Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
dagmars
3. júl 2015
Aj my ju vraj mame aj keď z krvných testov nám vyšli negatívne výsledky. Prišli nám na to keď sme ležali vlani v nemocnici. Ma pár malých fliackov po tele, ja som si pravdupovediac myslela, že sú to tvoriace sa znamienka. Tiež sme absolvovali komplet vyšetrenia vnútorných organov a očného pozadia, všetko negatívne. Uz ostáva len biopsia ale tu sme neabsolvovali, lebo si myslím, že netreba. Mame sa vyhýbať alergenom, teplej vode, suchaniu koze uterákom, slnku... Sem tam sa skrabe a ma tu pokožku citlivejšiu, ale zatiaľ sme žiadne vážnejšie problémy nemali. Dostali sme kvapky, ktoré sem tam používame keď sa viacej skrabe, ale ináč to neriešim. Nedá sa vyhnúť všetkým potravinam, ale všetko s mierou. Vraj z toho vyrastie tak uvidíme. Zo začiatku som sa vylakala keď som čítala všetko o tomto ochorení, ale nemyslím, že u nás by to bolo vážnejšie. Chodíme na pravidelne kontroly tam len kontrolujú, či výťažok nie je viac, ale mala ma aj atopicky ekzem a ten si myslím, že je komplikovanejší ako táto mastocytoza. Takze u nás tak.
moka27
15. júl 2015
@klaudia83 ahoj ....chcela by som sa opytat na ten kontakt z prahy....mohla by som ho poprosit....chcela by som sa poradit ohladom ockovania MMR...dakujem
moka27
15. júl 2015
Ahojte maminy...prosim vas ako ste zvladli mmr ockovanie? Ockovali ste??? My sme prve tri zvladli uplne bez problemov....len sa bojim tohoto kedze je to uplne ina vakcina....dakujem za info
adika279
15. júl 2015
Ahojte, ja som kontaktovala motolku v prahe ozvali sa mi a slubili ze nas vysetria na onkologii mame podozrenie na systemovu mastocytozu som vsak zvedava kolko to bude trvat kym dostaneme termin prosim vaskde je nejaky dobry lekar?u nas v ruzomberku nik nieje a v bystrici nas odmietli a v martine tiez nikto dakujem
lydka14
15. júl 2015
@moka27 my v pohode ani sme nesli do kosic . nasa pediatricka ockovala .
moka27
15. júl 2015
@lydka14 ziadne nove fliaciky po ockovani ??? Kolko mate fliacikov? Dskujem
lydka14
15. júl 2015
ma tri na krku v zadu jeden na chrbatiku dole s toho odoberali na biopsiu pod pazuskami po jednom a v predu jeden pri krku . to ma od zaciatku takto chvala bohu nam nic nepribuda . nemyslim ze by ockovanim nieco pribudlo . my sme az ked mal 11 mesiacov zistili ze ma mastocytozu a to uz mal dva ockovania za sebou . 😉
kuklemu
15. júl 2015
@moka27 my MMR zatiaľ nemáme /tie prvné 3 áno/, tiež mám obavy
moka27
15. júl 2015
@kuklemu aj si sa uz s niekym radila????. Tiez sa bojim aby neostala ako dalmatin.....doktor ma do toho nenuti aj ked prve tri boliuplne bez problem ( ani horucky ani nic vobec) .....
kuklemu
15. júl 2015
@moka27 s doktorkou v Prešove-ona ževraj moc neodporúča deťom so silnejším prejavom mastocytozy očkovať živými vakcínami /mala 2 prípady so slabším priebehom osýpok po tomto očkovaní./ A keď tak mať špeciálnu prípravu pred/počas/po očkovaní-to sme mali pri 3. hexe /v nemocnici sme boli 3 dni/. My to zatiaľ máme otvorené, lebo malá máva často výsypy, fľaky....Ale kedysi nič nenamietala voči tomuto očkovania, ja už neviem, ako som čítala aj iné názory od nej, niekomu povie tak, inému inak.
kuklemu
15. júl 2015
@moka27 ale ja sama som v podstate proti očkovaniu, keďže mastocytoza u nas vznikla po 1. /hexa+pneumokoky/. Pri 2. ešte sme nevedeli čo to je, očkovalo sa, no a 3. už mala odloženú až o rok od 2. Chcela som mať uzatvorené to očkovanie.
kuklemu
15. júl 2015
@lani9009 ahoj, ty máš od mala masto? Nezmizlo to? A problémy "len" tie, ktoré opisuješ /citrusy, orechy/?
kuklemu
15. júl 2015
@adika279 prosím ťa, na základe čoho usudzujú, že by mohlo ísť o systémovú? Krv, sono?
kuklemu
15. júl 2015
@adika279 Prešov si neskúšala? My chodíme tam. Sme z MT - tu je doktor, ale pre dospelých.
adika279
16. júl 2015
@kuklemu maly ma gastro problemy casto hnackuje vracia ma vysoke teploty hlieny v stolici zvysena kyselina chlorovodikova astmaticke zachvaty bolesti brucha vstky priznaky systemovej mastocytozi plus zvysene krvne hodnoty
adika279
16. júl 2015
@kuklemu rada by som zasla aj tam mozte mi povedat viac?ako sa tam dostaneme?ku komu?co nam treba?dakujem
lani9009
16. júl 2015
@kuklemu Ahoj, ano mam odmala, doktorka Martinaskova, ktora teraz ordinuje v PO, mi to zistila a cele detsvo sme chodili k nej, na tuto chorobu je fakt odbornicka. No nezmizlo mi to uplne, ale zmiernilo sa to, uz sa mi flaky neopuchaju tak ako predtym, ale po vacsej namahe alebo v strese, pripadne ak placem, ma zvykne boliet hlava a vystupia mi flaky (ale uz nie tolko, co predtym). Najhorsie je, ked je vonku horuco, to znasam dost zle. No a po epiduralke pri porode som mala celkom vtipne stavy, ako keby som bola opita a prestavala som pocut a vnimat, zrejme to bola reakcia na to. Ale v detstve to bolo ovela horsie, vraj som sa niekolkokrat aj dusila (nastastie si to nepamatam 🙂 ). Najhorsie je to, ze to moj syn zdedil po mne. No aspon viem, co od toho cakat. Drzim palce.
lani9009
16. júl 2015
@adika279 V Presove vo Fakultnej nemocnici je na koznom primarka doktorka Martinaskova, ona sa touto chorobou zaobera minimalne 28 rokov a napisala o nej aj nejake clanky. Ale je treba sa pripravit na to, ze tam v cakarni mozete stravit vela casu, pretoze k nej chodia ludia z celeho Slovenska. Drzim palce.
kuklemu
16. júl 2015
@lani9009 😞 prosím ťa, to dusenie bolo z čoho? z jedla, liekov, uštipnutia? A lieky-antihistaminiká berieš doteraz?
lani9009
18. júl 2015
@kuklemu Ja som bola mala a mamka nevie, z coho to bolo, ale z jedla, liekov ani ustipnutia nie. Lieky uz neberiem, mne sa to fakt zlepsilo, skoro to zmizlo, uz mi to reaguje fakt len obcas, ked sa rozculim alebo je velmi horuco.
frogieq
20. júl 2015
@adika279 chcela by som sa opytat, ake krvne hodnoty ma Vas syn zvysene.
moka27
20. júl 2015
@dagmars ahoj....prosim ake krvne testy vam na masto robili...nam robili akurat na tryptazu...dakujem
p3tra11
21. sep 2015
@kuklemu Ahoj, bola si v Prešove na odber triptazy? Ako to funguje, nevieš mi povedat? Chodíme k doktorke Martinaskovej, máme prísť na odber.. odbery robia v pondelok a stredu a vtedy doktorka neordinuje. Máme prísť jeden deň na odber a potom na kontrolu,.či ako??

Ak by niekto mal kontakt na ambulanciu, bola by som veľmi vďačná 🙂
kuklemu
25. sep 2015
@p3tra11 ahoj, áno, robili nám asi pred 2 rokmi - klasický odber krvi /no moja pri ňom sfľakavela/. To som prekvapená, ona robí utorky a piatky, dcérke zobrali krv normálne v rámci vyšetrenia/kontroly. Výsledky boli až o také 2 mesiace, ale zrejme aj preto, lebo bolo leto-čas dovoleniek, tak sa to poposúvalo. Ja mám č. na ambulanciu číslo, ktoré je uverejnené aj na ich stránke 051/7011430. Koľko má tvoj malý? Môžem vedieť, aké máte prejavy? Ak by si niečo potrebovala, kľudne napíš 🙂
p3tra11
26. sep 2015
@kuklemu ďakujem ti za číslo
Sebi ma tri roky, objavili sa mu fľaky na chrbatiku minulého roku v lete po očkovaní mmr.. už mu tie fľaky zmizli, tešila som sa a po tomto lete sa objavili zasa a je ich viac.. ešte sa mu robia fľaky, mramorovanie na tvári, keď place.
kuklemu
26. sep 2015
@p3tra11 a máte potvrdené, že sa jedná o mastocytozu? Lebo mastocytomy nezviknú zmiznúť. My toto očkovanie ani nemáme, práve kvôli masto. V tom lete je to zrejme teplom, že sa to zhorší, my sme mali otrasné toto leto-vkuse povyhadzovaná. Moja tiež keď plače, je samý fľak na tvári 😞
kuklemu
26. sep 2015
@lani9009 ahoj ešte raz 🙂 ešte by som sa ťa chcela opýtať, či si sa vyhýbala vždy tým všetkým liekom, ktorých zoznam nám dala MUDr. Martinásková - čo si si napr. dávala od bolesti alebo čo dávaš synčekovi? Moja malá je už mesiac chorá, už má 3. antibiotiká , keďže je problém dať úplne tie bežné čo deti mávajú a nič nezaberá /má laryngitídu/ aj v nemocnici sme si poležali a tam tiež mali teda dosť problém čo sa liekov týka, že čo jej môžu dať.
p3tra11
27. sep 2015
@kuklemu primárka sa pozrela, povedala, hm. To je mastocytoza. Takže tak. Nám sa to vyhodilo práve PO očkovaní
kuklemu
27. sep 2015
@p3tra11 my už MMR nemáme, lebo nám sa to spravilo po 1. očkovani /hexa+pneumokoky/. Si sa s ňou aj bavila o tom? /že to vzniklo po očkovaní?/
vvia
27. sep 2015
@p3tra11
@kuklemu nam tiez vyskocilo po prvom ockovani ale dalsie ockovania uz ok. No mmr este nemame