Dcérka má Downov syndróm
Dobry den. Volam sa Ria a 30.5.2006 sa nam narodila dcerka Dorotka s Downovym syndromom. Chcela by som Vas poprosit, ci by sa nedala do fora zaradit osobitna kapitola Postihnute dietatko. Verim,ze by sa tato tema ujala a rozvinula v peknu diskusiu. Dakujeme :o)
Ria amia@centrum.sk
@ewelyn1 Ahoj ewelin aj my máme doma dieťa s DS je to náš brat Marcus odo mňa mladší o 22 rokov 😝 😉 .
Narodil sa v novembri roku 2008, takže bude mať o mesiac 2 roky. Je to náš malý pampúšik strašne ho všetci lúbime 🙂 . My sme vedeli, že bude mať DS lebo mama bola na amniocentéze 😖 a vyšli jej zlé výsledky, ale nelutujeme, že sme si ho nechali. Viem, že už je to rok čo si sem dala svoj príspevok. A to že by nemala chodiť bude to trvať trošku dlhšie ako u zdravých detí, ale bude chodiť uvidíš !!!!!!!!!!!!!!!!!! Asi aj cvičíte vojtovú metodu teraz. Viem, že je to ťažké aj my sme si tým prešli, ale zvládli sme to a teraz sa z neho všetci tešíme a ešte viac ked vidíme jeho postupné pokroky 😉 .
Neviem či to budeš ty alebo aj niekto iný čítať, ale ked máte doma diťe s DS mohli by sme si vymeniť skúsenosti 😵
ahojte mamicky deti s DS aj ostatny co prispievate do tohto fora. Aj ja mam dcerku s DS. Narodila sa 13.8 2008 uz ma 2-roky. Aj pre nas to bol velky sok ked sme sa dozvedeli ze nasa dcerka ktora sa vola Leticia je ina. Aj ked nam v porodnici nic nepovedali lebo nemala a ani nema ziadne zdravotne problemy. Ja som sa to dozvedela az z prepustacej spravy ze je podozrenie na DS. A o 3-tyzdne nam to potvrdili aj geneticke testy. Prezivala som velky smutok a strach o svoje dieta. Z jednej strany z nevedomost o tejto diagnoze a z druhej strany strach o svoje dieta. Nastastie sa nase dievcatko velmy dobre vyvyja fyzicky len mentalne je troska pozadu. Neviem si predstavyt co by bolo keby sme ju nemaly je nasim kazdodenym slnieckom v zivote. Vsetky deti s DS su najvedsim Bozim darom.
@cica13 ahojte a dobre ranko prajem. Mohlo by sa toto forum aj lepsie rozbehnut a aspon by sme si mohli vymienat skusenosti. Urcite je este vela mamickie stakimyto detmi len nemaju odvahu sem napisat. Aj ja som dlho nemala. Mne nemal kto pomoct, poradit a preto som vela noci preplakala. Keby som bola vedela o tychto detickach viac mohla som si vela trapenia usetrit.
ahojte, 4.11. sa nam narodila dcerka Emma a v porodnici nam oznamili, ze maju podozrenie na DS. Dnes nam oznamili vysledky z genetiky. Takze sa k Vam pripajame...
Chcem Vas poprosit o radu ako to povedat rodine a znamym? Stale sa z toho soku spamatavame, ale sme rozhodnuty bojovat....
Ahoj, ráda bych se k Vám přidala i já, mám postižené dítko.
Daniel se narodil 27.1.2009 a má Angelmanův syndrom (www.angelman.cz) - jedná se o mentální postižení s tím, že vývoj jde kupředu velmi pomalu.
@wiwi22: Nejsem si jistá jestli se tohle dá říct rodině "v klidu". Já jsem to rozhodně nezvládla. Pamatuju si jen, že jsem řekla, že výsledky genetiky nedopadli dobře a že potřebuju, aby byli všichni silní......pak už jsem brečela. Vzhledem k tomu, že bych nezvládla v tu chvíli rodině odpovídat na otázky, co všechno to znamená a co nás vlastně čeká, měla jsem na lístečku připravenou webovou adresu, kde si mohli podrobnosti přečíst.
Držím palce ať to zvládnete!!!
ahoj wiwi22: nam sa stalo to iste 27.7.2010.....ako to oznamit rodine? my sme razili cestu vsetkym to co najskor povedat, takze sa zacala masova akcia: sms, maily, telefonaty....chceli sme to mat za sebou co najskor a zacat sa s tym vyrovnavat. Poprosili sme mojich a manzelovych rodicov, aby nam s tym pomohli a tiez to hovorili rodine a kamaratom. Myslim, ze to je prvy a velmi tazky krok vo vyrovnavani sa s neplanovanym osudom. Este dnes 3,5 mesiaca po jeho narodeni sa nam vsak stale stava, ze nie az taky blizky ludia si spomenu, ze sme cakali babo a napisu, ze ako sa maju stastni rodicia.....a stastni rodicia odpisuju este teraz, ze sa stalo nieco velmi necakane (my sme totiz mali vyslekdy tripple testu 1:10000 a o DS sme ani nesnivali).
mamanika, cica 13: ja dufa, ze sa coskoro budeme citit lepsie a ze tiez budem dost silna. stale mam vycitky, ze este po 3,5 mesiacoch placem a zufam, ked vidim, ze vsetci okolo mna maju zdrave dieta, len ja nie......
cica 13, wiwi22: odkial ste? ja momentalne byvam v BA ale budeme sa stahovat do Modry (pri Pezinku)
🙂 by si mi mohla dat tipy, kam chodis cvicit? chodili ste plavat? ine sportovne aktivity v BA? chodite doktorke Sustrovej? chodite k nejakemu psychologovi, specialnemu pedagogovi, logopedovi? akych lekarov odporucas, co je zbytocne?
jeeej cica13 akurat som si pozerala tvoje fotoalbumy a tvojho synceka poznam zo slnecnice 🙂 stale som ho ukazovala manzelovi, ze aky chutny 🙂
wiwi 22: pisala som ti cez IP, kukni....
su krasne tieto nase deti 🙂
Ahojte dievcata, ozyvam sa vam "z druhej strany", ja pracujem s detickami s roznymi typmi postihnuti a medzi ne patria tiez deti s DS. Chcem vam povedat, ze to su to uzasne usmiate citlive stvorenia, ktore maju taku nadhernu cistu a spravodlivu dusu akoby ani neboli z nasej galaxie. Su spolocenski, radi komunikuju, smeju sa, tancuju, maju obrovsky zmysel pre spravodlivost, velmi radi pomahaju v domacnosti, dokazu bezhranicne lubit a co je najdolezitejsie, pokial sa k ich zakladnej diagnoze nepridruzia nejake ine zavazne, dokazu samostatne fungovat a zvladaju väcsinu veci ako ich vrstovnici. Su jednoducho uzasni🙂
Ahojte mamičky
my máme v rodine krsniatko Peťka s DS ( Peťko mal teraz zhruba pred pol rokom 4 roky ) Viem je to iné mať krsniatko a byť mamou dieťaťa s DS. V prvom rade pokiaľ s tým mamina neráta a výjdu negatívne testy a predsa sa narodí takéto dieťaťko je to šok - tak presne sa to odohrávalo - pôrod a narodenie Peťka. V nemocnici mali podozrenie a poslali rodičov na genetiku - my sme s manželom prišli na krst a hoci celá rodina okrem rodičov tvrdili, že sa im narodil krásny zdravý chlapček my s rodičmi sme vedeli, že to tak nie je. Pamätám si ako som celú dobu s krsnou plakala - teraz keď sa ohliadnem späť a vidím koľko Peťko dokázal - chodí do bežnej MŠ je integrovaný hoci len na 4 hodiny vidieť úspechy neurologička aj psychiatrička sa vyjadrila, že má dieťa veľký potenciál a že s takým šikovným chlapcom s touto diagnózou sa už dlho nestretli. Viem, že krstná do 3 rokov "drela" so synom venovala sa mu na 200% a aj to prinieslo ovocie rodina veľmi pomohla a krstná až po 3 rokoch sa dokázala z uvedenou diagnozou zmieriť - je to ťažké ale pomalými krôčikmi to ide.
Mamičky, ktoré majú detičky s nejakým postihom treba Vás obdivovať - sama mám syna len s "vývinovou dysfáziou a ADHD" a vtedy nechápem žiadnych rodičov, ktorý majú zdravé deti a nevážia si to.
Prajem Vám všetkým, aby to Vaše dieťatko Vám prinášalo len radosť na Vašej tvári pretože len to je dôležité - prežiť krásny život s našimi hoci "inými" ale výnimočnými deťmi
Mima
gudulo: obdivujem ta velmi za to, ze ste to vedeli uz pocas tehotenstva a ze ste sa aj tak odhodlali dietatku nezobrat zivot a postavit sa celozivotnej ulohe.....ja som teraz asi celkom rada, ze sme to az do porodu nevedeli. Neviem, co by som robila, ak by mi dali na vyber....
pia22: krasny prispevok, dakujeme 🙂 velmi ma to potesilo
miriamc: gratulujem, ze vas Petko je taky sikovny... my mame sice iba 3,5 mesiacov, ale tiez sa uz od prveho tyzdna venujeme vsetkemu na 200% tak dufam, ze aj nas Alexejko bude vramci svojich moznosti sikovny....a mas uplnu pravdu s tymi rodicmi zdravych deti: asi sa to berie ako samozrejmost (aj ja by som to tak brala, keby sme nemali DS), ale viem, ze my ked budeme mat druhe dietatko (snad zdrave), tak si to budeme tak vazit a skakat 30m!
Dida11: Prajem Vám to a pre potešenie a snáď aj posmelenie do budúceho bábätka : Krstnej sa pred rokom (21.12. termín bol vypočítaný na 24.12. ale vypýtala sa na svet skôr) narodila zdravá krásna dcérka - aj tá ženie Peťka dopredu. Je naozaj šikovný vie rozprávať - zbožňuje knižky encyklopedie vie sa hrať na hru akože vie urobiť a porozprávať vtip je to také malé veľké slniečko keď sme boli naposledy na návšteve naše deti sa spolu hrali a keď sme odchádzali Peťko strašne plakal za mojim synom normálne ma to dojalod. Peťko s rodinou bývajú na dedine (v dedine sú s DS ešte ďaľšie 3 deti) ich rodina ich podporuje tešia sa z neho aj napriek všetkému a hlavne takto pozitívne nabité prostredie a nezúfanie si urobilo taký pokrok vpred - samozrejme sú aj problémy - Peťko má problémy so srdiečkom a očkami nosí okuliare dlho cvičilo Vojtovku samostatne začal chodiť síce až v 2 rokoch ale je šikovný doháňa svojich rovesníkov, chorý nebýva aj napriek tomu že je v detskom kolektíve tak len bežné nádchy plienky nemá ani na spánok od 4 rokov občas sa síce stane nehoda ale však aj zdravým detičkám sa to stava. Majú doma psíka dlhosrstého jazvečíka aj to pomáha.
Prajem všetko dobré celej rodinke a hlavne malému anjelikovi Alexejkovi 😉
@miriamc To je super, ze je Petko taky sikuliacik, nas David tiez dobre napreduje, ani sme nikdy necvicili vojta, chodi sam od 15,5 mesiaca....len ta rec je zatial len taky zaklad: mama, tata, ham, papa, hapalo, hacaj, zvieratka napodobni.....
V marci chcem podat prihlasku do skolky, riaditelka ho uz videla, tak snad sa nam podari odplienkovat do buduceho roka. 🙂
Cica13:To je super ja mám 5 ročného syna a vo veku Davidka toho vedel menej - syn má vývinovú dysfáziu a ADHD taká "dobrá kombinácia" teraz má 5 rokov a je to lepšie. Držím palce každé dieťa je iné záleží od toho ako sa mu venujú rodičia aj tie najhoršie vyjadrenia lekárov nemusia skončiť katastroficky pokiaľ sa rodičia postavia k tomu - tým správnym spôsobom - a nájsť ten správny je poriadne ťažké. Ja hovorím, že hoci môj syn je špeciálny a svojský kde je napísané že je horší resp. či to nedotiahne ďalej ako jeho vrstovníci, ktorí sú momentálne trošku popredu od neho - budem rada, keď bude syn žiť život a robiť veci, ktorého ho budú robiť šťastným a to myslím poteší každú maminu.
Preto hovorím netreba hádzať flintu do žita tie naše detiská a deťúrence nás ešte prekvapia 😅
Dobry den potrebovala by som pomoc pri vyplneni dotaznika ktory sluzi ako podklad k bakalarskej praci Socialna praca s ludmi s mentalnym znevyhodnenim. Ak poslete email obratom Vam poslem dotaznik. Dakujem. jana.antonakova@centrum.sk