Dcérka má Downov syndróm

pre ankam: daj si do google: mimibazar-krd najde :Nove fotografie-všetky,ukáže sa ti úvodná strana s tabulkou a do kolonky ID inzerenta napíš 4232 a si tam.Ked rada nakupuješ najdeš tam aj veľa vecí na predaj/mimibazar,mimiaukcie/

Ahojte, narodila sa nam dcerka s PRS ( Pierre Robin sequence + kompletny razstep podnebia). Chcela by som sa Vas opytat ci mate nikto skusenosti so starostivostou o dietatko s PRS. Nasa malicka ma problemy hlavne s dychanim. Najtazsie sa jej dycha v noci 😖 , niekedy nezabera ziadna poloha a az po chvilke ked je na brusku sa rozdycha a dycha pokojne. S papanim sme si tiez uzili svoje, ...musim zaklopat, teraz je to uz lepsie... 🙂

Barborka, neporadím ti, ale chcem ťa potešiť. Mali sme susedu, ktorá sa narodila s rážštepom podnebia, bola na plastike. Dnes má niečo po 20 tke, má synčeka a okrem toho že trošku horšie rozpráva na nej nič nie je vidieť. Tak veľa šťatia a zdravia.

Silvika,dakujem za povzbudenie 🙂 Nasu malicku tiez caka par korekcnych operacii niekedy v 11-12 mesiaci veku. Dufam a verim, ze tych operacii bude co najmenej a malinka si na ne ked bude vacsia ani nespomenie. Este uvidime ako porastie dolna sanka, ta jej robi poriadnu neplechu...

ahoj barborka08,
my máme už trojročnú slečnu.Tiež sa narodila s rážtepom pery a komplet podnebia.Má za sebou dve operácie.Pokiaľ nemala zošité podnebie tiež sme si "užili " svoje s krmením.Po operácii to bol ako malý zázrak.Začala krásne papať,strava jej nevychádzala noštekom vonku,bola kľudná.Ani reč nieje narušená.Rozpráva úplne perfektne.Čakaju ju ešte nejaké korekcie pery a nošteka a plus v predškolskom veku operácia kostenného vštepu kvôli zuboradiu a ďasienku.Chce to len čas a trpezlivosť a všetko bude dobré.

barborka,ešte som zabudla,ale na stránke roztepy.sk nájdeš kopec informácii aj čo sa týka krmenia a pomôcok na krmenie a je tam aj linka pre potreby informovanosti v prípade problémov.

Ahoj Sara2,
dakujem za povzbudive slova. Papanie nam celkom uz ide, musime po troske, nechat oddychnut a potom zase... Zatial to papanie je o trpezlivosti, a tej mam nekonecne 😵 , len aby bola malicka v poriadku. Zvrackaniu ustami a nosom zaroven sme si poriadne "uzili", ...potom boli dni ked malicka nechcela jest..., no bol to poriadny zaberak. Nastastie tie dni su uz za nami a dufam, ze to bude len lepsie a lepsie. Cele to komplikuje PRS, dcerka ma malicku dolnu sanku a tendenciu zapadania jazycka. Makke tkaniva v ustach a samotny jazyk jej brania v dychani. Preto sa jej tazko dycha a niekedy sa dusi. Velmi si ma potesila ze tvoja dcerka perfektne rozprava, z toho mam trosku obavy, predsalen razstep vie narobit svoje. Drzim vam palceky nech aj ostatne operacie dopadnu super. Pekny dnik.

barborka,pozri na tú spomínanú stránku.Do Diskusie-práve dnes je tam príspevok na tému PRS aj s kontaktom na ľudí,ktorý s tým majú skúsenosti.
Držíme palce
ahoj

Ahoj Sara, na tu stranku chodim, zhanam kazducku info, ...kazda rada nad zlato... 🙂 Ten prispevok na stranke ktoru si spominala (na temu PRS) je moj. V kazdom pripade diky moc, cenim si to. Prajem pekny vecer.

aha 🙂 dobrá náhoda,čo?
všetko dobré 🙂

to ano 🙂
Ked si cakala malicku, vedela si ze bude mat razstep?
Pekny vecer 🙂

ahoj barborka,
nie nevedeli sme to.Bola som síce na rizikovom tehotenstve celý čas doma,ale všetko bolo ok.Neboli sme na 3D,tak sme nič nevedeli.A na klasickom sone to viedieť nebolo.Našťastie to nemalá veľké a vyzerá to teraz už ok,a to budú ešte nejaké korekcie...

Ria, pozrela som si Dorotkine fotky na mimbazari.Jwe taká prenádherná, rastie do krásy. Ešte to zvládaš? V nemocke musí byť veľmi dlho, veľmi, veľmi na vás myslím,aj všetci z redakcie, posielame vám veľa sily a modlíme sa za Vás. Opatrujte sa, cmuk, cmuk, Marcela

Braborka , inak určite si sa už niečo dočítala o PRS, tam budú potrebné ešte ďalšie korekcie tváričky a treba sa pripraviť aj na ďalšie veci. Poznáš niekoho,kto má s tým skúsenosť? Chceš nejaké kontakty do IP?

Ahoj Mercy, stale citam a zhanam kazde informacie. Na slovenskych a ceskych srankach som sa toho o PRS moc nedocitala, skor nieco na zahranicnych. Nikde som sa nedocitala ci je v kazdom pripade nutna aj korekcia dolnej sanky. Zatial nepoznam nikoho kto ma skusenosti s PRS. Bola by som ti vdacna keby si mi poslala nejake kontakty. Vopred ti dakujem.

Ahoj Sara, u nas to bolo tiez tak, na sone nebolo vidiet nic, boli sme aj na 3D. Neprekvapuje ma ze nebol vidiet kompletny razstep podnebia, no trosku som zaskocena ze nebola vidiet mala dolna sanka :( Mozno to bolo takto lepsie, sama neviam... Ako dcerka znasa vsetky tie korekcne oparacie?

barborka ahoj.
Sárika zatiaľ má za sebou zošitie peričky to bolo dva týždne po pôrode.Mala 12 dní keď ju operovali,tak to akotoak zvládla.Teda zvládla to na jednotku.Stále spinkala.Bola udržiavaná v umelom spánku po operácii ešte tri dni kvôli tomu aby neplačkala aby sa rana neroztrhla a potom to bolo na mne aby veľa neplačkala lebo sa mohlo stať ,že by šitie povolilo.Ale chvála Bohu sa to nestalo.A ako 7 mesačná mala zoperované podnebie.To už bolo horšie.Bola po operácii nekľudná.napriek utlmovákom ktoré dostávala nedokázala spinkať,bola plačlivá...hladná lebo nemohla papať.Boli pooperačné komplikácie,vysoké pečeňové testy,vysoké zápalové hodnoty v krvy aj v moči.Mala nasadené antibiotiká.A po 5 dňoch nás prepustili domov.Rana sa zahojila,ale o mesiac sme skončili v nemocnici,pretože zápal sa rozšíril a odniesli si to močové cesty....ale z najhoršieho sme vonku.Teraz v predškolskom veku jej budu operovať ďasienko-kostenny vštep a potom tie korekcie.Tak uvidíme.
Držím ti veľmi palce a veľa sily prajem.Ozvy sa kedykoľvek.
pa

Ahoj Amia,tiež patrím k tým čo sledujú vás boj s chorobou,prajem vám vela sil a musim ti napísať,že si mama s velkým MMMMM.držte sa!

ahoj amia....čítala som o vás článok v živote - si neuveritelne silná žena!!!!! obdivujem ťa aká si silná a ako to zvládaš...vela stastia!

Držte sa dievčence, malinká je krásna, a dúfam že prekoná všetky problémy!!!! Budem na Vás myslieť.

Amnia... ja som váš boj nesledovala. Dostal sa mi pod prsty pri preklikávaní sa po MMB.
Neviem čo povedať...!!! Kričala a plakala by som od nešťastia a zúfalstva a bezmocnosti...
Teraz som ešte sťastnejšia že môj synko je besný...!!! A nech je ešte besnejší...!!! A nech trucuje a hádže sa o zem...!!! Toto dokážem zvládnuť a zvládnem... lebo čo musíš zvládať ty (a mnoho iných matiek s chorými bábätkami) tomu môjmu zvládaniu nesiaha ani po členky...!!!
Myslím na vás a držííím palce...!!! 🙂 🙂 🙂 🙂 😵 😵 😵 😵

booože... tomu "tvojmu" zvládaniu tam malo byť 😖
ja som ale blbá...!!!

proste tam malo byť, že toho máš omnoho omnoho omnoho viac ako ja...!!! 🙂

ahojte maminky.....ako vás tak čítam......vyslovujem obdiv a hlboký.....Ja mám postihnuté dievča, ale má už 16 rokov a to je niečo iné. Tým čo píšete som si neprešla, pretože som si Lenku zobrala z detského domova v 14 rokoch. Teraz mám starosti, čo ďalej. Ja viem, že vás sa to ešte nedotýka, ale ja sa niekedy v noci zobúdzam, čo s nou bude. Nie je schopná samostatného života, nikdy nebude mocť byť zamestnaná a tak to na mňa dolieha. Držím Vám palce

ahojte maminky 🙂
Tak na MMB som sa dočítala trošku optimistickejšie správičky o Amii a jej krásnej Dorotke.
Tak im hrozne silno držme palce aby boli výsledky dobré a aby už balili kufre a hajde domov 🙂

jaina • Dnes o 15:43
ahojte, chcela by som vás všetky poprosit o pomoc. Narodilo sa mi MP dieťatko. Pomohli by mi vaše rady: ako vyzerá váš deň s bábom, skúsenosi s lekármi, raná starostlivosť...
ďakujem a spolu s Hankou vám prajeme krásny deň

jaina • Dnes o 15:46
A pardón za chybu...ale dnes už ledva vidím .... takže sa opravujem postihnuté

mabe • Dnes o 15:51
Jaini, ja nepatrim do tohoto tematu, ale nejak me napadlo reagovat. Moje teta ma dve postizene deti. Jednoho bratranec - 30let - uz neznam. Nevim, ani kde je. Do jeho 12 let jsme ho navstevovali s babickou a potom uz ne. Bylo tezky tam chodit, kdyz se porad ptal, kde je mama s tatou. Teta ho mela do 5 let doma a potom ho dala do ustavu. Pak si ho jeste par let bravala domu na vikend a potom uz toho nechala. Pak mela dalsiho kluka - 28 let - ten je zdravej a pak dalsiho muze mu byt 18 let a toho nikdy nikdo nevidel. Ale vime, ze je nekde v ustavu. Je to takovy nase rodinny tabu. Asi je to hodne tezke.

Muzu se zeptat, jak moc je postizene? Jestli nechces, tak o tom nemluv.

Drzim palecky, at to vsechno zvladnete. Bude to urcite drina.

kveta • Dnes o 15:53
Jaina, možno by pomohlo, keby si napísala, aké približne staré je Tvoje dieťatko teraz.

jaina • Dnes o 16:28
Hanka bude mat zajtra 4 týždne a má DS .

cica13 • 2d • Dnes o 16:33
Ak niekto nevie, co je DS, tak je to downov syndrom.

bibula • 2d • Dnes o 17:23
tiez nepatrim k mamickam ako si ty, ale moja sesternica ma tiez DS -teraz ma 36rokov a je na urovni asi 10r....myslim,vsak,keby sa jej viac venovali,dospela by intel.vyssie.
preto ti prajem vela sil a trpezlivosti-tieto deti vedia velmi prejavovat lasku a su velmi citlive.

cervenaciapocka • 23tt • Dnes o 18:13
Ahoj Jaina, chcela by som Ta hlavne povzbudit a priat ti vela sil.
chem sa Ta spytat, robili ti vsetky vysetrenia pocas tehotenstva? Zistili to dopredu a bola si toho vedoma, ze bude mat DS? Alebo vsetky testy ti vysli negativne - cize ako zdrave a teraz ste boli prekvapeni?
Robia vysetrenia z krvi, a takisto meraju tu chrbticku a hlavove kosti (mozno sa to inak vola) okolo 12 tyzdna teho., a potom ak to vyde pozitivne robia AMNIO - fluid odoberu a to je 99 percentne info o babatku. Vela stastia a zavisi od toho ako sa budete babatku venovat. (aj od toho) niekotre deti s DS to dosahli velmi velmi daleko. Na SK az tak nie, ale v USA je velmi velmi vela super knih o tomto tematu. treba citat. papa. krasny den.

kamiska • Dnes o 18:20
ahoj jaino. nemam mimco s DS, ale neco o tomto tematu vim.

deti s DS jsou vetsinou v pasmu stredne tezke mentalni retardace - to znamena, ze vetsinou zvladnou zakladni skolu specialni, je mozno je zaclenit do zamestnani - pod kontrolou jsou schopny pracovat, v ramci moznosti se o sebe postarat apod.

velmi u nich zalezi na podpore, ktera je jim poskytovana v rodine - deti, ktere rodina odlozila se s nimi vubec nedaji srovnavat. ve vyvoji vetsinou zaostavaji o polovinu - tzn. ze pokud zdrave dite se pretaci na brisko do 6mesice, dite s DS to zvlada kolem 9.

ja nevim, co vsechno vis a nevis - klidne se ptej. jinak doporucuji kontaktovat SPC v Praze - Štíbrova - zabivaji se ranou podporou deti s DS. jinak koukni pro povzbuzeni na stranky treba Jiřího Šedého.

Z deti s DS muze vyrust super osobnost, vetsinou potrebuje podporu i v dospelosti, ale jsou to takova usmevava stvoreni (vetsinou ).

Z literatury: velmi hezke treba Naia se smi narodit nebo knizka Downuv syndrom.

kamiska • Dnes o 18:21
jee, az tedkom jsem si vsimla, ze jsi slovenka. tak ale treba ti v te Praze poradi, jaka strediska funguji u vas.

kamiska • Dnes o 18:23
opravdu nevim, co vis a nevis - abych tady neopakovala. dystak se ptej, budu rada psat - a nejsou to info kdovi odkud. jsem specialni pedagog.

cica13 • 2d • Dnes o 20:27
Ahoj kamiska, aj moj Davidko ma DS, bude mat teraz 15.1. jeden rok, co by mal zvladat? Musim sa objednat teraz v januari k specialnej pedagogicke, naposledy sme boli v 8 mesiaci. David sa na brusko otaca od tretieho mesiaca, stvornozkuje od 11 mesiaca a na Stedry den sa sam posadil.....pekny darcek...🙂))

babatko88 • 1d • Dnes o 20:34
ahoj jaina, to ma mrzí, neviem, čo k tejto téme povedať, nie je to môj prípad, len som ti chcela poradiť, že keď máš po ruke internet hľadaj tam, sú tam rôzne rady od lekárov o DS, aj o starostlivosti o bábo... držím ti palce, nech vám to ide krásne a ... prepáč, nemám slov... Alena s Nikim

kamiska • Dnes o 22:00
cica: nemam konkretni zkusenosti s takhle malymi detmi. ale myslim, ze je to pekne. zkratka je treba znasobit tu podporu, ktera je uvadena u zdravych deti. deti trpi hypotonii - takze je vhodne zvolit cviceni podle fyzioterapeuta, nasledne je vhodna logopedicka pece, podpora jemne i hrube motoriky. zkratka se diteti venovat - jako kazdemu jinemu co nejvic.

opravdu nevim, jak to vypada na Slovensku, v Praze je to SPC. jinak neres, co by mel nebo nemel Davidek delat. Venuj se mu co nejvic muzes a tak je to spravne.

kamiska • Dnes o 22:05
jinak co se tyce te motoriky - u deti je uvadeno sedi bez opory 11-14, leze po 4 - 11-16, sam se posadi 11-16, stoji s oporou - 11-18 mesicu. takze jste na tom velmi dobre. samo je to orientacni a u deti s postizenim plati dvojnasob, ze je nelze vmestnat do tabulek .

koukala jsem na fotky Davidka - no, presne jak jsem rikala - roztomile slunicko

Kamiska: Mas pravdu, Davidko je take nase roztomile slniecko. Co sa tyka cvicenia, tak sme nic necvicili, neurolog je s Davidom velmi spokojny a ani neodporucal cvicit vojtovku. Chodime plavat a to mu pekne spevnilo chrbtove svalstvo. K tej logopedicke sa aj my chystame, odporucila nam to ta specialna pedagogicka. Inak David uz s oporou stoji pevne na nozickach... 😀

cica: ano, slysela jsem, ze vhodne je plavani. myslim, ze David je a bude sikulka. jinak u malych deti je velmi spojena motorika s rozumovym vyvojem, takze pokud je takto sikovny, rekla bych, ze na tom bude v ramci moznosti dobre i po strance mentalni. ale to jen tak dedukuju 😉

no bodaj by to tvoje dedukovanie vyslo.... 😀 musim tomu pevne verit 😉