• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Dcérka má Downov syndróm

26. januára 2017 
@zabka1124 ahoj chapem o com pises,ale ty ako vies ze to dieta malo downov syndrom?Niekto Ti to povedal?pretoze je vela chorob a postihnuti, viacnasobne postihnutia.Toto ako opisujes ja poznam spravaju sa takto autisticke deti, aj dieta s downovym syndromom moze mat viacnasobne postihnutie cize moze sa javit ako autisticke, nema rado deti, nerozumie im, nevie sa hrat, ale nie je to znakpovahy deti sDS.To co opisujes sa stava na ihriskach a robia to aj zdrave deti, vtedy si len povies to je nevychovane decko a ides dalej takto to odnesia diagnoza DS.Rozumiem tvojmu strachu ja mam 2deti starsia ma DS mladsia je zdrava.Ta starsia ma deti rada vzdy som pri nej aj ked ma takmer 9rokov, nie preto ze sa bojim ze by niekomu ublizila ale naopak jej reakcie nie su take rychle ked ju niekto soti buchne spadne, nikdy nevrati uder, nerobi druhym zle ale davam jej imstrukcie ked okolo nej deti lietaju daj pozor aby si nahodou nebranila v jeho drahe behu nechaj nech sa smykne my pojdeme potom...
Dalsia vec je , ze nasej dcere nikdy nik nepovedal aj lekari nad tym vahaju Ci ma DS ked ju vidia a to ho ma, takze preto som sa pytala z coho si to usudila, ci ho poznas, ale si si to myslela, podla niecoho.
A zase naopak ja teda rodic takehoto dietata, dcera ma spoluziaka cele roky som si myslela, ze ma DS plul hresil, skakal je nezvladnutelny, nik si s nim neda rady, tak som chcela mamicke poradit ci nejdu psychologovi atd a oona mi po tych rokoch povedala ze ma Mikrocefalus A vyzera tiez ako Down.
Vela zalezi aj na vychove, mozno mu nejake dieta ublizilo, ale nechcem zastavat.
Chcem Ti povedat, preco ste normalne nepovedali nech su pri tom chlapcovi a neodchadzaju od neho?
Trapne netrapne situacie treba riesit aj ked je dieta akokolvek postihnute, Ty to nemusis trpiet, len preto ze je postihnuty nesmie ublizovat.
Takyto prispevok som tu uz citala velmi podobny len bol o dievcatku, ale na co to pisu maminy sem?co sa tym vyriesi?to treba na mieste, nie hadzat deti do 1vreca a robit z nich strasiakov.Zaujimave ze ked terorizuju zdrave deti o tom sa nepise.
Ale rovnako aj ja lubim a zastavam svoje deti a takato skusenost pokazi den a ty si na pochybach, ako reagovat, ale to ako si to dieta zaradila....deti su vseliake aj zdrave aj chore
13. apr 2015 o 17:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (6)
@zabka1124 nedá mi nereagovať :slight_smile: deti s ds vo všeobecnosti nebývajú agresívne,môžno ten chlapček-ak teda mal ds-má aj nejaké pridružené diagnózy,môže tam byť autizmus,nejaké ďalšie poruchy,ťažko povedať..mám malú dcérku s ds,má 17 mesiacov,je to veľmi milé dieťa,chodíme do kolektívu,ešte sa nestalo,že by niekomu ublížila-jej už áno a zdravý chlapček,ale neriešim-a vychovávam ju,ako keby bola zdravá,učím ju,čo je dobré a čo zlé,čo môže a čo nie..nemyslite si,že rodičia deti s ds nevychovávajú,že ich nechávame len tak,že veď čo,oni sú postihnuté..nechcite byť v koži matky toho chlapčeka,neviete si predstaviť,čo prežíva a čo prežívajú rodičia detí s akýmkoľvek postihnutím,ešte keď sa stretávame s tým,ako ľudia na nás pozerajú cez prsty..vy ste zovšeobecnili váš zážitok s tým,že deti s downovým syndrómom sú agresívne a treba sa ich báť..smutné..neviem,čo by ste písali,keby to,čo ste opísali,robilo zdravé dieťa,asi nič,pravda?Trošku empatie nezaškodí,ja vám úprimne želám,aby ste nikdy nemuseli riešiť také problémy,ako mamina toho chlapčeka.A ešte niečo,s kamarátkou sa nemusíte báť chodiť na ihrisko,zvyčajne tam nestriehnu "nejaké postihnuté down deti" :wink:
13. apr 2015 o 20:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
Idem reagovať ako baby predomnou,lebo aj ja som mama toho"down dieťaťa"..a presne ako píše @mystery1....sú to príznaky skôr na autizmus...lebo ja tiež na ihrisku vždy chodím za malou,ale nie z dôvodu,žeby išla niekoho byť alebo sácať..ale preto aby ju tie zdravé "divoké" deti nesotili,nebuchli,lebo ona to nikdy nevráti,ale radšej sa stiahne bokom..deťom sa vždy milo prihovorí..ked je za nou rada na šmýkalku tak ich všetkých pustí,lebo sa bojí že ju niekto sotí dole..a ide až posledná..vychovávam ju presne tak ako som vychovala aj staršiu dcérku,nikdy som ju neizolovala od detí..od malinka vyrastá medzi zdravými deťmi a majú ju radi..v školke jej deti pomáhajú,lebo hovoria,že ona je malinká (aj ked je od nich o 1-2 roky staršia)...a poviem ti že niektoré zdravé deti sa správajú oveľa horšie!..maminy "iných detí".(je jedno aké je to postihnutie) to majú ťažké,ale nemôžu svoje deti zavrieť doma,lebo každé dieťa potrebuje spoločnosť iných detí a hlavne porozumenie od okolia..mne ked sa prihovorí iná mamina tak nemám problém komunikovať ...
13. apr 2015 o 20:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@mystery1
@michalka78
@ivikity
ahojte maminky,dakujem za vas nazor. Mozno mal ten chlapcek aj ine veci, mozno bol aj autista.JA som len popisala situaciu, ja som nikdy ani moja kamaratka neodsudzovala deticky ani s downovym syndronom, ani autistov, ani s inym postihnutim.Prave naopak, poznam dost vela ludi-ale uz su to dospeli ludia, takze preto sa pytam, ze ako reagovat na deticky.Ja viem , zdrave deti tiez sa biju, kopu a robia zle, ale to viem, ze ich mozem okriknut alebo dohovorit, este som nemala s maminkami takychto deti problem.
Len ja som fakt nevedela ako mam reagovat:(, ci to nechat tak, ci mozem nieco povedat s tym aby sa ta situacia nezhorsila.No chlapcek tak vyzeral, mozno fakt len vyzeral, mozno mal oboje.
Empatiu praveze mame obe,preto som sa pytala moju otazku,nepozeram sa na hendikepovane deti cez prsty, ani ze su agresivne,proste len som nevedela reagovat. Ja som fakt tu maminku obdivovala,fakt drobne ziena,bola mila,bolo vidno,ze jej je to luto.To , ze som napisala, ze sa bojim ist teraz na ihrisko je hlavne z dovodu, ze som v 33tt a mam dost co robit s mojim malym a ako som spominala, chlapcek ma dost silno udrel, nastastie do chrbta a nie do bruska.
Nikoho som nechcela urazit,ani ublizit, len som chcela aby ste mi poradili. Dakujem za kazdy nazor:slight_smile:
13. apr 2015 o 21:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
A este zienky som chcela, vsak mi sme boli prave radi, ze ten chlapcek prisiel, lebo aj nase deti sa musia zoznamit s hendikepovanymi detickami , ci maju nejake syndromi, alebo su na vozickoch, prave my sme si mysleli, ze sa spolu zahraju. Mozno fakt ten chlapcek mal predtym zlu skusenost.
13. apr 2015 o 21:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zabka1124 je to v poriadku ries vzdyvsetko namieste nie s dietatom ale rodicom co ale nechapem preco mama pri nom nestala a nepredisla tomu keby takto vycinalo dieta hiciake tak ho vezme
M za ruku a za trest domov
14. apr 2015 o 06:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Moja skúsenosť spred 2 dní :

Ideme pomaly v aute dole briežkom na parkovisko zaparkovať pred bytovku. Na ceste pred nami 3-4 ročný chlapček s detskou motorkou sedel ( padol ) na zemi, na ceste. Zastali sme , chlapec odišiel na bok , my sme prešli dalej a zaparkovali.
Ešte sme nevystúpili z auta a chlapec už stál pri našom aute a rázne hovorí. : "A to si nemohol dávať väčší pozor na mňa ?!! " Môj manžel s miernym úsmevom a porozumením, s prekvapením, že aká to rekcia od toho dieťaťa mu hovorí : Ale ja som dával pozor, zastavil som. Chlapec odišiel.
Za dve minúty (ešte sme sedeli v aute ) ten chlapček naschvál, cielene, nabúral svojou detskou motorkou do nášho auta. My sme ostali zarazený nad jeho činom.

Mám 2 malé deti, jedno má DS . Vychovávame ich k ľudskosti.
Toto je príspevok na zamyslenie a reakcia k príspevku zabka1124.
14. apr 2015 o 17:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@kmdk neviem co riesis:(! Moja otazka bola, ako sa spravne zachovat!
14. apr 2015 o 17:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mystery1 Ďakujem; )
14. apr 2015 o 17:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zabka1124
Len som chcela poukázať na to, že aj deti, ktoré na prvý pohľad nemajú žiadne zdravotné postihnutie majú jemne povedané prekvapujúce správanie , a kedže to bol pre mňa čerstvý a šokujúci zážitok, tak som sa s ním podelila.
Bol to pre mňa zážitok na zamyslenie. A ja sa pýtam: do akého sveta vychovávame naše deti?
.........................................................
Netreba mať strach z detí s Downovým syndromom. Oni skôr objímu ako ublížia. Väčšinou.
Agresívne správanie môžme čakať od hocikoho, žial. Na toto som chcela poukázať.
14. apr 2015 o 19:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kmdk my nemame strach z deti s DS, ani autizmom ci inym hendikepom, len ma to prekvapilo, to spravanie, kedze som sa s takýmto spravanim prave nestretla! !Praveze my mame dobre skusenosti, takze tato situacia bola taka neštandardna! Ono je lepsie sa opytat, ako treba reagovat ludi, mamiciek, sestriciek, ktore maju skúsenosti s detickami.
Praveze my sa snazime nasho, aj ked len 2 rocneho vychovavat tak, aby vedel, ze su aj hendikepovane deticky a ze sa s nimi ma hrat normalne (teda vramci obojstrannej bezpecnosti, aby si nechtiac neublizili navzajom slebo sami sebe)!My tu mame prave dost hendikepovanych deti a su lepsie ako niektore zdrave deti.
Ale Ďakujem za nazor:slight_smile:
14. apr 2015 o 20:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@121sestricka ahoj tak máme za sebou kardiologiu a endokrinologiu pomedzi to rehabilitácie - vojtovku , a začíname uvažovať nad rehabilitacnym pobytom , rehabilitačná mi povedala ze od pol roka sa dá ísť , teraz má 4 mesiace a približne vraj 2 mesiace je cakacka na pobyt .a ako ste na tom vy? Čo už máte za sebou, neuvažujete tiež o pobyte?
14. apr 2015 o 21:59  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zuzanakotusova vieš že ma to ani nenapadlo .......my sme boli iba na kardiologii....ale tam nas vylučil zo sledovania ..mame všetko ok....a zatial sme neboli nikde .....lebo malá zatial napreduje......doktorka povedala že nas pošle ked sa mi nebude niečo vidieť....tak nas čaká neurologia alebo rehabka ....ja doma s nou cvičím.....ale to by nebolo zle isť na pobyt ...isli by sme obe...hm ? a kam ?
18. apr 2015 o 22:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanakotusova možme pokecať cez mobil...moje číslo je 0904963062
18. apr 2015 o 22:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Do sukromnych jasliciek kde chodi moja dcerka chodia aj chlapci s DS.myslim ze je skvele ze take deticky bez problemov vezmu,venuju sa im rovnako ako zdravym detom,maju moznost v kolektive so zdravimi detmi napredovat rychlejsie a ja som vdacna ze sa moja dcera od mala uci brat aj deti s takymto ochorenim ako rovnocennych kamaratov a nerobi ziadne rozdiely.naozaj to schvalujem.
18. apr 2015 o 22:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Ahojte baby,som sestrička a pracujem na novorodeneckom oddelení..veľmi by ma zaujímal váš názor alebo chcela by som počuť vašu radu od mamičiek ktoré máte dieťatko s DS čo vám pomohlo vyrovnať sa s tým - čo by vám v tej situácii keď sa bábätko narodilo a prišli vám povedať že má DS pomohlo lepšie prijať tú skutočnosť ? ja osobne cítim veľkú bezmocnosť keď sa nám narodí bábätko s DS a lekár to oznámi mamičke a keď jej idem dieťatko potom ukázať neviem ako reagovať.. tak veľmi by som tej mamičke chcela povedať niečo čo by jej pomohlo.. viem že v tej chvíli sú slová možno aj zbytočné lebo danú okolnosť to nezmení ale možno by ste mi vedeli poradiť.. kedysi som čítala článok o detoch s DS a tam bola jedna krásna veta ktorá sa mi uložila v hlave - žiadne dieťa nevie dať toľko lásky ako práve dieťa s DS.. ja osobne si myslím že sú to úžasné stvorenia -večné detičky.. určite je to náročné mať doma také dieťatko ale všetku tu lásku a starostlivosť vracajú dvojnásobne..
14. máj 2015 o 16:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@isabel11163 je to ťažké ....asi by som takú správu a to dieťatko prvýkrát nechcela vidieť sama,chcela by som,aby tam bol aj jeho otec ako podpora....
14. máj 2015 o 16:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@isabel11163 No ja mam velmi zlu skusenost pri oznameni dg.V kazdom pripade matke bi sa mala ponuknut psihologicka alebo moznost stretnutia inej matky ktora presla tym oznamenim.Ja chapem ze je aj pre dr.tazko povedat matke dg. ale chyba tam ta jemnost,citlivost a pochopenie.Mne povedali ze mam ocakavat najhorsie pridruzene choroby.Nechali ma tak.Tri dni mi pichali oblbovaky a nakoniec poslali domov bez akejkolvek informacie o tom co mam robit dalej.Na Sk je tato informovanost v plienkach.
15. máj 2015 o 15:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@isabel11163 , mne najviac pomohla prave jedna sestra na intensivke kde mala bola po narodeni. povzbudila ma napr, s tym ,ze mi ukazala ,ze dcera mala velmi pekne zavrete ustoka -dodnes nezabudnem ako som sa jej uplne naivne pytala,ci je t dobre a ona mi uplne s nadsenim hovorila,ze ano ,ze to je velmi dobry priznak. dalej ,to ze mala stale kopkala nohami ,ale najviac mi pomohlo t,ze ma povzbudila,aby sm ju vzala na ruky,pretze ja som tam stala uplne v soku .a potom sestry na oddeleni aj lekari. a psychologicka. a jedna mamicka ktora mala sama dieta s ds ,ma prisla navstivit,doniesla mi fotky jej syna a to mi pomohlo asi najviac. to ze tieto deti davaju anjviac lasky,matke podla mna v tej chvili nepomoze -lebo ona vidi len to postihnutie a nic ine. musi prijat ine dieta a nie to ktre ocakavala ,predstava dietata ktore mala mat uz neexistuje. a dolezite je pdla man povedat rodicom,ze t nie je nikoho vina a ze to urcite nie je lahke,ale da sa to a ,ze dnes je uz vela moznosti terapeutickych ako z deti s ds vychovat samostatnych ludi. a velmi mi pomohla kniha od conny wenk s fotkami nadhernych deti s ds . u nas mame info box v porodniciach ( nie vsetkych ,ale uz sa to zacina rozmahat) kde je informacny material o diagnoze,therapiach,zdruuzeniach . cenim si ,ze premyslas a chces nieco zmenit,mozno by bolo dobre ak by si sa obratila na p.leza -predseda zdruzenia ds na slovensku ,ci mozes poskytnut cerstvym rodicom deti s ds kontakt nanho. on pozna vela rodicov a komunita rodicov s ds sa pozna medzi sebou a mozno nabuduce ,ked sa znova narodi dieta s ds ,uz bude moct prist konkretne niekto z zdruzenia a poskytne rodicom uzitocne informacie.
22. máj 2015 o 09:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Dobrý deň. Má niektorá mamička dieťatka s DS skúsenosť s Habermanovou fľašou? Naša malá mala od začiatku problém s papaním. Potom sa to trošku zlepšilo, ale je to tu zasa. Už skôr som zvažovala túto fľašu a premýšľam, či by jej to nepomohlo v papaní.
21. okt 2015 o 14:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dobrý.rada by som vedela aké máte skúsenosti s nejakým privyrobením si,resp.čo sa vám osvedčilo,keď máte dieťa viac doma ako v nejakom školskom zariadení.Dcérka chodí už2.rok na 2hodiny denne do škôlky,aj to často chorá.a rada by som aj ja dáke to euro priniesla domov.ďakujem
30. okt 2015 o 18:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@michalka78 ahoj, trochu sa zaujimam o tuto problematiku, chcem sa len opytat V ktorom dni alebo tyzdni PO narodeni dietata sa da s istotou potvrdit DS ? Hned v den narodenia? Alebo ako je to vlastne? dakujem
18. máj 2016 o 09:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@isabel11163 ahoj, je super ze sa snazis pomahat rodicom, urcite si skvela zdravotna sestricka, zaujimam sa o problemetiku deti s DS. Chcem sa ta len opytat,,,,, kedy po narodeni sa da s istotou povedat ze dieta je s DS ? Je to vidiet hned po narodeni ? Napr hned ten den ? Alebo sa to vizualne ukaze az po tyzdni ? Alebo sa to potvrzduje testami ? Ako je to ? dakujem.
18. máj 2016 o 09:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@peter952 detský lekár so skúsenosťami to zistí hned po narodení dieťaťa -ked má dieťa znaky ds (ako je plochý a široký koren nosa,vytočený malíček na ručičke,široký krk,malú obvod hlavičky,veľké bruško...atd)..ale na 100% to môže lekár potvrdiť až po genetických testoch..ja som to vedela do necelého týždna..najskôr mali dr.len podozrenie,ale povedali mi že ked majú podozrenie tak sa to väčšinou aj testami potvrdí..že im sa ešte nestalo žeby sa pomýlili...
18. máj 2016 o 09:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@michalka78 dakujem za odpoved, tak sa drzte vsetci,

citam teraz knihu od Gerharda Buchwalda (nem.lekar) "Ockovanie obchod so strachom" a tam pise ze citujem " Vseobecny nazor mongoloizmus (dnes DS) je dedicna porucha, je nespravny. Dedicne podmienenych je max. 3 az 5 % vsetkych pripadov. Za mozne priciny sa povazuje ionizujuce ziarenie, mutagenne chemikalie, viry, imunobiologicke faktory a nedostatok vitaminov". ...

a dalej citujem," Myslienka ktora sa ponuka ze pricinou tychto poruch moze byt cudzoroda bielkovina aplikovana do organizmu formou ockovania, sa neberie v uvahu, podla zasady, ze sa nemoze vyskytovat to co nesmie existovat." takze ako to autor asi myslel,,,,

kedze u novorodenca sa to da diagnostikovat este pred prvym ockovanim, pravdepodobne autor mal na mysli ockovanie rodicov. Inac povedane, sucasna veda nevie ani vyvratit ani potvrdit ci nahodou ockovani rodicia nemaju vyssiu pravdepodobnost ze sa im moze narodit dietas DS....zial tymto sa nikto na zemi ani nezaobera, a navyse vsetci rodicia na planete su zaockovani, vdaka tomu ani nemame dostatocne velku skupinu neockovanych rodicov a teda nikdy sa nedozvieme pravdu...rovnake je to s detskou leukemiou, detskou diabetes,alergiami, sklerozou multiplex, atd.....atd....
18. máj 2016 o 10:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@peter952 boze... toto je strasne clovece - co ty robis este aj v tehto tene??? Ty si fakt chory! To ides uz obtazovat vsetkych s yvojim ockovanim??? Skus si okrem svojich blbosti precitat aj nejaku historicku knizku - ds tu bol davno pred zavedenim ockovania, pred priemyselnou revoluciou! Uplne trafeny si!

Ospravedlnujem sa tymto prispevkom vsetkym ktorych sa tato tema realne dotyka ale tento pan tu obtazuje v temach o roznych chorobach so svojimi anticax sarlatanmi ... ale teraz som fakt zostala v soku lebo este aj ds zhodit na ockovanie - to som este nepocula ani od najvaecsich antivaxerov - tento ale nasiel blazna spajajuceho tieto veci... podla neho ale viditelne vsetky choroby sveta pred nasim letopoctom aj daleko v buducnosti su zapricenene ockovanim:frowning2:
18. máj 2016 o 10:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@peter952 a co sa tyka tvojej celej zaockovanej populacie - opaet len dokazujes svoju nevzdelanost a obmedzenost - v krajinach 3tieto sveta mas obrovske casti populacie stale neockovanej ci ockovanej v 1vej grneracii... napriek tomu sa tam vsetky vhoroby ktore menujes vyskytuju- dokonca vo vyssej miere ako v modernej populacii - kazdemu kazes citat tvoje bludy, nezaskodilo by tebe precitat si aj nieco ine ako tvojich 5 autorov z antivax stranky...
18. máj 2016 o 10:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dai poprosim bez urazok, diskutovat vecne a slusne. Inac budem nuteny poziadat admina aby vymazal cely tvoj profil.

Opakujem ze, ja len citujem lekara ktory ma na ockovanie opacny nazor. Vsetky tvoje nejasnosti prosim adresuj autorovi knihy Gerhard Buchwald "Ockovanie obchod so strachom"
18. máj 2016 o 10:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@peter952 kludne si poziadaj o co chces - toto co ty tu robis je sirenie poplasnej spravy - je to normalne trestne! Obtazujes tu ludi s tazkym osudom tvojimi hovadinami a uz prekracujes dost vazne hranice zdraveho rozumu aj slusnosti - cudujem sa ze tvoj prifil este nie je vymazany kedze tvoje prispevky nemaju ziadnu pridanu hodnotu, anilen antivax ludia sa k teve nepriznavaju lebo si yrazkou svonou nevedomostou aj pre nich! O tom ze ti chyba stipka sebareflexie ani nepisem, zakladas tu temy hlava nehlava vsetky o tej istej teme co je tiez na tejto stranke zakazane!
18. máj 2016 o 10:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte, potrebujem poradiť. Máme v rodine chlapčeka s DS, bude mať dva roky a potrebujem radu,aké hračky ste kupovali detičkám (pôjdeme k nim na návštevu). Ďakujem za všetky rady. Ak sa to sem nehodí, prosím vymažte.
28. jún 2016 o 14:35  •  2 deti - čaká bábätko, termín má v auguste 2017 (21. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok