• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

@adika279 ak sa mozem opýtat..chodíte do ba? kolko je malickému? mne v ba bolo povedane ze pri systemovej u malých deticiek sa nevyskytuju fliaciky.....
16. máj 2016 o 15:08  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lelly ahoj, my tiež zyrtec+denerel. To bitie srdiečka bolo potvrdené, že je to týmito kvapkami?
16. máj 2016 o 17:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@moka27 ahoj ano chodime do BA sme tam kazde dva tri mesiace, ten fliacik mame len jeden, ani sa nerozsiruje ani sa netvoria dalsie...diagnostikovali nam to v 6tich mesiacoch v srobarovom ustave a neskor potvrdili v BA, maly mal v aprili 3roky
16. máj 2016 o 18:39  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@moka27 a ako sa ta systemova u malych deticiek prejavuje?
19. máj 2016 o 15:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@adika279 prosim Ta, na zaklade coho Vam to diagnostikovali? ja mam z toho nenormalny strach, lebo nasa mala ma tiez len jeden fliacik a pri tom sa ale vyhadzuje takymi cervenymi flakmi po tele, ked zje nieco, co zjest nema...napr. po cokolade...opuchne nam pri tom, vyhadzu sa mensie i vacsie cervene flaky po tele a vzdy skoncime na kortikoidoch a ten fliacik na brusku sa jej vtedy vzdy zduri a urobi sa plizgier...na zaklade coho ste sa vy dostali do srobarovho ustavu?
19. máj 2016 o 15:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@moka27 co Ti este v BA o tej systemovej povedali? mne z tych lekarskych reci to zas tak prislo, ze deticky pri systemovej maju aj fliaciky...lebo nasa mala ma jeden a vyhadzuje sa nam po zjedeni cokolady cervenymi flakmi, ktore ju svrbia a zlievaju sa az do velkych opuchov...povedali ti, ake su sance, ze deticky mozu vyrast aj zo systemovej?
19. máj 2016 o 15:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@adika279 kostnu dren vam nebrali, kedze je to vlastne ochorenie kostnej drene? a prosim Ta, co Vam k tomu povedali...je mozne, ze aj zo systemovej deticky vyrastu?
19. máj 2016 o 16:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 prosim Ta, co Ti povedali k tej systemovej mastocytoze? aka je prognoza, ze sa to moze nejako ustalit alebo zlepsit? a ako ti kontroluju stav choroby? len cez tryptazu alebo aj cez kostnu dren alebo popr. ine vysetrenia? budem ti moc vdacna za odpovede
19. máj 2016 o 16:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@134
@denisa108 baby, a nezistovali ste, ci to niekde inde vo svete nevedia lepsie liecit ako u nas? myslim ci ste nenasli nejakych odbornikov napr. v USA alebo niekde inde vo svete? este mi napadlo, ci by nemohli pri tejto chorobe nejako pomoct kmenove bunky alebo transplantacia kostnej drene...
19. máj 2016 o 16:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@134 a tebe tiez brali kostnu dren na vysetrenie? mozem sa spytat, ake prejavy su u teba okrem fliacikov? tiez mavas cervene svrbive flaky a opuchy? alebo mas ine prejavy? ci len flaky? mas podobne prejavy ako denisa 108?
19. máj 2016 o 16:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kuklemu ahoj nebolo potvrdené od nich ale ja si myslím že to bolo. Toho mal zvýšené keď to bral a sledovali to. Ale oni noc nepovedali
19. máj 2016 o 20:32  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska Ahoj. K systémovej mastocytóze, keď to tak s odstupom času zhodnotím, mi povedali asi 20 % z toho, čo viem dnes. Všetko som si sama zistila, vyčítala, pýtala som sa. Kebyže sa nezaujímam a čakám kto mi čo povie, dodnes som vkuse osýpaná a mám nežiadúce reakcie. Pomohlo mi to, že mi to diagnostikovali v cz, lebo na Slovensku absolútne nič. Momentálne chodím do Brna, kde mi kontrolujú tryptázu a kontrola z kostnej drene by bola myslím celkom náročná, kedže z odberov som sa celkom dlho zotavovala, bola by to asi zvytočná záťaž pre organizmus. A ešte som sa nestretla s tým aby mi niektorý lekár otvorene povedal ako to je. Každý kto sa zaujíma vie, že mastocytóza sa zatiaľ nedá liečit. Lekári povedia že sa to stabilizuje a zlepší, ale brať 7 druhov liekov na deň ako mi to najnovšie predpísali??? Ľudia, ktorí tieto lieky brali vedia, že to nepomože tak prečo zaťažovať svoje telo chémiou a niečím čo viac uškodí ako pomože. Možno to stabilizuje človeka na niektoré rekacie, ale ak sa ten histamín ktorý sa vyplavuje nebude uvoľňovať prirodzenou cestou ale bude utlmovaný leikmi, je jasné, že sa to prejaví niekde inde, na ostatných orgánoch a pod. Už na začiatku mi povedali, že je možnosť transplantácie kostnej drene. Ale táto choroba nemá taký radikálny priebeh ako leukémia. A jedna vec je výmena kostnej drene, ale pri mastocytóze sú nato viazané aj všetky ostatné orgány (pečeň, celý tráviaci systém, obličky,...). Nie je to také jednoduché. A zase nevidím veľkú výhru v tom, že človek podstúpi chemoterapiu, aby mu zničili aj tú zdravú časť drene,ktorú v sebe má a nehovoriac o ďalších nepriaznivých účinoch na celé telo. Ak si dávam pozor čo zjem, vypijem, viem že nemožem brať lieky, je to relatívne v pohode a aj občasné bolesti hlavy sa dajú prežiť. Fľaky, ktoré sú viac menej kozmetická záležitosť, mi pomaly miznú. Sú dosť horšie ochorenia, netreba sa zvytočne nechať vystresovať a občas aj počúvať svoj organizmus. prajem veľa šťastia :slight_smile:
19. máj 2016 o 20:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 a robili ti aj vysetrenia na DAO? popr. nezistovali ti histaminovu intoleranciu?
20. máj 2016 o 09:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska Ahoj, brali mi kostnu dren na vysetrenie, dvakrat doteraz. Ja mam strasne vela tych flakov uplne vsade, obcas mi nejaka cast tela scervenie a opuchne a svrbi. Inak mavam priserne bolesti hlavy, ale nikto to nespaja s mastocytozou, tak neviem, ci je pricina rovnaka alebo nie. Ja zvyknem obcas citat odborne clanky ohladom mastocytozy, robia sa rozne vyskumy, tak to sledujem. Francuzi vyvinuli nejaky liek teraz, uz je dostupny aj v Cesku, ale zatial len ako veterinarne liecivo, pre ludi este v Cesku nie je schvaleny. Nie je to vsak taky liek, ktory by liecil mastocytozu, zase je to len o potlaceni niektorych priznakov. V tom vyskume sa zameriavali na ludi, co trpia depresiami, maju samovrazedne sklony a potom nejake fyzicke prejavy, ale uz si nepamatam presne ake. Jedna sa o zmeny na mozgu a inych organoch, co sposobuje mastocytoza. Inac ja zdielam nazor @denisa108 ze najviac si to clovek moze ovplyvnit sam stravou a zivotnym stylom. Mne zial tie flaky nemiznu a som ako muchotravka, ale istatne vysledky- tryptaza atd mam nemenne, cize sa to nehorsi. Citala som aj nejaku studiu ohladom toho, ci mastocytoza ma vplyv na otehotnenie a tehotenstvo, ale nebolo tam nic preukazane. Inak, ak si budes chciet citat info v anglictine, mozem Ti poslat. Existuje XY blogov od ludi, co tymto trpia, ale vacsinou uz v dost pokrocilej forme. Oni tam pisu lieky a recepty atd. Este ma napadlo, ze rozdiel medzi liecbou tu a v zahranici je ten, ze tam pacienti maju pristup k tym adrenalinovym peram, aby sa dostali z pripadneho anafylaktickeho soku. Ja si ho zvyknem zaobstarat, ked idem niekam do exotiky, ale je to vybavovacka na dlho a cez znamosti.
20. máj 2016 o 09:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@134 jedná otázocka....fliaciky más od detstva ako nase deticky albo sa ti zacali tvorit az po tej 15ske? dakujem....
20. máj 2016 o 17:02  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska Minulý mesiac som bola na alergológii robili mi vyšetrenia, odbery čakám na výsledky či sa potvrdí aj histaminová intolerancia. Ale zase, až na moje apelovanie a vyžiadanie mi dali doporučenie na alergológiu,...čo mi príde celkom samozrejme pri mastocytóze. Ale tiež to je také diskutabilné, hoci mám všetky príznaky HIT, všetko može byť sposobené mastcytózou a HIT sa nemusí potvrdiť.
20. máj 2016 o 20:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@134 Ja mávam tiež dosť migrény. Prof. Doubek mi tvrdil, že to vobec nesúvisí s mastocytózou, pritom všade sa to uvádza, hlavne v príručkách a článkoch o histaminovej intolerancii. Bolesti sú sposobené nadmerným uvoľňovaním histamínu zo žirných buniek. Minulý mesiac som bola na alergo. v Brno ud Dr. Novotnej a tá mi to potvrdila, je to súšasť diagnózy. Písala si, že chodíš k Doubkovi, skús sa ho opýtať on ma odporučil k Dr. Novotnej, ona sa v tom vyzná viac ako on a je alergologička cez gastroenerologiu a má dosť pacientov s HIP a mastocytózou. A ten adrenalín, si ma prekvapila. Ja mám pohotovostný balíček už asi pol roka vždy pri sebe, kde mám aj adrenalínové pero a v pohode mi ho na alergológii predpisujú.
20. máj 2016 o 20:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 ake vysetrenia Ti robili? lebo nasej malej sa potvrdila vyznamne znizena hladina DAO, co je enzym, na zaklade ktoreho nizkej hodnoty sa predpoklada, ze ide o HIT...ale nemusi to tak byt...nam preto brali krv na geneticke vysetrenie, ci je to naozaj geneticky podmienena HIT alebo ako pridruzena choroba mastocytozy...tebe tiez brali krv aj na tuto genetiku? ja som musela podpisat suhlas, ze dcerkina krv pojde na geneticke vysetrenie
20. máj 2016 o 20:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska Zatiaľ mi brali krv ešte len na zistenie DAO a alergie na jednotlivé lieky, potraviny a látky.
20. máj 2016 o 21:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 a ako casto si mavala tie reakcie pred liecbou a ako casto ich mavas teraz, ked chodis k tomu homeopatovi?
20. máj 2016 o 21:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ženy potrebujem pomôcť.... Dnes sme boli v tt kde chodíme každý rok na kontrolu sono brucha a dnes mu zistili ze ma nejaké dva útvary nevedia presne co to je pri pankreaci myslíte že to má niečo spoločné s mastocytom? Ďakujem
20. máj 2016 o 22:24  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mna by este zaujimalo, ci ste sa niekde nedocitali, ze potenie a navaly tepla mozu byt priznakmi systemovej mastocytozy alebo vo vseobecnosti len mastocytozy ako takej?
21. máj 2016 o 09:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska maly dostal v 5tich mesiacoch tazky zapal priedusiek a tak nas poslali do srobara kde nam diag.bronchialnu astmu a poslali nas na kozne a tam nam povedali o mastocytoze kedze maly zacal mat krv a hlieny v stolici a problemy s travenim a vylucovanim tak vyslovili podozrenie na systemovu mastocytozu ta u malych deti najviac postihuje prave traviaci trakt
21. máj 2016 o 09:46  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska kostnu dren nam este nebrali ale tu na slovensku si to urobit urcite nedame bud v prahe alebo dubline
21. máj 2016 o 09:48  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@adika279 a co je v Dubline? su tam na to specialisti? ako sa lekari vyjadruju k tej systemovej mastocytoze u deticiek? je mozne, ze sa im to upravi alebo uplne zmizne? my cakame na vysledky, ale mam strasny strach...ked clovek cita o agresivnej forme na nete a kadecom dalsom, tak ma prechadza hroza...dakujem ti za kazdu odpoved, som rada, ze aspon nejake info sa clovek dozvie...
21. máj 2016 o 10:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@adika279 uf aj nasa mala ma krv v stolici a bolesti bruska a tiez sa obavam. Na kozne idem v pondelok. Hneva ma ze ked som koznej vravela napodledy ze ju boli brusko, tvarila sa ze nic ved ma len jeden mastytom
21. máj 2016 o 10:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@adika279 kde sa kiecite a co vam na tu krv povedalu?
21. máj 2016 o 10:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vvia aj nasa ma len jeden fliacik, tak dr. sa tiez tak tvarila, ze to by ich musela mat viac, aby sme sa mohli bavit o systemovej mastocytoze, ale ked to tu tak citam, tak asi je to celkom opacne...
21. máj 2016 o 10:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja uz nechapem...mne zas lekárka povedala ze pri systémovej nie su fliaciky.....tak potom clovek nevie comu ma verit
21. máj 2016 o 10:27  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@moka27 ze pri systemovej nie je ani jeden fliacik u deti?
21. máj 2016 o 10:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok