Dcérka má Downov syndróm

Ahoj amina.
Vcera som ukazal manzelovi vase fotecky.Ked zbadla Dorotku uz chcel snazilkovat 🙂
Len mi musime este chvilocku pockat zo zdravotnych dovodov.
Obdivujem ta ako to vsetko zvladas, ale asi najlepsia terapia je sokom, proste clovek nestihne nad tym premyslat a vtedy to clovek zvlada najlepsie ako vie.
Drzim palecky

joka mozem len potvrdit, naozaj ked nestihas rozmyslat nad niecim ide to rychlejsie a hladsie 😀 rychlo sa vyzdrav 😉 drzime palceky 🙂

Ahojte,
volám sa Erika a mám 4,5 roč.syna Simonka.Bol krásny,ale napriek tomu iný ako zdravé deti.Narodil sa s rázštepom chrbtice tzv.Spina Bifida a Hydrocefalus.Zistili mi to náhodou v 35 tt.Bol to šok,lebo 35 týž.nám tvrdili,že čakáme zdravé dieťa.No nevadí,zmierili sme sa s tým a sme hrdí,že ho máme.Je strašne rozumný a citlivý.Vsetko,čo mu bolo zobraté z nožičiek mu bolo pridané do hlavičky a srdiečka.Ešte nechodí,ale veľmi sa snaží.Aj napriek tomu sa rád naháňa s bračekmi po štvornožky.Veľmi ho ľubia a berú ho ako zdravého.Je úplne iný,ako nám ho pred narodením opísali lekári.Maminy postihnutých detí držte sa,lebo viem,ze je to namáhavé,ale stojí to zato.

Ahoj erika1.
Ja vas vsetky obdivuje, lebo neviem ako by som zareagovala keby som bola postavena pred taku situaciu. Nerada by som. Lepsie je ked sa dietatko narodi a az potom ta informuju. Clovek to uz musi brat tak ako je. 😢
Je to krute, ale je to tak.

Ahoj joka,

je to diskutabilné,či je lepšie to vedieť pred alebo po.Je to šok,tak,či tak.Niekedy je to lepšie vedieť dopredu,lebo keď dieťatko treba operovať,tak sa dá všetko naplánovať a nachystať a dohodnúť aj lekára.Simonka operovali hneď ako sa stabilizoval- 2 hodiny po narodení.

No to je pravda erika1. Pre take deticky je setrnejsi cisarsky rez, predsa porod je namahavy nielen pre mamu ale tak isto aj pre dietatko. Dorotku by tiez nemuseli kriesit (mozno) keby sa narodila sekciou. Neviem. Je to naozaj diskutabilne.

Amia,ja som tiež rodila normálne,ale do poslednej chvíli zvažovali, čo bude lepšie.Kôli hydrocefalu mal hlavičku väčšiu a bolo riziko,že ešte narastie.Pôrod mi vyvolávali 3 týždne pred tertmínom a tiež bol Simonko kriesený.

To mate pravdu.
Ale ja som hlavne rozmyslala nad tym, ze ked to zistia skorej.
ja neviem ako by som sa rozhodla, ale to znie divne co 😠 .
Ale stale mi prevazuje jedna vec, ze ked budem stara a zomriem co s dietatkom. Alebo take deti sa nedozivaju az takeho veku?

Ale áno dožívajú sa,jedny sú na tom lepšie a druhí horšie.Jedny na vozíku a druhí bez.Musíme ich naučiť,aby boli samostatní a brať ich ako zdravé deti.A nad tým rozhodnutím visí otáznik.Ísť alebo neísť na UPT?To je každého osobná vec.Teraz by som ho nedala za nič na svete,ale keby som sa mala rozhodnúť do 24tt,tak asi áno.Už len kôli jeho ďaľšiemu nie moc ľahkému životu.On je šťastný,žije si vo svojom svete,my sa mu ho snažíme urobiť ľahším najviac ako sa dá,ale z pohľadu zdravých bude handicepovaný vždy.

erika1: dakujem za odpoved.Mozno si niektore myslia ked to tu citaju,ze som divna a ze by som rozmyslala nad UPT. Ale ja som hlavne rozmyslala nad tym, ze by sa trapilo dietatko tak ako povedala erika1.

amia: ako sa mate. ked budes mat nejake fotecky tak na nas nezabudni, tesime sa.

cmulinko: obdivujem tvoju pracu, ja by som to nedokazala, pozerat sa na trapenie malych deticiek. Bola som tyzden v nemocnici a ked som isla na sono musela som prejst cez detske oddelenie, ale naspat som to uz nezvladla tak som isla okolo budovi. Takze obdiv, ucta a hrozne velka

joka mame sa fajn, zajtra sa mi snad podari pridat nejake fotecky 🙂
ja by som rozmyslala o interupcii len v pripade tazkeho fyzickeho postihnutia. Keby moje dietatko malo mat Downov syndrom alebo iny lahky postih tak by som ho nedala. Take deticky sa nastastie netrapia,nevedia,ze su ine a je to vidiet na ich bezvraskovych tvarach v starsom veku.Kazde vyzera ovela mladsie ako naozaj je. Nad nicim sa netrapia, maju svoj svet. Niekedy si vravim, ze ich Boh chcel uchranit od tohto zleho sveta... neviem 🙂
erika1: mas krasnu rodinku a drzime vam palceky nech syncek cim skorej zacne behat 😅 Maleho operovali asi v Bratislave, ze? Bol aj v kardiocentre?

Simonko sa narodil na Kramároch,prevezený bol do DFNSP na Kramároch,kde bol aj operovaný.Po 2 hodinách na miechu a keď mal mesiac aj na Hydrocefalus - zavádzali mu do hlavičky hadičku,kt.odvádza mozgovomiešny mok.Od narodenia chodíme na pravidelné kontroly neurochirurgovi a ortopédovi na Kramáre.Našťastie ma aspoň srdiečko zdravé,čiže na kardiocentre sme neboli.Ale zato chodíme ešte neurológovi,urológovi(inkontinencia)a rehabilitačnej lekárke.Navštevuje denné rehabilitačné centrum v Nitre,kde má veľa kamarátov a medzi nimi aj deti DS.Sú to tiež veľmi zlaté deti,ak aj tvoja Dorotka.

ahoj amia dnes som mi doktor povedal ze sa mu nieco nepaci na hlavicke mojho zlaticka ze s tym sa este nestretol tak nevie posudit co to je ..tak ma poslal na kramare cely den som bola znicena ale ked som si pozrela tvoj albumik tak sa mi aj slzicky spustili ake ste krasne a budem bojovat pre mojho synceka aj keby mal neviem co...daj tvojej hviezdicke aj za mna bocku 😀 a prajem vam vela krasnych chvil..

Ahoj hedunecka,na Kramáre som sa nachodila až-až,keď mi v Nitre povedali v 35tt.,ze nieco nie je v poriadku a dietatko ma v hlavičke rozširené komory.Poslali ma na Kramáre,kde som sa dostala do zlatých rúk dr.Čunderlíka - človeka s velkým "Č".Je to veľký odborník na UZV.Držím ti palce,aby bolo všetko v poriadku a dr.,kt.ťa tam poslal sa mýlil.

hedunecka nebojkaj, nemysli na take veci, na kramaroch co ti povedali?

erika1: to muselo teda byt...hlavne,ze je v poriadku ako tak, ale mas krasne deticky 😉 drzime palce 😉

hedunecka, velmi ti drzime palce, nech to len dobre dopadne. bodaj by sa mylil.
je uzasne ako bojujete za svoje deticky, je to krasne. ale mate pravdu, z pohladu zdravych ludi, su pre nich vzdy s hendikepom. mne je akurat luto, ze naozaj ten zivot nie je potom jednoduchy, je az hnusne narocny a tazky, chodenie po lekaroch, platenie za vsetko, liecenia, cestovania po nemocniciach a za specialistami... je toho strasne vela, a tuto na slovensku sa moc socialne neciti a nemysli. cest ludom, ktori robia svoje povolanie s laskou a poslanim.
kiezby sa sitaucia aspon v niecom zlepsila, aspon v prispevkoch, alebo aspon v akych takych vyhodach.... co by mohlo detickam pomoct.

peha: to mas svatu pravdu. Mame znamu kt. neter porodila dietatko s genetickou poruchou koze. Cize sa jej na niektorych miestach nevivinula koza, musi sa to specialne osetrovat. Je jeden specialista na to ,je to lekar a za jedno sedenie pyta 800Sk, ano kazdy sa musi niecim zivit ale toto sa mi zda privelmi krute...

amnia: to je zivenie, to je zneuzivanie ludi v tazkej situacii.

hedunecka: nebojkaj, urcite to dobre dopadne.

To teda je a takych je neurekom ☹

Ahojte,
máte pravdu o tom sociálnom necítení na Slovensku a v neústretovosti voči postihnutým.Okúsili sme to na vlastnej koži,keď som 2 roky bojovala o kartičku pohybovo postihnutý na auto.Odpísali mi zo sociálneho,že nieje odkázaný na prevoz osobným motorovým vozidlom a aby sme ho prepravovali na kočiari.A to vo vete predtým napísali,že jeho miera funkčnej poruchy je 100%.Dobré,nie?A akurát pred včerom mi prišlo rozhodnutie o odobraní kompenzácie na hygienu a benzín(spolu 1400 Sk)kôli nadmernému príjmu za rok 2005.Úplne je to tu postavené na hlavu,lebo raz je to občan zo ZŤP a mal by mať na to nárok.Nepomôžene si,lebo rozhodujú o tom ľudia,kt.to na vlastnej koži nepocítili a nevedia,čo všetko obnáša starať sa o postihnutého.

amia: musím se přiznat, že tě velmi obdivuji, já čekám mimíska v únoru a nedokážu si vůbec představit takové starosti...jsi velmi silná ososbnost a moc moc držím palečky aby vše dopadlo dobře mimochodem Dorotka je andílek a ty jako maminka taky!!!

Ja tiez obdivujem vsetky maminky, ktore sa o svoje deticky staraju laskou...
Tiez mame v rodine chlapceka s downovym syndromom, a tiez rodicom po porode odporucali chlapceka dat do ustavu, lebo z neho 'NIC' nebude...
No dnes je z neho 17 rocny chlap a nikdy som nevidela viac citlive, rozumne a tak vychovane dieta

Ahoooj amia.Dnes mi potvrdili tehotenstvo a uz mam doma aj fotku fazulky. 😀

draga: to si asi nevie predstavit ziadna mamicka ale ak uz sa take nieco stane musi byt kazda silna lebo dietatko kazdu nasu naladu citi 🙂
vilkakatka: hrozne ako niektori zdravotnici posudzuju postinute deticky, niektori ich mam pocit dokonca nenavidia ako ta MUDR z kardia co som tu pisala,je to smutne...
susy: tesim sa s tebou a drziiiim moc palceky 😉

amia:mne to skôr pripadá ako by sa báli , že taký osud môže postihnuť aj ich , je to taký obraný mechanizmus, aspon tak to cítim, ako keby sa jednalo o chrípku alebo čo, je to strašní postoj a hovorí to len o jej neprofesionalite, nabudúce jej povedz, že si nepraješ aby takto s tebou komunikovala, lebo sa budeš na nu sťažovať. Matky postihnutých detí sú citlivejšie a viac vnímavé a ty musíš mať hned ostré lakte a tvrdo isť za svojim. 😵

tajga vidis?,to ma nenapadlo...aj to moze byt, vies co keby mi to povedala dnes uz sa nedam a poviem jej svoje, vtedy som bola vlastne mesiac po porode a este som nebola doma tak som bola tak "inde" nevedela som co a ako a bala som sa otvorit si pusu ale teraz uz nie, chystam sa v najblizsej dobe ist tam a zobrat kartu od nej a dat si ju inemu lekarovi, ktoremu nebudeme na obtiaz a aby ju aj operoval, lebo hento je hnus 😠

to urobíš dobre, len sa nedaj , tá fotka krpatej s cumlom je najlepšia. 😀

nedam moju Dorotku 😠
ta fotka sa podarila 🙂 to mala nejake 3 dni, dudel chcela len tyzden a ked zistila, ze z neho netece tak uz ani za svet 😀