Hemochromatóza. Máte s ňou niekto skúsenosti?

Mám 14 ročného syna, ktorému zistili hemochromatózu - homozygot. Už mu raz robili venepukciu, vypustil mu 4 dcl krvi o mesiac ideme zas. Vraj sa to nedá liečiť, bude musieť celý život chodiť na takéto vypúšťania. Nemá s touto chorbou niekto nejaké skúsenosti? Poraďte mi prosím.
berunda
21. okt 2009
ahoj vkler

memu manzeli hemachromatozu zjistili nedavno. Urcite se da plno zjidtit na netu a od lekare. Urco ti pisnu do ip
vklerautor
21. okt 2009
ahoj berunda,
na nete toho toľko napíšu, že strach a hrôza. Stále má vysoké hodnoty železa a mám z toho veľké obavy.
berunda
21. okt 2009
ahoj tak manzel zas tak vysoke hodnoty železa ema a doktoři říkali že toi nejak horzna nemoc neni. asi zaleži na tom stupni železa
janka
28. sep 2010
ahojky, moj brat ma hemochromatozu, ja mam rovnaku genetiku (2x heterozygot) @vkler venepunkcia je skutocne asi najlepsia mozna liecba pri vysokom zeleze. Este existuju dalsia - chelacia, ale nie je tak ucinna.. ale to uz asi vies.Pytaj sa hlavne dr.

Je tu nejaka maminka/tehulka, ktora bola v tehu sledovana pre hemochromatozu? Ja teraz cakam termin u dr... tehu nie som 😉