• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

2. septembra 2017 
@sisiska ja dufam ze sa u nas ziadna systemova mastocytoza nepotvrdi som riadne na nervy
21. máj 2016 o 10:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vvia a ku ktorej dr. chodite?.... ci to nahodou netvrdi jedna a ta ista vsetkym...
21. máj 2016 o 10:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@adika279 robili jej aj kolonoskopiu?
21. máj 2016 o 10:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vvia najprv si mysleli ze ma crohna alebo ucleroznu kolitidu ale nema robili mu vysetrenia pasaze a irigografiu zistili poruchu vylucovania ale stale sa nevedia vyjadrit ani dat prognozu momentalne mame tazky zapal moc zies zasahujuci do obliciek nemoze kakat dali sme aj cipku a nic neviem co bude zrejme znova na kramare ale tam sa nic neriesi
21. máj 2016 o 11:13  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
maminky, vsetko deticky ktore tu maju podozrenie na systemovu tak maju fliaciky???bo my ich mame asi 20 ale ine príznaky nemame....nereagujeme na stravu, ziadne problemy s bruskom ani nicim....reagujeme akurat na mechanicke trenie...dakujem za odpoved a este jedna otazocka...vase deticky maju od narodenia problemy alebo sa pridružuju casom a vekom...dakujem
21. máj 2016 o 12:16  •  1 dieťa - čaká bábätko, termín má v marci 2018 (16. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@adika279 ach kramare :( baby mate nejake obmedzenia co sa tyka jedla? Leno kramare sa tvaria ze pohoda a pritom mam info ze to az taka pohoda nie je
21. máj 2016 o 20:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vvia nám napisali asi to co každemu....par veci co nemoze....ale my nastastie na jedlo nereagujeme...v poho papame cokoladu, banany...jedine co sme este nejedli sú med, mak, orechy, citrusy, spenat, kiwi, jahody pertože aj ja mam na ne alergiu . tak pre istotu...ked bude vacsia malá, sama si odsleduju ci jej to robí zle alebo nie......a raz sme zareagovali na kyslu kapustu.....na kramaroch povedia akurat to ze to nic nieje a dieta z toho vyrastie....pisala som si aj s jednou primárkou z motolskej a tá ma tiez ubezpecovala ze to nic hrozné nie je...vraj do troch rokov sa prestanú tvorit nove fliaciky do šest rokov zacnú blednuť a potom uz je vsetko ok....tak dufam ze to aj tak bude a budeme mat taký priebeh :slight_smile:
22. máj 2016 o 09:28  •  1 dieťa - čaká bábätko, termín má v marci 2018 (16. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nam dnes zistili, ze mala ma malo vapnika, ze si ho telo z nejakeho dovodu setri...moze to byt znak aj pri koznej mastocytoze alebo to skor poukazuje na systemovu mastocytozu?
23. máj 2016 o 14:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@denisa108 prosim Ta, denisa, vidis nejake vysledky po tej niekolkomesacnej liecbe u homeopata? bola si odvtedy na kontrole u prof. Doubka alebo u nejakeho ineho lekara? je vidno na vysledkoch krvi, tryptazy, atd. nejake zlepsenie? budem Ti moc vdacna za odpoved....
21. jún 2016 o 15:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mamicky, ktorych detom brali krv na stanovenie tryptazy.....boli vase deticky v case odberu na liecbe antihistaminikom alebo museli mat tieto lieky proti alergii vtedy nejaky cas vase deticky vysadene?
24. jún 2016 o 19:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@134 prosim ta, nevies nahodou, ked sa berie krv na tryptazu, ci musia byt vysadene antihistaminika, nasej malej brali krv na tryptazu, ale bola vtedy v plnej liecbe antihistaminikom Xyzal a mam obavy, ci nemohli byt vysledky skreslene a ci to nevyslo falosne negativne...a ak sa mozem este spytat, aku hodnotu tryptazy mas ty? dakujem moc.
25. jún 2016 o 06:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska Ahoj mojej dcérke brali vždy pri liecbe antihistaminikom nikdy nám doktorka nepovedala ze by sme mali vysadiť pred tým. Tvoja dcérka má fľaky po tele ?
25. jún 2016 o 11:30  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, pridam aj ja prispevok. Màm syna, ktorému bola Mastocytóza stanovená v 6 mesiacoch. Vystriedali sme veła kožných lekárov kedže nás trápi aj ekzém. Sme z BA, kde pani doktorka nám nič bližšie nepovedala. Všetko čo som si prečítala tu som sa jej pýtala a to napísala aj do správy. Nič viac až sme išli k mudr. Martinaskovej do Prešova.Je veľmi milá a všetko nám sama vysvetlila a vedela by o tej chorobe rozprávať aj hodiny. Dala nám papier čo nemôžme jesť a aj to dodržiavame z výnimkou občasného banána. Sme s ňou veľmi spokojní. Netreba tú chorobu brať na ľahkú váhu lebo sa môže ukázať kedykolvek.U nás je to tak. Stojí pred nami otázka škôlky: chodia vaše deti do škôlky? Majú inú stravu? Máte predlženu RD?
25. jún 2016 o 19:55  •  čaká bábätko, termín má v marci 2013  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@samanta36 ahoj, dakujem za odpoved, moja mala ma jeden fliacik, ale mava dost burlive reakcie zihlavky s opuchmi a zistili nam aj histaminovu intoleranciu...a vy ako? mate fliaciky? ci aj ine problemy? a ako casto vam berie dr. krv na tryptazu?
25. jún 2016 o 21:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska ahoj, nam minuly mesiac potrvdili histaminovu intoleranciu na gastre. Kozna mam pocit ze neriesi nic
25. jún 2016 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dollydo moja chodi do skolky, kramare z mastocytozy netobi vedu. Tvrdia mi ze moze vsetko. Dospeli sme k velkym tazkostiam s bruskom a tadaaaa histaminiva intolerancia
25. jún 2016 o 21:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vvia presne s Kramármi sme to mali tiez tak. Skúste tú pani Martináskovú. Síce je to na opačnom konci SR ale je veľká odborníčka. Ako jediná sa venuje tejto chorobe u detí. A škôlka a lieky?
26. jún 2016 o 06:54  •  čaká bábätko, termín má v marci 2013  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dollydo ake lieky aka strava? Ved nema ziadnu liecbu okrem fenistilu. A od minuleho mesiaca len daosin podla potrrby, ten su ochotne jej ucitelky davat ked ich poprosim
26. jún 2016 o 08:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska každý pol roka nám berie. Mo je dcérka má fľaky po celom telicku už od 3mesiacou teraz mam 3roky. Dosť často ju bolieva brusko a ma problém s kakanim. Celkovú reakciu nemala. Tiež sme boli u pani doktorky martinaskovej v Prešove a ona doporučuje bezlepkovú stravu. Takže idem na to s malou.
26. jún 2016 o 12:11  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@samanta36 a dr. martinaskova vam na to co povedala, mate iba koznu formu? a kto vam berie krv na tryptazu a kde? myslim, v ktorom meste, lebo ze vraj sa to robi len na urcitych pracoviskach...neviem, ako to je...a ake hodnoty tryptazy mate? aj ja sa snazim prejst na bezlepkovu aj bezlaktozovu stravu, ale nie je to take lahke...
26. jún 2016 o 12:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska áno koznu formu. V Bratislave na Kramároch kožná Dr.Holobrada alebo aj na Hematologii . O 2tyzdne budú výsledky tryptazy tak ti potom napíšem.
26. jún 2016 o 13:24  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@samanta36 a ake antihistaminikum beriete?
26. jún 2016 o 15:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Berieme Zyrtec a Denerel a vy ?
26. jún 2016 o 18:43  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@samanta36 my berieme Xyzal...vam tuto kombinaciu dala vasa kozna alebo dr. martinaskova v presove? a na histaminovu intoleranciu vam testy nerobili, ked mava dcerka bolesti bruska a zapchy?
26. jún 2016 o 20:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska pani dr.martinaskova . Robili ale nepotvrdili sa.
26. jún 2016 o 20:56  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dollydo ahoj, mám predlžený RP kvôli mastocytóze, ale idem skúsiť dať malú do škôlky od septembra na pol dňa, čiže zatiaľ bez stravy. Koľko má malý, aké lieky beriete? Tiež chodíme do Prešova.
27. jún 2016 o 01:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska Ahoj, antihistaminika sa nevysadzuju, neviem ci to ma na to vplyv, asi ani nie. Ja aku mam hladinu si nepamatam, ale idem v auguste zase na odbery, tak sa mozem potom pozriet. Maj sa pekne.
27. jún 2016 o 08:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@134 dakujem za odpoved....mna len zaujimalo, ci ju mas v norme alebo ju mas nad...budem rada, ked sa ozves napr. v tom auguste aspon...dakujem.
27. jún 2016 o 09:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kuklemu. Maly bude mat 2 roky. Preto som sa pytala na predlzenie RD lebo na buduci rok by som mala nastupit do prace. Berieme 3 krat 13 kvapiek Fenistilu a 2 krat 1/4 Denerel. Chcem tiez dat maleho na pol dna. Zo zdravotnych dovodov jej mozes obedy do skolky variť a nosiť so sebou. Idee teraz skusit ho davat na 2 dni. Aby som videla ako sa bude ta choroba sprácať. A máte aj iné komplikácie okrem mastocytózy?
27. jún 2016 o 14:14  •  čaká bábätko, termín má v marci 2013  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vvia. Malý berie fenistil 3 krat denne. Čiže aj na obed. A v školke nemozu podávať lieky. A zo stravy nemôže papať všetko kvôli mastocytóze. Napr. ryby
Takže mu budem variť vlastné obedy.
27. jún 2016 o 14:17  •  čaká bábätko, termín má v marci 2013  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok