Dcérka má Downov syndróm

amia
1. okt 2006

Dobry den. Volam sa Ria a 30.5.2006 sa nam narodila dcerka Dorotka s Downovym syndromom. Chcela by som Vas poprosit, ci by sa nedala do fora zaradit osobitna kapitola Postihnute dietatko. Verim,ze by sa tato tema ujala a rozvinula v peknu diskusiu. Dakujeme :o)
Ria amia@centrum.sk

joka
25. okt 2006

Ahoj amnia.
Prosim pozri sa na www.edusan.sk
Tam pise jedna mamicka, ze sa jej narodilo dietatko s DS, je este v porodnici. Nevie sa s manzelom rozhodnut co s malickym.
Aj som jej dala tuto stranku, ale vidim, ze tu nebolo.

ramzesa
6. nov 2006

ahoj amia, ako sa vam s babulkou dari? uz dlho si tu nic nenapisala 😕 .

amia
autor
10. nov 2006

ahojte, tak uz som tu 😉
mame sa dobre, terz dost lietame po lekaroch, kontroly a tak 😅 a uz zacinam rozmyslat nad Vianocami...
a vy? mate niektora nieco nove?

lenka18
10. nov 2006

tak som bola pozriet fotky vasej Dorotky Je naozaj krasne dievcatko A v tom vianocnom obleceni vyzera na zjedenie Prajem vela kraasnych chvil s Dorotkou 🙂

amia
autor
10. nov 2006

Dakujeme :o) aj vy sa majte kraaaasne 😵

palma
10. nov 2006

amia-Dorotka je NÁDHERNÁ!!!!!!!!!!!! 🙂 Prajem véééla zdravíčka!!! 🙂

barunka
10. nov 2006

amia, ja som ti to už písala pred chvíľkou do IP,ale musím aj sem. dorotka je jedno prekrásne dievčatko, strašne zlatučké, usmievavé, ako sa hovorí na zjedenie...
Ak som aj niekedy pochybovala o tom, či by som si nechala dieťatko, keby mu zistili nejakú chorobu, teraz už viem, že určite áno. A veľkú zásluhu na tom má tvoja dorotka, lebo pozerať sa na jej usmiatú tváričku je proste nádherný pocit...

amia
autor
10. nov 2006

palma dakujeme, vlastne dakujeme vsetkym 😵 a vy mate krasnu vlasatu princeznicku 😉 vzdy som chcela mat vlasate babenko, je to krasne 😅
Barunka som rada, ze sme mohli troska priblizit, ze aj tieto "ine" deticky sa vedia smiat, tesit a lasku oplacat neuveritelne moooc 😵 vasa Simonka je tiez taky maly smejko ako som pozerala a mas krasne ramiky, ako sa robia? ak to neni tajomstvo 😀

mixka
10. nov 2006

amia, mala je krasna. drzim palceky, nech ste vsetci stastna rodinka a vzdy s takym krasnym usmevom 😉

kangaroo
10. nov 2006

amnia:Prajem vela vela lásky a trpezlivosti a aby ste boli všetci štastní.Dorotka je krásna,až mi slzička vyhrkla.Ak by si potrebovala help,švagriná má chlapčeka downíka,má 10 rokov,tak sa jej môžem spýtať.Ona je tuším aj poradkyňa pre rodičov s downíkmi

ramzesa
11. nov 2006

amia-aj ja uz premyslam trosku nad vianocami. Hlavne kde dat stromcek 😅 , lebo akosi sme este nestihli dokoncit obyvacku ☹ . Ale velmi sa tesim, vianoce s babetkom su najkrajsie vianoce, ake mozu byt. 🙂 Majte sa krasne 🙂 .

barunka
11. nov 2006

amia, robím to vo photofiltri, myslím, že tu niekde je aj téma ako upravovať fotky, tak sa toho už veľa rozoberalo. je to jednoduchý program, po česky, takže úplne v pohodičke aj na ovládanie...

amia
autor
11. nov 2006

kangaroo: kazda rada je dobra, tak keby si mi poslala svagrinej mail alebo iny kontakt tak budem rada. zatial nam to ide dobre ale neskor pocitam, ze radu potrebovat budeme(oducanie od plienok...)mozno ani nie 😀 dakujeme a odkial je svagrina?
ramzesa: pozeram, ze mate chlapceka vo veku, ze musis davat pozor 😀 tak stromcek vyberte nejaky mensi a najlepsie bude ho dat niekde na stolik 😀 aby neskoncil na zemi 😀 ale nie srandujem.
barunka: uz som tu temu nasla tak sa posnazim aj ja 😀

danciacik
11. nov 2006

Amia...prezerala som si albumy a pri tvojom som sa zastavila a len ti chcem povedať, že malá Dorotka je neuveriteľné krásna - ako malý anjelik a má nádherný úsmev. 😉

amia
autor
11. nov 2006

😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵

mimca
11. nov 2006

Amia, malicka je naozaj krasny anjelik, prajem vam vsetko dobre hlavne vela zdravicka. Ste krasna rodinka 🙂

ramzesa
11. nov 2006

amia- minule Vianoce sme si uz uzili spadnuty stromcek pokial ma pamäť neklam 🙂 . snad tento rok sa tomu vyhneme. ozdoby sme mali nastastie slamene a tento rok sa chystame nejake vyrobit, snad to prezijeme v zdravi 😀 .
s malickou chodis aj niekam plavat?

amia
autor
11. nov 2006

plavat este nemozeme pre to srdiecko.Budeme moct az po operacii. Velmi sa na plavanie tesim lebo maala ma velmi rada vodu a hlavne jej to pomoze na spevnenie svalov 😅 ja sa chystam potom do Pezinka, citala som, ze tam maju kladny pristup k postihnutym detickam, pytala som sa aj v BA (ALVA) ale tam to zevraj robia len niekedy. Tak uvidime 🙂
Vy chodite?

sara2
12. nov 2006

Ahoj Amia
Som rada ze si sa po dlhom case ozvala.Bala som sa ci ste v poriadku.Musim sa pochvalit,ze sme dnes oslavovali prvy rocik malej.Vystrojili sme velku oslavu s tortou aj balonikmi.Zajtra pridam foto.Sarinka uz chodi za jednu rucku a zacala aj krasne rozpravat svoje detske zvatlaninky.Tak som rada ze rec je v poriadku po tej operacii.Keby sa to dalo,tak by sme Dorotke poslali torticku,tak len tak symbolicky.
Prajeme vela sily,zdravicka.

amia
autor
12. nov 2006

sara ajoooj, to je krasne, 😵
Saruske prajeme veeela zdravicka...
tesime sa na fotecky 😅
My sa mame dobre, nasa Dorotka uz pekne rovno sedi 😀 nie sama len s oporou, ale pekne drzi chrbatik tak sme na dobrej ceste 😵

miamia1
15. nov 2006

amio posílám ti moc sluníčka pro tebe a tvojí krásnou holčičku, je nádherná její úsměv je krásný je to moje sluníčko,jsem ráda, že jste o sobě dali dnes věďet.Vím, že mě neznáš, ale moc mě zajímá tvoje Dorotka sluníčko. Přeji mnoho trpělivosti a pevné nervíky. 🙂 🙂 🙂 Nikdy nejni tak zle, aby nemohlo být hůř věř mi. 🙂 ☹ 🙂 ☹ 🙂 ☹ 🙂 🙂 🙂 Dorotka 😵 😵 😵 😵 😵

padacik
16. nov 2006

amia si obdivhodna a obdivujem Ta. Si silná žena. ja som dost labilna povaha a mam z vela veci strach. Niekedy si sama idem na nervy a ovláda ma to. Vela som citala o detickach takto chorych, ze naozaj otvaraju rodicom novy obzor a zacinaju na zivot pozerat inymi ocami. ja obdivujem kazdeho rodica co vychovava taketo dietatko a neda ho do ustavu. Klobuk dolu a sklanam sa pred nimi. Mna tehotenstvo hadam este caka, jedine co si zelam aby sa mi narodilo zdrave dieta, pretoze mam problemy s tlakom a v rodine sa vyskytla preeklampsia. A vám želám veľa zdravia, radosti a sily

amia
autor
16. nov 2006

Kocky dakujeme vaaaaam moooooc 😅 😅
padacik: to som si o sebe aj ja myslela, ze som labilna hysterka 😀 naozaj... ale ako si pisala novy obzor ma troska skrotil 😀 ja si myslim, ze to je skuska v zivote,ktoru bud zvladneme alebo nie, ze vsetko sa sa deje pre nieco a nic nieje nahoda. A tesim sa hlavne tym, ze tieto deticky nevedia o sebe , ze su "ine" , ze sa netrapia... a nemaju v sebe to zle co mame my ludia(zavist, brutalita, zakernost...) A hlavne nerozmyslam velmi,velmi daleko do buducnosti(co bude s dorotkou ked tu my nebudeme...) lebo to by ma zranovalo najviac. Ktovie co bude za par rokov, verim, ze sa rozvinu chranene byvania v takom rozsahu, ze sa rodic nebude musiet vo velkom zaoberat touto myslienkou 😵 😵 😵

sara2
16. nov 2006

Ahoj Amia.Nove fotocky su krasne.A ako krasne Dorotka lubka svojho tatinka.Aj tak ta velmi obdivujem.Pises,ze moc do buducnosti nepremyslas.Porad ako sa to da.Mna to jednostaj zoziera.Pretoze ako vravis medzi nami ludmi je zavist a zloba a hlavne zakernost.A ja sa hrozne obavam toho,ze moja Sarinocka bude trpiet.Aj deticky obcas vedia byt krute a ked jej niekto ublizi tym,ze bude upozornovat,ze je na nej nieco ine...nevieme ako sa s tym vysporiadam ja a hlavne ona.Chce to vela sily a hlavne ked vyrastie poriadne jej vysvetlit ze nie je ina ako ostatni...Ja jednoducho premyslam stale.A nieje to dobre,pretoze mi to niekedy nahodi poriadnu depku.
Pozdravujeme Dorotku
Ahoj

atam
16. nov 2006

Ahoj,amia,verím,že vás táto skúška už posilnila;mňa to zlé,čo v sebe máme trápi ☹ a myslím,že vás dvojnásobne.
A na každom kroku sa s ľudskou zlobou stretávame.
Blahoželám vám k pokrokom,ktoré robíte a z celého srdca prajem,aby ich bolo stále viac.Často na vás myslím.

amia
autor
16. nov 2006

sara: prave preto nepremyslam aby to nebolelo ale myslim, ze na to treba cas. Myslim, ze postupne s prvymi problemami sa naucime vysporiadat sa s tym my rodicia a potom naucime sa s tym popasovat aj deticky. Bude to tazke ale nechavam to na danu situaciu, na moment kedy to budem musiet riesit... teraz su ine problemiky, s ktorymi bojujeme a este rozmyslat nad tym co bude za par rocikov, uff... myslim, ze to ubera veeela energie a zbytocne ju mrhame v strachu co bude namiesto toho aby sme ju davali vsetku do prblemov, kt. mame teraz 😖 Asi to nejde vzdy, aj mna niekedy prepadne hrozny strach a uzkost, co BUDE ale to ma hrozne vycerpva. Ak to nejde, tak si aspon ten strach zjemnime na obavu 😨 ta nieje az taka hrozna. kamaratka mi vravela ako poznala jedneho chlapca downika este ako bola dieta. Byval na ich sidlisku a vzdy sa s nimi chcel hrat, len im nestihal a stale sa smial. A chalani ho raz zbili lebo sa stale rehotal a oni si mysleli, ze im (ved deti ☹ )a cim viac ho bili tak tym viac sa smial, nechapali... chudacik asi bol rad, ze si ho vsimaju alebo co. Ked mi to rozpravala srdce mi islo puknut ☹
atam: 😵 😅

atam
16. nov 2006

Aj mne je z toho ☹ .Stáva sa to však nielen "iným" deťom.Stačí,že slabý, utiahnutý...a hneď si ťa doberajú(prinajmenšom)

amia
autor
16. nov 2006

no to ano ale co uz. Nechcem nikoho urazit ale myslim si, ze je to chyba rodicovskej vychovy 😒

daniela1977
16. nov 2006

Ahoj amia.Poviem ti uprimne vedela som ze je zalozena tato tema ale nevela som co by som sem napisala tak som to nechala tak.Az dneska ani neviem preco len tak som tukla a chcela vydiet o com si tu debatujete a vsimla si ze tu mas album Dorotky.Potom co som si precitala nad albumom som si hned pomyslela tak krasne male stvorenie a uz musi byt taka silna aby dokazala bojovat s tym co jej osud nadelil a ze to je pekne nespravodlive.Ako matka viem co musis prezivat aku bolest a strach.Ja neviem co ti mam povedat pretoze nic co ti napisem nezmiery bolest matky ktora miluje svoje dieta.Preto tebe aj Dorotke prajem aby ste to zvladli co najlepsie a s tym krasnym usmevom na tvaricke.

kmeli
16. nov 2006

ahoj amia,

chcem sa pridat a zazelat vsetko vsetko dobre celej vasej rodinke... moj ujo ma DS a musim povedat, ze on je najstastnejsie dieta na svete... je uzasny, vie sa tesit ako nikto na svete z malickosti, ketore si my ani neuvedomujeme.
Ma 38 rokov a lekari babine vraveli, ze sa nedozije ani 15 narodenin a nikdy nebude chodit, tak to vtedy byvalo...
NO a on nie len chodi ale aj tancuje, hra divadlo, nadherne kresli, jednoducho vsetko... A este raz pripominam podla mna je nastastnejsi clovek pod slnkom... je to take nase rodinne slniecko... teraz sa tesi, ze bude mat druhu teter(neter),lebo ja cakam dcerku a on uz sa nevie dockat kedy sa narodi...