• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Di George syndrome. Máte nejaké informácie?

13. decembra 2016 
Ahojte

Zatial to sice nemame potvrdene, ale momentalne budeme trpnut cele tri tyzdne...
Mate s tym prosim niekto skusenost, alebo nejake informacie? za cokolvek dakujem...
12. mar 2009 o 15:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
lusilia,

prosím ťa, čo to je, aký syndrom?
12. mar 2009 o 15:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj,ja neviem aky je to je syndrom.ale chcem sa spytat,ze preco sa ti narodil o mesiac skor?kedy si mala termin?
12. mar 2009 o 15:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
No zatial o tom ani ja vela neviem, nechceli nam o tom poveat, kym to nie je potvrdene, ale ma to nievo z imunitou...mame vrodenu srdcovu vadu a to ma tiez s tym nieco spolocne, no je tam toho viac...
No narodil sa skor, lebo mi praskla plodova voda a predpokladam, ze to bolo kvoli tomu srdiecku...
12. mar 2009 o 15:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj lusilia, to je ak sa nedostatocne vyvinie tymus, alebo sa nevyvinie vobec.... takze hlavne prejavy su potom z oslabenej imunity, kedze v tymuse dozrievaju bunky - lymfocyty. Spaja sa to s vrodenou chybou srdiecka, pretoze tymus aj srdiecko vznikaju so susediacich casti, tzv. ziabrove obluky.
Hladala som na nete, ale vsetko je len anglicky.. :frowning2:
12. mar 2009 o 16:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Lusilia - mam kamosku, ktora ma cca 5-rocneho syna s touto diagnozou, pomaha aj inym mamickam, ktory maju taketo problemy. Chod na www.radost.sk, tam je o tom tema a napis tam. Ta moja znama je Bibka. Najdi si.
12. mar 2009 o 17:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Denduska no presne, vsetko len po anglicky, jedine co som nejake forum nasla, tak nejake info tam bolo od mamiciek, ale u kazdeho dietata to je ine...
12. mar 2009 o 17:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Rohacka dakujem, presne tu stranku som nasla.
12. mar 2009 o 17:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
12. mar 2009 o 17:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Rohacka dakujem, uz to mam skoro precitane
12. mar 2009 o 17:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj Lusila.. skusenosti s tym syndrómom nema, ale chcem ti povedať že Alanko je starsne zlaty.. pripomina mi trocha nášho.. aj vas je taky spavucky?? Aspon na fotkach vcsinou spinka.. ved aj nas, kvoli zltacke a tazkemiu porodu.. inak kde si rodila???
12. mar 2009 o 20:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Nikolet dakujem :wink: no, nas tiez spinkal do toho jedneho mesiaca, ale potom ho to uz prestalo bavit :grinning: teraz uz kukuckuje a je zvedavy, takze uz tolko nehaja a zvykne sa aj dost jedovat, ale povecsinou len ked je hladny, aj ked niekedy je to dost casto :slight_smile:
Len teraz cakame a sme z toho nestastny, dufame, ze sa mu to nepotvdi :pensive:
12. mar 2009 o 20:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ja verim ze sa mu to nepotvrdí..
hlavne bud kludna, nestresuj sa, babo to citi.. teš sa zo synčeka :wink:

ty kde si rodila???
12. mar 2009 o 20:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
no ja dufam...
a jaaj, derava hlava, rodila som na Antolskej...
12. mar 2009 o 21:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lusilia
Aj nas syn to ma ma asi sedem diagnoz zatial nic neni vidno nevediw do kedy bude zit mw zle okyslicovanie krvi modrie len cakame ako bude na tom v purberte na je na spolocnej fotke odpis prosim ta
13. dec 2016 o 14:28  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@inuska666 ahoj. No, u nás sa to našťastie nepotvrdilo. Náš Alan má už osem rokov a v podstate je v poriadku. Má choré srdce a zle počuje na jedno usko...a ešte tam je par veci...
Každopádne držím moc palce, nech to spoločne zvládate :wink:
Keď tak kľudne napíš na mail ...lusilia81@gmail.com
13. dec 2016 o 21:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tvoj príspevok