Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@teenushka ahoj, biopsiu nam nerobili, nas kozny a aj lekarka na kramaroch zhodne tvrdili, ze je to MCT, povedala mi, ze ak chcem, tak mu spravia histologiu, ale ze podla vsetkeho to je ono. tak som povedala, ze zatial nie, maly ma iba dva fliaciky, co ho budem stresovat. ale poslala nas na USG bruska, krv a moc. este sme to neabsolvovali, musim sa na vsetko poobjednavat. dufam, ze budu vsetky vysetrenia v poriadku...
Maminy, zaujíma ma, či ste po potvrdení dg nejako menili spôsob prania /napr. prací prostriedok/?
@mis_ka, hmmm, super, ze neda...my berieme denerel v kombinacii s fenistilom, ale cakala by som, ze to bude fungovat lepsie /aspon teda v nasom pripade/, snazim sa vyhybat vsetkym tym potravinam, ktore sa nedoporucuju, kupili sme nejaku detsku kozmetiku doporucenu Dr., ale asi to je vsetko malo...prave dnes som kupila mydlove vlocky na pranie, ze este skusim zmenit toto. ako fungujete vy?
@mis_ka Jaj už som našla iny prispevok,že ste boli, prepač.
@teenushka
@mis_ka Baby histologiu som ja odmietla, poradila mi to odbornička na Mastocytozu. Načo trapiť dieťa, ajtak mi vysvetlovala ,že na Slovensku je to zbytočne, už neviem vysvetliť konkretne prečo,lebo mi to hovorila tymi svojimi lekarskymi vyrazmi. My mame okolo 10 flakov. Berieme Denerel a Zyrtec. No a davam malemu probiotika, a na imunitu raz za čas niečo. Ako som už pisala,stravu sme upravili,periem v normalnom prašku. Ale bola by som za zdravšiu alternativu. Vyliečiť sa to neda, vraj z toho dieťa môže vyrast, teda v puberte zvyknu odozniet priznaky. No dufam,že to tak bude u našich detičiek.
@zuzana_m
ach jaj, uz som sa zacala psychicky pripravovat na tu biopsiu...aj ked jasne, ze z toho nie som nadsena. chodime do presova a Dr. M. si za tym 1znacne stoji. O zmene zivotospravy mi toho vela nepovedala.
Moj syncek ma 17 mesiacov. Riesi ho aj hematologicka /anemia/ a prave vcera mi povedala, ze to moze suvisiet s nizkymi imunoglobulinmi / ktore mu vcera odoberali/, takze nas este caka imunoalergologia.
Ozaj, okial pochadzate? my sme z Ke.
@teenushka Takže Dr. M. vam odporučila biopsiu? To ona ma schizofreniu alebo ako? Nechapem, mňa niekolkokrat odhovorila, vraj je to zbytočné, vraj to nemám dať robiť. Nechápem o čo jej ide,každej mamičke vraví niečo iné, či robí nejaký výskum alebo čo?? 😠 A nám pekne povedala,čo malý nesmie jesť,čomu sa vyvarovať, dala nam aj papier kde to je napisane,tak fakt neviem. ....My sme z Rožňavy.
@zuzana_m No, myslim, ze s tym vyskumom nie sme daleko od pravdy, je to jej "kapusta" - ta blba mastocytoza...
Uz ju beriem trosku s nadhladom, ale spociatku som od nej odchadzala s placom. neviem, ci aj nam dala ten isty papierik, kde je z potravin napisane akurat, ze ryby, ustrice, morské živočíchy, alkohol a iné. / to iné tam je napísane - nie je to môj dodatok/. esteze existuje net, kde som si toho nasla bohuzial oooovela viac /ferment. syry, jahody, maliny, banany, orechy atd - ak chces, pozriem Ti link/.
Je fakt, ze kazdy pacient je /alebo by mal byt/ posudzovany individualne a tiez som snad trochu kritickejsia, pretoze sama mam v zdravotnictve odrobeny nejaky ten rok...Ale maximalne sa mi nepaci ten system objednavania / ked sa to da tak vobec nazvat/, prides /lebo Ti to odobrila/, cakas jak debco 2 hodiny a nakoniec odchadzas so zvesenym nosom. Mozno sme si "len" nejako nesadli, ale uz to je problem, ked jej mam doverovat ako osobe, ktorej zverujem do ruk to najcennejsie co mam.
Ufffff, inak pekny vikend 😉
Ahojte. Aj my mame tuto "uzasnu" chorobku. Maly bude mat tri roky, ma ju asi od dvoch mesiacov, vtedy sa objavili prve flaky a do pol roka ich este niekolko pribudlo, potom sa to zastavilo a tak je dodnes. Sme z Ke a chodime do specializovanej koznej ambulancie v Kosiciach k p. doktorke Baloghovej. Ked som videla ako vsetci chodite do presova tak som zvazovala aj taku moznost, ale ked som si precitala mnoho jej clankov a mnoho vasich postrehov ohladom Dr. M. tak som ostala pri Kosiciach. Chorobka ma podobny priebeh ako u vasich drobcov, samozrejme hned ako zbadam ze nam nieco zcervenie alebo sa urobi taky hrbolcek tak stresujem, ale ucime sa s tym zit a verime ze v puberte sa to aspon zmierni. Tak na, drzim vsetkym prsteky a pekne dnicky. Enjoy your babies 🙂
Ahojte uz strasne davno som tu nebola citam citam aje mi to velmi luto ze niektorym diagnostizovali tuto chorobu. Mi uz mame 2 rockov a 2mesiacov asme natom tak isto . Chvala bohu uz nemame viac fliacikov ale aj to staci co ma lebo matoho dost nacelom tele a to do slova vsade. zatial co som sa dozvedela je to ze sa to az po puberte da niak riesit. Zatial nic nemaju ziadne lieky myslim nato aby to aj zmyzl , ano aj misme mali fenistil a locoid krem . Ale poviem vam pravdu prestala som mu to davat a nic som si nevsimla ziadnu zmenu nic sa nezhorsilo. Uvidime toto leto ako bude nato slnko reagovat. Ja simyslim ze netreba napchavat vseliakymi liekmi skuste bez toho a uvidite tak zatial tolko drzte sa a napiste ak viete nieco nove.papa
@zuzana_m .dobry den.chcem sa s vami poradit.mam 9 mescnu dcerku.v bratislave na klinike nam diagnostikovali mastocytozu.lekarka to posudila len s vojim odbornym okom.ideme na sono bruska,pecene a sleziny.jedine co nam nato dali je mast locoid,je hormonalna cim niesom moc nadsena.malinka je este stale dojcena ale na noc ju prikrmujem kravskym mliekom pretoze materske jej uz nestaci a nutrilon atd.my nechce.myslite ze by jej to mohlo nejak uskodit?fliacikov po tele ma pomerne dost a objavuju sa dalsie.dakujem.
@pupaciky28 ahoj, neviem v akom to mate rozsahu, ale len tak preventivne by som ten locoid nedavala, iba ak sa s tymi fliacikmi nieco deje. a na kravske mlieko je este malicka aj keby mastocytozu nemala, skus urobit co najviac preto aby si mala viac svojho mliecka (skus homeopatika alebo tak).
@mis_ka skusala som caje aj nejake pripravky na tvorbu mlieka a nepomohlo.ci je nato malinka alebo nieje,predtym boli deti vychovane len na kravskom a koziom mlieku od narodenia a nikomu sa nic nestalo.ono sa jej to stale rozsiruje ma ich viac a ma ich vsade.
@pupaciky28 Dobrý deň. To ma mrzí, ale ako som už písala, ukludniť sa,a hlavne na SK čo povedia lekari o mastocytoze, brat s rezervou. Každý lekár iná rada,iný recept, iné názory----tot moja osobná skúsenosť. A hlavne ked Dr. len okom povie diagnoza mastocytoza a nič viac. Locoid by som ja osobne nedávala. Teda to sa potrie ked nastane reakcia,- zčervenajú,napuchnú, alebo iná, tie fliačiky. Ale napr. nam Dr. povedala, že nenatierat. Vobec by sa to nemalo dráždit dotykom. My berieme Zyrtec kvapky a Denerel 1/4 tbl. Tiež s tým nie som stotožnená-je to odporná chémia ☹ ,,ale na druhej strane je krytý. Lebo ajked sa snažím absolutne vyhýbat alergénom a faktorom zle posobiacim na organizmus s mastocytozou, neda sa mi to 100%-ne. Ved jedna star mama,ale kusok čokoladky mu dame, len kusok bananika 😠 ,,proste otras. +nosime so sebou taky zachranny baliček--prednison a čipky---to v pripade silnej reakcie. Čo sa tyka mliečka,,skuste zabojovat, ja som prešla všetkymi troma laktačnymi krizami,ked som už ani kvapku mlieka nemala aj tri dni, Homeopatika,čaje, odsavanie, dokonca aj manžel už pomohol ked trebalo,,,,držim palce...,,Osobne by som malej kravske mlieko nedávala, moja dcérka tiež nechcela žiadne UM,ale kravske som ani neskusila. Ono darmo kolujú reči typu--ale deti to pili vždy,ešte ked babky boli malé,,,no ale kolko ludí trpí alergiami atd.,,proste kravské mlieko je ťažké a dost alergenne na tak malý organizmus. Ale to len moj nazor,a postreh. To už je na vás. Ale u dietatka s mastocytozou,by som duplom nedala. Lebo niektore deti maju lahšiu,niektore ťažšiu formu,a u tych ťažšich sa vylučuje aj kravské mlieko a vyrobky z neho.
@pupaciky28 ešte sa opýtam: to vám dali len ten Locoid? Žiadne antihistaminiká?
mám neter,ktorá má trojročnú dcérku a tej pred rokom diagnostikovali MST ale do Prešova sa dostala až teraz prišla odtiaľ úplne s nervami v koncoch tá doktorka ju totálne vystrašila malá ale v poho vobec nebýva chorá utešujem je s tým že určite malá zabojuje a hlavne si to nesmie pripúštať som rada že je táto stránka musím jej ju odporučiť ste všetky super
Ahoj mamky, chtěla bych přispět do této diskuze i s naším případem. Máme Filípka, dnes již skoro 26 měsíců a také máme dg Mastocytom. Mám jej na pravém předloktí a objevil se mu v 2 měsíci zjištění.
Paní doktorka (zastupující) si nejdříve myslela, že se jedná o malinkou spáleninku|??, což mne tedy překvapilo, neb nevím, kde byc k ní býval přišel, ale dle vzhledu to tak vypadlo. Každopádně zarudnutí nemizelo a dokonce se na něm občas udělal puchýř. Tak jsme vyrazili opět k Mudře, tentokrát naší a ta nás poslala na vyšetření na kožní k MUDr. Poláškové, kde se léčíme doteď. Potvrdila mastocytom a říkala, že se jedná už o onemocnění vrozené a že většinou se zarudnutí objeví do prvního roku života dítěte, většinou na končetinách. Filda jej má tedy na pravém předloktí, dostali jsme mazání a tak promazáváme. Občas se mu tam udělá puchýř. Měl by nosit dlouhý rukáv a místo moc nevystavovat slunci, což ale v létě není dost dobře možné. Někdy totiž když mu dám dlouhý rukáv a je teplo, tak místo ještě víc zahřeji a puchýř se mu udělá o to spíše. Dá se říct, že krom mazání s tím nemáme vůbec žádné starosti. Ručička Fílu nebolí.Paní doktorka říkala, že by se mu to věkem mohlo ztratit, ale třeba až tak v 9 letech, máme být trpělivý.
l
Ahojte mamicky, chodim sem uz niekolko rokov, ale tuto temu som si este nikdy nevsimla. A velmi ma potesilo, ze som nieco take nasla, lebo na nasom webe je o tomto velmi malo popisane. vacsinu som studovala na zahranicnych weboch. Pojdem si vas precitat. Len nieco o nas. Mam coskoro 3-neho synceka a da sa povedat ze od narodenia sa mu na chrbatiku urobil cervenskasty flak asi vo velkosti 20 centov. Pediatricka tvrdila, ze je to asi hemangiom, ale ked mu to nemizlo a v lete sa mu tam urobili skarede pluzgiere, isla som radsej ku koznej a tam nam diagnostikovali kozny mastocytom. Akurat co nam povedala, ze to mam sledovat a v pripade, ze sa zase urobia pluzgiere tak prist, mechanicky nedrazdit, nevystavovat slnku a nesmi brat penicilinove lieky a lieky obsahujuce kortikoidy. Tot vsjo. Ze teraz mu ziadne antihistaminika predpisovat nebude, ze zbytocne ho napchavat liekmi a ze vacsinou to do siedmeho roku dietata samo zmizne, ak nie potom sa to bude riesit. Bola som u dalsich dvoch lekaroch,pre istotu, jednej koznej a imunologicko-alergicky a vsetky sa zhodli na tom istom a aj na rovnakom postupe. Tak som to tiez prestala riesit.
a este som zabudla asi po roku a pol sa mu uplne malicky fliacik urobil aj pri pipikovi.
No baby co som si tu precitala, normalne som ostala vystresovana. Nam ziadne usg nerobili, ani krv sa nebrala.A jest mozeme tiez vsetko. Pytala som sa na to vsetkych troch lekarok a ze na koznu mastocytozu jedlo vplyv nema. No ja som z toho jelen. Inak vseobecne u nas na slovenskom webe su popisane hrozostrasne veci, aj som to prestala citat, lebo som bola z toho hotova, na zahranicnych sa to tak cierne nevidi. a to co citam, ze leukemicka forma, ma vystrasilo uplne, ved vsade sa pise, ze kozny mastocytom je benigny. Ach jo. V pondelok volam pre istotu koznej a popytam sa na to.
Ta pani doktorka z Presova, co tu citam, na mna teda dobry dojem neurobila vobec. Mne sa paci ta moja doktorka, voooobec ma nestresuje, ked som ja prisla vystresovana, pozrela na mna a povedala, ze to ma kopu deti a vyrastu z toho. ked mal pluzgiere a mal uz teda aj skarede, povedala len tolko, ze ide o to, ze na tom mieste sa to tazsie hoji ako na normalnej kozi. Tak ja neviem.
Ahojte maminy, ja mám 3 ročného syna a mastocytózu má od 3 mes. Fliačikov má strašne veľa a po celom tele. Absolvovali sme všetky možné vyšetrenia a všetko bolo OK /našťastie/. Boli sme aj v Motole a v podstate sa doktori zhodujú, že by to malo okolo puberty pomaly miznúť, alebo aspoň blednúť. Tak nám nič iné nezostáva iba dúfať. Berieme Denerel a Zodac a tiež nám bolo povedané, aby sme vylúčili všetky tie potraviny čo tu píšete. Môžem povedať, že jeme úplne všetko a žiadne reakcie malý nemá. Jedine na čo má vždy reakciu je chlad, teplo, alebo keď sa jeduje. Tiež som najprv bola z toho zúfalá a zarážali ma články na túto tému, ale teraz som rada, že máme iba "toto", lebo teraz je oveľa horších chorôb ako je kožná mastocytóza. Cítim sa nepríjemne akurát, keď sa nás ostatní pýtajú či máme ovčie kiahne a keď sme v bazéne tak mamičky s deťmi odchádzajú ☹
Robili mu USG brušných orgánov a keď bol malý aj hlavičky a robili to kvôli tomu, aby zistili či to má iba na koži alebo aj na orgánoch. Našťastie na orgánoch to nemal, lebo tie orgánové sú vraj horšie. Chodíme pravidelne na kožné a hematológiu. Na hematológii robia pravidelne odbery krvi. Mne hovorili že to mám natierať iba vtedy, ak sa to zdurí, ale on našťastie nemáva zdureniny, iba sem tam.
@chobotik tak to je fajn, že jste dopadli dobře.
My půjdeme teď na kontrolu na kožní a tak se zeptám, zda nás nepošle na nějaké další vyšetření, krom toho mazání, vlastně nic nebere, jen před očkováním máme dát zyrtek.
Jinak je to v celku v pohodě. Ten flíček má jeden na pravém předloktí a jen málokdy se mu tam udělá ten puchýř, či to zčervená. Filípek je "zrzeček" takže říkala, že bude tak nějak citlivější třeba na slunce nebo tak, ale zatím bych řekla, že i slunce zvládáme O.K.
Moc o této nemoci nemám informace, tak se pídím po nich jak se jen dá. Dík za Tvé info
Ahoj mis-ka,
na základe čoho vám MCT diagnostikovali?
Tiež máme s malým problém, Dr. od prvého videnia tvrdí, že je to ono, ale zatiaľ chvalaBohu, nám z krvných testov zistili akurát anémiu, USG bruška a RTG hrudníka boli v poriadku.
Inak sa ešte chcem spýtať aj ostatných mamičiek, či Vášmu dieťatku robili biopsiu kože?
Ďakujem a prajem pekný deň.