Dcérka má Downov syndróm

@malinkebabenko
@markao

dievcata napiste mystery 1 ,aby vas pridala do sukromnej skupiny pre mamicky s detmi s ds.

@marlene uz som jej pisala odkaz ale neozvala sa

@gudulo ja som jej teraz napísala.

Ahojte dievcata. Chcela by som sa opytat ci ste na vasom babatku videli ze ma downov syndrom este pred tym ako sa vam to potvrdilo. Mam taky citak, neviem proste sa mi to nezda. Ked sa pozriem na moju 3 tyzdnovu dcerku tak mi pripomina deti s downovym syndromkm. Ked ma zavrete ocka tak nie ale ked ich otvori tak pri koreni nosa i h ma take sikme ako cinan. Su aj take msle tie ocka. A este ma aj take mensie uska tak natesno ku hlavicke. Inak je velmi sikovna dviha hlavicky .je velmi pohybliva a velky papkac. Idem v stredu do poradne a chcela by som s na to opytat dr.len neviem ci to zo mna vylezie. Najskor som si to vsimla este v porodnivi ale pitom som si povedala ze to sa mi iba zda, lenze vcera mi muz hovori ze Alzbetka ma oci ako cinan alebo ako keby mala downov syndrom. Tak nevsimla som si to len ja.

@andreasiskova3 je velmi nepravdepodobne abi v porodnici nezistili ze dieta ma Ds.To nije je len ds a koniec.Velke percento dety s ds ma lahke az tazke poskodenie srdca.Ake mala ekg v porodnici?Neake problemy po porode?Apgar skore?Mislim ze sa nemate co bat a ak mate podozrenie treba ho povedat doktorke.Pozrela som sa na fotku malinkej a mne nepripada zeby mala ds.velke percento matiek sa dozvie az po porode ze ma dieta ds aj napriek vsetkym vysetreniam v tehotenstve.

@andreasiskova3 myslim,ze Tvoja dcerka je zdrava,len ma taky ksichtik, takze z toho vyrastie a budes mat uplne bezne dietatko. Mame susedov,co maju dietatko s DS, to male poznam asi od jeho 4 mesiacov alebo tak. A ked bolo male,tak to bolo na tej tvaricke sice trosku uz vidiet,ale hlavne ta motorika bola velmi spomalena vo vyvine oproti normalnym detickam. To,co deti robia bezne 5-6 mesiacoch motoricky to ich babo robilo tak 2 rokoch. Teraz ma vyse 3 rokov a konecne sa postavilo na nozky. Na nejake chodenie to este velmi nie je,ale uz stoji a prejde s oporou par krockov. To by si videla velmi rychlo,ze po tej stranke pohybovej tiez nieco nie je v poriadku. Tiez tie deti uplne inak reaguju na podnety. S tym malym od susedov sa hravam,lebo doucujem jeho zdravu sestricku vytvarnu. A oproti beznemu babatku je to nebe a dudy. To male si musi vsetko s rodicmi vydriet,kazdy pokrok. V porodnici by asi velmi rychlo videli,keby nieco nie je v poriadku.

@andreasiskova3 ahoj.ja mám dcérku s DS,kt.sa narodila 2009 a hneď sa mi zdala troška iná.už skôr ako dr potvrdila podozrenie.ale abgar skóre bolo 10 a mali len podozrenie na šelest.do väčšej srdcovej vady sa to rozvinulo neskôr.
ale istotu sme mali až po genetických krvných testoch,aj to má hraničné hodnoty.mnoho ľudí doteraz nevie,že má DS.a vôbec nebola taká ako bývajú niektorí,myslím tak,že by slabšie reagovala.vždy to bolo veľmi živé a pohyblivé dieťa a je aj doteraz.
netreba sa báť,ak to chceš vedieť určite,tak zájsť na genetiku.ale podľa fotiek bábätiek,ho podľa mňa nemá.držím palce 🙂

Ani neviete ako ste ma ukludnili 🙂 Ona je velmi ciperna .sikovna cula a motoricky zdatna az az...Tak to bude ozaj asi len tym ze ma take sikmejsie ocka. Akurat tak jedno usko jej nereagovalo ale to aj druhej dvojicke, tak pojdeme na premeranie o dva tyzdne. Srdiecko ma v poriadku a sj vsetko ostatne.

@andreasiskova3 vies co, pozerala som foto a nezda sa mi to vobec na DS, ja neviem,ale babatka mozu mat take sikmejsie ocka,hlavne ak su este uplne malinke. Ked cosi,tak si daj spravit genetiku a budes mat klud. Ale napr. moj muz to dietatko do susedov na prvy pohlad spoznal ze je DS. Pritom bolo male babo v kociku v tom case,ked sme sa vedla nich nastahovali. Myslim,ze mas zdrave babo 😉

dobrý, chcem sa opýtať mamičiek, ktoré majú deti s DS ako je to s rozprávaním, teda kedy im ich bábätko začalo skladať vety, kedy povedalo mama

Môj chlapček má 6 mesiacov, keď som bola tehotná 1 lekár nám povedal, že je tu podozrenie na DS, ale 2 povedali, že nejde o DS.

16.12.2013 sa nám narodil krásny chlapček, keď po pôrode za mnou prišla sestra, že je tu malé podozrenie na DS, neriešila som to, bola som na to z časti pripravené....mesiac po narodení nám to potvrdili....jedná sa o translokačnú formu DS.

Lekári hovoria, že má minimálne ochabnutie svalov, že je veľmi šikovný a podobne, ale stále je tu veľký ? týkajúci sa jeho mentálneho rozvoja, keďže je ešte maličký....

Ahojte všetci. Chodím málo na stránku modrý koník. Už neviem ako som tu objavila túto diskusiu, ale som veľmi rada. Tiež mám dievčatko s DS. Bude mať 6 mesiacov za pár dní. Máme za sebou operáciu srdiečka vo 4 mesiaci života. Bolo to náročné, ale zvládli sme to.

Chcem podporiť všetky mamičky, aby vydržali prvotný šok.

Tieto deti majú najkrajší najúprimnejší a najšťastnejší úsmev na svete.
Sú pre nás darom. 🙂 Len to treba pochopiť 🙂 🙂 🙂

@11lucia11
@kmdk

mame tu sukromnu skupinu pre mamocky s detmi s ds. ak chcete napiste mystery1 on a vas prida.

maminky sukromna diskusia sa nazýva - máme doma downika 😉

@andreasiskova3 ahoj nevyzerala som fotky tvojej dcérky ale prečo máš pocit ze mas dieťatko s DS? Veď to by ti povedali lekári, máš 3 týždňové a nič take v záznamoch dietatka? Ak nie potom máš zdravé babo🙂 ds sa určuje hneď po narodení,pretoze ho charakterizuju sprievodne znaky,ak by to lekári vedeli neposlali by vas domov bez testou,oni ak majú podozrenie a typické su očká,hneď by ti babo vzali a sledovali,robili by sa mu geneticke testy a výsledky by ti oznámili do pár dní..dieťatko by pravdepodobne bolo na jiske.a domov by si odchádzala s vedomím ze take dieťatko sa vám narodilo.s toho vypliva ze máš zdravé babo a tes sa a vôbec nech ta nenapadaju taketo myšlienky 😉

@andreasiskova3 pises niečo o tom ze pri nosovej kosticke- detičky s DS nemajú nosovu kosticku 😉 nerob si starosti lekári by ta nenechali v nevedomosti 🙂

ahoj aj ja mam synčeka 3 ročneho a taktiež sa narodil s DS a mal aj operaciu srdiečka ale zatial to zvladame je to naše slniečko a nedala by som ho

@11lucia11 ahoj,neviem ako je to u transolakcnej forme my máme voľnú trizomiu a reč je ťažká cesta, chodíme na logopediu od ôsmeho mesiaca,mame dva rocky a vieme desať slov,skladanie viet je este dlhá cesta🙂 aspon pri našej forme😉

@andreasiskova3 ahoj, pozrela som si fotku tvojej dcerky a ako keby som videla kamoškinu dcerku, presne taký typ ako tvoja a môžem Ti povedať že je uplne zdravá. Teraz už má 3 roky a tie "očká" sa jej "upravili" a je veľmi šikovná a peknučká. Nič sa neboj, tiež si myslím že by Ti diagnozu povedali v pôrodnici a nečakali by kým by si to začala ty skúmať. Teš sa z krásnych detičiek a veľa zdravíčka 🙂))

@mirkakab ahoj, trochu sa jej to popravilo, ma nadherne očká 🙂

Chcela by som vás poprosiť, aby ste vyplnili dotazník, ktorý vám v prípade záujmu pošlem do správy. Veľmi ho potrebujem k svojej diplomovej práci a veľmi mi tým pomôžete. Prosím pomôžete mi? V rámci pred výskumu do DP s názvom kvalita života rodín ťzp členom potrebujem:
32 rodiny kt. člen má Telesné postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
32 rodiny kt. člen má Mentálne postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
12 rodiny kt. člen má Zrakové postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
12 rodiny kt. člen má Sluchové postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
12 rodiny kt. člen má Rečové postihnutie s mierou funkčnej poruchy 50 a viac %
Ide o dotazník autisti nie dakujem pekne do komentu napíšte druh postihnutia. Ja viem, že som vás už o to raz prosila, ale skúšam sa o to ešte raz, lebo bez tých dotazníkov neviem urobiť vôbec nič. Ďakujem za pochopenie
http://www.survio.com/survey/d/H1P2P5E7J9W7U9W9N
stací odklikať

prosím vyplní mi niekto ten dotazník je uplne anonimný staci klik na odkaz a odklikať odpovede alebo ich napísať dakujem
Dotazník je vytvorený podľa medzinárodného štandardu a preto sa môžu zdať niektoré otázky menej zrozumiteľné. No i v takomto prípade by bolo dobré, keby respondenti všetky otázky vyplnili tak , ako uznajú za vhodné

dp = diplomovka

nenachádza sa tu niekto z okolia Levoča, Poprad ,Sp.Nová Ves ,čo má doma dieťa s DS ?

@121sestricka zvolen

Je tu sukromna skupina- diskusia : máme doma downika. Ak máte záujem napíšte mystery1 , ona vás pridá

@121sestricka dobry den pridam vas do sukromnej skupiny kde mozete bez obav pisat o com chcete budeme sa na Vas tesit

@121sestricka ahoj , ja som z kežmarku a začiatkom decembra sa mi narodil chlapček janík ktorý má DS .

@zuzanakotusova ja mám kolegynu z lendaku ....obcas k nej zajdem ........chodíte niekam po lekaroch ?

Ahojte maminky!Chcem vas poprosit o radu, necitala som diskusiu>Asi ste tu maminy s detickami s downovym syndromom, mozno aj zienky , ktore pracuju s takymito detickami.
Stala sa nam taka vec.Vcera sme boli s kamaratkou a s detmi na detskom ihrisku, moj maly ma 2 roky, jej dievcatko 4 roky, mali sme zo sebou loptu.Bol tam aj pan s inym dievcatkom a psikom.Deti sa hrali, vsetko bolo v poriadku. Potom prisla maminka s chlapcom(mozno 7-8 rokov ) s downovym syndromom.Nase deti sa dalej hrali, preliezky atd a tento chlapcek za nimi.Este si hovorime s kamaratkou, ze nase zdrave deti sa musia naucit aj hrat s hendikepovanymi detmi(kedze tu v Irsku je ich dost).Lenze, moj maly bol na smykacke a pokym si sadol na smykacku, trosku mu to trvalo, potom sa pozrel na mna, ze mama uz idem a v tom dobehol tento chlapcek a kopol ho do chrbta , az sa maly prelakol a pustil sa dole, ledva som ho zachytila( a to som v 33tt).Zostala som v takom soku, ze som len zdvihla prst na toho chlapceka a skarado zazrela.fakt som nevedela co robit.Jeho maminka hned dobehlla, mne sa ospravedlnila a isla dohovorit tomu svojmu.Baby, akoo on zacal Fuck sem, Fuck tam a este horsie slova,maminka nevedela co robit.
Tak sme deti zobrali na hojdacky a kamaratkyna mala si s nou hadzala loptu.Ale ,lopta spadla na zem a ten chlapec, hned dobehol, ja ani neviem s kade, mna buchol(nastastie som bola chrbtom,tak do chrbta a dost silno) a zobral loptu a bezal s nou a chcel ju hodit cez plot(nastastie sa mu to nepodarilo).Maminka bola uplne zufala, zas sa nam ospravedlnila a isla mu dohovorit a zas oplzle nadavky na nu a na vsetkych).
Tak sme deti zobrali,, ze ideme prec, tej maminke to bolo strasne luto, bolo to na nej vidno a aj ten pan s tym dievcatkom a psikom isiel s nami a az za plotom nam hovori, ze ide aj on, lebo sa boji, aby ten chlapec nenapadol jeho dceru alebo psika..
Maminky, prosim, viete mi povedat, preco si ten chlapec vybral mojho maleho a mna, na ktorych utocil a hlavne ako sa spravat a co robit ako zabranit tomu, aby sa taketo nieco zopakovalo??Ako ja mam zdrave dieta, tiez sme si presli rehabilitaciami atd. ,ale nechcem si nechat zmrzacit dieta alebo dolamat.Normalne aj s kamaratkou mame teraz strach ist von, na ihrisko, ci tam nahodou nebude nejake postihnute down dieta!Mooc dakujem za kazdu radu!