• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Dcérka má Downov syndróm

26. januára 2017 
ahojte,
ewelyn, neboj verim ze to mala zvladne a aj vy zvladnete

anna, prijemny pobyt - vlastne si to uz uzivate
Dominik je krasny :wink: a oproti nasej Anicke riadny valibuk :grinning:

pozdravujem vas vsetkych a pripajam link na pesnicku, ktora ma chytila za srdce

http://www.youtube.com/watch?v=NfuaNhXI1Ao
16. aug 2009 o 20:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ew....tohlete částečně chápu...přijmout tento fakt je nejkrzovější období..o to víc, žes všechny výsledky a screeningová vyš. měla negativní, myslím,že cítíš skalmání v sebe samu a malou nechceš přijmout protože tys měla bezproblémové těhu...a najednou toto......pokud by se tato dg projevila v prenatálním období šla bys na UPT....
Nicméně....až tohleto přejde a budeš moct se podívat na malou očima mámy...ne očima té co porodila "postižené "dítě budete mít vyhráno obě.....
jak překlenout toto období neporadím, myslím že nikdo nemá zaručený lék, tohle vše se odehrává ve tvé hlavě a jen časa tvá adaptabilita na tuto situaci ukáže jak moc funguje pouto matka--dítě.Máš reálně dvě možnosti, buď malou přijmeš nebo ne...nic mezi tím není...to k jakému rozhodnutí dojdeš ti doufám ulehčí tvůj patrner, který malou jak píšeš miluje.....je Vaše, tvoje a jeho...vaše miminko, které po celou dobu bylo chtěné...dopřej jí ten pocit být milovanou svou mámou, prosím :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
16. aug 2009 o 21:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Gudulo, ta pesnicka je uzasnaaa...ako sa ti ju podarilo vykutrat?

Lucenek, plne s tebou suhlasim, pekne si to napisala...:slight_smile:)
16. aug 2009 o 23:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte uz sme tu, myslim v Luznej..je tu ok....aj ked...no hm............ten zivot............ Vie priniest take utrpenie, ked niekto necha trpiet deticky...som z toho trosku smutna....ale ide to.....Zivot ide dalej........... Nestiham vas citat, som na nete len na skok... Papa a majte sa a hlavne piste :slight_smile:
Cica super dovolenku prajem...
17. aug 2009 o 21:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Anet ahoj...dakujem pekne, neboj, napisem ti :grinning: :grinning: :grinning:
Aj ja vam prajem prijemny pobyt a pozdravujem Janku s Adamkom!!!
17. aug 2009 o 21:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
cica, raz za cas sa mi zadari :grinning: :grinning: :grinning:
17. aug 2009 o 21:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ewelyn-tak jak?

lucenek-moc hezky jsi to napsala :dizzy_face:
17. aug 2009 o 22:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte,
ak ste z Bratislavy a máte dieťatko s diagnostikovaným postihnutím (telesným alebo mentálnym) do 4 (prípadne do 7) rokov a radi by ste absolvovali niekoľko stretnutí s odborníkmi, využili možnosť odborného poradenstva, hipoterapie, canisterapie a pár príjemných chvíľ strávených s deťmi aj bez nich v priebehu mesiacov september a október, prosím kontaktujte ma na ss pre viac informácií.
Stretnutia organizuje OZ Handy - sme vám poruke.

Pre adminov: toto nie je pokus o reklamu firmy. Robím to ako dobrovoľníčka pre neziskovú organizáciu a chcem pomôcť rodinám s postihnutými deťmi. Ďakujem, že tento príspevok nezmažete.
19. aug 2009 o 08:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte vsetci,
malinka sa ma kazdym dnom lepsie, dnes ju mozno prevezu z intenzivky na normalne oddelenie, vcera som ju mohla konecne drzt na rukach, pokusala som sa ju aj kojit, ale bolo to take nesikovne, ale dufam, ze sa do toho dostaneme. potom mi zaspinkala na rukach. stale na nu hladim a stale si hovorim, ved je normalna, nic na nej nevidim, ako keby som sa tak nastavila, ze nema ds, len je v nemocnici, kvoli tej krvi, a mam strach,ze ked bude doma a zacne to na nej vidiet, tak to nezvladnem, achh moje pocity su take zmiesane, mam strach :confounded: ze to nezvladnem, vsetci sa ma snazia podporit, ze ma mala potrebuje, ze je zlatunka a hlavne nevinna, a to boli este viac, tie moje pocity, to som naozaj taka bezcitna, stale dufam, ze sa to zmeni, ked mi uz bude doma plakat, a budem sa snou moct pomaznat, ale ten strach je vzdy tu. potrebovala by som sa s niekym porozpravat cez skype, kto je na tom rovnako, tak sa ozvite ak sa niekto najde.malinka sa inak vola ewelyn, ja som eva. a ak niekto vie ako je to vlastne s tou leukemiou, moc tomu nerozumiem, povedali nam, ze leukemia to uz nie je a biele krvinky klesaju, takze je na dobrej ceste, ale ci sa to moze vratit? ake su tieto deti, ja mam strach, ze mala bude len lezat, alebo ze bude slepa, alebo hlucha, alebo nieco take, ze nebude hovorit, chodit, vravia mi, ze tieto deti su uplne take iste ako zdrave, ale ja tomu neverim, alebo mam strach, ze to tak nebude, ze sa z nej nebudem vediet tesit, ach ludia, mam pocit, ze mi praskne hlava, tolko v nej mam myslienok a obav, ale to ste mali asi vsetci.
dakujem za podporu, rady a pochopenie
19. aug 2009 o 11:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ewelyn,
prečo by mala byť, slepá, hluchá, alebo nevedela chodiť?

Ved pozri na baby co maju krpčekov s DS, aký sú šikovný!

Aj iné dieťa, ktoré nemá DS, može byť hluché, slepé, alebo inak postihnuté.
Na to nemusí mať DS...

Prajem veľa síl
19. aug 2009 o 11:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ewelin, my dnes odchadzame na dovolenku , vratime sa az 5.9 . pótom si mozme kludne zavolat cez skype....

Nemusis mat strach, ja som sa tiez bala a bola som pripravena na horsi priebeh, David ma 1,5 roka a poviem Ti, ze ho absolutne nevnimam , ze je iny...je vlemi sikovny a je to take slniecko maznave.... :grinning: :grinning: :grinning:

Takze drzim paste, nech si tie city cim dalej, tym pevnejsie a ked sa vratim , tak sa ozvem.
Drzkajte sa!
19. aug 2009 o 12:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ewelyn-tak jak napsala nikoll,děťátka s DS chodí,mluví,slyší atd.jen mají jeden chromozom navíc :wink:
Maličká tě potřebuje!neupírej jí to :frowning2:

Jsem ráda,že to leukémie není a ani nebude :wink:

Vždyť maličká má všechno,ručky,nožky,prstíčky... :slight_smile:


Já včera byla na písku s malým a hrála si tam s ní holčička bez prstíků na levé ruce a na pravé jen dva :pensive:
Ale byla tak veselá,i mně říkala"Podívej,já se tak narodila"A já na to"vždyť to vůbec nevadí :slight_smile: a ona na to:"však mně to nevadí :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:

Nebo mikulý týden v parku:maminka uspávala v kočárku své dítě,které mělo místo ručky pahýlek :pensive:



Neboj,zvládnete to :slight_smile:

PS:nechceš přidat fotečku malinké :slight_smile:
19. aug 2009 o 12:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ewelyn,

ak sa chces porozpravat cez skype,posielam ti ss.
chapem tvoj strach,myslim ze sme nim presli vsetky a keby som tu pisala o mojich pocitoch co som mala ked sa nam narodila clara....ALE keby som bola vtedy vedela,to co viem dnes-aka je nasa mala uzasna -mohla som si usetrit kopec slz a bolesti a tesit sa z nasej nadhernej dcery...
19. aug 2009 o 20:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
marlene-clarinka je krásná :dizzy_face: Moc jí to sluší s tou sponečkou ve vláskách :slight_smile:
a Jakob je krásný kluk,nádherné oči :slight_smile:
19. aug 2009 o 22:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
AK by ste mali záujem o viac info o stretnutiach pre rodinky s postihnutými detičkami, pozrite prosím http://www.rodinka.sk/index.php?id=592151
20. aug 2009 o 21:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ewelyn poslala somti rp. :wink:
28. aug 2009 o 22:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte. Ja mám tiež postihnuté dieťa :frowning2: Evelyn, držím Tvjej maličkej palce.
Nikolette - máš pravdu s tými detičkami. Aj keď majú DS sú veľmi šikovné. Aj v Reflexe bolo niekoľko šikovných detičiek aj dospelákov.
Všetkým mamičkám prajem veľa síl.
30. aug 2009 o 10:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte kde ste vsetky? My sme sa vratili z Luznej, bolo perfektne, aj ked zo zaciatku som sa bala, ale nakoniec bolo super. Pacilo sa aj Karolinke, vela sa hrala a my sme s Dominikom vela cvicili.
Pekny dnik prajeme.
31. aug 2009 o 09:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte..ako sa mi mate?
Gudulko ako sa ma Anicka po operacii?
Tanicka, Marlene kdes te?
My sa mame ok, stale cvicime a velmi nam to pomaha.. :slight_smile: V okt. ideme na kontrolu do D. Luznej.
Ewelyn ako sa ma malinka? Davno si nepisala.
Tak sa mi majte a dufam, ze uz niekto ku nam nakukne :slight_smile:
21. sep 2009 o 08:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Anna, nedalo mi nepostrehnúť, že si snažilka :slight_smile:

tak držím palce :wink:
21. sep 2009 o 10:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ano diky Niki :slight_smile: Snazime sa aj ked ako som uz niekde pisala ms nemam bo kojim..takze...hm... Uvidime, nechame to na nahodu :slight_smile:
A co ty? Druhe kedy bude? :slight_smile:
21. sep 2009 o 12:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Druhé nikdy :sweat_smile:

ja ostávam pri jednom, :wink:


A čo že tak skoro? :slight_smile:
aby boli v približne rovnakom veku?
21. sep 2009 o 14:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Urcite nie :slight_smile: Budes mat viac :slight_smile: Vsak si este mlada ..ja uz nieeeeeeee... Chceli by sme cim skor... aj kvoli tomu, aby mladsie tahalo Dominika dopredu...ale predbezne mu staci aj Karolinka :slight_smile:
21. sep 2009 o 21:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ne e ... toto mi každý vraví...
ale ja som uz od malička vedela že budem mať len jedno dieťa syna, nejak so mto cítila, a cítim v kostiach..
a viac fakt ani nechcem :wink:

Dominko je strašne zlatučký :wink:
určite bude šikulo, ako je aj Cicin :slight_smile: :slight_smile: :wink:
22. sep 2009 o 11:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Diky Niki, uvidime :slight_smile: Dufame, ze ano. este nesedime, ale je t na dobre ceste, vela cvicime a ta D. Luzna urobila fakt zazraky :slight_smile:
Tak sa drzkaj a predsa len nikdy nehovor nikdy... :slight_smile: Myslim na Teba :slight_smile:
22. sep 2009 o 14:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ani teda....idem ta pozdravit som ta tu zazrela a co to nevidiiiiiiiiiiiiim !!! jupíííííííí drzim palce nech to snz sa rychlo zmeni na ....41 tt :grinning: :dizzy_face:
22. sep 2009 o 18:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dakujem Bubba :slight_smile:
Este nie som, ale stale dufam a verim, ze to raz pride :slight_smile:
Diky, ze na nas myslis :slight_smile:
7. okt 2009 o 15:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojky holky? jake je riziko že budu mit nemocne dítě když mam DS přímo v rodině (bratr manžela)?
17. nov 2009 o 22:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahoj Amia.
Urcite to bol pre tebe obrovsky sok, ked sa ti narodilo postihnute dieta, ale laska je nekonecna a je jedno ako nase dieta vyzera, ako sa sprava, ci je postihnute, ci nie, vzdy ho budeme lubit rovnako a pre nas to dieta bude vzdy to najkrajsie a nezamenili by sme ho za nic na svete. Asi najhorsie je to , ako sa k nej budu spravat ludia, deti, vies ako je to s postihnutymi ludmi, ini 'normalni' to velakrat nechapu, nechcu pochopit, vysmievaju sa, ci cumia po postihnutych ludoch a asi ani velky problem nie je to, ze tvoja dcerka je postihnuta, ale to, ze ak sa jej niekto bude vysmievat, ked bude starsia, tak to nebude ani ju tak mrziet ako teba rodica. Ziadny rodic neznesie, ked sa na jeho dieta inak pozera, ci ked sa mu niekto vysmieva a podobne. To nas rodicov velmi boli. Preco o tom rozpravam? Pracovala som s dvoma postihnutymi zenami vek medzi 45,50rokov, obidve mali downov syndrom, uplne inak sa obidve spravali, pretoze kazdeho to inak afektuje. Jedna bola velmi vybusna, pre hocico sa nahnevala, urazila a ked nebolo po jej tak vybuchla a zacala hadzat vsetko po ruke na zem, ci sa zacala vyzliekat a ked mala tu druhu zenu pri sebe, tak ju vzdy zacala mlatit. Druha zena bola zase vzdy zasnena, a ak si ju napr. poslal na WC tak tam zostala pokial si ju nezavolal, proste bola vzdy mimo. Mnohokrat som sla s nimi von a videla som tie pohlady ako ludia po nich pozerali, prezerali si ich a ver mi nebolo mi to velmi prijemne a pritom to neboli moje deti. Kedze som s nimi pracovala vyse dvoch rokov, prirastli mi k srdcu a ak sa im dakto vysmieval velmi ma to hnevalo. Raz sa pamatam, ked sme boli na plavarni a jeden chlapec asi mal 12rokov, zacal hovorit ake su strasne a vysmieval sa im. Tak som tej jednej povedala nech ho ide pobozkat a ona sa rozbehla za nim a zacala ho objimat a chcela ho pobozkat a chudak chlapec bol taky zahanbeny, ze vyliezol z vody a bezal hned domov a viac ho nebolo. Myslim, ze dostal priucku.Co som tymto chcela vlastne povedat? Dcerka ti bude rast kazdym rokom a kazdym rokom sa vyskytne nejaky problem, ale to ta iba posilni, lebo presne take je to aj s nepostihnutymi detmi kazdym dnom prinesu nieco nove, kazdy den je tu novy problem ktory musime riesit, ale to je sucastou zivota, deti sa ucia na svoich chybach, ale bez deti by sme boli uplne nuly. Deti su priciny, pre ktore kazdy den otvorim svoje oci a chcem zit, nemyslis Amia?
23. nov 2009 o 13:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dobrý den, som študent sociálnej práce a potreboval by som pomoc pri vyplnení dotazníka. Moja téma je Komunikačné problémy u detí s Downovým syndrómom. Dotazníky sú tri. Jeden je určený rodičom detí. Druhý rečovým terapeutom-logopédom a tretí špeciálnym pedagógom prípadne vychovávateľom. Každý dotazník má okolo 10 otázok, takže nezaberie veľa času. Trochu sa nám posunuli termíny a mám časový deficit, ale tak to už v živote asi chodí. Budem rád ak by mi niekto pomohol pri vyplňovaní. Ak by ste boli ochotný, tak dotazníky sú k nahliadnutiu na int.stránke: www.inzeratweb.sk úplne na v najspodnejšej časti stránky.Prípadne by som Vám ich mohol poslať na e-mail. Vyplnené dotazníky môžte posielať na mail: e313@centrum.sk Vopred Vám dakujem za ochotu a čas.
7. jan 2010 o 15:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok