• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@sisiska Ťažko povedať, klasickou medicinou sa príznaky budú len zmierňovať, utláčať,..ja som sa dala na alternatívnu liečbu a človek si sám musí nájsť čo mu sedí a zaberá a prisposobiť tomu aj stravu a životný štýl.
7. mar 2016 o 19:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska no mne v ba povedali ze pokial to maju deticky uz tak skoro tak je to vo vacsine len ta kozna ktora aj v neskorskom veku prechadza...vraj sa este nestretli u takych malych deti so systemovou...pri systemovej ani nemusia byt vraj kozne nalezy a je zvysena ta tryptaza....a vraj sa este ani nestretli s rym ze by to nejakemu dietatku preslo z koznej do systwmovej....aspon tak mi to povedala lekarka v ba ku ktorej chodime...
12. mar 2016 o 13:00  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 Chcela by som sa Vas opytat ci ste mali aj problemy typu bolest bruska, pripadne zvacsene uzliny, pripadne nieco ine - okrem flakov na kozi a anafylaxie? Drzite nizkohistaminovu dietu? pomaha to? Dakujem.
14. mar 2016 o 11:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@frogieq Mala som niekoľko rokov dozadu problémy s trávením, bolesti hlavy, zvačšené uzliny, ale kedže som prekonala mononukleózu lekári to považovali za bežné a nevedeli mi s tým pomocť. Po homeopatickej liečbe to ustúpilo. Áno držím nízkohistaminovú diétu. Cítim sa oveľa lepšie, žiadne problémy s trávením, nerobia sa mi vyrážky na pokožke ani nové fľaky.
14. mar 2016 o 15:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@frogieq my sme mali prvé mesiace problémy, možno kolika, možno to súviselo s mastocytózou, to neviem :(. Čo sa týka diéty, skúšame, či bude na niečo reakcia, citrusy nejeme, banány však áno. dcérka má 14 mes.
14. mar 2016 o 17:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@frogieq tvoj drobec ma zvacsene uzliny? a mate potvrdenu koznu mastocytozu?
16. mar 2016 o 14:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 ty si v detstve nemala ziadne problemy tykajuce sa mastocytozy? prisli ti na to az v dospelosti? a co s tymi mastocytmi v kostnej dreni? to uz je nezvratny stav alebo sa s tym da nieco robit?
16. mar 2016 o 14:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 a este sa chcem spytat, pecen a slezinu mas v poriadku? nemala si ju zvacsenu?
16. mar 2016 o 14:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska Asi pred 8 rokmi keď som začala mať nejaké problémy ešte o matosytóze lekári na Slovensku nevedeli, že existuje a niektorí nevedia ani dodnes. Áno prišli mi nato až v dospelosti. Liečim sa a verím, že funkcia kostnej drene sa obnoví. Pečeň a slezinu nemám zvačšenú.
16. mar 2016 o 17:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 a tebe sa aj tie flaky a hnede skvrny zacali objavovat az v dospelosti? ty sa teda liecis len u homeopata?
17. mar 2016 o 08:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dievcence mal tu niekto dieta ktore dostalo kiahne? Aky bol priebeh....dakujem
17. mar 2016 o 12:07  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@moka27 ano, my uz mame kiahne za sebou. Dostal ich ked mal 5 rokov. priebeh - mali vyrazok vonku, prve dva dni teplota, stazene dychanie, predpokladam, ze mal vela na vnutornych slizniciach. jednu noc som pri nom hliadkovala. potom uz bolo lepsie. lekarka nam ale pre istotu na odporucanie mudr martinaskovej predpisala antivirotika.
21. mar 2016 o 08:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska ano ma. na krku. do cca 2.5 cm. od malicka.
21. mar 2016 o 08:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@frogieq nasej malej sa zase v poslednom case zapaluje uzlina na krku pod bradou...zacne ju boliet hrdielko, zrazu jej len navre hrca pod bradou na krku a opuchne jej krk okolo uzliny...ma aj hemofila v nose a ockach, tak neviem, ci to moze byt z toho...so zadnou nadchou sa tiez trapime uz cca pol roka...a tvoj maly ju ma kde presne na krku zvacsenu? a co na to dr. martinaskova?
21. mar 2016 o 09:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Zdravím prosím vás má niekto mastocytom aj mechanického pôvodu?
21. mar 2016 o 12:03  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no takže my sme už prekonali aj ovčie kiahne.......a klop klop klop úplne super to zvládol 6 ročný syn.....mal asi 15 kiahní a keby sa trošička neškrabal ani by sme nevedeli že ich má.....tak sa teším, lebo tých som sa moc obávala.....a pomaličky už mu aj tie fľaky blednú na hrudníku, tak sa to už hádam pomaly začne zlepšovať, tak ako sľubovali :D
1. apr 2016 o 11:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@chobotik jeeee...tak to je super....aj s kiahnami a hlavne ze vam to bledne..dufam ze to tak bude so vsetkymi detickami :slight_smile::wink::slight_smile: my este cakame do utorka a dufam ze ich nedostaneme...dnes sme 17 den ....
1. apr 2016 o 14:25  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 prosim ta, ako sa ti dari s tou nizkohistaminovou dietou? ak mozes, daj link alebo nejaky navod, podla ktoreho ides...alebo aspon nejake odporucania, popripade lekara alebo ineho odbornika, ktory by vedel pomoct.
11. apr 2016 o 11:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska ahoj, dari sa dobre už je to skoro dva mesiace. Netvoria sa mi žiadne nové fľaky ani vyrážky, dokonca sa mi zdá, že tie čo som mala už dlhodobo, začínajú miznúť. Celkovo sa cítim lepšie. Poctivo si každý deň zapisujem jedálniček a ak je nejaká reakcia viem z čoho. Všetko som si vyčítala, vyhľadala. Našla som dobrú príručku, kde je všetko vysvetlené a popísané aj vo vzťahu k mastocytóze: http://www.zlatos.sk/userfiles/zlatos/files/Daosin-brozura-web.pdf . A tiež dva weby: www.histaminovaintolerancia.sk a www.histaminovakasulka.com . Predovšetkým vychádzam zo Švajčiarského zoznamu potravín, ktorý je k dohľadaniu na tom prvom webe. Objednala som sa aj na alergologiu na testy na histaminovú intoleranciu. Odporúčam užívať rakytníkový olej to som sa tiež dočítala, že veľmi pomáha pri mastocytóze. Lekár (homeopat, kedže špecialista na mastocytózu mi k tomu nič bližšie nevedel povedať) mi to schválil a potvrdil, čo som prepokladala. Telo takto človek nezaťažuje histamínom a postupným pridávaním potravín (po určitom čase, keď sa mastocytóza stabilizuje) sa organizmus naučí sám odburávať a tolerovať histamín a všetko začne pracovať ako má :slight_smile:
11. apr 2016 o 11:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 dakujem ti moc za odpoved a za linky...a chcela by som ta este poprosit, ze ako sa u teba prejavuju tie reakcie po zjedeni nevhodnej potraviny...lebo nasa mala mala teraz taku burlivu reakciu, ze sme skoncili na pohotovosti, kde sme dostali kortikoidy...bola uplne cela cervena, take mapovite cervene flaky a potom sa jej to rozptylilo do obrovskych cerveneych skvrn a opuchov...clenky jej nebolo ani vidno pomaly, take mala opuchnute nozky...a mala to skoro na celom tele...a teraz, ked jej to opuchlo, tak sa jej na tych miestach, kde to mala najviac zapalene a opuchnute urobili modriny...bojim sa...velmi sa bojim...ona ma jeden fliacik na brusku a ten sa jej takmer vzdy zduri a pri takychto burlivych reakciach jej tam vznikne aj pluzgier...tie anafylakticke stavy, co si pisala vyssie, mali aky priebeh u teba?
13. apr 2016 o 09:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@134 teraz som si precitala tvoj davny prispevok z r. 2013 o mastocytoze v tomto fore a chcela by som sa spytat, ako sa ti dari, pisala si vtedy o koznej forme...skusk, prosim, napisat, ake pokroky si urobila, popr. ci si zistila nejake dalsie veci....
13. apr 2016 o 09:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska U mňa je ten priebeh ešte horší...bolo to po všetkých liekoch čo som užila a párkrát z jedla takže si musím dávať dosť pozor. Prebiehalo to tiež začervenaním a opuchom tváre a na celom tele, červené oči, točenie hlavy, veľmi nizky tlak (naposledy mi ho ani nemohli namerať), opuch nosnej dutiny, tažké dýchanie až odpadnutie. V tako stave človek ani nedojde na pohotovosť ma to rýchly priebeh vždy sme záchranku volali,..tým že mám systémovú mastocytózu je to asi také búrlivejšie. A také slabšie reakcie čo mávam po jedle tak sa len osypem na tvári a občas na tele, teraz už nie odkedy som na diéte. Držím vám palce a hlavne veľa trpezlivosti a výdrže pri diéte :slight_smile:
13. apr 2016 o 09:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 a kolkokrat ti brali tu kostnu dren? iba raz, ci ti ju aj kontrolovali, ze ako sa meni stav, ci sa zlepsuje alebo nie...? ty sa liecis iba v Brne? prepac, ze ta zahlcujem otazkami, ale som z toho dost vyplasena...ja sa bojim, ze aj dcerka bude mat systemovu, lebo na kozi ma v podstate iba jeden fliacik a pri tom taketo burlive reakcie...potvrdenu ma histaminovu intoleranciu, tak neviem, ci tie reakcie mozu byt iba z toho taketo...
13. apr 2016 o 10:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nathuska prosim ta, vyssie si sa pytala na difuznu mastocytozu....vy ju mate? ako sa prejavuje, neviem najst fotky...
13. apr 2016 o 10:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 Ahoj, tak ako citam Tvoje prispevky, mala si velmi podobny priebeh ako ja. Prve priznaky som mala tiez cca v 15. Diagnostikovali mi to po 8 rokoch neustaleho hladania v Martine v nemocnici. Isli sme za tym cielene, som z juzneho Slovenska, len mamicka videla pana prof. v TV, tak sme za nim priamo sli. Som aj ja sledovana u prof. Doubka v Brne, zrovna vcera som u neho bola. Presla som kortikoidmi, antihistaminikami, fototerapiou, interferonmi, odbermi kostnej drene a pod. Mam hranicne systemovu formu, ale kozu mam teda strasne flakatu, uz mi to zasahuje aj tvar. Ked pises, ze Ti pomaly odchadzaju flaky, co Ti na to pomohlo? Mohli by sme sa v tom Brne aj stretnut, co myslis? Na vymenu skusenosti...
13. apr 2016 o 10:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska Ahoj. V prvom rade si myslim, ze Vasa mala ma reakcie na jedlo kvoli histaminovej intolerancii. Odporucam nastudovat si linky, co uviedla @denisa108. Ja vychadzam hlavne z tohto https://histaminovakasulka.com/2016/01/11/priciny-vysoke-hladiny-histaminu-aneb-kdyz-dao-za-to-nemuze-a-dieta-nezabira/ a https://histaminovakasulka.com/histaminova-intolerance-hit/hit-aktualne/
Tych informacii je nastastie celkom dost, ale aj tak si kazdy musi sam odsledovat, co mu robi zle a co dobre. Ja mam hranicne systemovu formu, takze dochadzam na kontroly na hematologiu do Brna. Ziadne lieky neberiem, lebo mi nezaberali, ale ked niekam cestujem do zahranicia do exotiky, tak si vzdy vybavim adrenalinove pero pre pripad anafylaktickeho soku. Inak mam v zalohe antihistaminika, ale tie si zoberiem len narazovo v pripade nejakej reakcie. Akou liecbou som presla, pisem vyssie, ale nezabralo mi nic. Teraz je nejaky novy liek, masitinib, da sa v Cesku zohnat ako veterinarne liecivo, ma udajne uplne rovnake zlozenie ako humanne, ale pre ludi v Cesku este nie je povolene. Vo Francuzsku sa nan robil vyskum, tam uz povolene je. Osobnu skusenost nemam, lieky v podstate odmietam, lebo sa nejedna o liecbu, len o zmiernenie priznakov a mne kazda jedna vyskusana terapia robila viac zle ako dobre. Na detsku mastocytozu sa inak specializuju v Presove, niekde by som nasla aj meno lekarky, ak by si chcela, pripadne aj v Martine s tym vedia nieco urobit. V kazdom pripade aj mastocytoza systemova aj kozna moze byt podmienena geneticky a nemusi, liecba sa potom lisi aj v zavislosti od toho. Moje vlastne pokroky su len v tej strave a nejakom sledovani samej seba, co mi robi dobre a co zle aj z psychickeho hladiska. Plus mam informacie ohladom toho, ak sa dostane clovek s mastocytozou do celkovej narkozy alebo aj lokalnej anestezy, ake chemikalie sa mozu pouzivat a ake nie, aby sa predislo anaf. soku.
13. apr 2016 o 11:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska Kostnú dreň mi zatiaľ brali dvakrát. Raz na potvrdenie podozrenia na mastocytózu a raz vyšetrenie KIT Genu aby vedeli určiť ďalšiu liečbu. A ďalej sa to sleduje v tryptáze, to chodím do Brna. Ale liečim sa predovšetkým u homeopata, lebo som zistila, že utlmovaním príznakov sa niečo načo neexistuje liek nevylieči. Určite by som na tvojom mieste skúsila nejakú alternatívnu medicínu. Neviem, či len u mňa to je tak, ale mne bežne lekári nevedia odpovedať na otázky a to dosť človeka zneistí. Homeopat mi všetko vždy vysvetlí súvislosti s celým organizmom a priebehom liečby a vidím,že mi to pomáha.
14. apr 2016 o 10:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@134 Ahoj, som rada, že si sa ozvala :slight_smile: Nikdy by ma nenapadlo, že je niekto kto to má tak podobné ako ja. Chodím do Brna vlastne len kvoli tomu aby som bola niekde sledovaná a vedela aké mám aktuálne hodnoty. Antihistaminika tiež neberiem. Ani som ich nezačala brať, lebo hneď ako som ich dostala som o tom dosť čítala a pochopila, že to nebude dobré riešenie. Navrhovali mi ďalšiu liečbu, ale nechcela som brať všetko to čo si skúsila ty. Radila som sa hlavne s homeopatom a ten mi to potvrdil, že zbytočne by som brala lieky, príznaky by sa len utlmovali a v celom tele by to urobilo chaos a mohla by som mať ešte horšie problémy. A to že sú na koži fľaky, tak je vlastne "dobre" lebo všetko to z tela vychádza vonku. Práve homeopatická liečba mi (verím tomu) zaberá, keď mi začínajú miznúť fľaky. Začali miznúť asi po 3 mesiacoch liečby, čo som veľmi rada,lebo za posledný rok sa mi to dosť rozšírilo. Určite by som sa rada stretla. Ešte keď píšeš o tej narkóze a anestéze, veľmi by ma to zaujímalo,lebo dosť sa bojím keby bolo niečo vážne a musela som ísť do narkózy. Už pri odbere kostnej drene sa lekári báli ma dať do lokálnej anestézy :/ Ak nabližšie pojdeš do Brna určite sa ozvi, žijem v Zlíne, tak by sme to vedeli naplánovať :slight_smile:
14. apr 2016 o 10:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 Ahoj, ja zijem v Brne, som tu skoro stale, takze ked budes mat cestu, tak sa ozvi. Keby mi flaky zacali miznut, bolo by to super. Neskusala si brat rakytnikovy olej? To udajne tiez zabera. Pekny den,v
14. apr 2016 o 11:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 @134 ahoj dievcata....citam vase priapevky velmipozorne....asi ste uz dospele kocky a preto ma zaujima ci ste zacali ako male s koznou masto alebo ste ako starsie dostali tu systemovu...mne v ba lekarka povedala ze nevie o tom ze by to na slovensku niekomu malemu v neskorsom veku preslo do systemovej....dakujem
14. apr 2016 o 16:03  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok