Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
Ahojte maminy...prosim vas ako ste zvladli mmr ockovanie? Ockovali ste??? My sme prve tri zvladli uplne bez problemov....len sa bojim tohoto kedze je to uplne ina vakcina....dakujem za info
Ahojte, ja som kontaktovala motolku v prahe ozvali sa mi a slubili ze nas vysetria na onkologii mame podozrenie na systemovu mastocytozu som vsak zvedava kolko to bude trvat kym dostaneme termin prosim vaskde je nejaky dobry lekar?u nas v ruzomberku nik nieje a v bystrici nas odmietli a v martine tiez nikto dakujem
ma tri na krku v zadu jeden na chrbatiku dole s toho odoberali na biopsiu pod pazuskami po jednom a v predu jeden pri krku . to ma od zaciatku takto chvala bohu nam nic nepribuda . nemyslim ze by ockovanim nieco pribudlo . my sme az ked mal 11 mesiacov zistili ze ma mastocytozu a to uz mal dva ockovania za sebou . 😉
@moka27 s doktorkou v Prešove-ona ževraj moc neodporúča deťom so silnejším prejavom mastocytozy očkovať živými vakcínami /mala 2 prípady so slabším priebehom osýpok po tomto očkovaní./ A keď tak mať špeciálnu prípravu pred/počas/po očkovaní-to sme mali pri 3. hexe /v nemocnici sme boli 3 dni/. My to zatiaľ máme otvorené, lebo malá máva často výsypy, fľaky....Ale kedysi nič nenamietala voči tomuto očkovania, ja už neviem, ako som čítala aj iné názory od nej, niekomu povie tak, inému inak.
@kuklemu Ahoj, ano mam odmala, doktorka Martinaskova, ktora teraz ordinuje v PO, mi to zistila a cele detsvo sme chodili k nej, na tuto chorobu je fakt odbornicka. No nezmizlo mi to uplne, ale zmiernilo sa to, uz sa mi flaky neopuchaju tak ako predtym, ale po vacsej namahe alebo v strese, pripadne ak placem, ma zvykne boliet hlava a vystupia mi flaky (ale uz nie tolko, co predtym). Najhorsie je, ked je vonku horuco, to znasam dost zle. No a po epiduralke pri porode som mala celkom vtipne stavy, ako keby som bola opita a prestavala som pocut a vnimat, zrejme to bola reakcia na to. Ale v detstve to bolo ovela horsie, vraj som sa niekolkokrat aj dusila (nastastie si to nepamatam 🙂 ). Najhorsie je to, ze to moj syn zdedil po mne. No aspon viem, co od toho cakat. Drzim palce.
@adika279 V Presove vo Fakultnej nemocnici je na koznom primarka doktorka Martinaskova, ona sa touto chorobou zaobera minimalne 28 rokov a napisala o nej aj nejake clanky. Ale je treba sa pripravit na to, ze tam v cakarni mozete stravit vela casu, pretoze k nej chodia ludia z celeho Slovenska. Drzim palce.
@kuklemu Ahoj, bola si v Prešove na odber triptazy? Ako to funguje, nevieš mi povedat? Chodíme k doktorke Martinaskovej, máme prísť na odber.. odbery robia v pondelok a stredu a vtedy doktorka neordinuje. Máme prísť jeden deň na odber a potom na kontrolu,.či ako??
Ak by niekto mal kontakt na ambulanciu, bola by som veľmi vďačná 🙂
@p3tra11 ahoj, áno, robili nám asi pred 2 rokmi - klasický odber krvi /no moja pri ňom sfľakavela/. To som prekvapená, ona robí utorky a piatky, dcérke zobrali krv normálne v rámci vyšetrenia/kontroly. Výsledky boli až o také 2 mesiace, ale zrejme aj preto, lebo bolo leto-čas dovoleniek, tak sa to poposúvalo. Ja mám č. na ambulanciu číslo, ktoré je uverejnené aj na ich stránke 051/7011430. Koľko má tvoj malý? Môžem vedieť, aké máte prejavy? Ak by si niečo potrebovala, kľudne napíš 🙂
@p3tra11 a máte potvrdené, že sa jedná o mastocytozu? Lebo mastocytomy nezviknú zmiznúť. My toto očkovanie ani nemáme, práve kvôli masto. V tom lete je to zrejme teplom, že sa to zhorší, my sme mali otrasné toto leto-vkuse povyhadzovaná. Moja tiež keď plače, je samý fľak na tvári ☹
@lani9009 ahoj ešte raz 🙂 ešte by som sa ťa chcela opýtať, či si sa vyhýbala vždy tým všetkým liekom, ktorých zoznam nám dala MUDr. Martinásková - čo si si napr. dávala od bolesti alebo čo dávaš synčekovi? Moja malá je už mesiac chorá, už má 3. antibiotiká , keďže je problém dať úplne tie bežné čo deti mávajú a nič nezaberá /má laryngitídu/ aj v nemocnici sme si poležali a tam tiež mali teda dosť problém čo sa liekov týka, že čo jej môžu dať.
Aj my ju vraj mame aj keď z krvných testov nám vyšli negatívne výsledky. Prišli nám na to keď sme ležali vlani v nemocnici. Ma pár malých fliackov po tele, ja som si pravdupovediac myslela, že sú to tvoriace sa znamienka. Tiež sme absolvovali komplet vyšetrenia vnútorných organov a očného pozadia, všetko negatívne. Uz ostáva len biopsia ale tu sme neabsolvovali, lebo si myslím, že netreba. Mame sa vyhýbať alergenom, teplej vode, suchaniu koze uterákom, slnku... Sem tam sa skrabe a ma tu pokožku citlivejšiu, ale zatiaľ sme žiadne vážnejšie problémy nemali. Dostali sme kvapky, ktoré sem tam používame keď sa viacej skrabe, ale ináč to neriešim. Nedá sa vyhnúť všetkým potravinam, ale všetko s mierou. Vraj z toho vyrastie tak uvidíme. Zo začiatku som sa vylakala keď som čítala všetko o tomto ochorení, ale nemyslím, že u nás by to bolo vážnejšie. Chodíme na pravidelne kontroly tam len kontrolujú, či výťažok nie je viac, ale mala ma aj atopicky ekzem a ten si myslím, že je komplikovanejší ako táto mastocytoza. Takze u nás tak.