Kraniosynostóza - predĺžený tvar hlavičky

mate niektora s tymto skusenost? mam pocit ze aj moj maly taku hlavicku ma 😒 je to nieco vazne? 😖

@solinkarka ano stretla som sa s tou diagnozou...viac IP

ahojte, chcem sa podelit o vlastnu skusenost: nam bola na Kramaroch diagnostikovana iba od "oka" kraniosynostoza, diagnozu urobil neurochirurg na zaklade merania takej mladej pani doktorky a na zaklade pohmatu hlavky. Trapili sme sa vyse 4 mesiacov, lebo sme dcerku nechceli dat operovat, stale sa nam to nezdalo. Nakoniec sme isli konzultovat do ceskeho Motola a tam nam kazali vydrzat a merat hlavku. Cakali sme, ale merania stale neboli povzbudive... proste sirka hlavky trosicku rastla, ale rastli aj ine "zle" parametre. Nakoniec sme sa rozhodli pre CTcko a to ukazalo, ze s hlavickou je absolutne vsetko v poriadku, ziaden sev zrasteny nie je a proste je to len taky tvar hlavy od narodenia. Moja rada vsetkym mamickam, ktorych detom bude hrozit operacia je ist konzultovat na viacero pracovisk (odporucam Prahu v prvom rade, potom Vieden, Zurich), urcite dat urobit CTcko (napr. v Nemecku operuju uz bez CTcka a to z estetickych dovodov) a hlavne zakladom je dat pravidelne merat ako rastie hlavicka. Treba najst skuseneho antropologa (v SR nie je nikdo! taky, aj ked par antropologov poznam!!), napr. v Cechach je to pani Doc. Krasnicanova, odbornicka na slovo vzata, a treba si o tom vela nastudovat, lebo sami pediatri, neurologovia a ini doktori castokrat mätu mamicky, lebo nemaju ani zakladne informacie. Vela zdaru prajem vsetkym mamickam a v pripade potreby mi napiste internu postu. 😉

@solinkarka my sme dva mesiace po operácii, operovali nás v banskej Bytrici, doktor Šulaj, diagnóza nám bola potvrdená v janunári CT vyšetrením
@amelia17 tak neurolog v tomto nepomože, to sme sa presvedčili tiež, preto sme šli na CT, aby sme mali istotu.. bohužiaľ, potvrdilo sa to.... a čo sa týka antropológov, tí možno na SR nie sú, ale dá sa to operovať aj mimo Bratislavu.. doktori BA zase klamú mamičky, že iba oni v SR to robia, a to nie je pravda!

@martinkatinka dakujem, ze si napisala nepriamo to, co som chcela aj ja vyjadrit... a to velke, velmi velke sklamanie z doktorov v BA, najma z konkretneho neurochirurga. Nejde o to, ci on stanovuje diagnozu, ale o to aky bol jeho pristup: vobec nam nic nevysvetlil, iba sa tvaril dolezito, malej ohmatal hlavu a rovno nam dal termin na hospitalizaciu, vraj CT nie je nutne, ze je to jednoznacne zrastene, ale kvoli poistovni ho bude robit, nuz a vraj nebude tazko ale iba lahko postihnuta. Toto sme si prezili 5 minut po vstupe do ambulancie. Vramci nich som nepocula nic normalne iba to o tom aka bude postihnuta a ze on je jediny, ktory to v SR operuje. S muzom sme si povedali, ze ak toto je nejaka hviezda, tak teda my v ziadnom pripade dcerku do takychto ruk nezverime. Som stastna prestastna, ze sme sli konzultovat Motol, aj ked si to viete asi predstavit ake to je vybrat sa tam pravidelne s 2 az 6 mesacnym babatkom na kontrolu. Som inac velmi rada, ze ste uspesne zoperovani, to je velmi dolezite, ak sa diagnoza potvrdi. Teraz uz len zelam, aby sa nedostavili ziadne pady ani ine tuknutia hlavicky, nech sa vam dobre dari. Ja tieto dni dakujem Panu Bohu za to, ze sme tuto torturu nemuseli podstupit a rozmyslam ako by som pomohla tu v SR sirit osvetu o tom ako sa ma spravne sledovat rast hlavy, lebo pediatri to fakt nevedia ani merat ani sledovat. Skoda, ze nie som lekarka, lebo ako inzinierku by mal nik nebral vazne.

@martinkatinka apropo, aky sev mal zrasteny, sagitalny? a na ako velkom useku?

@amelia17 my sme mali skafocefáliu, zarastený sagitálny šev a to celý, dokonca aj fontanelka nám už zrastala... už sme mali najvyšší čas, respektíve sme šli po termíne, ale to kvoli BA, lebo tam sme poctivo čakali tri mesiace a nakoniec 4 dni pred operáciu termín zrušili.... tak som sa pustila sama do hľadania iných možností... a nakoniec sme boli v tej BB a tam po vyšetrení sme mali o 10 dní termín operácie, ale prvý nevyšiel, lebo priviezli dve ťažké havárie a doktor malého večer nechcel operovať, aby niečo od únavy nepokazil, takže nakoniec o týždeň od neúspešného termínu to malý podstúpil....

@martinkatinka aha, a kolko mal vtedy tvoj maly ked bol operovany? pokial ja viem, tak pol roka je limit na operaciu, aby sa mohla robit iba jednoducho, potom treba uz remodelovat lebku... ani som netusila, ze v BB to vedia tiez zoperovat. A maly je v pohode? Kam chodite na kontroly? Chodite merat hlavicku? kludne odpis aj do IP...

Ahojte kočky, do Wiki Modrý koník pribudol článok o kraniosynostóze. Budem rada, keď sa na neho pozriete. Zrejme máte viac info, ktoré by sa dali doplniť do článku. A ak máte chuť, tak môžte pridať aj svoju skúsenosť ako to bolo u vás. Nová mamina dieťatkom s touto diagn. bude hľadať nové maminy a informácie od nich, aby vedela, čo ich čaká a možno ako u amelie, že to od jedného lekára ešte neznamená finál verziu. Dik.
Link do Wiki: https://www.modrykonik.sk/kraniosynostoza/
@martinkatinka
@slniecko174
@amelia17
@andrea999

Ahojte kočky. Dlho som tu nebola. 🙂 V pondelok sme boli na kontrole v BA. Všetko v najlepšiom poriadku. Kontrola o rok. Hlavicka rastie primerane k veku 🙂 som stastna ako blcha 🙂))) Inak zakladam novu skupinu Kranio deticky tak sup tam nech mozme pomoct aj inzm mamickam s kranio detickami 🙂

som zabudla ze potrebujem dalsie 2 spoluautorky :( Koho mozem napisat??

ahojte maminky konecne som nasla takuto temu idem si k vam po rady. My mame zas asi opacny problem ako citam a nas neurochirurg nas stale posuva a operaciu odklada s tym ze po dalsiom merani sa uvidi. chodime na meranie kazdy mesiac hlavka uz rok nerastie vobec ani o milimeter. na ct aj MRI sa potvrdilo predcasne zrastenie vsetkych svou vratane fontanely /to mal vtedy 8m./ je pravda ze nas neuroch priznal ze este neoperoval hydrocepal /Tobik ma viacero tazkych diagnoz/ nik vsak necakal zemaly zacne tak krasne napredovat hlavne po rozumovej stranke. prognozy po narodeni boli leziak ktory nebude vnimat svet. dnes ma Tobi 19m. plazi sa, zacina stvornozkovat, nesedi,nechodi, je vnimavy rozumny krasne sa uci aj ked potrebuje specialnu pozornost a neustalu stimulaciu ale ide do predu. ja mam obavy stale ten vnutorny pocit ze ak ho operovat nebudu vedome ho znicim pretoze logicky mi vypliva ak nerastie lebka nema kam ani rast mozog tym bude utlaceny a zniceny este viac. Nechapem nasho doktora /chodime na kramare a tobika operoval uz dva krat kvoli hydrocephalu/ ci je to naozaj problem iba v tom ze je tu diagnoza hydrocephal. aj doc. sykora na poslednej kontrole povedal ze sa operaciii nevyhne ale kedy ho chcu operovat ked uz bude neskoro? chcela by som vediet ci ste niekto boli na konzultacii v cechach praha brno. ci ste platili za konzultaciu a kolko . ako ste boli spokojny a ak boli deticky operovane tam ci nieco preplatila poistovna alebo kolko priblizne treba penazi. dakujem za kazdu radu

aj a pridam nasu skusenost....tiez mame zlezanu hlavicku a bola nam doporucena kranialna orteza, vsade som citala , ze na to staci doporucenie od neurologa a vymenny poukaz od ortopeda..a nam doporucili aj CT-cko, co ma dost zarazilo...maleho som nechcela dat uspavat, predsa, je predcasne narodeny a ma len 6 mesiacov /korigovanych 3,5 / . Tak som to odmietla. Len neskor, som si precitala, ze sono mozgu nedokaze na 100 % potvrdit, ze svy nie su zrastene, tak som to zvazila este raz a na buduci tyzden ideme na CT-cko, lebo som zistila, ze taketo male deticky neuspavaju klasickou anestezou, ale vacsinou im davaju nejaky sirupcek, po ktorom spinkaju. pridavam link, ktory mi pomohol rozhodnut sa pre CT, mozno pomoze aj inym mamickam
http://www.pocomtuziazeny.sk/kraniosynostoza/

@sanyk
Ahoj. Je to síce tu písané len mamičkami ale ja som tiež rodič ako Vy. My sme mali operáciuna na tri mesiace a bolo po nej dosť ťažko nakoľko sme sa báli či bude všetko ok... Dnes má synček 3,5 roka a opýta sama či sme na neho pyšný že vypije 3,5 dcl mlieka na ex... 🙂🙂 Jeto také smiešne ale ked nám povedala doktorkaže sa máme pripraviťna to žš bude pozadu rok či už v škole alebo vo vývoji tak sme šťastný že to tak nie je... Výhodou skorej operácie je že dieťa má malý mozog preto je minimálne riziko jeh poškodenia. HOršie je to že je riziko lebo dieťa je malý organizmus a veľká strata krvi v tak malom telíčku je nebezpečná... Teraz budememať to prvé riziko kedže mozog je už väčší ale menšie čo sa týka sily rganizmu... Čo sa týka rizika akocelku jednoznačneto treba operovať a tá čím skôr... Aj kedto znie škaredo ale radšej by som bol nešťastný z toho čo som urobil ako z toho čo som neurobil pre svoje dieťa... Nechať to tak je čaeovaná bomba kedy prestane diaťatko hovoriť, vidieť, akebo sa hýbať... Nám to robili v KE Dr. ANDRÁŠ ako ho prezývajú Dr. ANDRÁŠ ANJEL NÁŠ a tak sa aj správal. Prístup na 110% milý aochotný človek aodborník ako sa patrí. Do jeho rúk dáme nášho synčeka aj po druhý krát lebo vieme že pre neho urobí všetko čo je v jeho sikách... Aj Vám držíme palce... 🙂

@tatinko144 Dobrý deň, dcérka má kranio, sme z KE a tiež u MUDr. Andráša. Ideme na ďalšie CT, lebo už je vidieť zmeny a máme z toho obavy. Rozmýšľali sme, či nie je riziko operovať v KE, či neísť radšej do Čiech ale keď čítam Váš príspevok, som trochu povzbudená. Dcérka má 14 mesiacov. CHcela by som vedieť čo nás čaká, na čo sa máme pripraviť a tak.

Ahojte
Mojmu synovi diagnostikovali Kraniosynostozu. Konkretne synostozu metopickeho svu - trigonocefaliu. Mal hlavicku akoby do trojuholnika. Sama som na to upozornila pediatricku. Zacali sme zistovat o tejto chorobe viac a nakoniec sme sa rozhodli pre endoskopicku operaciu. V SR to nerobia, ale v CR ano. Konkretne v Ostrave. Konzultovali sme to s Mudr. Lipinom. Operoval ho Mudr. Chlachula. S hospitalizaciou sme boli spokojni. Vysledok operacie este posudit uplne nevieme, kedze je tomu len tyzden. Avsak rekonvalescencia bola rychla. Operovali ho 16.10.2015 a doma sme boli 28.10.2015. Teraz nas caka kraniálna ortéza - helmicka. Este musim dodat, ze endoskopicky sa to da operovat len do veku cca 6m. Nas operovali v 5,5m. Cize sme to stihli len tak tak. Keby vas nieco zaujimalo, dajte vediet. Pripadne ak ma niekto skusenosti s kranialnou ortezou, tiez sa ozvite. Budem rada.

Tak my už ideme na operáciu teraz v utorok u nás v Košiciach a bude endoskopická. Operovať ju bude Mudr. Andráš, hovoril, že endoskopicky sa dajú takto operovať aj dospelí, že to nie je vekom obmedzené. Dcérka má teraz 15 mesiacov. Verím, že všetko dobre dopadne. ☹

a potom ako? bude nosit ortezku? aky typ synoatozy mate?

Ste si ista, ze to bude endoskopicka operacia a nie klasicka remodelacia? Lebka totiz rastie len v utlom veku a vtedy ma vyznam liezba kranialnou ortezou a teda aj endoskopicka operacia. Sam chirurg co tu metodu vymyslel dr. david f. jimenez odporuca operovat synostozu do 6m

My sme riesili aj preplatenie liecby cez poistovnu. A preplatia nam to na zaklade potvrdenia mudr. horna z BA, ze endoskopicka operacia synostozy sa na SR nerobi. Len remodelacia.

@amelia17 mozes mi do IP napisat meno toho neurochirurga???? My mame k nemu ist v january na operaciu hlavicky... Ale ideme na konzultaciu konzultaciu aj do ciech

@amelia17 mozes mi do IP napisat meno toho neurochirurga???? My mame k nemu ist v january na operaciu hlavicky... Ale ideme na konzultaciu konzultaciu aj do ciech
@m_lucia ahoj ja bysom chcela info o tej prilbicke,aj o tom ako to treba vybavit z poistovnou... My ideme o dva tyzdnec na konzultaciu k doc.lipinovi,pretoze u nas v ba ho chcecHorn operovat, ale klasicky.... Neviem asi jelepsie endoskopicky,ze????povies mi o tom viac? Dakujem 😵

@veronikasuroviakova a kolko ma krpcek

@m_lucia 5mmesiacov aj tyzden

kukni moj album

@m_lucia kukala som

http://kosice.korzar.sme.sk/c/8085896/prva-endo...

Naša operácia bola nakoniec otvorená, rez od ucha po ucho. Prilbu máme iba ochrannú, ktorú nám robili v KE namieru v Ortopro. Nosíme ju 5 týždňov a už iba týždeň a ide dole.

@teri24 a preco ste museli mat nakoniec otvoreny rez???