Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@vvia najprv si mysleli ze ma crohna alebo ucleroznu kolitidu ale nema robili mu vysetrenia pasaze a irigografiu zistili poruchu vylucovania ale stale sa nevedia vyjadrit ani dat prognozu momentalne mame tazky zapal moc zies zasahujuci do obliciek nemoze kakat dali sme aj cipku a nic neviem co bude zrejme znova na kramare ale tam sa nic neriesi
maminky, vsetko deticky ktore tu maju podozrenie na systemovu tak maju fliaciky???bo my ich mame asi 20 ale ine príznaky nemame....nereagujeme na stravu, ziadne problemy s bruskom ani nicim....reagujeme akurat na mechanicke trenie...dakujem za odpoved a este jedna otazocka...vase deticky maju od narodenia problemy alebo sa pridružuju casom a vekom...dakujem
@vvia nám napisali asi to co každemu....par veci co nemoze....ale my nastastie na jedlo nereagujeme...v poho papame cokoladu, banany...jedine co sme este nejedli sú med, mak, orechy, citrusy, spenat, kiwi, jahody pertože aj ja mam na ne alergiu . tak pre istotu...ked bude vacsia malá, sama si odsleduju ci jej to robí zle alebo nie......a raz sme zareagovali na kyslu kapustu.....na kramaroch povedia akurat to ze to nic nieje a dieta z toho vyrastie....pisala som si aj s jednou primárkou z motolskej a tá ma tiez ubezpecovala ze to nic hrozné nie je...vraj do troch rokov sa prestanú tvorit nove fliaciky do šest rokov zacnú blednuť a potom uz je vsetko ok....tak dufam ze to aj tak bude a budeme mat taký priebeh 🙂
nam dnes zistili, ze mala ma malo vapnika, ze si ho telo z nejakeho dovodu setri...moze to byt znak aj pri koznej mastocytoze alebo to skor poukazuje na systemovu mastocytozu?
mamicky, ktorych detom brali krv na stanovenie tryptazy.....boli vase deticky v case odberu na liecbe antihistaminikom alebo museli mat tieto lieky proti alergii vtedy nejaky cas vase deticky vysadene?
@134 prosim ta, nevies nahodou, ked sa berie krv na tryptazu, ci musia byt vysadene antihistaminika, nasej malej brali krv na tryptazu, ale bola vtedy v plnej liecbe antihistaminikom Xyzal a mam obavy, ci nemohli byt vysledky skreslene a ci to nevyslo falosne negativne...a ak sa mozem este spytat, aku hodnotu tryptazy mas ty? dakujem moc.
Ahojte, pridam aj ja prispevok. Màm syna, ktorému bola Mastocytóza stanovená v 6 mesiacoch. Vystriedali sme veła kožných lekárov kedže nás trápi aj ekzém. Sme z BA, kde pani doktorka nám nič bližšie nepovedala. Všetko čo som si prečítala tu som sa jej pýtala a to napísala aj do správy. Nič viac až sme išli k mudr. Martinaskovej do Prešova.Je veľmi milá a všetko nám sama vysvetlila a vedela by o tej chorobe rozprávať aj hodiny. Dala nám papier čo nemôžme jesť a aj to dodržiavame z výnimkou občasného banána. Sme s ňou veľmi spokojní. Netreba tú chorobu brať na ľahkú váhu lebo sa môže ukázať kedykolvek.U nás je to tak. Stojí pred nami otázka škôlky: chodia vaše deti do škôlky? Majú inú stravu? Máte predlženu RD?
@sisiska každý pol roka nám berie. Mo je dcérka má fľaky po celom telicku už od 3mesiacou teraz mam 3roky. Dosť často ju bolieva brusko a ma problém s kakanim. Celkovú reakciu nemala. Tiež sme boli u pani doktorky martinaskovej v Prešove a ona doporučuje bezlepkovú stravu. Takže idem na to s malou.
@samanta36 a dr. martinaskova vam na to co povedala, mate iba koznu formu? a kto vam berie krv na tryptazu a kde? myslim, v ktorom meste, lebo ze vraj sa to robi len na urcitych pracoviskach...neviem, ako to je...a ake hodnoty tryptazy mate? aj ja sa snazim prejst na bezlepkovu aj bezlaktozovu stravu, ale nie je to take lahke...
Berieme Zyrtec a Denerel a vy ?
@kuklemu. Maly bude mat 2 roky. Preto som sa pytala na predlzenie RD lebo na buduci rok by som mala nastupit do prace. Berieme 3 krat 13 kvapiek Fenistilu a 2 krat 1/4 Denerel. Chcem tiez dat maleho na pol dna. Zo zdravotnych dovodov jej mozes obedy do skolky variť a nosiť so sebou. Idee teraz skusit ho davat na 2 dni. Aby som videla ako sa bude ta choroba sprácať. A máte aj iné komplikácie okrem mastocytózy?
@sisiska ja dufam ze sa u nas ziadna systemova mastocytoza nepotvrdi som riadne na nervy