Dcérka má Downov syndróm

@zabka1124 nedá mi nereagovať 🙂 deti s ds vo všeobecnosti nebývajú agresívne,môžno ten chlapček-ak teda mal ds-má aj nejaké pridružené diagnózy,môže tam byť autizmus,nejaké ďalšie poruchy,ťažko povedať..mám malú dcérku s ds,má 17 mesiacov,je to veľmi milé dieťa,chodíme do kolektívu,ešte sa nestalo,že by niekomu ublížila-jej už áno a zdravý chlapček,ale neriešim-a vychovávam ju,ako keby bola zdravá,učím ju,čo je dobré a čo zlé,čo môže a čo nie..nemyslite si,že rodičia deti s ds nevychovávajú,že ich nechávame len tak,že veď čo,oni sú postihnuté..nechcite byť v koži matky toho chlapčeka,neviete si predstaviť,čo prežíva a čo prežívajú rodičia detí s akýmkoľvek postihnutím,ešte keď sa stretávame s tým,ako ľudia na nás pozerajú cez prsty..vy ste zovšeobecnili váš zážitok s tým,že deti s downovým syndrómom sú agresívne a treba sa ich báť..smutné..neviem,čo by ste písali,keby to,čo ste opísali,robilo zdravé dieťa,asi nič,pravda?Trošku empatie nezaškodí,ja vám úprimne želám,aby ste nikdy nemuseli riešiť také problémy,ako mamina toho chlapčeka.A ešte niečo,s kamarátkou sa nemusíte báť chodiť na ihrisko,zvyčajne tam nestriehnu "nejaké postihnuté down deti" 😉

Idem reagovať ako baby predomnou,lebo aj ja som mama toho"down dieťaťa"..a presne ako píše @mystery1....sú to príznaky skôr na autizmus...lebo ja tiež na ihrisku vždy chodím za malou,ale nie z dôvodu,žeby išla niekoho byť alebo sácať..ale preto aby ju tie zdravé "divoké" deti nesotili,nebuchli,lebo ona to nikdy nevráti,ale radšej sa stiahne bokom..deťom sa vždy milo prihovorí..ked je za nou rada na šmýkalku tak ich všetkých pustí,lebo sa bojí že ju niekto sotí dole..a ide až posledná..vychovávam ju presne tak ako som vychovala aj staršiu dcérku,nikdy som ju neizolovala od detí..od malinka vyrastá medzi zdravými deťmi a majú ju radi..v školke jej deti pomáhajú,lebo hovoria,že ona je malinká (aj ked je od nich o 1-2 roky staršia)...a poviem ti že niektoré zdravé deti sa správajú oveľa horšie!..maminy "iných detí".(je jedno aké je to postihnutie) to majú ťažké,ale nemôžu svoje deti zavrieť doma,lebo každé dieťa potrebuje spoločnosť iných detí a hlavne porozumenie od okolia..mne ked sa prihovorí iná mamina tak nemám problém komunikovať ...

@mystery1
@michalka78
@ivikity
ahojte maminky,dakujem za vas nazor. Mozno mal ten chlapcek aj ine veci, mozno bol aj autista.JA som len popisala situaciu, ja som nikdy ani moja kamaratka neodsudzovala deticky ani s downovym syndronom, ani autistov, ani s inym postihnutim.Prave naopak, poznam dost vela ludi-ale uz su to dospeli ludia, takze preto sa pytam, ze ako reagovat na deticky.Ja viem , zdrave deti tiez sa biju, kopu a robia zle, ale to viem, ze ich mozem okriknut alebo dohovorit, este som nemala s maminkami takychto deti problem.
Len ja som fakt nevedela ako mam reagovat:(, ci to nechat tak, ci mozem nieco povedat s tym aby sa ta situacia nezhorsila.No chlapcek tak vyzeral, mozno fakt len vyzeral, mozno mal oboje.
Empatiu praveze mame obe,preto som sa pytala moju otazku,nepozeram sa na hendikepovane deti cez prsty, ani ze su agresivne,proste len som nevedela reagovat. Ja som fakt tu maminku obdivovala,fakt drobne ziena,bola mila,bolo vidno,ze jej je to luto.To , ze som napisala, ze sa bojim ist teraz na ihrisko je hlavne z dovodu, ze som v 33tt a mam dost co robit s mojim malym a ako som spominala, chlapcek ma dost silno udrel, nastastie do chrbta a nie do bruska.
Nikoho som nechcela urazit,ani ublizit, len som chcela aby ste mi poradili. Dakujem za kazdy nazor🙂

A este zienky som chcela, vsak mi sme boli prave radi, ze ten chlapcek prisiel, lebo aj nase deti sa musia zoznamit s hendikepovanymi detickami , ci maju nejake syndromi, alebo su na vozickoch, prave my sme si mysleli, ze sa spolu zahraju. Mozno fakt ten chlapcek mal predtym zlu skusenost.

@zabka1124 je to v poriadku ries vzdyvsetko namieste nie s dietatom ale rodicom co ale nechapem preco mama pri nom nestala a nepredisla tomu keby takto vycinalo dieta hiciake tak ho vezme
M za ruku a za trest domov

Moja skúsenosť spred 2 dní :

Ideme pomaly v aute dole briežkom na parkovisko zaparkovať pred bytovku. Na ceste pred nami 3-4 ročný chlapček s detskou motorkou sedel ( padol ) na zemi, na ceste. Zastali sme , chlapec odišiel na bok , my sme prešli dalej a zaparkovali.
Ešte sme nevystúpili z auta a chlapec už stál pri našom aute a rázne hovorí. : "A to si nemohol dávať väčší pozor na mňa ?!! " Môj manžel s miernym úsmevom a porozumením, s prekvapením, že aká to rekcia od toho dieťaťa mu hovorí : Ale ja som dával pozor, zastavil som. Chlapec odišiel.
Za dve minúty (ešte sme sedeli v aute ) ten chlapček naschvál, cielene, nabúral svojou detskou motorkou do nášho auta. My sme ostali zarazený nad jeho činom.

Mám 2 malé deti, jedno má DS . Vychovávame ich k ľudskosti.
Toto je príspevok na zamyslenie a reakcia k príspevku zabka1124.

@kmdk neviem co riesis:(! Moja otazka bola, ako sa spravne zachovat!

@mystery1 Ďakujem; )

@zabka1124
Len som chcela poukázať na to, že aj deti, ktoré na prvý pohľad nemajú žiadne zdravotné postihnutie majú jemne povedané prekvapujúce správanie , a kedže to bol pre mňa čerstvý a šokujúci zážitok, tak som sa s ním podelila.
Bol to pre mňa zážitok na zamyslenie. A ja sa pýtam: do akého sveta vychovávame naše deti?
.........................................................
Netreba mať strach z detí s Downovým syndromom. Oni skôr objímu ako ublížia. Väčšinou.
Agresívne správanie môžme čakať od hocikoho, žial. Na toto som chcela poukázať.

@kmdk my nemame strach z deti s DS, ani autizmom ci inym hendikepom, len ma to prekvapilo, to spravanie, kedze som sa s takýmto spravanim prave nestretla! !Praveze my mame dobre skusenosti, takze tato situacia bola taka neštandardna! Ono je lepsie sa opytat, ako treba reagovat ludi, mamiciek, sestriciek, ktore maju skúsenosti s detickami.
Praveze my sa snazime nasho, aj ked len 2 rocneho vychovavat tak, aby vedel, ze su aj hendikepovane deticky a ze sa s nimi ma hrat normalne (teda vramci obojstrannej bezpecnosti, aby si nechtiac neublizili navzajom slebo sami sebe)!My tu mame prave dost hendikepovanych deti a su lepsie ako niektore zdrave deti.
Ale Ďakujem za nazor🙂

@121sestricka ahoj tak máme za sebou kardiologiu a endokrinologiu pomedzi to rehabilitácie - vojtovku , a začíname uvažovať nad rehabilitacnym pobytom , rehabilitačná mi povedala ze od pol roka sa dá ísť , teraz má 4 mesiace a približne vraj 2 mesiace je cakacka na pobyt .a ako ste na tom vy? Čo už máte za sebou, neuvažujete tiež o pobyte?

@zuzanakotusova vieš že ma to ani nenapadlo .......my sme boli iba na kardiologii....ale tam nas vylučil zo sledovania ..mame všetko ok....a zatial sme neboli nikde .....lebo malá zatial napreduje......doktorka povedala že nas pošle ked sa mi nebude niečo vidieť....tak nas čaká neurologia alebo rehabka ....ja doma s nou cvičím.....ale to by nebolo zle isť na pobyt ...isli by sme obe...hm ? a kam ?

@zuzanakotusova možme pokecať cez mobil...moje číslo je 0904963062

Do sukromnych jasliciek kde chodi moja dcerka chodia aj chlapci s DS.myslim ze je skvele ze take deticky bez problemov vezmu,venuju sa im rovnako ako zdravym detom,maju moznost v kolektive so zdravimi detmi napredovat rychlejsie a ja som vdacna ze sa moja dcera od mala uci brat aj deti s takymto ochorenim ako rovnocennych kamaratov a nerobi ziadne rozdiely.naozaj to schvalujem.

Ahojte baby,som sestrička a pracujem na novorodeneckom oddelení..veľmi by ma zaujímal váš názor alebo chcela by som počuť vašu radu od mamičiek ktoré máte dieťatko s DS čo vám pomohlo vyrovnať sa s tým - čo by vám v tej situácii keď sa bábätko narodilo a prišli vám povedať že má DS pomohlo lepšie prijať tú skutočnosť ? ja osobne cítim veľkú bezmocnosť keď sa nám narodí bábätko s DS a lekár to oznámi mamičke a keď jej idem dieťatko potom ukázať neviem ako reagovať.. tak veľmi by som tej mamičke chcela povedať niečo čo by jej pomohlo.. viem že v tej chvíli sú slová možno aj zbytočné lebo danú okolnosť to nezmení ale možno by ste mi vedeli poradiť.. kedysi som čítala článok o detoch s DS a tam bola jedna krásna veta ktorá sa mi uložila v hlave - žiadne dieťa nevie dať toľko lásky ako práve dieťa s DS.. ja osobne si myslím že sú to úžasné stvorenia -večné detičky.. určite je to náročné mať doma také dieťatko ale všetku tu lásku a starostlivosť vracajú dvojnásobne..

@isabel11163 je to ťažké ....asi by som takú správu a to dieťatko prvýkrát nechcela vidieť sama,chcela by som,aby tam bol aj jeho otec ako podpora....

@isabel11163 No ja mam velmi zlu skusenost pri oznameni dg.V kazdom pripade matke bi sa mala ponuknut psihologicka alebo moznost stretnutia inej matky ktora presla tym oznamenim.Ja chapem ze je aj pre dr.tazko povedat matke dg. ale chyba tam ta jemnost,citlivost a pochopenie.Mne povedali ze mam ocakavat najhorsie pridruzene choroby.Nechali ma tak.Tri dni mi pichali oblbovaky a nakoniec poslali domov bez akejkolvek informacie o tom co mam robit dalej.Na Sk je tato informovanost v plienkach.

@isabel11163 , mne najviac pomohla prave jedna sestra na intensivke kde mala bola po narodeni. povzbudila ma napr, s tym ,ze mi ukazala ,ze dcera mala velmi pekne zavrete ustoka -dodnes nezabudnem ako som sa jej uplne naivne pytala,ci je t dobre a ona mi uplne s nadsenim hovorila,ze ano ,ze to je velmi dobry priznak. dalej ,to ze mala stale kopkala nohami ,ale najviac mi pomohlo t,ze ma povzbudila,aby sm ju vzala na ruky,pretze ja som tam stala uplne v soku .a potom sestry na oddeleni aj lekari. a psychologicka. a jedna mamicka ktora mala sama dieta s ds ,ma prisla navstivit,doniesla mi fotky jej syna a to mi pomohlo asi najviac. to ze tieto deti davaju anjviac lasky,matke podla mna v tej chvili nepomoze -lebo ona vidi len to postihnutie a nic ine. musi prijat ine dieta a nie to ktre ocakavala ,predstava dietata ktore mala mat uz neexistuje. a dolezite je pdla man povedat rodicom,ze t nie je nikoho vina a ze to urcite nie je lahke,ale da sa to a ,ze dnes je uz vela moznosti terapeutickych ako z deti s ds vychovat samostatnych ludi. a velmi mi pomohla kniha od conny wenk s fotkami nadhernych deti s ds . u nas mame info box v porodniciach ( nie vsetkych ,ale uz sa to zacina rozmahat) kde je informacny material o diagnoze,therapiach,zdruuzeniach . cenim si ,ze premyslas a chces nieco zmenit,mozno by bolo dobre ak by si sa obratila na p.leza -predseda zdruzenia ds na slovensku ,ci mozes poskytnut cerstvym rodicom deti s ds kontakt nanho. on pozna vela rodicov a komunita rodicov s ds sa pozna medzi sebou a mozno nabuduce ,ked sa znova narodi dieta s ds ,uz bude moct prist konkretne niekto z zdruzenia a poskytne rodicom uzitocne informacie.

Dobrý deň. Má niektorá mamička dieťatka s DS skúsenosť s Habermanovou fľašou? Naša malá mala od začiatku problém s papaním. Potom sa to trošku zlepšilo, ale je to tu zasa. Už skôr som zvažovala túto fľašu a premýšľam, či by jej to nepomohlo v papaní.

Dobrý.rada by som vedela aké máte skúsenosti s nejakým privyrobením si,resp.čo sa vám osvedčilo,keď máte dieťa viac doma ako v nejakom školskom zariadení.Dcérka chodí už2.rok na 2hodiny denne do škôlky,aj to často chorá.a rada by som aj ja dáke to euro priniesla domov.ďakujem

@peter952 detský lekár so skúsenosťami to zistí hned po narodení dieťaťa -ked má dieťa znaky ds (ako je plochý a široký koren nosa,vytočený malíček na ručičke,široký krk,malú obvod hlavičky,veľké bruško...atd)..ale na 100% to môže lekár potvrdiť až po genetických testoch..ja som to vedela do necelého týždna..najskôr mali dr.len podozrenie,ale povedali mi že ked majú podozrenie tak sa to väčšinou aj testami potvrdí..že im sa ešte nestalo žeby sa pomýlili...

@peter952 boze... toto je strasne clovece - co ty robis este aj v tehto tene??? Ty si fakt chory! To ides uz obtazovat vsetkych s yvojim ockovanim??? Skus si okrem svojich blbosti precitat aj nejaku historicku knizku - ds tu bol davno pred zavedenim ockovania, pred priemyselnou revoluciou! Uplne trafeny si!

Ospravedlnujem sa tymto prispevkom vsetkym ktorych sa tato tema realne dotyka ale tento pan tu obtazuje v temach o roznych chorobach so svojimi anticax sarlatanmi ... ale teraz som fakt zostala v soku lebo este aj ds zhodit na ockovanie - to som este nepocula ani od najvaecsich antivaxerov - tento ale nasiel blazna spajajuceho tieto veci... podla neho ale viditelne vsetky choroby sveta pred nasim letopoctom aj daleko v buducnosti su zapricenene ockovanim☹

@peter952 a co sa tyka tvojej celej zaockovanej populacie - opaet len dokazujes svoju nevzdelanost a obmedzenost - v krajinach 3tieto sveta mas obrovske casti populacie stale neockovanej ci ockovanej v 1vej grneracii... napriek tomu sa tam vsetky vhoroby ktore menujes vyskytuju- dokonca vo vyssej miere ako v modernej populacii - kazdemu kazes citat tvoje bludy, nezaskodilo by tebe precitat si aj nieco ine ako tvojich 5 autorov z antivax stranky...

@peter952 kludne si poziadaj o co chces - toto co ty tu robis je sirenie poplasnej spravy - je to normalne trestne! Obtazujes tu ludi s tazkym osudom tvojimi hovadinami a uz prekracujes dost vazne hranice zdraveho rozumu aj slusnosti - cudujem sa ze tvoj prifil este nie je vymazany kedze tvoje prispevky nemaju ziadnu pridanu hodnotu, anilen antivax ludia sa k teve nepriznavaju lebo si yrazkou svonou nevedomostou aj pre nich! O tom ze ti chyba stipka sebareflexie ani nepisem, zakladas tu temy hlava nehlava vsetky o tej istej teme co je tiez na tejto stranke zakazane!

Ahojte, potrebujem poradiť. Máme v rodine chlapčeka s DS, bude mať dva roky a potrebujem radu,aké hračky ste kupovali detičkám (pôjdeme k nim na návštevu). Ďakujem za všetky rady. Ak sa to sem nehodí, prosím vymažte.