Dcérka má Downov syndróm

too forum je velmi rozsiahle tazko sa tu orientuje neda sa to cele precitat

@berry11 Skus niekoho kontaktovat, neiem co mas blizsie..
Éderová Zuzana M.R.Štefánika 12 Levice 934 01 036/6314 560
Éder Juraj M.R.Štefánika 12 Levice 934 01 036/6314 560
Lezo Róbert Lipskeho 3 Trenčín 911 01 032/7443 033 0907/887 077 rlezo@softip.sk
Lezová Adriana Lipskeho 3 Trenčín 911 01 032/6520 010 0905/566383
Reháková Emília Vanskovej 1173/16 Dubnica nad Váhom 018 41 042/4421 338 0905/519 580
Rehák Ján Vanskovej 1173/16 Dubnica nad Váhom 018 41 042/4421 338 042/4428 602 0905/320 012
Bažániová Blažka Rakovice 177 Veselé pri Piešťanoch 922 08 033/779 6609 0908/528 475

jA SOM Z TOPOLCIAN NAJBLIZSIE ASI PIESTANY DAKUJEM

Ahoj Berry, tak tu nas je pomerne dost aj z roznych kutov SR .) moj Kubo mal 3r. takze mi riesime skolku...teda, chcela by som ho dat do beznej,len momentalne sa musime odplienkovat,a trosku mozno zacat viac rozpravat....zobrali nas do miestneho DSS, kde zacne od sept.chodit. Inak sa mame dobre, na zlych ludi sme nenatrafili zatial....tuk tuk :D chodime vsade kam sa da....takze takto....urcite sa pridaju aj ostatne so svojimi pribehmi :DD

Ahojte,
som mamička na opatrovateľskom príspevku so svojím ZŤP synom, pomaly 9 rokov som doma , som slobodná, a rada by som si napísala s mamičkami, ktoré sú v podobnej situácii...Aspoň takto byť medzi ľuďmi...ak máte záujem péšte na mail: veronika.kubanova@gmail.com

nevedela som o tejto stranke .

Katka, ja poznam ten liek, ze sa predpisuje detickam s DMO. Osobne nepoznam ani jedneho downika, ktoremu by sa to pichalo. Ked som sa pytala na to viacerych lekarov (rehabilitacnych+neurologov) tak mi bolo povedane, ze pre diagnozu DS sa to vobec neodporuca, lebo moze mat rozne zavazne negativne vedlajsie ucinky (napr. silna hyperaktivita atd) ktore by omno viac prevysili nejaky mozny pozitivny vysledok. Ale vies ako to je: kolko lekarov, tolko nazorov :/

@didulienka11 dobry den aj vy mate dieta s ds

Ano, aj nas Alexejko sa narodil s DS

Ahoj holky.Mé kolegyni se před dvěma týdny narodila ve 33.týdnu holčička.Diagnostikovali jí DS a nemocné srdíčko.Vím,že mi do toho nic není,mé dítě taky není,ale trápí mě jedno-nechce ji,dá jí do ústavu ☹ jsem z toho špatná,pořád na tu malou musím myslet,jen se narodila a už je sama,opuštěná.Je mi do pláče,přitom teď matku potřebuje nejvíc.Jsem pedegog tak vím,jaký jsou tyhle děti sluníčka,i když to určitě není jednoduché vychovávat dítě s DS.Nevím,proč sem píšu,jen jsem se potřebovala vypsat a slyšet někoho názor. ☹ Vždyť jsou to děti běžně se zařazující do společnosti.Chudáček malá ☹

@monyliny mozno je mamicka len v soku, ak o tom nevedela a tesila sa na dietatko, tak je to pre nu obrovsky sok, strach z neznameho... este vobec nie je iste ze sa babatka vzda, aj ked to hovori. Je tazke zmierit sa s niecim takym ked na to clovek nebol pripraveny, chce to cas

@henikav Už je to jistý,začala si vyběhávat znova práci ☹

@monyliny ,

mne ked sa narodila mala,nase prve myslienky boli tiez dat ju na adopciu,to je ten pociatocny sok,kazdy reaguje inak. mozno by jej pomohlo,keby sa stretla s nejakou rodinou,ktora ma dieta s ds,uz starsie. nie je to vzdy lahke ,ale narodenim dietat s ds,zivot nekonci a v dnesnej dobe su uz uplne ine moznosti ako kedysi. zaciatky su tazke,viem ake to bolo prve mesiace narocne s malou,ale teraz sa mi vsetko vynalozene usilie vracia naspät a som stastna ze ju mam.

@marlene Zatím jí dají do kojeneckého ústavu,budou za ní docházet a brát si ji.Snad to bude dobré,už nejsem tak pod vlivem emocí jako včera a snažím se to vidět i z její stránky.Děkuju za napsání.Hodně štěstí tobě i dcerce 🙂

@marlene Ještě jeden dotaz-dá se zvládnout finanční stránka,když je doma dítě s DS?Může žena chodit do zaměstnání?

@monyliny je to smutné. veľa mamičiek má oveľa viac iné detičky a sláskou sa o ne starajú... Ale dať dieťa do ústavu je vždy lepšie ako potrat.

@lussy23 Asi ano 😒

@monyliny No, ja by som veľmi neodsudzovala... tiež máme postihnuté dieťatko, zatiaľ bábätko, a ono to nie je len o starostlivosti o dieťa... sú to aj reakcie okolia, strata príjmu pri dlhodobej starostlivosti, častokrát rozpad manželstva... zrazu je tvoj svet postavený na hlavu, môžeš zabudnúť na všetky svoje plány do budúcnosti. Nehovoriac o plánoch pre dieťatko, a o obrovskom sklamaní, že tvoje dieťa nikdy nezvládne to, čo si si pre neho vysnívala ☹ Ospravedlňujem sa za môj pesimistický príspevok, ale dnes je deň blbec. Po tom, čo sa nám narodil krpec, už nikdy nikoho neodsúdim, lebo naozaj nechodím v jeho topánkach ☹

@motovidlo Já neodsuzuji,snažím se pochopit i maminku.Problém je v tom,že otec je proti umístění holčičky do ústavu.Vím,že to není jednoduchý,ale já bych si nedovedla představit dát dítě od sebe pryč.Je to jen můj názor.Vím,že realita je mnohem drsnější a stát rodiny s postiženými dětmi nepodporuje ☹ Děkuju pánubohu,že mám zdravé děti!

@monyliny podla mna nedá je to reakcia z prvého šoku...

@monyliny my máme v práci skoro pětiletýho chlapečka s DS, dejme tomu středně těžké mentální postižení, oba rodiče chodí na plný úvazek do práce 😉

@monyliny ,
ja pracujem ,na polovicny uväzok,odkedy ma dcera 8 mesiacov. musim ale k tomu napisat,ze prvych 5 rokov, si manzel vdaka svojej praci ,dokazal vzdy urobit volno,ked som bola v praci ja a nastastie mame podporu starych rodicov ,ktori nam s nou velmi pomahaju.teda pomoc spociva v tom,ze ked sme obaja v praci,tak ju vyzdvihnu zo skoly a aj rano zavezu,ale tento problem by som mala aj s dietatom bez ds.

@motovidlo ,
urcite zavisi aj o ake postihnutie ide a aky stupen. my mame to stastie ,ze dcera ma len ds a v podstate ziadne problemy nema,myslim tym zdravotne. nie je nijako obmedzovana,chodi do integracnej triedy,ma kamaratky ktore ju tahaju ,nas nejako neobmedzuje -vsade s nou chodime ,presne ako so starsim synom ked bol v jej veku. je sikovna ,vie krasne rozpravat,v lete sa naucila plavat ,ma 6 rokov,bicykluje-sice s kolieckami,teraz v zime skusime lyzovanie-len vsetko trva dlhsie a prichadza neskor ako u jej rovesnikov. aj pre nas to bol sok,kedze vsetky vysledky som mala v poriadku ,ale zivot ide dalej .samozrejme ,ze su horsie dni ,kedy mam nervy,ze to vsetko tak dlho trva,ale prevlada to pozitivum .my zijeme v rakusku,cize ked porovnavam ,asi mame lepsie moznosti ,ale poznam vela rodin na slovensku ktore maju deti s ds a zvladaju to naozaj obdivuhodne. beiem to tak,ze je to moje dieta ,take mi bolo nadelene ,robi ma stastnou a to je najdolezitejsie. urobim pre nu co bude v mojich silach,aby mohla raz samostatne fungovat ci uz v chranenom byvani,alebo aj sama s nasou pomocou .

@marlene Drzim palce nech sa malej dari co najlepsie, mas asi ten najlepsi a najkonstruktivnejsi pristup, aky clovek moze v takom pripade mat. Ja som stale tak nejak rozpoltena, asi som si este nezvykla, jeden den sa mi zda vsetko uplne v poriadku, druhy den vidim vsetko cierno ☹ Najtazsie pre mna osobne je, ze stari rodicia z obidvoch stran tak nejak nechcu prijat realitu, stale ma presviedcaju, ze maly bude v poriadku. Uz obcas nemam energiu presviedcat ich, ze to tak s najvacsou pravdepodobnostou nebude ☹ No dobre, idem radsej spat, kym tu vsetkych neznechutim 😝

@monyliny To je fajn, ze sa snazis ju pochopit... kazdy sa na to diva inak, ja len z mojho pripadu viem, ze je to hrozne tazke, prijat take dietatko bez vyhrad. A clovek ma pocit, ze musi nieco robit, nejako na tu situaciu reagovat... nie je to jednoduche. A neboj, to, ze vybavuje DSS este neznamena, ze tam dietatko aj skonci 🙂

Holky díky 🙂 Doufám,že vše dopadne dobře a hlavně co nejlépe pro malou 🙂 Přeji hodně štěstí a ZDRAVÍ a krásné dny se svými dětmi 🙂 Písnu,až bude něco nového.

@monyliny Tak si dietatko z DS adoptuj... Pripadne sa dohovor s kolegynou, ze jej babo budes vychovavat Ty.

@kveta I když je to šílený,taky mě to napadlo 😅 Ale manžel nesouhlasí.Nechce už ani třetí-vlastní,natož "cizí" a navíc s DS. 😒 Ne že by nechtěl miminko,ale finanční otázka mu dělá starost ☹ Navíc kolegyně ho dá sice do ústavu,ale bude si ji brát na víkendy a tak.....Tak aspoň to.A já doufám,že si ji nakonec nechají 😉

@monyliny Tak to je super, ze aspon vikendy s nou budu. Nie je to optimalne, ale aj to je riesenie - a nikdy nevies, co prinesie buducnost, cas spravi vela 🙂