedat, ze na kardiu ich je taka velka polovica, az sa mi to hnusi pisat :angry:
kafulienka sestre drzime palce a naozaj kde je dostatok lasky hned ide vsetko lahsie :dizzy_face:
4. okt 2006 o 15:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
je to strasne,ked sa doktor takto otrasne sprava ci k pacientovi alebo k pribuznym,tu je potom vidiet,ze ho ta robota asi 'strasne'bavi :angry: Ved teraz uz to skoro vsade funguje tak,ze ked das nejake 'vsimne',tak si ta potom mozno aj vsimne. :confused:
4. okt 2006 o 16:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
tak som sa prave dozvedela bohovsku spravu :frowning2: 9.10. mam statnicu takze asi nestiham, to je uplna facka :stuck_out_tongue_closed_eyes: chcela som ju troska posunut ale neda sa a odkladat nemozem lebo este ma cakaju dve a musim to urobit do konca maja 2007. Jejda keby ma to aspon bavilo :confounded: ani robit nechcem co studujem(pravo) vobec neviem naco som aj zacala ale co uz tak mi drzte palce :confused:
4. okt 2006 o 16:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
moja zlata,mas to tazke a hlavne mas toho vela :confounded: Ale ty to urcite zvladnes :wink: Zvladla si uz aj horsie veci,statnica je oproti tomu malina :sunglasses:
4. okt 2006 o 16:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Amia, obdivujem teba aj vsetky maminy, ktore studuju pri babetkach ... drzim palceky :slight_smile: :slight_smile:
4. okt 2006 o 16:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Dik a nejako to snad dokopeme do toho nekonecneho konca :stuck_out_tongue_closed_eyes: ale aj keby tak nic sa nedeje, mam dorotku a skveleho manzela... :grinning:
4. okt 2006 o 17:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
vsak ano... az teraz som si vsimla ze mas rovnake zivotne kredo ako ja... aj ked ja som si ho do pasu neuviedla... "vsetko zle je na nieco dobre... cas ukaze na co"... velka pravda :wink:
4. okt 2006 o 17:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj Amia prepac mi tuto otazku,ale nie je mi jasne to,ze si obsolvovala testy a sono lekari ti povedali,ze malinka bude zdrava?
Ste velmi silny ludia,drzim palce.
4. okt 2006 o 22:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
lienka: ano presne tak a niesom taka sama, je vela mamiciek, co mali vsetko OK a narodili sa... asi to tak malo byt :wink: a som rada,ze ju mam tak ma tato otazka ani nejako netrapi. Malinka sa narodila vlastne bez zivot. funkcii a museli ju kriesit,to pre chore srdiecko a potom ta leukemia... ani som si nestihla poplakat pre jedno a hned zase druhe, mozno aj preto sa nad tou otazkou nezamyslam, prajem si aby sa zo vsetkeho dostala a postihnutie je akosi niekde daaaaleko, dufam,ze to tak zostane :slight_smile:
4. okt 2006 o 22:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nasla som nieco na nete o skriningu vyvojovych poruch v II.trimestri:

"Vo všetkých súčasných antenatálnych skríningových systémoch, kde sa používajú biochemické markery, sa musí rátať s falošnou pozitivitou ( test identifikuje tehotenstvo so zdravým plodom ). V optimálne vyladených systémoch je skutočne postihnutý vrodenou poruchou len asi každý dvadsiaty plod s pozitívnym výsledkom skríningu (OAPR = 1:20). Naopak, určitá časť skutočne postihnutých tehotenstiev je biochemicky nedetegovaná Falošná negativita, u vrodených porúch je asi 10-30 %."

ked som to spravne pochopila, test moze byt aj falosne pozitivny (preto sa potom robi amniocenteza resp dalsie testy) aj falosne negativny ...
5. okt 2006 o 09:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja uvazujem, ze tie testy ani vobec nechcem. a co by som robila teraz, keby mi vyjde, ze je mimi postihnute ??? dam si ho vziat v 4. mesiaci ??? asi na to nemam sil, ani moj muz, si dat zobrat babatko, na ktore sa tak velmi tesime.
ved kolko bolo pripadov, ze vysli zle testy a narodilo sa zdrave bejby a naopak. nemala by som to srdce, do smrti si to vycitat.
uff, cierne chmary prec.
presne ako hovoris amia, babatko a jeho zdravie je na prvom mieste, a az niekde daleko za tym je postihnutie, hlavne v takychto pripadoch. velmi vam drzime palceky a aj moj muzik vas pozdravuje. :dizzy_face:
5. okt 2006 o 10:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok