Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
vvia
27. jún 2016
@dollydo ake mate prejavy ze beriete tak casto lieciky? A dokedy ich bude brat?
chobotik
27. jún 2016
Ahojte, môjmu synovi pravidelne berú krv na tryptázu, tak 1x za rok a týždeň predtým musíme vysadiť lieky......chodíme na Kramáre pani Dr. Holobradej a brali sme Denerel a Zodac, ale asi pred rokom nám alergolog nasadil namiesto toho iba Cezeru, ktorá by mala byť šetrnejšia.....tiež keď bol malý, tak sme mali veľké problémy s kakaním, ale už sa to upravilo a dietu nemáme a ani sme nemali žiadnu.....zatiaľ všetko OK a už nám to bledne......syn má teraz 6 rokov......dúfam, že sa to už bude len zlepšovať 🙂
dollydo
27. jún 2016
@vvia lieky berieme od cca 1 roku Taku liečbu nám nasadila pani Martinásková. V 3 rokoch by už ale mal brať iba aerius. Posledný pol rok sa nàm nové fliačijy už nevyhodili. Ale minulé leto každú chvílu. Reaguje na zmenu teploty/chlad.
vvia
27. jún 2016
@dollydo lebo moja ma uz 3,5roka a ma iba jeden fliacik. U nas je problem brusko a zaroven zistena histaminiva intolerancia.
vvia
27. jún 2016
@chobotik nam tu krv brali iba raz.
samanta36
27. jún 2016
@chobotik ahoj aj my chodíme pani doktorke holobrade a nikdy nám nepovedala ze to treba pred tým vysadiť no musím sa jej spýtať najbližšie keď pôjdeme na kontrolu. Chcem sa spýtať tvoj syn má fľaky po celom tele? A ako ste upravili problém s kakanim? A mate koznu formu?
chobotik
28. jún 2016
@samanta36 ahoj, ano máme kožnú formu a kopec fľakov po celom tele......problém s kakaním bol boj, nechcel kakať, plakal, až sme po týždni nekakania skončili na pohotovosti, kde mu to ručne museli uvoľňovať...asi týždeň sme brali preháňadlá a potom sme si urobili kalendár, kde sme za každé kakanie dávali pečiatky 😃 tak nám kázali na gastroenterológii, trvalo to dlho, ale potom to črevo si na to tak zvyklo, že sme nabehli na systém vždy večer pred kúpaním musí ísť na záchod aj keď sa nepýta a ide to....postupne sa to same upravilo.....chvalabohu....ale bol to boj......
sisiska
29. jún 2016
@vvia a ako sa u vas prejavuje ta histaminova intolerancia? mavate aj urtiky (take cervene flaky svrbive) s opuchmi?
vvia
29. jún 2016
@sisiska mame obcasne ale nehovori zeby ju svrbelo. U nad skor bolesti brucha a hlavy
sisiska
29. jún 2016
@vvia a mate teda iba koznu formu?
vvia
29. jún 2016
@sisiska dufam ze ano
sisiska
29. jún 2016
@vvia to ste v podobnej situacii ako my...tiez mame histaminovu intoleranciu, fliacik jeden, ale uz aj ten je tazko vidiet, ale reaguje spolu s ostatnymi castami tela na stravu a lieky...mavame urtiky aj s opuchom dlani, chodidiel, usi, atd....kostnu dren vam nebrali? a u dr. martinaskovej v presove ste boli?
vvia
29. jún 2016
@sisiska nie nebrali a ani u tejto dr sme neboli a vy?
vvia
29. jún 2016
@sisiska uprimne chcete sa pustat do odberu kostnej drene? Ja velmi nie
sisiska
29. jún 2016
@vvia my sme u dr. martinaskovej boli, ale kedze vtedy nevidela dcerke ziadne flaky, ktore by boli podla nej typicky obraz koznej masto, tak to uzavrela, ze masto nemame...a ked som sa jej vtedy pytala, ze ci nemozeme mat systemovu, tak povedala, ze to by musela vyzerat dcerka inak...neviem, co tym myslela...a do odberu kostnej drene sa mi tiez moc nechce, ale ja uz fakt neviem "kudy kam"...krvny obraz mavate v poriadku?
vvia
29. jún 2016
@sisiska ano
vvia
29. jún 2016
@sisiska a popravde ja sa uz aj bojim nieco zistovat. My mame ist na neuro kvoli bolestiam hlavky
sisiska
29. jún 2016
@vvia presne viem, o com pises, ked vravis, ze sa bojis nieco zistovat...ja som v rovnakom rozpolozeni, ale postupne sa aj tak nejak ku mne dostavaju rozne info, a teda mam fakt strach...na kedy ste objednani na neuro? a este k tej krvi, odbery vam robia u pediatricky alebo chodite na hematologiu?
vvia
29. jún 2016
@sisiska nechodime nikam cielene. Skor ked je chora tak sa jej obcas vezme
samanta36
30. jún 2016
@chobotik aj my máme kopec flakov po celom tele. A s tým kakanim sme na tom rovnako tiež nás to dostalo na pohotovosť. Chvála bohu teraz je to lepšie. Ale neviem prísť na ten systém... vždy kaka všelijako.. a hlavne to zadržiava ze ona nechce..
zuzanka7117
5. júl 2016
Ahojte maminky. Mam 11 mesacneho syna a ma podozrenie na mastocytozu. Este to nemame potvrdene. Tryptazu vylucili. Buduci pondelok ma ist na meranie vnutroocneho tlaku pod narkozou a v tejto teme som sa docitala, ze pri mastocystoze treba pri narkoze nejake specialne opatrenia?
Prikladam fotku ako asi vyzera najvacsi flak co mame na brusku od asi 4 mesiacov.....potom mame asi este 8 dalsich, len mansich a bledsich. na tejto na bruchu sa mu posledny tyzden urobila zihlavka uz 3 krat. Co si o tom myslite?
sisiska
5. júl 2016
@zuzanka7117 ahoj, co znamena, ze tryptazu vylucili?
zuzanka7117
5. júl 2016
@sisiska ze mu brali krv na tryptazu a nepotvrdila sa.....neviem ani co to je, len tak mi povedali do telefonu ked som volala pre vysledky
sisiska
6. júl 2016
@zuzanka7117 asi ze sa nepotvrdila systemova mastocytoza, lebo ved tryptazu asi mame v tele vsetci, ci nie?
zuzanka7117
6. júl 2016
@sisiska vobec ani neviem co je tryptaza.....😃 musim sa na to pozriet 🙂 Systemovu asi nie, lebo sme uz absolvovali vsetky mozne vysetrenia....ocne, neuro, sono bruska, hlavy, kardio, imuno alergo....a vsetko bolo v poriadku.
moka27
10. júl 2016
tryptazu mame vsetci len pri systemovej zvačša býva zvýšena....asi ste ju mali v norme...a co sa týka toho ostatného vysetrenia ( ocne, sono , neuro) sa robí kvoli tomu aby vylucili neurofibromatozu ktorá je o mnoho castejsia ako mastocytoza a prejavuje sa aj fiacikmi podobnými mastocytoze...
zuzanka7117
10. júl 2016
@moka27 dakujem za objasnenie......🙂 Zajtra ideme pod narkozu koli ocnemu tlaku a na stvrtok sa mi podarilo dohodnut konzultaciu s primarom a jednou dobrou koznou tu v BB, tak uvidim co mi povedia. 🙂
moka27
10. júl 2016
@zuzanka7117 pod narkozu? a mate potvrdenu masto? bo vraj pre deticky s masto je narkoza nie moc dobra a moze byt aj nejaka taka ohrozujuca kvoli reakcii alergickej
zuzanka7117
10. júl 2016
@moka27 ved je to vsetko tak cerstve to podozrenie na mastocytozu....nemame nic potvrdene, ale zajtra im to rano spomeniem. 🙂
vvia
10. júl 2016
@zuzanka7117 preco pod narkozou? Nasej merali ako rocnej a len sme ju drzali